2005年11月の記事
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2005年11月30日
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アンパンマンのお茶碗
一生の食事の食器は全てせとものにしています。今日も一生は食事のお手伝い、いつものように自分の器をひとつひとつ並べます。しかし今日の一生は雑に器を扱っていました。「割れちゃうよ！」の言葉を聴かず２個の器を持って・・・「ガチャン」私は慌てて一生の手を見ます。本当にびっくりしました。一生は驚き固まっていましたが尽かさず部屋の隅へ逃げました。割れた器を並べて一生に見せ、「ｱﾝﾊﾟﾝﾏﾝのお茶碗割れたよ。ご飯食べれないよ」と言うと一生はシュンとなって、「ごめんなさいは？」「器は両手で持つの、わかった」この言葉を理解したのか、お椀までも大事そうに両手で運ぶ一生でした。代わりのお茶碗で食事をした一生、すねることなく食事完食。器は割れる事を学んだ一生でした。”はは”は一生が、けがをしないように気をつけます。
2005年11月29日
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生きていく為に
一生が生きていく為に何が必要か、このことは私達親の課題です。最初は一生が歩くこと。階段を上ることにはじまり、挨拶を頭を下げて表現
2005年11月28日
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「はは」はまだですか？
一生が「ちち」とはっきり言う様になり「はは」はまだかと期待していたのですが「ちぇんちぇい」（先生）と言ってしまっている。私の事「おい」から「先生」と呼んでいる一生”はは”はちょっぴり悲しいです。一生は聞く回数が多い言葉から発音している様です。これって当たり前ですよね。”はは”と誰か絶え間な言ってくれないかな・・・・聞いて覚える。一生はわからないののではなく、発音できないのです。発音の数と口の動きの関係が少しずつ理解できて来ました。一生今度は”はは”と呼んでくださいね！
2005年11月27日
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新しい風邪
今日の一生は鼻水と咳が出てきました。幼稚園に行ったからなのか、前回の風邪の症状が落ち着いてきたのにまたまた眠れない夜になりそうです。まだ熱は出ていないがいつでも対処できるように午前中病院へ行き薬を処方してもらってあるが私自身疲れが溜まってきている。ほっと気をゆるめると風邪黴菌にやられてしまいそうです。いつになれば吸引器なしになるのか、息が止まらず眠れる日が来るのか？なれた事とはいえ、ふ～ ため息が出てしまいます。今週は病院通いに振り回されてしまいました。さてこれからがんばります一生 これ以上症状が悪くなりませんように！
2005年11月26日
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しゃべれないから
一生の幼稚園へ行くことが決まる前の話です。一生が退院してから栄養チュブを使用しているときから近所で同じ年頃のお子さんと遊ぶ機会があって仲良く遊んでいましたし、私は一生の事をお母さん方によくお話していました。一生の事を知ってほしいと思っていましたから・・・幼稚園が決まらず私はあるお母さんに吸引器を使用しているから幼稚園からまだ返事が来ないの、言葉も遅れているからかも・・・と言ってしまった。この２、３日後いつものように子供たちと出会い一生は嬉しそうに駆け寄り一緒に遊んでもらえると思っていたのですが、「一生君しゃべれないから一緒に遊ばない」「一生君しゃべれないから幼稚園行かれない！」それでも一生は遊んでほしくて近づこうとしていました「しゃべれない子、あっちにいって」すっと背中を向けて他の子同士楽しく遊び始めました。私は怒りと悲しみを必死に堪え、一生を連れて家に帰り、一生を抱きしめ「あなたはなにも悪くないの」「私がおしゃべりしたからあなたを傷つけてしまってごめん」とめどなく涙があふれました。この事を思い出すと今も涙が出ます。これまで言葉や態度で傷ついた事が無かったわけではないのですが、これから集団生活を送っていく過程で親御さんたちに一生の事を事細かにお話することに抵抗があります。家庭で一生の事を違う子、出来ない子、とお話した時子供は素直に区別してしまう小悪魔的なところがあるのだと経験しました。今も幼稚園で一生がそばに行くと、ひじで一生を突っつき一生を受け付けないお子さんがいるのも事実です。しかし「一生君、おはよ！」と優しく声をかけてくれる子供もいます。今まで出会ったことのない子供と集団生活を送っていくのですから、一生を理解するには時間がかかるだろうし、大人の注意も必要になってきます。一生を特別扱いしてほしとは思っていません。一生のことをかわいそうと言ってほしいとは思っていません。ただそっと見守っていてほしいのです。
2005年11月25日
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これから始まり
「昨日どうでした？」「検査決まりました」一生にとってこれからが始まりです。検査の結果、このまま何もしないのか？新しい指導や診察が受けられるのか？まだまだ先が見えていない。食べること無理ですと言われてから、やっと話を聞いてくれる先生に出会った。親の欲望は限り無いが、一生が口から食事をすることを一番の願いにしてきたから・・・・・まだまだ課題は限りなくあるけど、今度の検査の結果が出てから考えようかな？サアー、これから始まり！ガンバ いっせいピョン！
2005年11月25日
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お弁当（2）
がんばって作りました。一生の小さなお弁当、“ちち”の大きなお弁当。総合病院の受診の結果、１２月５日一生の検査決定誤嚥の検査が受けられます。自己流でここまでがんばって一生に食べ方を教えてきたけれど、今度は本格的に医療の指導が受けられるかも？期待しています原因と状態がわかれば何かいい方法が見つかるかも？常に思っている親です
2005年11月24日
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お弁当
明日一生はお弁当を持って病院へ行きます。一生の食べ方を見てもらう為です小さなお弁当箱に一生の好きな物をいっぱい詰めてあげようと張り切ってお買い物してきました。ついでに“ちち”にもお弁当作ってあげるつもりです明日は早起き出来るかなあ？今日はビデオデッキを買いました。一生がいじくって壊れてしまい泣く泣く買いました（一生の高いおもちゃになりました）新しいビデオデッキを接続してやっとマジレンジャーが見れた一生はおとなしくテレビを見ていたおかげで部屋中おもちゃ散乱は免れ、”はは”は生の筋子を調理しておいしい、いくら付けを作ることが出来ました。
2005年11月23日
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バナナ
一生のおやつにモンキーバナナを出しました一生はバナナと解っているけれど食べ方が解らないバナナを裏ごして出し、刻んでだ出し、スライスで出し、皮のついたバナナの食べ方が解らない一生、”はは”が間違っていました。バナナは皮を剥いて食べるものですよ。一生にバナナの皮の剥き方を教える”はは”でした本来の食べ方を知らない一生、これから教えなくては・・・反省している”はは”です。一生の食べることにがむしゃらにつっぱしてきたけれど、普通に食事することを教えなかった事に気づいた”はは”でした。
2005年11月22日
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ゆったり
昨日は土曜日の保育参観の振り替え休日で一生は幼稚園お休み。ゆっくりと出来なかったし、おまけに旦那様は現場の写真の管理を私に依頼２個のデジカメに複雑に撮られた写真取り込むのは私のパソコンですか？旦那様あなたのパソコン（ＣＯＭＰＡＱ）は電源も入っていませんよとは言えず「ご支持道理のお仕事いたしました これでよろしいですか社長」こんなときは私は事務員になっています今日の朝は、静かに私の時間一生は幼稚園 旦那様からの仕事の指示も無く今日の予定をゆったりと考えられます。さてさて家事以外に何をしよう？とりあえず一生の座布団つくりをしようかな。後２時間、一生のお迎えまでの私の自由な時間です
2005年11月22日
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今日の夕食
今日の夕食はピザ、オードブル、ワイン（もちろんボージョレー・ヌーボォ）ちょっと贅沢チーズ、久々の安らぎの食卓。一生も一緒に食事。一生のお気に入りはピザとオードブルのかものロース？それか数が・・・と思っていたら“ちち”と２人で食べてしまいました。食べれるようになった一生、”はは”はうれしいです。ごくん出来る時間が長くても食べきる事が出来るようになった一生。一生 お子様ランチを全部食べられるようになるのはそう遠くないかも？食事が終わる頃一生はおねむ、薬と吸引をしっかりして夢の中。一生 食べるって楽しいでしょ！今日は私たち親も夢を見られそうです。
2005年11月20日
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”はは”はいらない？
一生は“ちち”が大好き！今日は日曜日なのに“ちち”はお仕事、一生はマジレンジャーを見た日は“ちち”とマクドナルドへ行ってハンバーガーを買う日と思っているみたいでご機嫌斜め、でも仕事が早く終わって“ちち”と一緒に家族３人でお買い物でも車を降りようとする私に一生が「待ってて」「？”はは”も行くよ」車を降りようとする私を車に押し込む一生、そんなに“ちち”と２人がいいのか・・・・結局時間を置いて車を降りた”はは”です。買い物中は私は別行動、おかげでゆっくり品定めが出来ました
2005年11月20日
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保育参観
一生の保育参観に行ってきました。着くなり一生は門の処迄暴走そして門を閉めていました。「一生何してるの！？」”はは”が大きな声を出すと先生が走り出す、主任に「お母さん見ていてください」「？んん」「はい」今日は一生のお守り？一生にとって、９時になると門は閉まっていると思っています。閉めなきゃと思った一生、あんたの思い母はわかっているよ。暴走する一生を追いかけていたらビデオあまり取れませんでした。一生の出来ることまたまた増えていました。少しずつ集団生活覚えようね！
2005年11月19日
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明日は保育参観
一生を幼稚園にお迎えに行った時、先生が「一番低い鉄棒降りれるようになりましたよ明日見てもらいますね」一生の出来ることをまたひとつ手伝ってもらいました。明日は楽しみですまだまだ他のお子さんの様に出来なくても、少しずつ一生の出来ることが増えてきました。出来なくて当たり前と思うより、出来ることが増えたと喜び、たくさんを一度に望まず、同じことの繰り返しでもいい、時間がかかってもいい、ひとつ出来たと心熱くして微笑む喜びが私の幸せ親のあせりは、子供にとってどんな気持ちになるのかな？一生はあれもこれもと言われるより、出来ることは見ていてと目で合図出来ない時は足踏みをして「いい いい」と言う少し手伝うが１度出来たことは、私は少し離れて、じっと我慢して見守る事にしていますこれが結構つらいけど一生の出来ることを増やすためと思っていますガンバ！一生
2005年11月18日
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まだまだがんばるよ
一生の入院は回避できたみたいです自宅で様子を見ます薬の数は増えたけど、薬を飲むことを嫌がらない一生だから問題なし吸入器も使用開始になったけど一生にとって必要な事だから親の私たちが少し手間をかけてあげればいいことです幼稚園の先生とお話したことを書きます表現は適切ではないかも知れませんが、吸引器を使用している親子の気持ちです「吸引器を使用しているお子さんが訴えを起こしたこと知っていますか？」「知っています。気管切開しているお子さんのことでしょ」「３歳か４歳の子が吸引器を使っていたでしょ、幼い子が吸引器を自分でしようするのは・・・・」「幼い子が吸引器を使用することは、かわいそうと思いますか？」「ええ」「私、一生が知的に遅れが無ければ同じように一生に吸引器の使用を教えます」「えっえ！」「この子にとって吸引器はご飯を食べることと同じ事と思っているし、自分自身が痛くないように吸引できるし、痰も的確に取れると思うから」こんな会話をしました見ていてかわいそうと思うのは大人の感情だろう？しかし一生は生まれてから吸引は、ごく普通の生活の一部である事、そして私たち親も普通の子育てだと思っています。
2005年11月17日
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あ～ 疲れた でも気が抜けない
昼間は元気に遊ぶ一生だが 寝ると息が止まってしまうもう３日もぐっすり眠れない一生 息ができなくなると泣くときもあるが、たいてい壁にもたれて座って寝ている 私は眠れない 時々“ちち”が変わってくれる。つかの間の睡眠 だが吸引器を扱うのは私だけなのですぐに起こされる（気道が脹れて狭くなり痰がこびりつき吸引器もつかの間の呼吸確保の役割です）薬は徐々に効いてきているが他の処置を考える時だと思い、行動一生は朝幼稚園へ （起きているときは大丈夫だから）近くの小児科に予約。経過を総合病院連絡予約を取る（１７日９：３０の予約）一生を１１時前にお迎え、そのまま小児科へ行く診察（ここで診断書が書かれると入院になる）とりあえず薬を変え自宅観察一生がお昼ねをしている間待機。何も出来ない今晩無呼吸の回数が多くなり手足が冷たくなってきたら緊急診察で総合病院へ行きます風邪をひくといつものことです今は“ちち”が一生を見ていてくれています私にはまだ危機感がない、幾度となく経験してきただろうか夜は気合を入れて介護します私にとってこの場所はつかの間の休息になっています
2005年11月16日
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バタバタしています
一生は幼稚園に行きました先生方は心配そうにしていましたが”はは”は「大丈夫です」と言って帰って来ました。吸引もしっかりしたし、きっと幼稚園から電話が鳴ることは無いと思うがとりあえず吸引器の充電と持ち出せる用意をしました。話は変わりますが昨晩のおかずのお買い物を“ちち”に頼みました。お買い物の内容はもやし２袋、ラム肉、かしわのから揚げこれだけ？あわててジンギスカン鍋を探して用意しました北海道で食べたジンギスカンを再現しましたジンギスカン鍋にもやしを山のように敷き詰めその上にラム肉を置いていきます。少しするともやしから蒸気が出てきて、ラム肉を蒸し焼きにしますこうして食べるラム肉は柔らかく、くせもなくなり沢山食べてしまうのです（満腹）こげたもやしは捨ててしまって新しいもやしを敷き詰め使います“ちち”はこのもやしのことを「捨てもやし」と言っていますしかしながら今日の部屋はまだ肉の臭いが残っていて窓を全快に開けていて寒いです一生をお迎えに行くまで部屋の中でコートを着て家事をしなくては・・・・”はは”はがんばって動き体を暖めます。
2005年11月15日
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まだまだ気が抜けない
一生の熱は治まりかけていますが呼吸の仕方があまりよくありませんいつもながらと思っていても呼吸が止まると気が気ではありません今“ちち”が見てくれています大きくなった分体を動かして息をしようとしますが呼吸が止まっている回数が多くなると手足の先が冷たくなり、口や鼻の周りが青くなるのは以前と変わらない一生いつになったらこの症状はなくなりますか？吸引器と水分と監視いつまで続くのか？
2005年11月14日
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何もできません・・・
一生の発熱は治まってきましたが、様子を見るため幼稚園はお休み。お部屋で安静？にしてほしい熱が下がれば子供は元気になるあー 一睡もせず見守っていた”はは”は疲れました。一生と遊んでいたら何もできないまっ いいか一生がよくなってからしよう！
2005年11月14日
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七五三
一生の七五三に出かけました。かわいく着物を着てお宮参りに出かけました４時ごろ帰宅一生は３８．５℃の発熱、今寝ています原因不明参りました
2005年11月13日
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一生の友達
今日は一生のお友達が遊びに来ました。病名自閉症のＨ君とお母さんとは親子で参加する教室で知り合いＨ君は一生のよき友です。２年前Ｈ君のお母さんとお話する機会があり今も久しくお付き合いをしています。Ｈ君のお母さんは自閉症のことで悩んでいて結構落ち込んでいましたが私が一生のことを話し明るくしているのが伝染して二人そろってにぎやかな会話を楽しんでいましたが、Ｈ君が急に保育所に行かなくなり親子で家に閉じこもっています。保育所に行かなくなった原因がわからず、悩んでいる様子、私には何もしてあげられないけど、一緒にお話をすることはできるので遊びに来てもらいました。一生とＨ君が楽しく遊んでいる様子に悩んだ心が少し増しになったみたいです。ケラケラと笑いながらＨ君のお母さんが私うつなのと言います。私は、うつの人がそんなに笑い転げますか？と言うとまたまた爆笑。笑っているといろんなことの解決策がきっと見つかるよ！笑っているお母さんを見てるって、子供は大好きだよ！楽しくＨ君はおうちに帰りました。一生の楽しい一日でした。
2005年11月12日
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フリーページ作成に専念しました。
2005年11月11日
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気分波ばかり
いいことや、楽しいことがある日やいやな思いをした日次から次にいろんなことが起こります。気分も波のように動いています。しかしながら何事もなく楽しく動き回る一生に助けてもらっていますかわいい微笑みは”はは”の落ち込んだ気持ちが解るからですか？
2005年11月11日
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あゆの恋
あゆの恋 泣かない めげない くじけないこのテレビを見て書いています。この中で障害はブランドと言っていたこと。自分自身欠陥品でもＢ級品でも必要とする人が必ず現れること。我が子を見ていてこれから大きくなることを不安に思う親として複雑な気持ちになるテレビ内容でした。私も障害があってどうナン？健全な子供さんよりいっぱいがんばっているし、苦しい思い知っているよ。一生は究極の痛さを知っているから我慢できるよ。そう思い込んでいるのは親だけなのか？一生が強く胸を張って生きていけるよう私たち親の役目を考えさせられました。
2005年11月10日
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障害
障害はいつ確定するのだろう？一生は生まれたとき心疾患（ファルロー四徴症）脊椎（２分脊椎）を告げられたが親の私たちは障害として意識していなかった。手術をすれば日常生活を送ることに特別な規制はなく、集団生活でも運動制限なしと言われていました。しかし特殊な運動選手は無理と言われ“ちち”は我が子の野球選手にする夢を諦めかけていかが、今元気に走る一生を見ていて、運動選手になりたいと一生が言ったら賛成するそうです。障害とは何が基準だろう？視力や目の病気の人がめがねを使用するのは障害？ではないのか？日常生活を快適に過ごすせないのが障害なのかわからなくなってきた。どうしてこんな話を書いたかと言うと、あるスーパーで一生のことを「こんな子」といわれたからです。この言葉を言われた事は初めてではないが強気の”はは”は「こんな子」てどんな子？と言い返しました。付け加えて「一生懸命生きている子がこんな子ですか？」といってしまった。怒りと悔しさが収まらず何もできなかった１日です。傷ついたのは一生です。モヤモヤ フツフツとした気持ちが収まらない。“ちち”が帰ってきたら愚痴を聞いてもらいます。補足“ちち”も一生もめがねが必要です。ただ一生のめがね代は医療控除が認められるのに“ちち”のめがね代が認められません。“ちち”は俺もめがねがないと見えないから障害者だと言っています。結構めがね代がかかります。
2005年11月10日
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ひとつできた
今日はお昼から幼児体操に参加今回で５回目もちろんみんなと同じことなんかできない一生です１回目ひとつできたマル２回目ひとつできたマル・・・５回目またひとつみんなと同じことができた。先生方と”はは”はニコニコ他のみんなは何々ができていないといって親子の会話をしているが”はは”はできたできたと心の中で大きな拍手を一生に送っていた。体操が終わって一生をギューと抱きしめて「できたね！」手をつないでウキウキ足で家に帰りました。
2005年11月09日
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希望
一生が発音できる音はとても少ない。口から食べ物を上手に食べれないからだろう？医師の話では物を食べる口の動きと発音する動きは同じだそうだ。この話を聞いて私たちは一生に口を動かして食べることを教えている。しかし一生には食べる本能がないそうだ。毎日少しずつ根気の要る食事介助が続いている。“ちち”は食べることは一生（いっしょう）と言って一生にいろんな食べ物を口に運ぶ。私ハラハラドキドキしながら一生が誤嚥しないように見守る。このごろ一生が薄切り肉を口に入れて長い時間をかけて咬みクゴクン出来るようになり、“ちち”も”はは”もそれはそれはうれしくてうれしくて・・・不可能と言われても親として必ず出来るようになると希望を持ってあきらめない親があじわう感動です。しかしあきらめず日々見守ることはたやすくありません。一生の明るい笑顔が私たちの希望です
2005年11月09日
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しまった！
私はどうしてものめりこむ性格で限度を超えてしまって失敗する。解っているのに調整が不器用です。今日は一生の診療所のＳＴの受診をまったく忘れていました。診療所からの電話で思い出し、誤りの言葉を言って再予約しました。ホームページにのめり込み寝不足が続いたせいか？風邪気味で薬を飲み朝からボーとしていて、一生のお昼寝に添い寝をしていたらぐっすり夢の中。風邪薬は効いてきたが、しなければいけないことが何も解決出来ていない。今から主人の仕事で、明日までに用意する資料を作成することに専念します。サー！事務員に変身します。
2005年11月07日
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勝手
今日の夕食は外食。一生に今日は“ちち”と一緒に車でお食事に行くよ！おもちゃ片付けなさい。一生は片付ける様子なし。幼稚園へ通う前はお方付けしないとお出かけしないと決めていたが、一生が幼稚園に通いだしてから私自身の「まっいいか」の勝手を一生も「まっいいか」になっていて、「今日はお方付けしないと一生は一人でお留守番」と言っても片付けない一生を一人残して部屋を出た。ドアを閉め足音を作ってドアの前に立ち中の様子を聞き耳を立てていた。一生はしばらくおもちゃで遊んでいる様子だったが、グスリ、そして大きな声で泣き出した。そこへ“ちち”が帰ってきて「何泣かしてる？」一生がお片づけしないから・・・（私が悪い？）その後、一生はきちんとおもちゃ別にお片づけが出来ました。“ちち”はインターネットでお店を探し、堺の「きらら」と言う創作料理のお店に行くと言う、確かに毎日車でいろんな場所に出かけているから、近いと言えば近いが帰りの運転は私です、普段近距離しか運転しない私にとってはちょっと不安“ちち”私の気持ちも考えず勝手です。（あれ？）「きらら」の料理をおいしくいただき満足、帰りの高速も何事もなく帰宅。今、一生と“ちち”は夢の中。私もやっと「おやすみなさい」
2005年11月06日
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いたずら？
今日は一生は幼稚園お休み、私はちょっとお寝ぼう！「あっ！しまった」やられてしまった。一生の朝食はシリアルをミルにかけて粉末にしてミルクを入れて全かゆ状態を食べているのだが、一生がまねをして朝食の用意？あらゆる器にシリアルを入れその上ミルクも入っている。床にはシリアルがばら撒かれ、ミルクがドバー！ため息がでるだけです。私は、掃除機と何枚かのタオルでひたすら掃除。一生は？？？。「一生、朝食の用意をしたつもりだけど、これ食べられないよ」これっていたずら？それとも一生の成長過程？叱るに叱れない。「一生の朝ご飯どうする？」あわてて“ちち”にミルクを買ってきてもらって遅い朝食になってしまった。この後ミルクのにおいが気になり大掃除になり部屋はきれいになりました。
2005年11月05日
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寝不足
３時間半の睡眠時間はかなり堪える年になってきています。おまけに今日は一生の幼稚園で親子手作りの会があるのを忘れていて最悪。１１時に一生のお迎えを自転車で行き、一生にご飯を食べさせてまたまた自転車で幼稚園へ、万華鏡を作って帰宅。今日は幼稚園と家を自転車で４往復さすがに疲れました。話は変わりますが、教育委員会の人や幼稚園の先生方に一生の食事や幼稚園の行事に参加を希望すると「何かあったら？」と言われ断られます。私は「何かあったら？」と言われるたびに一生は障害があるから他の子と同じことは出来ません。障害があるから希望することが間違いであると言われているようで心がひがんでしまいます。こんな風に思う私の心が障害になっているのかも？何かある確率は他の子と同じですと強気で行っている母がいます。ちょっと体も心も疲れが出てきたかな？今日はゆっくり休みます。また明日からがんばろう！
2005年11月04日
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吸引器
ニュースで吸引器の必要な子が保育園の入所を拒否され訴えを起こしたことを見ていて、一生も吸引器が必要な子です。みんなと同じように集団生活を送ることが一生に必要なことと先生方は言うが実際受けいれてくれる場所がないのが現実。少し前までは、吸引は医療行為であり、医師と看護師及び患者の肉親だけとなっていたが、看護師だけでも吸引できるようになったが、一生の幼稚園には看護師がいない。医師の診断書で４時間ぐらい吸引しなくてもいいと書いてもらって今の状態である。この裁判の判決が気になります。
2005年11月03日
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今日はバタバタ
一生は幼稚園お休み。今日は朝から一生の心臓の手術をしてくれた先生の受診。診察内容は手術後の経過と変わっていないこと。体も心臓も大きくなってきているが、メスを入れた弁の逆流の量変化なし、心臓の壁の厚さも変化なし。普通の子の心臓機能を100とすれば一生の心臓は93だけど元気に走っています。本当に心臓が悪い子に見えないくらい活発です。病院を出て帰宅が１２時食事をして幼児体操に行ってきました。母は疲れました。病院で気づかれ、幼児体操では走り回る一生を捕まえてはみんなと一緒に座らせたり並ばせたりと体力消耗。今日はバタバタして何も家事が出来ていません。これから片付けます。
2005年11月02日
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フリーページ
今日はフリーページ作成をがんばりました。（まだ未完成です）
2005年11月01日
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