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2010年02月の記事
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ワーファリン増量＆転院１月たちました
こんばんわ。主人が緩和ケア病棟に転院１月たちました。 覚悟はしてたけど、痛み止め（モルヒネ其の他） 増えても増えて痛くてしんどくなっていってて 横腹膜リンパ転移、腰の神経とか骨にも転移か圧迫かで ロダンの銅像みたいな格好が一番楽。 ついにベッド起してよりかかるのも耐えられない。 いつ起き上がれなくなってもおかしくないのかも。。。になってきました。 今は立ち上がって車椅子に移れてトイレもいけてるんですけど。 で、帰りたい外泊したいとかなろりいうので それできるならもう今の早い時期しか厳しそうなんで、 希望かなえたいと一応検討中です。 ベッドじゃないと無理なんでベッドレンタル。 トイレまでも移動無理そうだから簡易トイレ エレベーターなしの３階 レンタルを運んでもらうのも本人の移動の人手。 今の痛み車や寝台車にしろ、自宅までの移動耐えられるか。 がまんできても負担すぎて悪化しないか。。。 冬の北海道どう頑張っても病院ほど暖かい室内確保はきついんで 環境の変化大丈夫かな＆冬用の頸管点滴してるんで前あきの パジャマとかシャツ類。。。 帰宅の結果万一になってもそれでも希望かなえられたって 思える覚悟。。 滅茶迷います・・・ 来週病院のソーシャルワーカーさんと具体的な可能範囲相談の上で 決めます。 本人もちょっと調子いいと帰りたいし よくないと帰りたくないし。。。ゆれてます。それにしても簡易トイレってのもありかと思ったのは昨日身内が癌でなくなって自宅で看取った話してたなかででてきてたんで思いついたんです。情報って大事ですね。 ＊＊： ところで。 かなり繰り返して書いてるんですが ワーファリン飲んで緩和の鎮痛剤や抗がん剤の飲み合わせ また増えてきたのに２週に１回の検査 それじゃあ不安ですって訴えて１週に１回にしてもらいました。 大学病院で複数他科で色んなＤｒ、緩和に移ってからもでもどのＤｒも。。。 ワーファリン飲んで鎮痛剤飲むリスク考慮がないというか 知られてないというか。。。
2010年02月19日
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癌にも介護保険使えます
介護保険なので４０歳以上が対象ですが介護保険が適応になって自宅で看取るためのサービスも受けられるようになってるんですが多分サービスは地域差でおおきそう（老人介護とは勝手が違うんでどの介護サービスでもいいわけじゃなく末期がん患者対応できるとなったらかなり限られるかと。叔父さんが病院いって即検査と試験開腹やってもうなにもできなく余命３ヶ月ということで、３ヶ月自宅でみたらしいんだけど老人介護でさえ、家族だけって３ヶ月半年で限界近いなくなる本の数日前ついに自力で全然動くのむずかしくなって紙おむつも用意してこれでもいいよっていったんだけどどうしてもいやっていうから娘たちと３人がかりで支えてベッドの横のポータブルトイレに移動させたって。筋力的に全然動けなかったみたいで。肩に力さえはいらないふにゃふにゃ脱力状態の人間って重いし支えづらいし、体格はいいし。そうなるんだろうな～で例えば子が親をパートナーがパートナーを１対１はこたえすぎて大変すぎるかも。ちなみに来年度は取りやめになったけど療養型ベッドを削減すると厚生省は言い続けていてこの影響がん患者にも間違いなくある。減ると、癌の緩和ケア病棟は絶対数もともと少ないし大学病院其の他で癌の治療で入院って１月がほぼ限度（そういシステム、最期まではみないみれない）じゃどこいくの？で余命１月３ヶ月超えたら半年１年だと老人病院のように３ヶ月たらいまわしが癌でもそうなるかもなわけで（其の他の難病でもいえる）それにぶっちゃけうちのパパみたいにもともと家族にだけ甘えて好き勝手の人だと病気でいらいらのやつあたりくらうし病院でならまあしょうがないかだけど１日家でそれだと。私もめいるしやってるパパもめいるし・・・なんてこともあるんで（このあたりなってみないとわかんない、病気を境に人が変るはよくなる悪くなる、それってもともとの人格とかじゃなく結局脳やホルモンのせいもでかいんでそこを決めるのは人じゃない何かなわけで・・・）難しいです・・
2010年02月18日
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微妙
昨日、結局通夜終わって親族控え室にみんながまだいる頃（だんだんちょっとかわってきてるけどこっちって、遠方もおおいんで公民館とか斎場で通夜やって、遠い人は会館に泊りがけで宴会状態が一般的自宅ではあまりしない。）顔をだしてきました。自宅で看取ったんだって。３ヶ月。１０何年あってなかったと思うんだけどあれおじさんこんな小さかったかな・・年取って縮んだんでしょうね。：：：タイトルの微妙って話パパの病院評判はいいし実際そうなんだけど基本的なところでう～ん微妙・・・をたまに。。。たとえば、、、ちゃんと排尿しっかりでてるかとかチェックもない聞かれない。水分とってるかとか。。。あと昨日しってえ～って思ったんだけど癌が後腹膜リンパにあって（どこってよくわかんないけど腰の骨に近い内蔵の深い部分。で、一番楽なのはロダンの考えるひとみたいなあんな姿勢腰が伸びるせいでしょうけどで寝るのもそれが楽らしいんだけど、それにしても１日中そんな格好じゃしんどい上半身力はいらなくなってきてて手とかひじで支えて力はいって・・当然のことながらベットあげて背もたれにしてよりかかれるようにして夜寝てるんだと思ってた。それでも前のめりはしょうがないけど。でもここ数日いったらベッドいつも平らであれ・・？となんか違和感はあったけどなんでかわからなかったんだけど全く背もたれなしベッド生活してたんだよね。。。そりゃつらいわね。。。と思った。よしかかっても痛いんでまえのめり戻るにしても１日中同じ姿勢じゃね～足も胡坐状態ずっとじゃむくむし。。。微妙・・・です。ほんと。
2010年02月17日
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悩みます
私の叔父さんが（正確には遠い親戚になるんですけどね。私の祖父からみた甥っ子なんで）癌でなくなって明日通夜なんで顔をどこでだそうか悩んでます。主人のとこ早く行って夜いかなきゃいけるけど今一番待ってるのって夕方カップラーメン私が作るなんではずすのもね、、斎場病院から近いから（北海道って通夜が一般弔問、告別式が原則親族身内うんと親しかった人って習慣です。全国的には逆らしいですよね）寄っていってもいいけどでも病院柄喪服きて見舞いはないだろ～だし。予定は黒っぽい服で、通夜終わった頃こんな格好で。。。っていこうかなだけど娘今鼻水が悪化しだしてて明日いまよりひどかったらそもそも病院いけないしだからってそんなん葬式場へも迷惑だろうし。。。うちの娘に癌って治んなくて死んじゃうこともある病気なんだよって理解させるのにはいい機会かもとも思うけどそれも迷うし・・パパは日々ひたすらモルヒネ増加になってそれでも痛み強くなっててなので余命きいてないけどもうそんななさそうだし。今回は人工呼吸器使うかきかれたらいらないって答えるつもりだし病院でみてたらあたりまえだけど７０、８０すぎの人が大半でその年齢人工呼吸器の話もうでてこないらしい（たまにホールであれこれ聞こえちゃう。。ことからの推測ですが病室のせもたれなし椅子、腰痛もちにはつらくてしょっちゅうホールにいる）でも４８だと聞かれるかも、、緩和ケア病棟では聞かないのかなまあ聞かれたらです。。。前は結果聞かれただけでそんな事態いかなかったんですけど。。。今肺炎は。ステロイド系がよくなって単純な肺炎の完治だけだったら昔より格段聞いて助かるようで。。。去年は恩恵受けました。でも次はどうかな。。。 余命聞いてないけどモルヒネ系の鎮痛剤増やしても増やしても痛い痛いって痛み強くなってて腰いつ起き上がれなくなってももうおかしくないんだろうな～って覚悟は漠然と。本人は治るつもりで週１回だけだけどリハビリで歩行器で歩行やっててそのときすりっぱじゃ歩きにくいからリハビリ用の靴～って・・・結構高いし本人連れてけないんであうあわないさっぱりだし、、昨日みて迷ったちょうど代用でよいかものルームシューズみたいなのみてこれとりあえず買ってもってって其のうち探すからってことにしてほんとみてみようと思ってます足裏裂けて普通だったら痛くてあるけなそうなので普通の靴今はもう無理なんですよね。。そういうとこには鎮痛剤効いてるんだろうって思う。癌で鎮痛剤飲んでたら痛み麻痺してそれはいいけど悪化とかほかで病気のサインもわからない鎮静剤飲んでて痛がるってかなり重症なんだなって。思う。それ気がつかず結局２回救急車搬送したり肺の三分の２機能してないいつ急変でもの肺炎普通に外来受診してたし。。。 それにしても私の母親の感想こういう病院きてもうなってる人全然いない昔だったらうなってる声廊下に聞こえてて普通だったって。鎮静剤や薬の進歩ですね。。昔はほんといまよりひたすらくるしいだけだったんでしょうね。。。
2010年02月16日
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友チョコその後
月曜日、作らなかった子からももらった娘、たまたま其の日、一緒に帰らなかったこの分ごめんね○○チャンに先にあげてＡちゃんは日曜につくって来週あげるねって約束してきただって。。。う～ん・・・夜きいたからみてきたけどスーパーの祭事こーなーもうないしチョコは手に入るんだけど。ラッピングもいいんだけどチョコ型っていうのかなチョコを流し込むアルミカップのかわいいものが全くない。そっか。予定外でもらった子にかえすこと考えあましておけてことなんだ～・・・来年からはそうします。今日１００均はみてこようとおもうけど。。祭事お返し分は需要あるんだから二日くらい隅っこにちいさくでも手作りよう残しといてって思う。
2010年02月16日
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発達障碍と被虐待
所詮一人の人におきてるのに分けるとか区分って。。。と延々考えていて、ひとつは、発達障碍で起きてる、被虐待でそうなってる似て非違いはあるし別なものなのは絶対そうだし同じじゃ困るんだけどでも区別は手段で目的ではない。違いばっかり区別ばっかり考えてたら手段が目的化する不安。もうひとつは一切発達障碍に触れてない性暴力被害者の回復に向けての自己開示の本「甦る魂」から３部作少なくても今こうやってなんかそんなんじゃないんだそんなんじゃないんだとうまく説明できないなにかを説明しようと試行錯誤でブログやっていいんだって肯定を思うのは「甦る魂」だしで、こうやってなんかちがう分けていいの・・とおもってて連想は３部めの「解き放たれる魂」にあった自分と他人との関係性を同心円で描いてた図。発達障碍、認知に個性があるってどうしてもおまえになにがわかる～みたいな鬱積貯めやすいもんだし。で、ＡＤＨＤっていう概念ででてきた発達障碍もそれこそ最初はタイプＡ。Ｎ宇宙人と地球人自閉、非自閉そういう区別からスタートでそれがアイアンディティだったんだけどそこが終わりじゃないんだって今は思う。自己と他人の関係ってどこまでも自分が母星人（地球）で其の外側がみんな宇宙人でだから最終的には宇宙連邦憲章に批准しようが目標というか。自分常識と他人の常識（社会のも）同じじゃないんだから尊重しあおうよね♪人との関係って自分が円の中心で外側へ拡大するものなんだな～あの図のとおりだったんだと。で、穂積さんが最初の頃書いててこれ違ってたって今は思うっていう図自分が端っこで楕円で人との関係そんな風に感じてたってあれ、発達障碍でも自閉圏結構それなのかも。と・・・歪みのイメージまんまで。。。発達障碍抱えてても思春期の課題は発達障碍の外側の人として自分と外界の関係の折り合いを体感できるように学ぶは同じなんだって発達障碍だけみないで思春期問題（どうしても遅い時期にずれこみ多いのも避けられないし）概念はずしていけないんじゃないかと最近思うのますますそう思え。。このねたたまに楽天にも拾っては書くと思うけどメインはアメブロなんでよかったら。。。http://ameblo.jp/ayumi3san/
2010年02月14日
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初手作り友チョコ
作ってました。といっても溶かす作業は私。チョコの手作り昔やったかもでも思い出せない。友チョコ分だけっていってたのおばあちゃんと、おじさんたち（私の弟）＆パパのもついでにと作ったんだけど正解でした。 最初の分は板チョコ３枚いっぺんに溶かしたら どうも温度上げすぎとかしすぎに水も入って 分離して油固まってて、う～ん 分離させてしまったけど食べて大丈夫よ♪と 一言メッセージつけるべきか ほっとくか悩むようなもの。 お腹壊したら困るこんなもん渡されても。。とか 知らないママだと思いそうで。。。 でもあとからの家族分は１枚で作ったらさっと溶けるから成功。で結局家族分がその分離失敗がいくことに決定。教訓 板チョコ１枚分くらいだと溶けるの早くて 温度ぬるま湯でとか適当でも失敗しなそう。水も少しなら問題ないし・・（子ども用のレシピはぬるま湯でとそうなってるけどたくさん作ろうとしたらきちんと温度管理しなきゃ絶対うまくいかないってことで。。） ７０ｇくらいの板ちょこで、びっちりつめなければ ７、８センチの中くらいの薄いチョコ型で４個 たくさんつくるんでも面倒でもちまちまやったほうが 失敗ないかと。作りたいって子どもがいってもそんなのやったことないってママ少なくないかと思え参考までに・・・
2010年02月14日
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初スケート
大通り公園でスケートリンクが雪祭り最終日までオープンしてて娘社会見学で雪祭り昨日いってみてきて今日娘の友達と行く予定にしてたんで「スケートやりたい」う～ん。。悩んだ末、まず料金見て、雰囲気で今年ＯＫか来年ねどっちかだなって思って見に行ったらミニリンクを一杯人がすべるんで本格的な氷リンクって感じじゃなかったんだけどだからほとんど子どもメインだったし。２００円の貸し靴代だけでｏｋだめっていう説得理由ないんで３０分すべるのに２時間待ちを待って滑ってきました娘だけ。子どもって恐いものないからいきなり結構滑れてて。はじめてやるなら低学年とか年長いいかもです。また滑りたいって。知ってたら何回かきてたんだけど残念今日が最終日あとは来年かな。。リンクほかもあるんだけどね。。あとだと親もやらなゃって感じで昔一応滑ったんだけど今全然立ってられるかも自信ないし。。スケートって立ってるほうが難しいんですよねとりあえず滑ってるほうがいい。体力自信ないし。。。雪祭りついでで、初スケート。いいかもですよ。スキーウエアはいると思うけど。転んだらぬれるんで・・・
2010年02月11日
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地雷を踏んだ～アスペのアイアンディティ
結果微妙に想像できたんだけど地雷を踏んでしまいました。虐待の話と発達障碍の境い目ってそんな単純じゃないっていいだけいってたら、まあいつかは避けらんないだろうなとは思ってたことに出会いましたすでにＡＣの流れの中でやって結果に建設的なものないほうが多いの学んだんで自分から相手の分析はしないしちゃいけないんだろうって思うほど一応大人になってた。アスペでアイアンディティ見出した人にとってなんか違う匂いでアスペの話があるって投影起すんだろう。それはあなたの問題で私の問題じゃない。って露骨に指摘したところで建設性的な理にあうかわかんないんでしない。ってか今後はアスペだからって同じじゃないだろタイプ違いっているだろ～ってあたりまえの話に流れる怒涛移行過渡期ってことでまあどうもそもそも欝は発達障碍の２次だなんてなんだそれとか主流じゃないことこそこそ？いい続けててて今の定義の主流じゃないぞ私って自覚はあるんで無意識にアスペ、や高機能自閉症やＰＤＤ（ＰＰＤだったか。。ってここから単独ＬＤで記憶障碍名まえ欲しいってほどなんか認知に問題あるのは間違いないかと。。興味ないとは違うんで。。）ってのはさけ発達障碍もしくは自閉症スペクトラムと表現することにします。絶対子どもの思春期に発達障碍だけで問題みてほしくない思春期は思春期なんだってって大枠ぜったい大事だと思う。でさ発達障碍ゆえに遅い思春期深い思春期避けちゃいけないけどそれで人生止まんないんだから遅れてやると人生のクオリティにかかわってきて今更、または今だからだって１０代とは違うぞみたいなね。。。http://secret.ameba.jp/repenter/amemberentry-10452038827.htmlhttp://ameblo.jp/ayumi3san/
2010年02月11日
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冬の遊び
昨日今日、今年一番寒い学校帰り給食ナプキンべしょべしょにして振り回しながら帰って来て凍るのみてくるのがブームせめてハンカチでやれよナプキンだと汚くするだろ～って子ども心なんか遠い昔。誰こんなことやってるのってきいたら「みんな、先生いいっていったもん」やって帰ってどんな反応なんでしょうね。。。ちなみ半凍結、ばりばりではないですバリバリ凍るにはマイナス１０℃台２０度近くいかなきゃ。。昔は札幌も冬普通にこの時期そのくらいいってたけどこの何年ないな。。。久々数日マイナス１０度前後続いてる。ＡＰ日中いなくて家に帰ってストーブの温度計みやら５度でした（マイナスじゃないよ。。。マイナス５度じゃ水道凍結してしまう。。。）今年みたなかで一番低いです７度はあったけど。。。
2010年02月05日
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高血圧でひどかった
自覚はあったし本来薬必要なの数年無視してたんだけど精神科いって血圧はかったら看護士に内科もいけと。内科もある病院なんでいきました。１２２－１６０下１２２ってひどすぎる。それは頭痛くてあたりまえ・・・採血したら針ぬいたら血飛んででてた。そりゃぐあい悪いわ～って思った。そのくせ音は弱いんでデジタルだと拾えなかったりするんです。自宅のだめです。当てにならないけど実家の腕式のほうがましそうだから買い替えしたほうがいいかも。薬のんでそんなに下がったわけでもなさそうだけどでも薬は効いてると思う夜ねて朝まで目が覚めなかったりするんで。。そっか血圧高かったから眠りも浅かったんですね・・・ちゃんと病院いかねば。。精神科も１月さぼってて過食もひどいから薬増やしてもらおうと思ったら担当医出張別な医師だったんで同じ薬だけ。２週間後になりましたちょことかスナック菓子か菓子パン、おにぎり、くどいもの炭水化物１日中食べたく２月で８キロ増。１年単位で１０キロ太って急に食べたくなくなって半年で１０キロやせ。３０代まではいいけどさすがにアラフォー半ばじゃ体がつらいです。採決結果が外注ですぐでないんだけどきっと結果でコレステロール下げる薬などなど増えると思う。前もそうだった。さぼっちゃいかんのだけど循環器ってどこいってもとにかく混んでていくだけで疲れ基本的に感じのいいＤｒがいない。いい先生はもっと激込みだしね。。
2010年02月05日
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