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2008年12月の記事
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診察予約取るかも
友達情報で、○○病院の○○先生いいよって話聞いてただ友達の子どもはつてで1月後（1年後じゃ遅いから）診察受けられたけど普通に予約1年後とかって話なんで。それも噂だから新患予約とれるのかもわからないんですけど1年後、いいやって思えばキャンセルでもいいんで、年明けたら予約いれてみようかな～って思ってます。例えばって話でＩＱの高い高機能自閉症の子多分みんなにあてはまらないんでしょうけどこういう子は本人の要求のままに知識与えたらだめです。心とバランスよくないと将来、犯罪者になったりどうしていいかわからないでしんどい大人になったりする可能性大きいのだから心を育てましょう（情緒ってことかも）多分そういうこというの専門家でもなかなかいないでしょう。友達の子は2歳なんだけど1才半まではむしろ発達いいくらいだったのにできることができなくなって退行しだした。最初ドア開けれたのできなくなって困ってなくとか歩行も自力でちょっと歩けてたの今、捕まりだちやっとそれも自分では立てない退行の進行とまったようにみえない小児神経科、児童精神科医、あっちこっちいったなか（当然ですよね）小児精神科医も中には退行ってことさえそんなのないみたいにいうＤｒもいたり（できることができなくなったっていうのじゃなくそこまで頑張って成長しただけドア開けられなくなったのも偶然できてただけだったんじゃみたいな？このＤＲだけは確かに自閉症でも退行する子はいるけどそういい場合に当てはまらない部分もあるしだからもしかしたら脳のレントゲンでなにかわかるかもって実際に。最初の大学病院ではわからなかったこと、違う病院紹介されていって脳の影の特徴から遺伝子難病、毒素を分解する酵素が作れない系統の難病の可能性決定する検査まだなんだけどその可能性あるって。その難病もグループで数万人に一人から100万人にひとりとかいろんなパターンがあって神経や筋肉に毒素たまるんで結果進行したら最悪は子どものうちに全身麻痺になって死亡難しい難病で、早いうちの骨髄移植で助かる場合もあるけどその可能性だって進行してしまえばどうしようもない親（友達の）が手術するからこっちきて療育は住んでる地区よりはるかに整ってるから（関東某都市療育4歳からでそれも週1回くらいしかない。札幌はデイケア充実してるし療育施設も結構あるって友達は週2回づつふたついってるただ、肢体不自由が進行したら肢体不自由だと母子通園しかなくなって（今デイケアでいってる片方は園では構わないっていってくれてるけど自閉症系統の元気のいい子向けだと付いていけない感じ目に見えてて来年以降は考えるだそうで）そうか。。です。普通に育てば、幼稚園、遅く2年入れるんでも5歳からはとりあえず離れる時間できるのが学校まで7年はつきっきりなのか。。。医療介護度の高い子だと入所措置施設もあるんですけどね・・・それも極端で通所通園っていうルートはないに等しいそれ大変だよね・・・＊＊＊退行がみられる発達障碍、みられなくてもだけど一見発達障碍だけど遺伝子による進行性の難病の可能性あるってちょっと聴いたことあった記憶あるんだけど実際身近で友達の子がそうなって赤ちゃんのうちの発達遅れって周囲がどんだけ気難しい親って思われようが納得いくまで病院、施設めぐりって大事なこともあるんだって思いました。一番ずっと見てる親だからこそなんかあるんじゃないか病気じゃないかって思う勘が働くんですもんね。
2008年12月28日
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パート先移動
チェーンパチンコ店、新規オープンのため移動になりました。それが、事前に声はかかってたけど、結局、二人にいわれ、どっち？いつから？パチンコ店の新規オープン日って直前まで原則丸秘でそりゃしょうがないにしても宣伝告知しだしてもいってこない。新採用の人が勤務しだしたから移動は決定してるう～ん、責任者に聞いたら確認しておく、で３日前、事務所に自分で聞いたらなんと明日初出勤って連絡が本部から届いてるぶち怒って八つ当たり、ロッカー荷物片付けて移動、移動先でも当然告げ口しました。ひどい～。新しい新規グランオープン、新しいパート仲間、みんなよその店舗で何日か研修いっててみんな元気いい年配のお母さんって感じで、う～ん、大変？って感じだけど今までのとこも、人が入れ替わって増えて、人間関係もめたりしだしててまあ疲れる～って思ってたんで一緒かな。。。（汗よその店舗、１時間とか３０分前出勤のただ働きやってるって。そんなのありえない～って思わず。。（汗ただ、前のとこは店舗がこじんまりだったからできたけどそこより広いほかは同じ人数って考えたら厳しいのかも。絶対じゃないけど２０分くらいは早めに出勤して洗濯機回したりくらいはやらないときついかな～なんて考えてます。１５分家から近くなったけど、職員の駐車場遠いから歩く時間＆早めの出勤なら一緒だな～・・・まあ頑張ります。。。稼動どんななんでしょうね。。。
2008年12月26日
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毎朝途中まで送ってます。
最近は遅刻するなら一緒にいかないけどぎりぎりならいいよってことで送ってます。ぎりぎりの時間帯。ぽつ、ぽつ登校してるけど高学年の子ばかり。さすが低学年は親に追い出されるのに素直に反応してるのか５、６年？って子だけです。今嫌なのは朝の自主学習、繰り上がり計算プリント。まだ、指つかってやっとなんで遅いんだけど早く出来た子は当然にぎやかで集中できず、できないのがいやみたいで。朝クラブの指導（音楽熱心学校）にいってていない曜日もあるようで。。。まあ、頑張って遅刻しないってことでいいかということで。面倒なんですけどね。毎朝送るの。寒いし。今週で２学期も終わり３学期どうでしょうね・・
2008年12月22日
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甘やかしなのか個性なのか。
学校嫌なことがあったからって遅刻していいことにならないってそろそろわかってもいいですよねみたいな担任の話で。確かに絶対いけは優先させなかったけど。遅刻してでもいいから学校行きなさいだったのは事実なんですけど＊誤解のないようにいっておくと担任許容力のあるいい先生で、別に非難されたとかって雰囲気ではなかったけどただ、なんで遅刻しないの優先上がらなかったかこの状況じゃ無理な課題ねと思ったかっていうアスペ的な子の親の言い分ってことです。まず行きたいけど嫌なことへの不安と心配、やってしまえばどってことないことを異常な過剰不安起こしていやだな～なわけで行きたいけど行きたくない不安で頭一杯で仕方ないいくか～ってスイッチが切り替わらない。変えてやらない限り延々いかない、だめなんていおうが玄関から締め出そうが泣きわめくだけ。半年たってやっとちょこっとでもいくかな、ってとこまで切り替えのための不安遮断回路がおいついてきたかなって感じ。今の判断甘やかしじゃないと１００パーセント自信はないけどでも多分娘にとって後々、学校嫌で仕方ないけど行かされた記憶になりはしないのも大事に思うんでいいかな～です。時間守った方が良い無視はだめもわかってるけどでも。。なんで低学年は許容範囲にしていいのかも。そろそろそれじゃだめって年齢は２年３年なんでしょうかね。。。
2008年12月12日
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個人懇談
個人懇談、時間的に最後なのにどうしても一緒に行くと娘。先生と何話すのか気になって仕方ない。絶対だめが通じなそうなので連れて行きました。オープンスクールなので教室にはさすがにだめって言われ入ってこなかったけど廊下にあたるワークスペースでできないバクテンやってみたり、気になって仕方ないのをアピール。１年生だからこんなもの？という境界微妙。。。経済事情ですぐ引越しかもとか気が気でもなくなんか心境相談どころでもない（学区内市営住宅空きあったんで抽選申し込み予定、道営は年末に空き募集があってそのときどこかと思ってるで市営でも家賃最低３万考えたらその分と少し食費＆光熱費と思って実家に居候のほうが安いんだけど、今更また親と住むの大変で。。。でもお金に返られないから迷う）とりあえず遅刻の話にしぼって嫌なことがあっても遅刻はだめだよって方がそろそろいいんでないかって。う～んタイミング的にいけそうかなって雰囲気もでてきたんでいいか。。ですけど厳しいっていうのがそのときうまく説明できなかったんだけど例えば行きなさい～ってきつく怒って正論かまして、まあ例えば玄関から追い出してかぎ締めてそれで諦めて学校いく気に切り替わるかっていったらそこがほとんどない娘。頭の中でそういう風に繋がらない子っていうのはそれじゃだめって部分。１年生になって半分で迂回で行きたいけど行きたくないっていう回路遮断が育って今だからやっとなんかきつく言ってもいいかな～っていうのか。アスペの診断あっても娘にはいいのかもとか悩むとこです。学校の個人懇談付いてきちゃだめもなんで～？っていう理解、このあたりになったら幼稚って言う説明の範囲でなさそうで、でもだめなものはだめ！！で通じないのは理解のジャンプが頑固なせいで。。。ボーダー過ぎて悩みますもし仮に診断うけられたとしてもこんなんでアスペなんて何？お母さん神経質すぎ？甘やかし？とかそっちいってもね。。。待ってる間オープンのせいで隣の組の個人懇談先生地声大きいから丸聞こえでどうも話聞いてなくてさっき言ったでしょてきなことでトラブルがどうこう。。話が一方的で更にでてきたのみたらなんと本人っぽい子も一緒。う～ん。。ですわ・・・いろんな先生がいるから・・・ちなみに、娘。言葉こだわりって何？の中身例えば、花壇を掘る花壇って何？とか・・花壇を掘るって？とか。。。そういうの、まあ１年生的に授業の流れ中断してそれってどういう意味かな？みたいなみんなで考えるおまけ範囲らしいですいまのとこ。文章題は苦戦してるのはみられます。でもものすごくついてこれてない境界以下でもないってとこらしいです。思考力＆娘もいたしそれどこじゃないだし、、で３学期考えようってことにしました。診断いるかいらないか。。。って何？でいけば漢字の文を使って文章を作りましょうって宿題プリント「さく文を見る」作文は見るって言わないわ。。。って考えて（違和感あるけどなんていうんだろうって散々考え込んだ作文は読むか書くかな・・って言ったらそう、っていったあと作文ってなに？って調子の娘です。アスペ知ってる人ならっぽいよね～って十分思うんじゃないかな～・・・（苦笑いアスペじゃないにしても個性のつよい言葉こだわりちゃんです。
2008年12月11日
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服がサイズアウトの時期
最近はまあそれでも衣装持ちはかわらないけどもってるね～って想像圏内、おさがりだしても、１シーズンでペットボトルの箱で２、３箱そんなもんです。去年までは４箱その前だと６箱とかあったんで（汗３歳前はもっとだったし。。凄すぎでした。で、もう今シーズンかわなくていやと思いながらこぎれいな寒い時期用のトップスがないしいけるカナと思ったボトムが股上が浅いウエストがきつい丈が短いでサイズアウトが半分半分でもいいんだけど（どうせタイツでスカート～とかいうので）あと２、３あっても、、なんて思ってたら結局今履ける冬物ボトムだけで１０本（１０本買ったわけじゃないです足したらって言う意味買ったけどやっぱり大きすぎだから来年だな～が何本か。冬スノーコンビ（つなぎのスキーウエア）もらっててそれでいいやと思ってたんだけど今通学でそれ着てる子いないんですわ。セパレートなんです。いるのかもですけどね。脱ぎ着こどもがやると大変なんだけどどうせいきも帰りも雪で遊び遊びなんだしぬれないしいいんだけど娘がいやだと。。で仕方ない上下セットかな～高いから下だけでいいのないかなとおもってたらリサイクルショップで１３０で暖かそうなのお安くゲット。上はあるしいいかな。。です。トップスきれいなのないんだけど。まあよほど安くてこれってない限りかわないでもいいかな。。です。スカートも買い換えました。パンツにスカートは原則いやでタイツでスカート（しかも子どもっぽい柄物）ミニ過ぎない長いのも動きにくいから膝丈くらいでタイトじゃないもの。。ってあんまりないんですよ。数枚短いかもな～の妥協ぎりぎりなんで捜してあったら大きいサイズは買っておいてもいいかも。です。
2008年12月07日
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骨盤ほぐし効果
ゆびおかって雑誌で紹介してあった骨盤ほぐし、やせるって。実際やせたし体がむくんだり張ったりじゃない状態ってこんななの～ってぷにゅぷにゅで筋肉ないな～脂肪のかたまりそうって触ってわかる。代謝があがってやせるって本当かも・・・体軽いと快適です。あと同じ雑誌の効くだけで幸せになるＣＤ先考えて心臓くるしい眠れないを強制的に精神安定させたんだから凄い効果ありそう。でおかげで少しだけだけどお掃除やお片づけできました。いつもなら絶対やれないのやりたくない度を体のむくみや疲れでＵＰさせてるんだな～って思いました。しっかり寝るが大事なようでここのとこ、昔もらってのこってたのしょっきだな整理して出てきた分と主人が入院中にもらったあまり飲んで久々６時間以上目が覚めないを体験中で朝全然違うんだな～です。
2008年12月06日
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遅刻したい理由
先生が来る前に行くの嫌だから遅刻したいと言う娘・・・なんでってきいてもわかんないこれこのとおり連絡帳に書いて何して良いかわかんないんでしょうかねと付け加えたらお返事にどうしてと効いたらわかんないというので（朝自主授業タイムになってるから今の課題の）カタカナ練習しないと困るよねといったらそれはわかってるようでしたって。なにしていいかわからないってそういう意味じゃなく。。って思ったけど説明難しいですね。想像だけど、みんなわいわい好き勝手だし集中できないしでもじゃあ好きにみんなとおしゃべりもしちゃいけないのもわかるしどっちつかずの間がいやなのかも・・・そんなことって感覚にならないとこが娘ってもしかしてアスペルガーっぽさ？かも。。です。こういうの、育て方の中で遅刻しないとかあたりまえを甘やかしたせいとか体験が足りないとかそういうのと違うよな～って思う普通っていうとなんだけど遅刻かっこ悪いっていうかみんなとおなじにしなくちゃ、みたいな方の優先ないし学校へ行くのに最近やっとそうだったのなのかなと思うんだけど決まったお友達と一緒にいくっていうのがそこからプレッシャーでお友達といけない。今日はいけないよとか何時までにとか待ったり待たせたりがどうしていいかわかんないのかも。。。要するに曖昧なルールっていうのがわけわかんないから困るのかも・・・そもそも行きたくない日は遅刻したいんですもんね・・・（苦笑い
2008年12月05日
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今日も遅刻
朝布団からでないで行きたくないを表現しててなんか面倒なんでいいか～って思ってだらだら用意して遅刻させて教室まで送っていきました。で、学校に電話連絡入れるとしょっちゅうなんで微妙に同情されてる雰囲気・・（苦笑い気合いれて遅刻させないぞ～っていうのがいいのかまあいいか長くかかるからどうせ無理させなくたって・・・とのどっちにしようの間で、毎度ゆれます。調子に乗せて甘やかしでもなくでも過激にストレスでもなくほどほどでないとね。。実際やったことないけど行かないって言うたび玄関からほおりだし続けても不安で１時間３０分玄関先で３日泣かれたら続かないし。やりそうなんですもん。（汗
2008年12月04日
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退院後外来
癌のメインの泌尿器でなく人工血管再生後のくすりのための外科です。ワーファリン入院中は２４時間点滴でそれを薬にして効かないんで増やされました。１週間後またです。毎週は大変です。送り迎え。会うようになっても２週で１回なんでしょうかね１月分ってありになるのかな今度聞いて欲しいけど生涯月２回通院って大変ですよね。。例えば血圧のくすりまあいいかとサボるみたいにいかないんですよ。血栓できたら命にかかわる大事なんで。今すぐは変えられないでしょうけどね。。。気分的には血圧のくすりと一緒にしないでって思うくらい重いです。自分で飲んでるわけじゃないんだけどわたしならめげそうだけど主人はまじめにくすり飲むために３食中朝昼自分で食べたいもの勝手に作って食べてる。えらいかも・わたしならどうでもいいってすぐなってそう。
2008年12月03日
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知恵熱？
朝、お母さん連絡帳読んでと・・昨日書いてないから先生はなんにも書いてないよと言ったら書いてあるのと。。。でみたら給食あと寒い顔色も悪くなってでも体温は平熱でもしかしたら学校行事のグループ作業で混乱したせいかもですが様子見てくださいって。主人に家に帰ってから聞いてもちょっとごろして遊びにいったし。。。娘細いからか朝も気温低いの布団からだしたら一気に震えて寒がったりするから急に寒いでもあたった？とかも思うけど娘に聞いたら給食の牛乳飲もうとしたら心臓どきどきしてきたの。。なんだそれ・・・だし。。。知恵熱的な悪寒って可能性娘ならあるかもな～です。一見元気一杯活発なのに妙にこだわりちゃん。「なんでも言葉どおり真剣に受取るし全部わかんないときになる癖はあるようですね」と担任のコメントが。例えばこうしようねと言えばそれこういう場合はしていいのだめなの？とかこういうことはしたらだめって意味だよね？とか頭の中は文章連想ゲーム？そんななんでお友達同士グループ活動みんなでわいわいだとどうしていいの～ってとこでしょうかね。大丈夫かっていうかなんだか、やっぱり年明けに再度スクールカウンセラー相談かまた医療的な発達相談でも行こうかって気に傾いてます。年内はいいやって思うけど。診断どうこうってはっきりさせたいとかっていうより来年度以降、スパルタ系の先生はずしてもらえるといいな～とかってための印籠じゃないけどそういうのあったほうがいいかな～と・・希望叶うと限りませんけどね。。。ちなみに今朝も遅刻はしなかったけど土日はお祖母ちゃんちいきたいだの今じゃなくていいこと散々ごねて用意しないし、、最初何言ってんだとおもっってたけどそうか学校行くの嫌なのね～でいけ～とかってことでかばん用意までして着替えもさせて。。学校まで送っていくからいきなさい。。って乗せて・・明後日の全校行事お店やごっこで楽しみだけど緊張で・・って感じ。明日午後その準備が時間割なんで行かない～とかやるのかな～面倒ですわ。。。ものすごくエネルギー消耗するんで疲れます。
2008年12月03日
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睡眠薬で久しぶりグッスリ
本当はだめなんですけど。主人が入院中に貰って飲んでなかった睡眠薬きついのじゃないからでも一応半錠で試したら朝まで目が覚めず。夜中目が覚めないで寝たら朝から体動けるんだな～って久々グッスリ寝ました。娘の寝相＆自分のいびきで何回も目が覚めたりグッスリ深く寝たら３時間で目が覚めて。寝れないし。。。う～んやっぱり、病院で処方してもらうほうがいいかも。疲れが全然違う。ただ、今まで飲んだタイプの方が好きかも。主人が眠れるけど頭痛いっていうのわかるって感じ。でもこのくすりは不思議というか朝ああやだ面倒って思う家事もやって普段だとやってたらのっとられた？って感じが面倒でも仕方ないか～って体が勝手についてくるの。断線つなぐんですかね。。。仕方なくてもやるっていう気分こういうのかなって思いました。仕方なくやってるのってのっとられたような不気味な感覚で気持悪いのが起きないと同じようでも楽なんですね、、、多分・・・
2008年12月01日
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退院しました。
月末退院しました。先なんか考えたくもないんで退院前のＤｒの話なんて主人なんて質問は？で「１３時間の手術ってずっとたって休まないんですか」慣れてるけど集中力落ちたときは交代してコーヒータイムはありますよですって。それ聞いて医者はそれなりの給料にしてもじゃあ看護士ってどう？とか思わず思った。ちなみにあとは癌の予防の食生活ってあるんですかいろいろ言われるけど実際にはもう積み重ねてるし特に絶対なにが良い悪いはないよって。私が聞いたのは今回の再発全然自覚なかったんだけど再発して何か痛いとかないんですかって聞いたら内臓はそもそもすれてもいいようによゆうがあるんでよほど狭いとかこすれるとか以外の癌は痛くないです、ですって。リンパの再発だと骨髄か肺で肺だとちょっと苦しいかもだけど３ヶ月枚の検査まじめにきてたら自覚症状ないうちにわかる可能性大きいって。う～ん。主人の癌教科書みたいなパターンどおりではないんでこのあとはそのつどでないとわかりませんですって。見える分は取ったけど組織検査では活動してたので見えない分はわからないと。。。あと明後日血管外科の外来で血栓のほうの話です。血液の濃度調整くすり聞きすぎて薄くても濃くなっててもだめ。一生ワーファリン薬のむんで納豆絶対だめですって。ビタミンＫの大量摂取ＮＧでクロレラ＆青汁もだめ。血液さらさらにして血栓予防薬飲むのでくすりの見合わせ注意が多い＆怪我したら血が止まりにくい。う～ん再就職微妙。。。まあ今月今すぐ働けともいえないけど・・・先見えない長い話ですわ。再発も含め。癌のサイト当事者も家族も一丸でなんでもするわっていう前向き多いけどそのためにはお金かな～・・です。ちなみに先月の手術、すでに高額医療助成限度４ヶ月越えてたので（１年さかのぼって有効だったんで）限度額のみでよかったけど請求みたら２４０万これあとで戻るにしても３割払ったら７０万。１月目だと限度８万８千円と残りから１００万引いて１パーセント１００万で１万と食費で１０万です。でもこれ去年までは１０万が限度額だったんで１３万払ってたの。今年から下がったんです限度額。お金の話ばっかりでなんですけど退院しても通院で血液検査１回５千円（多分血栓の外科と癌の泌尿器べつで月２回かなワーファリンいくらなのか院外処方箋なんで高そうだし、ＣＴも多分外科と泌尿器別にたまにの可能性あるし。。。１回１万円。う～ん・・とりあえず家賃下げるのに引越しかな。。っていってもね。。。う～んです。。。再発から１年はどうにかなったけど厳しいな～これから。。。
2008年12月01日
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雪
市内でも温度差があって。仕事や実家方面雨なのに家に帰って来たら、ちょうどうちのあたりは積雪昨日なんて必要ないけどやろうと思えば雪かきできて子どもが雪だるま作れるくらい降ってました。今日は溶けたけど完全根雪です。今年は暖冬異変、普通気温変わって冬地域は新道＆新川通なのだけどうちのあたりまでは雨だったり。でも１１月で１度も雪かきしないなんて（車の雪は払ったけど）今まであったかな・・・灯油代かからないのはありがたいけどこう暖かいと反動の大寒波とか怖いような。。。
2008年12月01日
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