いっせいピョン

あけまして　おめでとうございます

まだまだ初心者です

このホームページを開設して２カ月、まだまだ初心者の私は勉強中です。いろんな方が「いっせいピョン」を見てくださり、ありがとうございますこの一年を振り返って、大きく成長した一生を見ることが出来ました。身長も伸びました、体重は・・・・（心疾患もあってあまり増えず）言葉の数が増えました。発音できる音も増えました。何より集団生活での学んだことが増えたことそして、そして、一生が「ちち」と言えるようになったこと。私たち親がいつかいつかと待ち望んでいた言葉です。「いっせい」これからもステキな感動をくださいね。今日の出来事“ちち”は昨日の接待で二日酔い、朝からダウン。ついでに一生も発熱の兆し、参った。朝から大忙しの“はは”なのにのんきに寝そべっている“ちち”、相変わらず散らかしギャングの一生、気分が先に疲れてしまった“はは”ですお昼まえに、３人でお買い物、昼食と買い忘れたものだけを買って帰宅。３人でお昼ご飯を食べ、一生を“ちち”に任し、“はは”は１階の事務所を片付けました。でもいやな予感がして２階へ上がってみるとそこは地獄です。何と足の踏み場も無いほども散らかりよう、一生はご機嫌で遊んでいました。しかし“ちち”は・・・・・・・おもちゃの中で熟睡、怒り爆発３秒前をぐっと堪えて“ちち”を起こし、一生の事をお願いして片付け再開、夕方きれいになった事務所、しめ縄ＯＫ　鏡餅ＯＫ　独り言を言ってしまいました一生の食事を先に作って“ちち”に食べさせてもらい、その間にお雑煮の用意、数の子の用意、年越しそばの用意、終了「ヨッコちゃんえらい」誰か言ってください。年末忙しい２日間一生の病院通院で何も出来なかった“はは”ですが。今年１年の締めくくりが出来ましたこれで新しい年がむかえられます皆様もよいお年を

一生に関わること準備終了

昨晩、旦那様と話し合いで旦那様の言葉診察拒否をする？一生のような喉を見たこと無い？それって医者か？その医者若かったか？勉強不足やな、次考えよ結論、今通院している小児科を続ける、総合病院に必ず連絡を取り合って一生の負担が少なくなるようにお願いする決して小児科に処置など大きな負担を掛けないようにする私たち親が考えたことです今日は小児科に予約をして先生とお話さすが総合病院に勤めていただけに私の気持ちも解ってくれ、そして総合病院の体制も照会先の先生との感覚のずれを話しました。気持ちよく一生の診察継続決定、ただし耳鼻科の先生との連絡をこれ以上に蜜にすること提案される○○市民病院を受診することで一生の処置や責任を総合病院との間でなすりあいが起こることが予測されるので、○○市民病院の受診はもう少し考えてからにします昨日の悔しさと怒りは少し収まりました。予備のお薬ももらえて、少し安心です病院の受診後お買い物に出かけ、と言っても病院の前がショッピングセンターなので駐車場もお買い物も困らない場所で一生と私にとってはとても楽な場所です一生のお正月用の食べ物も買ったし、私たちのも買ったし、３１日は親子3人で？（“ちち”が仕事なら２人で）お正月を迎える準備をします今年最後にいやなことがありましたが来年はいいことがありますように・・・・・今年は大きないいこと、一生が集団生活を経験出来たし、親子三人良い経験と感動があったのだからとってもいい年でした。

やっぱり　思っていた・・・・

昨日から一生は鼻水が出てきました。正月に発熱されると困るので近くの小児科医に紹介してもらった耳鼻咽喉科へ（紹介状と今までの検査のレントゲン、ビデオを持って）待つこと、１時間３０分診察開始、簡単に吸引器あり、無呼吸あり、先生は紹介状を見て一生を診察、で・た・ファイバースコープ、みんなで押さえカメラを除く先生、言葉きつく看護師が「お子さんの胸をもっときつく押さえてください」「むむ」「えっ」「この子、胸をきつく圧迫できないのですが」「はあ」服を捲り上げて大きな傷を見せてあげようかと思ってしまいました。尽かさず先生が「この子は胸を抑えられないんだ」それと幾度と無く一生を抱いて抑えてきた“はは”は慣れているし肩を固定するように抱きしめたほうが首から上は固定するはず、しっかり一生の頭を持っていないのはもう一人の看護師では？母親のせいにしないでほしい。カメラ終了。先生との話「難しいですね」「はい、そうだと思います」「お母さん今まで気管切開を言われたことがありますか」「はい２回ほど、生後２カ月に呼吸停止したときと去年入院した時に」」「処置として気管切開を望みますか」「いいえ、望みません、全快の入院でも話はありましたが先生方の努力もあり気管切開しないで治りました」「でも生命に関わるときでも、ですか」「そんな時は気管切開を承諾します」「ここでは気管切開を行うことは難しいですね」「はい」この先生いったい何が言いたいのか？気管切開のお勧め？「私の本心ですが、この先続けてみたくありません」やっぱり、思っていた言葉です「風邪の初期の状態でも診察はダメですか？状態がひどくなれば総合病院へすぐ行きますから」先生は迷惑そうです。言葉を詰まらせて・・・・・・状態ああ～イライラする、“はは”から話を切り出し「この市内で一生を見てくれる耳鼻科はありますか」先生は「○○市民病院と××病院があります」尽かさず“はは”は「どちらの耳鼻科のほうが上手ですか？先生お解かりになりますか？」「○○市民病院です」「解りました」検査の書類を受け取り審査終了。“はは”は一生を抱き診察室を出て行こうとする時看護師が「ネブライザー使って処置しますか」“はは”は怒りと悔しさもあって「しません。家に全て整えてあります」なんで無駄な処置代を支払はなくてはならないのかと思ってしまいました。診察代を支払、病院を出て、怒り爆発。“はは”が一番解っています。一生の喉はとても難しい状態なのは解っています。それでも、これ以上一生を傷つけたくないから、いつか吸引器をなくす日が来るとがんばっているのに、処置が簡単な気管切開を進めるのか、総合病院でさえ親の気持ちを考えて気管切開をしないで治療してくれているのにああ～腹が立つ、情けない、こんな言葉を連発してしまった“はは”です。家に帰り、紹介状を書いてもらった小児科医に電話して、明日の診察の予約を入れて風邪の薬をもらうことにしました。これから今日の出来事の内容と、愚痴を“ちち”に聞いてもらいます。

ちょっと反省・沢山反省

一生が幼稚園へ通うまでは、一生はゆっくり少しずつ成長し、発達していることに慌てず、同じ事を繰り返し教え、微笑んでみているは“はは”でした。“はは”の性格はせっかちで一生の成長の時間に合わせるのに結構努力していましたでも一生が幼稚園に通いだし、２学期を過ぎたぐらいから運動会やいろいろな幼稚園行事が多くなり“はは”の気持ちの中で他の子に迷惑かけないように、一生の過激な行動で○○ちゃんのお母さん怒っていないかなあ？などと思うようになっていましたこの気持ちが一生に対して話す言葉が荒々しく、きつくなっていたことを先日の発達相談の先生に「お母さんその言葉、怒っているように聞こえますよ」と言われ、「えっ」、“はは”はいつも通りに一生に話しかけているつもりだったけど、違っていました一生がしてはいけない事をしたとき、激しく「ダメ」と言っても、優しく何回も「ダメよ」と言っても結果は同じ事を思い出しました。優しく穏やかに話すことで一生のお手伝いが“はは”が言わなくても出来るようになったのは事実だし、笑顔が優しく“はは”までニコニコになっています。叱るより、ほめて育てようと思っていたのに“はは”は反省しています。ごめんね、一生、怖い“はは”はもういませんよ、でも一生が危ないことをしたら鬼になるからね！こんな事があってクリスマスの日3人で食事に出かけました。料理は、か・に・　家から50分もかけておいしいカニ料理を食べました“ちち”は活けかに一匹とコース料理を悩んだ末コース料理に決定しかし未練があるのか年内に接待で活けのかにを食べると言っていました（一生と私に活けのかには・・・・・）食事が始まって隣に一生と同じぐらいのお子さんと１才ぐらいのお子さんが食事していましたがこれがやかましく、もちろんじっとしていなくて、私達の所まで進出してくる始末で、一生はこのうろうろしている子を見てケラケラ笑い“はは”はいつ一生も同じような行動をするのかと気が気ではありませんでしたでもここは反省したこともあって、静かに優しく「ごはん、食べようね」「座って食べようね」と言っていました。料理も半ばぐらいに、隣のお母さんがあまりもじっとしていない我が子に向かって「そんなに、言うことを聞かないのなら、ぶつよ」この言葉にお子さんたちは静かになりました“はは”はドキ。もしかして少し前の“はは”ですか？食事も終わりになった時またまたどたばた、でもこの時隣のお母さん優しい声で「迷惑よ」？？？これって私が一生に優しくいっているからかなあ。もちろんマカトンを使って一生と会話していたし、言葉があまり上手じゃないのは見ていたように感じていましたが、“はは”の優しい言葉も役に立ったかも隣の家族が先に席を立ち、出て行くときにあのお母さんが優しい声で「お騒がせしました」と会釈をして去っていきました。静かになった部屋で３人おいしいデザートを食べましたお腹も、心もいっぱいになって帰ってきました。

なぎのおはなし箱

すてきなお話を見つけましたクリスマスは終わってしまったけど一生にこれから何度も聞かしてあげたいと思いますフリーページに残していますもしよかったら見てください

お休みします

只今、新しいプリンター設置に奮闘中今日の日記はお休みいたします

壊れていなかったプリンター

今日古いプリンターが４２０円のローラーの掃除とサービスセンターへの電話で直ってしまいましたこのことが“ちち”に解ってしまい、“ちち”が一言「動いている・・・・」「新しいプリンターはどうする？」“はは”は「念願のスキャナだったんだもん！」ちょっとおねだり“ちち”「うれしい？」これ以上何も言わずに笑ってくれた“ちち”です優しい！！！感謝しています。せっかく新しい機能が使えるようになったので、仕事にも活かせるように使わなくては、と思う“はは”でした。これから3人でクリスマス会？食事にお出かけします何を食べにつれって行ってくれるのか楽しみです。

クリスマスイブ

今日は“ちち”のお許しが出てプリンターを購入でも古いプリンターは４２０円のローラーの掃除で復活？でも黙っていようだって念願のスキャナがついたプリンターを無断で買ったのだから、これって罪かなあせっかくのクリスマスイブなのに・・・・夕方から来客たいした料理も無く過ごしたが一生のひとつ上のお子さんと12時過ぎまで過ごしお風呂に入り眠ったのが１時を過ぎていました。一生へのプレゼント？マジレンジャー人形入りの入浴剤、何が入っているか解らない入浴剤今日はマジシャインが入っていました一生は大喜び！ラッキー“ちち”の風邪も治ってきています母はこれから気合を入れて確定申告の用意に入りますすることいっぱい、考えることいっぱいの時期に突入です風邪など吹っ飛ばして頑張らなくては明日？（今日）は３人でクリスマス会が出来るかな

壊れてしまいました

今日プリンターが壊れてしまいましたどうしよう？？？年賀状の印刷か出来ません今から“ちち”のコンピューターへデーター移動です時間がかかりそう介護人と事務員になってがんばります

“ちち”ダウン

今日は一生の終業式先生に喉がごろごろ鳴っていますと言われ、４回目の風邪かもと答えますついでに言いました。風邪で入院しても１週間ぐらいなので冬休み中に風邪をひいてもいつものことです、３学期から幼稚園に来れるようにしますなんという言葉だろう？ちょっといやみだったかなあまっ　いいか今日からお休み　ほっとしていたのに“ちち”から電話「風邪がひどくなって病院へ行ってくる」？？？お昼を一生と二人で食べている時“ちち”からまたまた電話「肉食べるか」？？今一生と食事中といって電話を切りました帰ってきた“ちち”の手にはステーキが・・・・・すぐに、にんにくたっぷりのおいしそうなステーキが焼きあがり　ぺろっと、食べた“ちち”は布団へ、おいしい臭いだけを残した“ちち”は夕方３９度の熱にうなされていました。おかげで風邪気味の私は気合が復活、看病する人に変わっていました。１１時座薬が効いたのか少し熱が下がった“ちち”に大根おろしとねぎがいっぱい入ったおうどんを食べさせ薬を飲んでもらい眠ってもらいました、今、氷を入れ替えてあげました私のゆっくりとした眠りはいつ来るのか？

バタバタしていました

今日は妹が隣の県から実家に来ていて母を連れて買い物先で車から煙？（蒸気）を出して私に電話があり、一生と二人で急いで車で駆けつけ、ロードサービスに電話するは母を家まで送り届けるは、帰ってくるなり、やり残した家事を必死に片付け、一生をお風呂に入れご飯を食べさせていたら、“ちち”が帰宅。“ちち”が風邪をひいてダウン今一生は夢の中ですが、これから明日の支払の仕事が山ほど・・・・・・・一人でがんばって片付けます

はずかしい

今日は療育園でＳＴを受けました最初の挨拶をすました一生はかばんに入れていたパズルを出してもくもくとしてしまって先生の話をまったく聞いていません。“はは”は頭ボリボリ、マイペースな者で・・・今度はおやつを食べて口の動きを観てもらっているとき、先生と“はは”は総合病院の検査の話になった時、一生は自分に関心がむいていないことを察知して、お菓子を床にばら撒き始めました。（かまって、かまって行為が始まった）ごちそうさまをして「お掃除」と先生が言ったとたん、一生は雑巾を探します。どこ？マカトンで雑巾を拭く真似、そして机をきれいに拭いた後、机を立てて移動させ、お菓子の入っていて袋に落ちたお菓子を入れて今後はゴミ箱を探します、それでもきれいになっていません、一生は先生に掃除機の催促（ジェスチャーがうまくなってきています。）先生が掃除機を持ってきて、先生と一生二人でお掃除、少し家の掃除機と勝手が違ったので掃除機の直し方に時間がかかりましたが、机と椅子を元に戻して掃除終了。この時一生の「はい」と「ちぇんちぇい」（せんせい）の言葉をいっぱい聴きました「しかし一生君よく見ていますね」「はい、お手伝いは一生にとってはお遊びみたいです」一生は“はは”の掃除の仕方しっかり見ていました。恥ずかしい！これから家で間違ったことが出来なくなります。お手本は親だと痛感した“はは”でした。

懇談会

今日は一生の幼稚園の懇談会でした親の言い分は沢山ありますが、ひとつだけ考えてもらおうと決めていました最初に「一生は来年もこの幼稚園に通えますか」この言葉で始まりました先生達には感謝しています。一生が変わったこと、出来ることが多くなったことを告げて提案、火曜日のお昼からも預かってもらえませんか？みんなと一緒にさよならの歌を歌わせてあげたいのです。お昼ごはんは家で食べさせます。私が送り迎えをしますので、考えてもらえませんか？もちろん今すぐではありません、来年の4月からでいいのです。月、火、水とみんなとさよなら出来たら、と思っています。親の希望です。精一杯の我慢をして話しました。言葉を荒立てることなく、少し涙なんか浮かべて・・・・あ～疲れた。私って役者になれるかも？こんなに演技できるとは自分でも信じられないです最後に親の本心、「一生がみんなと同じ時間幼稚園で過ごせることが私たち親の願いです」これだけ言ったら考えてくれるかな～返事が待ち遠しいです。一生が幼稚園で出来るようになったこと　お片づけ（私の子ですもの毎日きちんと二人でお片づけしています）一生が出来ないこと自分のものと他のお友達の持ち物が区別できない（そりゃそうだ、ひらがな読めないから区別できないよ。しるしを大きくつけようかな？）これから親の工夫考えなくては！がんばるぞ！　　いっせいピョンガンバ！いつも“ちち”と“はは”が見ているからね

マジレンジャー

今日の朝“ちち”に足で起こされたのですが、またまた寝てしまった“はは”です久しぶりの寝坊、一生の夜中の吸引もしなくてすんだし、ほっとしていまい夢の中“ちち”は朝から一生と一緒にマクドナルドへ、ゆっくりとした朝ですでもマクドナルドから帰ってきた二人は、マジレンジャーを見れなかったことと、ビデオも録画していなかった“はは”にブーイング・・・・“はは”だって忘れることがあるんだよ。何で“ちち”までがマジレンジャーにはまっているのか？男同士の付き合いですか？とりあえず、マジレンジャーの話をしないように一日過ごしています。来週の日曜日まで責められそうです。

いたずらは進歩する

今日の一生のいたずらは買ってきた食べるヨーグルト4個を全部開け全てにスプーンで味見、そしてコップに牛乳、私がいない間に一生が独りでした事です。ううん・・・・こぼさず出来たのはいいが、さすがに一人っ子です。ヨーグルト１個ではない所が最初は牛乳がコップからあふれ出し水やジュースを混ぜ、あたり一面洪水から手の届くところにあるコップ全部に液体をこぼさず入れていました（何が混ざっているのか解らないので捨ててしまいました）今日、コップは１つで牛乳だけをこぼさず入れていました。やっと教えたことが身についたと思うまもなく、おやつも１つだけを教えなくては一生は「あい」（はい）「あい」と何度も私を見て上手に出来たことをほめてほしいといいます。私は根負けです　「上手に出来たね」一生は満足そうに4個のヨーグルトにスプーン入れて食べていました食べ残したヨーグルトは私のお腹の中に（体重増えそう）時間はかかるけど出来ることが増えた一生ですしかし、親からすればそれっていたずらになるのか、進歩かわからなくなりますしかっていいものか、ほめていいものか、悩む“はは”です。

出歩き3日目

さすがに疲れてきています（年かな～）今日は一生の発達相談でお出かけ発達相談といっても一生を見てもらう時間は少し、むしろ私の愚痴を聞いてもらっていますこの数ヶ月で成長した一生と、親子の会話が増えたこと（ほとんどサインですが）先生たちに解ってもらえました。集団生活の刺激と、いろいろな先生方の意見と指導のおかげだと感謝親として先を急ぐ気持ちを深呼吸ひとつで、落ち着かせ、一生を見つめる親になろうと努力中ですでも聞いてほしかった、苦しくて、つらくて、絶望している内面の私をあ～　すっきりしたもやもや、声に出して話したら、今度一生に何をしてあげようかと気持ちの切り替えが出来た一生の看病は今夜も続くけど少しずつ回復してきているように思います“はは”はがんばるよ去年は風邪で入院だったけど、今年は楽しいクリスマスになりますように！

一生幼稚園へ

今日一生は幼稚園へ行きました不安を隠せない先生に「大丈夫です」といって預けてきました幼稚園が終わって一生をクリスマスコンサートに連れて行きましたまだ本調子ではない一生ですが、せっかく予約券購入していたので連れて行きました開演に少し遅れましたが見ることが出来ましたこのコンサートでの出来事遅れた一生と私たちの席が真ん中？　すぐ端のお母さんと子供さんに「すみません」と声をかけましたが大きな荷物がいすの下の通路に3個も置いてあって通れない。もう一度「すみません」といいましたが子供と荷物が邪魔になり席にたどり着けないと思っていたら、一生が暴走、子供さんを掻き分け、荷物を踏んで席にちょこんと座ってしまいました。私も荷物を踏まないように席へ遅れた私たちも悪いのですが・・・・それにしても、我が子一生です。コンサートを楽しく見ていました。一生は奇声を上げるは、じっとしていないは、マカトンと私の大声はみんなの迷惑になっていたと思います。でも後ろの席の親子は一生のわからない言葉に耳を傾け、微笑んでくれました。私にとって救われた微笑でした。コンサートから帰って一生はお昼寝、またまた呼吸困難の中疲れていたのか、起こしても起きない状態でした。今晩も一生に付き合って寝不足になりそうです“はは”はがんばります

納得がいかぬ説明

今日は総合病院の耳鼻科受診風邪をひいてよる呼吸が止まり困っています大きくなれば改善されるでしょう？家の近くの耳鼻科を探してください？？？？総合病院の耳鼻科以外にもうひとつの耳鼻科？探して受診するのはいいが、総合病院の受診は耳鼻科だけではなく多くの科を受診していて毎月必ずこの病院に来ているため再診料で計算されるが、家の近くの小児科（初診料支払）また新たに耳鼻科（初診料支払）は家計にひびいてくる交通費もかかるし・・・・風邪で3軒の病院を受診するようになりそうです。

言葉が無いが為の推理

一生にはほとんど言葉がありませんマカトン（サイン）とジェスチャーとあいまいな発音の言葉で分かり合っている親子です今日は、少しの間一生と“ちち”が二人きりになった時テレビで心臓カテーテルの場面を見ていた一生が胸を両手で触り“ちち”に何かを言っていたそうです一生が眠ってから親二人が推理します生後2ヶ月に満たない時の4回の手術の記憶なのか？生後１歳８ヶ月の手術の記憶なのか？3歳の誕生日の１ヶ月前の心臓カテーテル検査の記憶なのか？話したけれど真相は闇の中です言葉があればすぐに解ったはずなのに・・・・一生の記憶はいつ言葉で伝えてくれますか？

風邪が治まる兆し

皆さんにご心配おかけしましたが一生の熱が今日は治まってきましたまだ眠ると呼吸が止まったりしていますが、回数が少なくなってきています。熱が下がった一生はいつもどおりのいっせいピョンとなり元気にいたずらしています私も気分的にほっとして風邪が治りそうです皆さんのお言葉、薬より効いて元気になりますありがとうございます

親子一緒に・・・

今日の一生は熱と呼吸困難と闘っています明日は幼稚園お休み決定薬が効いてくるのをじっと待ちます私も咳が出てきてしまい・・・・私も薬を飲んで、一生と一緒に全快に向けて、今夜もがんばります

３度目の風邪

一生は昨日から発熱、激しい咳、そして喉が脹れて寝ると呼吸困難昨夜は一生も私も寝むれず、今一生は夢の中。“はは”ももうすぐ夢の中に突入家事を放棄して、休みます薬が効きますように！休みの間に急変しないことを願います

意見一致

夫婦の会話今日は二人で今まで（１：００）まで会話をしていました一生は喉が脹れ呼吸停止の状態があったのですがそこはトランシーバーの活躍で回避私は幼稚園の話から先日の検査の話から自閉症に悩むお母さんの話をいっぱいしてしまった。怒りと不満を一気に話してしまいましたでも旦那様の結論○○幼稚園から○○小学校へ一生を行かせます。私が思っていることをずばっと言ってくれましたしかしこの事にクリアーしなければいけないこと山済みだと承知の上だと再確認もうひとつ自閉症のお子さんと過ごし一緒にお風呂に入ったとき頭からシャワーをかけたとき自閉症のお子さんは泣き出しましたでもそのとき気づかうことなく「泣くな！」の言葉に自閉症のお子さんは泣くのをやめた事が“ちち”には愛情のこもった叱りは病名を乗り越えると思っているらしいと感じました障害それは何？そこにいる一個人を認める事が大切だと思う“ちち”と”はは”です障害って何？　生きていることはみんな同じだと再確認した日でした

ミニミニコンサート

今日は幼稚園でミニミニコンサートがありました一生は朝から咳の風邪になったようです（いつになったら風邪の症状とお別れできるのか？）でも最後まで出席できました。僕　歌なんか歌えないよ　だって言葉が出ないんだもんつまんないなあ　あくびでもして立ってようちょっと暴走してみんなのお歌一番前で独り占めマラカス？この音の時かなあ僕のワンマンショーにならないんだでもね　でもね出来たことがひとつあるんだ最初の　礼　　最後の　礼とっても丁寧に出来たんだ”はは”はニッコリ微笑み返してくれたよ

なぜ

なぜうちの子だけにこんなことが・・・・一生に新たに解った事、食道が細いと言う事、それで？この事に関して生活していく上で支障は？　無いのか？解らない”はは”です食べることは？さてどうなるのか解らない親です旦那様　今食べているからこのまま続ける”はは”　危険を冒してまで・・・しかし食べさせてあげたい親心結論は急がず考えようこんな事を抱えながら心悩ますお母さんの事までと言う旦那様が今夜は私が考えた結果の行動（相談相手の探す電話）を静かに聴いていました。夜１１時、私たちの会話の時間を裂いて私は電話に夢中。旦那様はしっかり私の会話を聞いていました。３０分話題を変えて話す夫婦の会話その中に私がしてきた経験を解っているよとさりげなく言ってくれる旦那様、明日の仕事の為おやすみなさいそしていろんな不満を聞いてくれる旦那様救われたのは私です心悩ますお母さんを救ってくれるのは誰なのか？そろそろ私も寝なくては明日は一生のミニコンサートの発表会　ドキドキして見に行きます

不器用です

私メールが出来ません私の携帯のメールアドレス　知りませんメールの記入方法　　　　　知りません送信方法　　　　　　　　　知りませんでも悩むお母さんの為にパソコンから携帯へメールをすることにした”はは”ですパソコンに向かうこと２時間やっと送信メールが届いたか不安で電話をかける？？？？これってメールの意味が無い？不器用な”はは”を悩むお母さんは腹を抱えて笑ってくれました私の不器用さも役に立つことがあるのだと再発見

問題発生

ある高機能自閉症のお子さんを持つお母さんのことですこのお母さんとは保健機関の教室で知り合い今も交流があります１０月ごろからＡ君は保育園に行かなくなり、原因がわからず悩んでいました、保健機関も保育園の対応の無さに家に親子ともども家に閉じこもってしまいました。しかしこのお母さんは何もしていない訳で無く、我が子の方向を手探りで探していた事を私は連絡を取り合って知っていました。ただ行政と病名を受け入れてもらえない絶望感があったのは確かです我が子の病名は頭でわかっていてもこの先の我が子の不安に押しつぶされそうになっていましたたまたま昨日午前中保健機関の人が一生の事で電話があり、Ａ君の話になりお母さんはＡ君が保育園に行かなくなった原因がわからず困っている事と、２ヶ月以上もお休みをしているのに保育園から何も連絡してこない事が家に閉じこもっている原因のひとつかも？と電話で私は話してしまった昨日の午後Ａ君の家に保育園の先生が見えたそうですそこで先生が口にした言葉は「泣いても強引にお母さんが保育園に連れてきてください」「お母さんが保育園にＡ君を連れて来ないのはお母さんが育児放棄をしているのでは？」と言われたそうですはあ　ニュースを間違って見て発言したのか？病名の認識不足なのか？これではＡ君のお母さんはハンマーで頭を殴られ起き上がれない状態になってしまう（表現が適当でないかも知れないが、私自身が腹を立てています）私自身一生を抱いて死のうと思った時もあります我が子の事で悩んだ事がある事を保健機関にまえおきとしていっていたのに　この対応ですか私が自由に動けるのなら・・・と思ってしまいました誰か助けてあげて私がＡ君の病名を理解するには時間がかかりすぎるからとお願いしたのに・・・・・・今日は私なりのＡ君のお母さんへ長電話をしましたしかしＡ君のお母さんの心は閉ざされてしまったのではと心配しています私はどうしたらいいのだろうか？

作りました

提出期限1週間遅れで完成（ファスナー付で制作）いたずら一生のお気に入りになりそうです自転車での通園用マフラーを作ってみましたアイデア作品ですもうひとつ作って親子のペアルックにしたいのですが、時間が無くて・・・・１２月この時期になると“ちち”は忘年かとやらに頻繁にお出かけします一生と二人きりの時間が長く感じられます。いつも手助けしてもらっていることを実感。この時とばかりに羽を伸ばすのはいいけど、明日のお仕事の事を考えてくださいね旦那様！今日は旦那様より早く寝ます。

疲れました

今日の事は後日整理をして書きたいと思います。補足１１月２８日の内容の原因何も一生の事を知らない人が一生が文字を読めず、しゃべれない事に親が教えないからだと言いました。私自身言葉より・・・・と思うことがありました。しかし反論せず多くの医療関係の先生方が一生の成長を目を細めて見てくれている事が事実ですこれからゆっくり確実に成長している一生と共にがんばりたいと思います

緊張しているのは？

明日は一生の検査日一生はのうてんきに紙を切って部屋中紙ふぶき状態です私は明日の検査の為の食事の準備中です緊張しているのは”はは”だけなのか？今日は少し早く寝ます。

予約していたのに

一生は今日、幼稚園お休みです。朝から一生と一緒にお掃除、一生もお手伝いできるようになってきました。掃除機もモップもはじめは上手に使っていますが、いつの間にかマジレンジャーごっこになっていました。掃除が終わり、一生のお薬をもらいに病院へ、入ったとたんすごい人です。予約制の病院なのになぜ？せっかく治りかけた一生の風邪が・・・・・と思いながら待つこと３０分、やっと診察、先生は申し訳なさそうに「総合病院よりましでしょ」確かにそうだが、治りつつある風邪にいい環境ではないと思います左の肺の雑音が少しあります。先生は「？？？はあ、お母さん聴診器持っていました？」「はい先生のように精巧ではないですが」「お母さんの方がよく解っていますね」何と言う会話だろう。私は看護師ではありませんよ薬を処方してもらってそそくさと帰りました。帰ってすぐに親子でお着替えをしました。風邪が猛威を振るいつつある時期に突入です。うがいと手洗いの回数を増やす様にします。

計画思考中

一生の幼稚園生活はいまだ未完成お弁当なしの午前中だけです。しかし親としてみんなと同じようにと思う気持ちは、いっぱいです。ここで先生方に不安を抱えさせていいのだろうか？一生を見て解った上で受け入れてくれるのが望ましいが・・・・医療行為が無ければと思う親です。私の妥協策、１週間の内３回のお弁当のうち１日、火曜日の日お弁当の時私が一生を家に連れて帰り食事をさせ、もう一度幼稚園に送りみんなと一緒に「さよならバイバイ」を一生にさせてあげる提案を今度の懇談会で言うつもりです。月火水と３日間みんなと一緒にさよなら出来ることが今の一生にとってプラスになると考えました。全てを１度に要求せず少しずつ義務教育を地域でと考えている親の考えですあせらず一生を理解してもらう努力は親の我慢かも知れません。「これで一生君は帰ります」他の子供さんより先に１人だけ帰る一生、親として心痛めていない訳はありませんでも納得のいく集団生活は厚い壁の中です医療行為のある一生を○○市の幼稚園に通園することが出来たのは多くの人の知恵の結晶と思っています。私達親の思いをどれだけ伝えられるかが、これからの課題です

がんばっているよ

あるお母さんにメッセージあなたに解らないでしょ、私の気持ちと言われても仕方ない自分がいました一生が次から次につらい出来事が起こったとき、何もそのことに触れず明るく、言葉ひとつひとつ心暖かな態度に救われた私がいます今も電話の向こうにがんばっているあなたの家族が見えました不安はいっぱいでも、それ以上の幸せもいっぱいだと感じましたこのホームぺージを見てくれてありがとうあなたのがんばり、心から応援しますあれからまだ５年されど５年です。不安は医療の進歩に託します。微笑みに勝るものは無いと、教えてくれたのはあなたですありがとう！

あの時・・・

昨日は幼児体操の日でした。いつものごとく一生は暴走していました。ただ私は先生に一生の事をお願いして１０分ぐらい体育館出ました。この時何があったのか、解らないのですが、体操が終わって２人のお子さんが駆け寄ってきて「ごめんなさい」と一生に言います。どうして？と思いながら私は「いいよ」と一生の代わりに言いました。さてさて何があったのでしょう？お母さんに言われて「ごめんなさい」を言いにきたのか・・・・旦那様が一生の話の中で始めて「あの時一生は死んでいたかも？」と言いました。一生の病状が急変したときでも「一生は死なない」「だいじょうぶだ」と私に言っていたのに、本当は私と同じ事を思っていたのです。旦那様は「俺は一生の死にそうな時を見ていないからなあ」確かに私だけ見ていたのです。息をしていない一生を抱いて「一生！息して」と叫んだのは私です。あの時冷静な態度でいた旦那様だと思っていましたが、実は心のうちを隠していたのですね。旦那様、私が一生の事に落ち着いて接しられる様になったから話してくれたのですか？旦那様は私の性格よく理解してくれてます感謝　感謝です。