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のび太君が、養護学校(現・特別支援学校)高等部の頃からのつきあいになるママ友がいます。子どもは、学年も学年も、障がいの別もばらばら。 元は、子どもの自立を目指して、親子で出かけたグループでした。いろいろあって、私を入れた4人だけは、息子たち抜きで旅行に行ったり、飲んだりする仲間として残りました。(要するに飲んべえだけ残ったということ…) 今は1年に1回のランチ会で会う程度ですが、大切な友達です。先日またやっと会えたね、という感じでランチしてきました。
April 27, 2024
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先日、登録しているNPO法人のサポーター研修がありました。私たちサポーターが関わる仕事は、川崎市の障害児者の休日の外出支援、毎日の通学・通所の支援、そして、家庭内か近隣での見守り(あんしんサポート)です。 川崎市市内に、障がい児・者への移動支援を行っている事業所は100以上あるのですが、ほとんどは外出支援のみで、毎日の通学支援をしてくれるような事業所がありません。制度はあっても、担い手が絶対的に不足している状態です。 理由は簡単、割に合わない仕事だから。 ある程度まとまった時間働く休日の外出支援に比べて、毎日30分だけなどという仕事の担い手はなかなかいません。事業所にしても採算がとれないのです。 近隣のお子さんを毎日送っていくなら、家事の合間にできる方もいるかもしれませんが、30分の仕事に往復30分も1時間もかけて自宅から通ったら、仕事としては全く成り立たないですものね。 しかも自宅との往復の交通費は支給されませんから自己負担、あるいは事業所負担です。これでは事業所もやりたくなくなります。 サポーターは、一応ボランティアではなく、報酬をもらいますが、最低賃金が上がると仕方なく?報酬単価が上がる程度です。生活がかかっている人はできない隙間仕事です。 サポーター資格は、座学半日と実習1~2日程度でとれてしまうお手軽資格なので、そんなものでいいのかも問題ですが。 資格習得のハードルを下げて担い手を増やすことは大切ですが、初めは手探りでも、仕事をしながら並行して研修して知識と技術を習得することが大事。ということで、研修に参加してきました。 事務をしている方が「この制度ができた頃は60歳定年時代で、定年後お金の心配はないから支援するよ、とサポーターに登録してくれる元気なシルバー世代が多かった。今は定年が65歳になった上に、その後まで働かないと生活できない時代になってしまったので、元気なシルバー人材がいなくなってしまった」と言っていました。 専業主婦も希な時代です。せめてちょっとしたアルバイトになるような仕事でなければ人は集まりませんね。 この制度ができた頃は、「地域での助け合いを」が福祉の旗印で、地域の主婦やシルバーの力を生かして福祉の人材に当てていこうという考えがあったかと思います。実際、経験を積んできた元気なシルバーや、子育てが一段落した主婦が、介護や保育を補助する事も可能でした。 今はもうそんな余裕のある世の中ではないです。時代が変わってきた中で、ボランティア精神で半端な仕事をしてくれる人をみつけるのが困難なのが実情です。 あ、一つ勉強したことがあります。 私たちの会では川崎市からの委託でサポーターになるための研修を実施してきました。かかった費用を、報告書、領収書と共に市に請求するのですが、なんと「消費税は払わないから会の負担で」と言われています。 え?はい?川崎市って、外部の団体や企業に何かを委託すると、消費税を相手に負担させる市だったんですか??いや、きっとわたしが知らなかっただけで、地方公共団体は消費税分は負担しない規則だったんですね。とても勉強になりました。
February 13, 2024
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信託銀行さんと本人の面談が終わりました。特に難しい質問などはありません。本人の障がいの程度を示す書類(障がい者手帳でOK)で障がい程度の確認と本人確認をするだけでした。 この後必要な書類を提出します。前出の「後見その他されていない証明」に加えて、わたしとのび太君の親子関係を示す「戸籍謄本の証明」が必要です。 ここで、信託銀行内部の審査があります。障がい者だと偽っていないかチェックが入るのだと思います。川崎市は「障がい者手帳」が、従来の紙の手帳式かカード式か選択できるのですが、届け出に必要なのが「手帳」なので、手帳は別に持っていないのかという問い合わせもありました。 面接二回目。本人が氏名・住所を書くのですが、これは大苦戦しました。(担当者さんびっくりしただろうな)上肢や視覚に障がいのある方は代筆で可だと思います。 何種類も書類があるので、面倒ではあります。信託預金は非課税なので、税金関係の届け出もあり、印鑑の登録、個人番号カードの番号を通知する必要もあります。契約時の書類のリストです。 ここで書類が全部そろって契約書締結になります。後半の書類の様式は全部信託銀行さんで用意してくれますが、まあ、数が多くて面倒でした。 今後必要な時(親亡き後になるかな)が来るまで預かってもらい、本人に渡してもらいます。1年に1~4回で、年間600万円以内を本人の口座に振り込むという制約があるそうです。 振り込みの開始時には付き添いが必要(のび太君の場合は本人だけでは難しいので)、今後は後見人制度の利用が課題になります。
January 18, 2024
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障がい者の遺産相続について、忘れていたことがあったので書きます。 相続に当たって、障がいのある方は相続税から、10万円×(85歳-相続時の年齢)が控除されます。重度の障害の方は20万円×(85歳-相続時の年齢)の控除です。ですから、たとえば40歳で相続したとすると、450万円までの相続税なら0円になります。(軽度のかた) まず、一般に3000万円+600万円×相続人の数の基礎控除があります。仮にひとりで相続しても、6600万円ほどの遺産なら6600-3600=3000万円が相続税対象で、15%の税率で計算すると450万円の相続税がかかることになります。 ここで、450万円までは控除になるので、結局相続税は0です。(合っているかなあ) 障がい者の相続税の特別控除は、法定相続人になっている場合だけ(たとえば母からの遺産ならOKですが、法定相続人の母を飛び越えて、祖父から遺言で本人に、遺産を贈る場合は通常の基礎控除だけしか受けられません。)祖父母が障がいのある孫にお金を遺したい場合は、特定贈与信託もいいかもしれません。 また、1年に110万円までなら贈与税がかからないという制度も利用できますが、確か名義を借りた預金とみなされると課税対象です。お互いに、あげた、もらったという旨を書式に残しておくと後々トラブルにならないそうですが、意思表示が難しい障がい者のケースは後見人さんがいないとだめなのか、この辺はよくわかりません。 亡くなった方が生前遡ること3年間(2024年から7年遡るに改訂されます)に贈与していた額は遺産の一部とみなされて、相続税の対象ですが、障がい者の場合はこの分が免除です。 相続時精算課税制度というので、2500万円までの評価額の不動産(住むための家など)は贈与税が免除され、相続時に相続税が課税されますが、これも確か障がい者が相続する場合は、相続税の計算から外されると思います。60歳以上の父母か祖父母が家を本人名義にしてあげたいときなど利用できる制度です。 まあ、よほどの財産がない限りは相続税がかからないんですね。 特定贈与信託も実は、財産が1億円以上持っている方にとって、相続税、贈与税の節税に有効だそうです。それ以下だと、大体障がい者には相続時に税金がかからないので信託にする必要がないそうです。 あ、もちろんわが家はこんなお金持ちではありません。ただ、お互いの安心のために、今できることをしておこうと思います。もともとは祖父(私の亡き父)からの遺産で、本人にお金を遺してあげたがっていたので。兄弟もいないし、私が惚けてしまってからでは信託はできません。 もう一つ、生命保険の死亡時受取人を障がい者本人にしておくのも、本人に現金を遺せる方法です。500万円×法定相続人の数分は相続税の対象になりません。たとえば、父が亡くなって、母と本人が相続人なら1000万円までは無税で本人が受け取れます。(受け取るのがひとりでも1000万円の枠が使えます) 生命保険については、亡くなった方と異なる方がお金を支払っていた場合(妻名義の保険料が夫口座から引き落とされていたなど)は、受け取る人に贈与税がかかるようなので要チェックです。 まあ、相続が発生するときには、後見人さんの力を借りないと無理ですね。あと5年の間には手続きしようと思っています。
September 18, 2023
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のび太君に、特定贈与信託すべく、まず必要な書類を取り寄せました。法務局から「本人が後見されていない」証明書類をもらわなければなりません。後見人がついている方は別の手続きになります。 申請は法務局のHPに詳しく載っていますが、管轄の法務局か出張所の窓口まで本人か代理人が出向くか、申請書をダウンロードして郵送して、郵送で返してもらう方法で行います。オンラインでの申請も可能です。(おばばには無理でした) 窓口は、最寄りの法務局、地方法務局になります。出張所ではできないようなので、県庁所在地まで出向くより郵送が楽かもしれません。 これが申請書になります。様式は法務省のHPからPDFファイルの形でダウンロードできます。印刷して手書き記入でもよいのですが、中央に記入した氏名、住所、本籍地は手書き文字のまま証明書に出てきます。マヒがある方はパソコンで打ち込んでから印刷されたほうがよいと思います。 ちなみに、Edgeだと入力ができないので、Internet Explorer11の互換システムを使います。 申請書に収入印紙300円を貼り、本人確認書類のコピーと返信用封筒を同封すればOKです。宛先は、地方在住でも、東京法務局になります。 もし代理人が請求する場合は、委任状・戸籍謄本・代理人の本人確認書類コピーが必要になります。 のび太君のケースなので、信託を受けられるかたによって、変わってくると思います。委託したい信託銀行の担当の方にまずお話しをうかがうことが一番です。 これが返送されてきた証明書です。この書類と、のび太君の障害者手帳(または障害の状況がわかる証明書)、マイナンバーカード、信託するわたしのマイナンバーカード、印鑑をもって、のび太君同伴で信託銀行へ行ってきます。
September 14, 2023
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うちはお金持ちではないし夫婦の老後の生活もあるので、のび太君に渡る遺産は大してないと思います。 なので相続税の心配などしなくていいのですが、万が一今両親が同時に亡くなったら、相続人はひとり、古くても持ち家の分譲マンション、まだ使っていない老後の資金がある…ことを考え、1000万円を信託にすることにしました。 「特定贈与信託」は、親族などが障がい者のために、信託銀行に託して定期的に本人口座にお金を振り込んでもらう制度です。重度の障害者に対しては6000万円まで、軽度の障害者に対しては3000万円まで、贈与税が非課税になります。(複数の人から信託を受ける場合も、受け取る人ひとりに対してこの額が限度です) 毎月○円ずつ、または隔月○円ずつ振り込むように契約します。(使わなければ本人口座にお金が貯まっていくだけで、本人が必要になってから使うことができます)今すぐではなく、○年後からお金を渡してほしいと委託することもできます。 デメリットは、最低額が1000万円から(後から限度額までは増額可)と高額であり、中途解約ができない点です。贈与税はかかりませんが、信託銀行に手数料を払う必要があります。私が申し込んだ信託銀行は3%でした。 ご兄弟がいらっしゃる家庭なら相続税の控除額も増える分相続税対策は必要ないかもしれませんし、兄弟間でもらえるお金が異なるとトラブルの元になるので、家庭内でよく相談されることが大事かと思います。 また、親の死亡時に受け取れる生命保険を残すのも1つの方法です。親が死亡してある程度の遺産を受け取ると、収入制限に引っかかり、次の年の年金が1年間ストップしてしまいます。その分は生命保険金で生活できるようにと考えています。 もちろん、最後は公的扶助に任せますが、できることだけはしておいてあげたいと思います。(私の怪しい頭で理解できる範囲をざっくり書いてしまいましたので、正確な情報は信託協会のH.P.などで調べていただくとよいと思います。具体的な手続きなどは後日記録します。)
September 10, 2023
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今日は、神奈川県知事、県会議員、市議会議員選挙でした。選挙の度に、障がいのある人たちの投票は難しいなと思います。 のび太君は、ライトノベル~赤川次郎氏の小説は読める程度の読解力ですが、選挙の公報は「難しくてよくわからない」のです。 ふりがながついたり、活字が大きくなったり、以前よりわかりやすくはなりましたが、漢字が読めないわけではないので「そこじゃない」んです。 視覚・聴覚・身体障がいの方については、選択のための情報がきちんと伝わること、投票の手段が保証されることが当然必要です。が、判断力がどこまであるかわからない知的障がいの人に、どう周りがサポートして投票してもらうかは、難しいなと感じています。 なるべく、自分の考えで投票してもらいたいので、どんな人なら投票したいかキーワードを聞くことにしています。たとえば「消費税減」。 前回は難しいと言って、投票はパスしました。 今回は、卒園した保育園の関係者推薦という候補者の写真付き葉書が送られてきて、「投票に行く。」になりました。 障がい関係なく、0歳から周りと同じように育ててもらった保育園なので、本人なりの思い入れがあるのでしょう。卒園後も学童保育でお世話になり、先輩のこどもたちからもかわいがってもらいました。 今回のキーワードは「信用できる人」でした。 公報で投票する人を決めてから投票場へ向かいました。○をつけるのも、手本があれば名前を正確に書くのも(うーん、麻痺のため、筆跡は幼稚園レベルですが)できるので、投票は何とかなります。 本人なりの意思があっての投票なので、清き一票、受け取ってください!
April 9, 2023
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4人の子を育てるわが家は喧騒の日々。子どもは机から飛び降りる、障子の桟を壊す…は日常でした。次男は金魚入れの大甕に逆落としになってもがき、三男は犬の食べ残しを食べ、長女は鶏小屋で鶏糞にまみれて這い回るという有様。 そんな日々の中、5歳4ヶ月の次男が高熱を出し、けいれんを起こします。往診した医師に入院を勧められ、日本脳炎の診断が下ります。危篤の事態を乗り切り次男は意識を取り戻しますが、後遺症で反応がなく、流動食しか口にできなくなってしまいました。のび太・画「実り」 40日、50日、オルゴールをかけてふたりで聴いているうち、60日目に次男は笑顔を見せました。そのまま太古のもののような幽玄な微笑であった。 私は考えます。このままの次郎が誕生したとしても、1万年の生命の流れの悠久に思い比べれば何のことがあろう。太郎の幸福と次郎の幸福と、いや地上のもろもろの幸福とに軽重があろうか? 檀一雄の短編集『花筐』(はなかたみ)に収録された『誕生』は、自伝的小説。障がいを負ってしまった息子の再生の時を描きます。 檀一雄に障がいのあるお子さんがいたことは事実ですが、檀ふみさんによると、檀氏は家に居着かず子育ては母上がひとりが奮闘されていたそうです。 ですが、檀氏の〝障がいがあろうがなかろうが、その子の幸福に軽重はない〟という言葉は心にとめておきたいことです。 誰もが同じ幸福感を手にできるように、私たちは努力しなくてはなりません。それは、一方的に健常と言われる人が、障がい者のために我慢して、障がい者だけを幸福にすることでもありません。 檀一雄は太宰治、尾崎一雄、井伏鱒二らと同時代に活躍した小説家・料理家・作詞家です。『花筐』は処女作品集。「最後の無頼派」と言われました。女優、入江杏子とは愛人関係にあり、自宅を出て同棲していた時期もあります。 2月3日は檀一雄の誕生日です。 引用及び参照元:檀一雄『花筐』光文社文庫
February 3, 2023
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ここ川崎市にも、障がいのあるお子さんを放課後あずかってくれるデイサービスがずいぶん増えました。 重度心身障がいで医療的ケアがあっても通える施設もあります。 ですが、残念ながらまだ福祉の谷間にあるお子さんの話を聞きました。 医療行為にあたる「摘便」が必要な知的障害のあるお子さんの預け先がないという話です。 麻痺などがあって自然排便が難しい方に、看護師さんが行う行為が「摘便」。簡単に言うと、手袋をはめた手で肛門から便を掻き出すわけですが、直腸や肛門を傷付ける虞もあるため、介護福祉士には許されない行為です。 重度心身障害児で車いすのかた、ご自分では移動できない方でしたら、看護師常駐の施設があって、医療行為があっても受け入れ可能です。 が、摘便以外の医療が必要なく、元気に走り回るようなお子さんだと、重度心身障害の施設ではあずかってもらえません。ひとりだけ行動範囲が異なり、目が離せないとなると当然職員の手も足りず、施設の運営が成り立たないことは理解できます。 かといって、看護師が常駐しない知的障害の施設で受け入れることもできません。ぽっかり開いた福祉の谷間です。
December 3, 2022
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毎年、銀杏をいただきます。NPO法人の理事会で、10人分以上を拾ってきれいに洗って持ってきてくださる方がいるのです。 先日、いただいた銀杏を手に、ああまたこの季節が巡ってきたのだなと思いました。 その方は今ご自宅を新築中です。ご自分たちが亡き後グループホームにできる3階建ての家を建てています。 お嬢さんに障がいがあるのですが、賢明にも自分たちが直接運営しないという道を選ばれました。 よく、自分の子のためにホームを建設して運営される方はいますが、親子関係をそのままホームに持ち込むと難しい問題も出てきます。 少なくとも複数の家族が意見を出し合える形にするか、家族以外の管理責任者を置くのが望ましいと思います。 グループホームとして建設するためには、スプリンクラー設置や3階以上のドアは防火扉にしなければならないなどの規制があるそうで、日々奮闘していらっしゃいます。 そんな日々の中、今年も届けてくださった銀杏です。
October 8, 2022
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私たちは、障がいがないことが当たり前で、障がいがあることは特殊という世界で生活しています。もし、それが逆であったら…? 「タウンニュース」の中原区版に、車いす使用者が多数派であるという前提の世界を体験するプログラムが、橘高校で実施されたという記事が載っていました。川崎市の主催で、日本ケアフィット教育機構が実施したものだそうです。 車いすに合わせたテーブルの高さは歩行して椅子に座る人には低すぎます。天井も低くて済むので、立って歩くと腰をかがめる動作が必要になります。 車いすに乗る体験は、福祉祭りや福祉の研修で体験できます。実際乗ったことはありますが、人に押してもらうことが恐怖ですし、ちょっとした段差ががくんと響きます。車いすでテーブルについて何かする体験はしたことがなかったので、改めてはっとしました。 給食や外食時、座位がとれる方には、テーブルの高さに合った椅子に座ってもらえます。車いすでないと安定しない方には車いす用のテーブルをつけていただきますが、空間にゆとりがない場所だと、テーブルの設置が難しくなります。 自分が多数派であって普通に生活していると気がつかないことがまだまだあります。こんな逆転の世界体験、広まってほしいと思いました。 参照元:「タウンニュース 中原区版」9月30日号
September 30, 2022
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家族がコロナに罹ったとき、気をつけて自分はうつらないようにすることもできるでしょうが、障がいのある人が罹った場合は、感染の回避は困難です。 のび太君が罹った時点で「これは一家で罹るな」と覚悟しました。 のび太君は食事もトイレも入浴、着替えなども自立していて介助は不要です。が、体温を測るなど、健康管理には助言と支援が必要です。 マスクもつけていられますが、それくらいで防げるようなウィルスではありません。オミクロン株の感染力は半端ないです。 2日後、主人も私も発症しました。主人は完全にダウン、のび太君より重いくらいでした。私はなぜか風邪程度。微熱さえ出ず、平熱のままで、鼻づまりと鼻水、のどの痛みくらいの症状でした。幸い私が動けたことで、2週間の家族揃っての家ごもりが何とか可能でした。 3人揃ってダウンしていたら今頃どうなっていたんでしょうか、怖いです。 食事の準備はできるので、食材はネットスーパーに頼りました。ドア越しにインターホンで「置いていってください」と言うと、シートを敷いて置いてくれるので、直接会わずに品物が受け取れます。日頃から利用している東急さんと西友さんにお世話になりました。 すぐ食べられる総菜や、解凍して食べる冷凍のお弁当のようなおかずもあります。また、食品の他日用品も届けてもらえるので助かります。 水と食料は災害用に備蓄してありましたが、あってよかったもや必要だったものは、①レトルト食品の「中華丼」のようにとろみがあるもの。咳や喉の痛みが出るので「カレー」は無理無理。②パスタやそうめんとレトルトのパスタソース。麺類はのどごしがよく食べやすいので。③スポーツ飲料。発熱時の水分補給に。主人は食事がとれなかったのでカロリーあり、のび太君は肥満防止のためカロリー0のもの。ワクチン接種後、発熱を心配して用意しておいたものが役に立ちました。④1人1本の体温計。後からネットスーパーで買い足しました。⑤風邪薬とロキソニン。医者にかかっても処方されるのは風邪薬です。常備薬の咳止め、風邪薬で症状を和らげました。⑥ポリ袋各種。ゴミ箱の中にはポリ袋を何重にも重ねておいて、使ったマスクやテッシューなどはさっさと片付けます。袋に密封してからゴミ袋に。ゴミは袋を二重にして出しました。⑦アルコールスプレー。トイレのドアノブや使ったトレーなどはアルコールをかけて消毒するので、常に持ち歩いていました。⑧スマホ。自室に閉じこもっているのび太君とLineでやりとりしました。「喉が渇きましたよ。何か飲み物ください。」「オッケー、持ってくよ」という具合です。 家庭内での感染は想定内ですが、外には絶対うつさないことが大事だと思い、2週間一家揃って一歩も外に出ない、誰とも会わない、を実行しました。 幸いのび太君はインドア派なので、絵を描いたり音楽を聴いて「退屈」と言いつつも過ごせました。スマホ1台あればニュースも見られますし、外部とつながることもできます。 アウトドア派の障がいのある方には厳しい時間になりそうですが。 回復してみると、何もない日常の大切さと、何もなく暮らせる幸せを心から感じます。できれば、皆さんが罹らずにすみますように。
August 28, 2022
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ある朝、のび太君が急に咳き込んだと思うと体温急上昇。「これは罹ったな」と思い、市販の検査キットで陽性を確認しました。 発熱外来はどこも予約一杯、発症した日も次の日も通院できませんでした。結局ネットで県に感染を報告し、自宅療養を選択しました。 手続きには、届け出のフォームがあります。 個人が特定できるマイナンバーカード(写真と住所が分かる面)とキットの検査結果のわかる写真を含む記入事項をメールに入力して送りました。スマホから手続きができますが、のび太君には難しいので全部代理で送りました。 県から療養番号だかが送られてきます。あとは療養期間の10日間Lineがくるので体調を答えるだけ。症状が悪化したら通院が必要ですが、順調に回復して発熱、咳などの症状が消えればそのまま外出してOKです。 てんかんの発作以外、心臓や呼吸器系の疾患がないのび太君ですが、医師の診察を全く受けないことに不安はありました。 ですが、私たちが住む地域の発熱外来はどこも満杯状態です。年齢相応の体力もあると主治医から言われていたこともあり、自宅療養を選択しました。 結果、通常のインフルエンザ程度の軽さですみました。熱は38度後半まで上がりましたがロキソニンが効いて下がり、3日間は上がり・下がりでしたが、4日目から落ちつきました。 食欲は衰えず、元気もありました。1~2時間おきにすごい量の水分を摂っていました。麦茶での水分補給ができない(少量しか飲めない)ので、デカフェの紅茶と緑茶、ハーブティーを薄めに入れてひたすら飲み続けました。 現在、回復後は後遺症もなく元気にしています。 ワクチンを3回打っていても罹るときは罹るんだというのが感想。ただ、軽く済んだのはワクチンの効果と思いたいです。
August 27, 2022
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のび太君も37才、生活習慣病も気になるお歳に…。 障がいのある人が通う通所施設は、団体で健康診断を受けに行くところが大部分ですが、のび太君が利用する地域生活支援センターはそれがありません。しばらく健康診断を受けてなかったので自費で近くの内科クリニックで受けてきました。 主治医の先生に相談したら、胃カメラは市から検診のお知らせが来る40才以降でいいから、簡単な血液検査と尿検査だけ受けてみたらと言われました。 何回かお世話になっているクリニックでしたが、検査当日はのび太君、がちがちに固まっていました。血管が出にくくて採血の度に苦労するので、それが一番心配だったとか。時間はかかりましたが採血が無事終了、上手な看護師さんでよかった! 結果が出るときも再びがちがちの、のび太君。異常なしの結果にほっとしていました。 尿検査はタンパクも糖もマイナス。血液検査の、赤血球、血色素量、尿酸、血糖、肝機能、コレステロール、全て正常値範囲でした。一時期肥満傾向だった体重も落ちつきました。 障がいがあるといつまでも子どものような気がしてしまうのですが、年相応または早めの健康の心配が必要だと思いました。
July 15, 2022
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障がいのあるお子さんの名前で預金をされているご家庭も多いと思います。 未成年のときはまだいいのですが、成人してから親が子ども名義の預金を下ろそうとすると、ハードルが高いという話を聞きました。 金融機関によって対応は違うようですが、本人が来店して受け答えができないと下ろせない、電話で本人確認がある(本人が電話口で応答できないとだめ)、などなど厳しい条件も。 ご本人が応答できない場合は、預金先にきちんと確認しておいた方がよさそうです。 のび太君のように、応答ができ(「預金の使い道は?」の質問に答えられる)ると、誰かの指示があれば預金が下ろせるので、詐欺に遭うのが心配です。ネット預金なら本人でなくても下ろせるので、これも恐ろしい限りです。 と、考えていたら、のび太名義の新しい〒通帳を発見! え?え?え?入金されているのは110円。 小銭が増えて困っていたところ、私がATMで小銭を預金する裏技を話していたのを思い出して、自分で通帳を作ったようです。 身分証明で療育手帳を見せたはずなので、まあ通帳を作るのと入金は、障がいがあっても簡単にパスなんですね。 お金の話はしっかりしておかないといけないと思いました。
July 9, 2022
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関東甲信越に梅雨入り宣言が出ました。今日は一日雨です。 車椅子の方や介助者が、雨の日に外出するのは大変だということはよく聞いていました。 が、先日多動な自閉症のお子さんのお母さんの話に、はっとしました。 本人はもちろん親も傘は差せないので(がっつり手をつないで、もう片手もあけておかないと何が起こるかわからない)、カッパを着て濡れながら歩きます。歩くだけなら家に帰って着替えでいいのですが、濡れたままバスに乗るのが困るという話です。 濡れたまま座席に座れない、座れないと騒ぐ、2人分のかっぱの脱ぎ着は大変、降りるときも待てなくて騒ぐ…。なので、6月は通院などの予定を入れないそうです。 こんなところにも困難があったんだな、と感じた話です。のび太君も超多動でしたが、徒歩圏内に病院がそろっていたので、不便を感じなくてすみました。改めて「外出弱者」?ということを考えさせられました。 私は古い人間なので、小さい頃から電車やバス乗る経験の積み重ねが、障がいのある子たちに必要だと思っていました。 でも、今の世の中では、最重度の自閉症の子に電車やバスに乗る練習が必ずしも必要ないと思うようになりました。 昔は障がいのある人が世の中に合わせられることを、学校教育も目指してきました。今は、障がいのあるご本人に周りが合わせて、本人の生きやすい状況を作っていこうという考えが主流です。 特別支援学校の高等部で修学旅行で電車に乗るくらいで、あとは一生乗らないことも考えられますものね。軽度の方の施設では公共の交通機関を利用しますが、卒業後の通所施設(生活介護)の外出は施設所有の福祉車両です。 今は大変でも、将来電車・バスが好きになって喜んで乗れるようになる可能性もゼロではないので難しいところですが。
June 6, 2022
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コロナの影響で、障がい者施設関係の様々なイベントも中止されました。区民際や福祉祭りで自主製品を売って、利用者さんのお給料に充ててきた施設は大きな打撃を受けてきましたが、やっと少しずつイベントもできるようになりました。 川崎市中原区の身体障害者会館でも、感染予防に配慮したフェスティバルが行われました。今年は午前のみの実施、飲食関係の提供は無しです。 私が所属しているNPO法人の出店で、小さいサイズのペットボトルカバーを買いました。ボランティアさんの製作です。のび太君が服薬用の麦茶を持ち歩くのに使います。織りのバッグ。日中一時預かりを利用されていた利用者さんの作品(縫製はボラさん)です。ひもの長さは調節できるので、斜めがけにして仕事用に使います。ピンクとグレーが派手すぎずいい色合いです。 のび太君が昔お世話になった、藍染めとタオルのお店、夢屋さんの製品も。左下:藍染めのコースターは涼しげで一押し。 右下:タオル地のふきん。夏はこの「ビールと枝豆」柄が一番人気です。フェイスタオル。どれも楽しく目移りします。お店に行って購入すると無料で名入れもしてくれます。うちでは、黄色はトイレと決めてもぐちゃぐちゃになる家族のために、名前の代わりに「トイレ」の文字を入れてもらったタオルもあります。(のび太君はきちんと区別できるのに…。) 感染に注意しながらですが、障がいのある方たちの作品が前のように皆さんに見てもらえたらいいなと思います。
June 4, 2022
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去る23日は「かわさき子どもの権利の日」。「豊かな地域療育を考える連絡会」主催のフォーラムに参加させていただきました。 基調報告は、中山修氏による「子育てに困難を抱える家庭と子どもの権利」。家庭の事情からの虐待の事例がいくつかあげられ、その困難を周りの人材がどう支えたのかを具体的に教えていただきました。事例はどれも深刻なもので、何かあればすぐ児相の介入、保護措置が必要になるケースでした。 中山氏の基調報告後のお話で、改めて自分も心にとめておかないとと思ったことが「権利は一生」ということです。 「子どもの権利」というお話でしたが、大人になっても当然人権は守られるべきとも指摘されました。障がいがあると、支援者は何かしてあげる、当事者はしてもらうという関係になるが、「人権」の存在を忘れてはならないと。 さらに「18歳になったら、障がいのある人は家庭で面倒を見るのでなく、地域で療育されるべき」という考えを示されました。 親も、子どものことは親が何とかしなければという考えを捨てなければいけないのでしょう。 ですが、今、そんな世の中になっているでしょうか? 障がいのある人が何か問題を起こすと「親は何してたの?家庭はちゃんとしていたの?」と言われるのは、もう過去のことでしょうか? 要対協の対象になるような大変なお子さんだったら、地域療育に関わっている方たちが関与してくれても、何の問題もないように見える、親がしっかりした家庭まで時間を割く余裕がないのが現実ではありませんか? 全ての障がいのある方について「18歳過ぎたら障がいのある人は地域で支援する」社会になってほしいと切に願うものです。
November 26, 2021
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通所の支援をしているお嬢さんが、歩いている途中でふと「紅葉がきれいだなって思って、落ちてる葉っぱをうちに持って帰るでしょ。うちに帰って見るとちっともきれいじゃないのよね。」とおっしゃいました。 激しく同意です。自然の中で見るから、きれいな色なのかもしれません。持ち帰ると魔法が解けちゃうんですよね。 ときどき、このお嬢さんの感性に、はっとさせられます。
November 21, 2021
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障がいのある子どもがひとりで通学するためには、信号の意味を理解して道路を安全に渡ることが必要になります。 通学支援をしているサポーターの方から、歩行者用信号も2種類あって、写真や絵カードでの学習が難しいという話を聞きました。左が在来の信号、右が新式LEDの信号です。最寄りの道路にも両バージョンの信号がありました。よく見るとシルエットもちょっと違うんですね。 信号を「色」を手がかりに覚えるか、「形」で覚えるか、も学習するお子さんの特性によります。 わたしたちの年代は歩行者用信号がなかったので、単純に色で覚えました。(歩行者のシルエットがついた信号機は昭和40年代に普及しました。) 色に着目できれば、形が違っていても、カラーライトが人物についても背景についても、問題なさそうです。 色覚がわたしたちの見え方と異なるお子さんの場合はシルエットを手がかりにしますが、上=停止、下=進行という上下の位置もヒントになるかもしれません。 信号の上が「赤=停止」になっているのは、危険を知らせる信号が優先だからだそうです。 この絵をのび太君に見せて、どこが変?ときいたら、ニヤッと笑って、「青は進め」という答えが返ってきました。
October 28, 2021
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川崎市の「タウンニュース」に、明石洋子さんが、長年務められた「川崎市自閉症協会」の代表を退かれるという記事が載りました。直接お話ししたのは1回だけですが、講演会でのお話、著書を読んでの感動は忘れられません。 重度の自閉症と診断された息子さんの長所を生かして、決して親の押しつけでなく、息子さんが定時制高校に進学し、公務員になる道を切り開いていらした体験は、多くの親の励みになりました。 インクルーシブ教育が謳われる今の時代の話ではありません。障がい児は養護学校の高等部に進学するのが当たり前だった時代に、高等学校に進学するのはどれほど大変だったでしょう。県によっては高等部は全入ではなかった時代かと思います。 公務員試験もしかり。清掃車が大好きな息子さんは、みごとにお仕事をされ、その後部署を異動されても元気に勤務されているそうです。 先輩方の切り開いてきた道の延長線上に、今があります。 明石さん達の運動のおかげで、いろいろな支援制度もできました。残念ながら、収益にならないサポートは、従事者がまだまだ足りない状況です。 明石さんの記事のタイトルは「息子の笑顔のため、走る」でした。 私には大きな運動はできませんが、1人のサポーターとして、ほんの少しだけ「障がいのある方の笑顔のために、一緒に並んで歩く」ことにしたいと思います。 明石さん、ありがとうございました。そして、これからもよろしくお願いします。 参照元:「タウンニュース 中原区版」10月1日号
October 2, 2021
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川崎市のコロナ感染者数はうなぎ上り、ちらほらと障がい児の感染も聞きます。 ひとたびお子さんが罹れば、お母さんの感染は避けられません。マスクが付けられないのはもちろん、多動で飛び回る、常に声出しがあるお子さんが罹ったおうちでは、感染を防ぐため兄弟児を部屋から出さないようにしたそうです。 お母さんの中には、高熱が続き点滴を受けた方もいらっしゃったそうですが、これで「軽度」ですからね。ご自身の苦しさに加えて、入院などまず無理な障がい児の介助と心配をしなくてはならないご家族の大変さは想像を絶するものがあります。 我が家ののび太君とて、ある程度はコロナウィルスについて理解できますが、入院となったらパニックになるでしょう。外界から隔離され、防護服のドクターや看護士さんに囲まれたら大騒ぎになりそうです。 わたしが働いているNPO法人に、職員でまだワクチン接種が済んでない人がいればどうぞ受けてください、という案内がきました。緊急事態宣言が出ても、福祉関係は休まず利用者さんたちの要求に応えるように、というお達しもきていますから、職員が罹っては困りますからね(苦笑)。 大切な利用者さんやご家族のためにも、今日も気をつけます。
August 7, 2021
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のび太君のワクチン接種の予約が取れました。 のび太君が通っている、地域生活支援センターの利用者さんたちは年齢の高い方が多いので、自分はいつになったら受けられるんだろうと、一時期不安定になっていましたが、ひとまず安心しました。 川崎市の接種の順位でいくと、65歳以上の高齢者の次に、60~64歳の人と並行して「基礎疾患のあるかた」が入るはずですが、現実にはそうなりません。 接種券は年齢が高い順に送られてきます。接種券を受け取ってから、登録サイトに「基礎疾患がある」旨の自己申告をします。なので、自分と同じ年齢層の健康な方よりは優先されるということに過ぎません。 実際、健康な60代前半の私は楽に予約が取れ、1回目が終わってしまいました。 現在、大規模接種会場での接種が終了してしまい、各区の公民館での接種も予約終了しました。あとは協力医療機関での接種になります。こちらは小児科、耳鼻科といった、基礎疾患に対する専門性がない医院も多いのと、診察券を持っていない人はお断りされるところもあります。「アナフィラキシーショックを起こしたことがある方はお断りします。」とはっきり書いてある医院もあります。 基礎疾患で罹っている病院に相談して受けられれば、問題ありません。登録も不必要です。一番いいのは、基礎疾患で罹っている病院で受けることですが、既に60歳以上の方で予約が埋まっていることも…。 現在、接種券は12歳以上の人全部に発送済み、ただし、予約はまだ受け付けない状況のようです。今後のワクチン供給量によって予約開始になります。いつになるか不明です。 生活支援施設の中には、施設が提携する地域の医療機関(毎年の健康診断などで利用者さんの状況を理解している)に、支援員が同行して集団で受けるケースもあるそうです。施設での集団接種は一部なので、大多数の障がいのある方のワクチン接種は、家族が判断、代行することになるのでしょう。大変なことです。
July 6, 2021
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昨日が「世界髄膜炎デー」で、今日は「細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会」の呼応イベントがありました。 大阪府に緊急事態宣言が出されたためリアルのイベントは中止になり、動画配信が行われました。 今は、ワクチンで髄膜炎が防げる時代。コロナ禍で大変ではありますが、ぜひお子さんへの接種をお忘れなく。 のび太君の乳児期にはワクチンはありませんでした。否、外国では当たり前に接種されていたワクチンが日本では承認されていませんでした。その事実を知ったときの足元が崩れていくようなショックは忘れられません。 細菌性髄膜炎に罹ると一生広範囲な重篤な後遺症を負います。それどころか生命も危険です。こどもたちが皆、命を守るワクチンを受けることができますように。
April 25, 2021
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卒業式、卒園式のシーズンになりました。 4月に入学される方とご家族は、新しい学校への期待と不安で過ごされていることでしょう。 ひとつ、気になる話を聞きました。県立の特別支援学校では、高等部に通う知的障害の生徒はスクールバスに乗れないのです。中学部までは身体不自由でなくてもスクールバスが利用できますが。 中学部を卒業する頃になると、誰でも公共の交通機関が利用できるように…なるわけないではないですか!川崎市立の支援学校はケースによっては利用可です。 障がいに応じて融通をきかせてほしいものです。 「出会いは偶然、別れは必然」とか。利用者さんの卒園に伴い3月でファミリーサポートの仕事が終わります。わかっていたこととはいえ、別れは淋しいです。 いつか大きく成長した姿を見られることを楽しみにしています。 *写真は3月10日せせらぎの道
March 13, 2021
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1月8日はイヤホーンの日です。1(い)月8(や)日ほーんの語呂合わせから。 去年のJRの線路への落とし物に気をつけようというキャンペーンポスターです。耳に張り付くイヤホーンが愛しげ。 ワイヤレスは便利ですが、私ならすぐなくしそうです。コードが絡むので、巻き取り式を使っています。 音に過敏な障害のある方たちが外出するのに(場合によっては室内でも)有効なのがヘッドホン、イヤホンです。 ワイヤレス・ヘッドホンをつけることや、イヤホンを付けて音楽など聴くことで、外部から入るノイズを和らげることができます。のび太君も、人の多いところではiPodの音楽を聴いています。 イヤホンの値段はピンからキリ…。以前は安い物を私が買っていたのですが、「音が悪い、すぐコードが切れる」と言って、最近は自分で買い込んできます。あまり高いとイヤーホン!
January 8, 2021
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紅葉も終わり、はや1年が終わろうとしています。12月11日 12月18日 名残のザクロの実がひとつ 年末もコロナ罹患者は増える一方で、私の住む自治体の受け入れ病床が1~2月にはパンクしそうだとLineにありました。年末看護師さんの離職が増えるというニュースも。 医療関係者の皆様には本当に頭が上がりません。わたしたちにできることは「罹らないこと」だけです。 手洗いも消毒もしていますが、コロナの足音はすぐ近くに迫ってきます。幼児さん相手の仕事上、ソーシャルディスタンスをとるわけにもいかず、不安が膨らみます。 既に学校、保育園で陽性、濃厚接触とされた障がい児もいるのですが、どうなってしまうのでしょう。入院、加療ができるのか…。 心配はつきませんが、今日も手洗い・消毒に励むしかありません。12月25日朝
December 26, 2020
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新型コロナ禍によって、子ども達への虐待が増えていると聞きます。今年1月から半年で児童相談所が対応した件数は過去最多のペースだという調査結果もあります。 障害児者の「日中一時預かり」にも、要対協(要保護児童対策地域協議会)から預かってもらえないかという問い合わせがきます。 緊急事態宣言や外出自粛によって、子どもとずっと一緒にいるストレスがたまり、子どもに当たってしまうようになった例もあります。 そして、親の家出、離婚等で家庭が崩壊してしまった例も。 サービスを提供する側も、一時は外出自粛で利用ががくんと落ち込み、経営が困難になりました。もともと大きなもうけが出るような業種ではありません。利用者が減っても、家賃や送迎用の駐車場代は減りません。 このままだと来年は持ちこたえられても、その次は…?家賃支援・持続化給付金を申請して何とかやっていけそうな状況です。 コロナ禍の波は、より弱いところへ押し寄せてきます。波が引く事を願うばかりです。
December 8, 2020
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コロナ第3波の中、どうしても家で過ごす時間が長くなります。週3回は障がいのあるお嬢さんを施設へ送る仕事が入っているので、電車に乗り、歩くことになりますが、そうでなければ買い物くらいしか出歩かないだろうな、と思う出不精の私です。パンジー畑(パンジーは中原区の花) ファミリーサポートの仕事も週1で入りました。ファミリーサポートは、就学前の障がいのある幼児さんのいるご家庭に訪問して、保護者と共によりよい養育を考える制度です。 基本は、保護者の養育基盤を確立する相談事業ですが、実際介護をしながら保護者と話し合います。家族のいないところでの支援(1対1でお散歩に出かけるなど)はできませんが、保護者のニーズによって入浴介助、食事や排泄の支援などができ、当初の予定と内容が変化してかまわない柔軟さがある点が特徴です。 要項にも「あくまでその家庭に合った形での自立を志向する」と記されています。 兄弟が幼く手が回らない、保護者がシングルで家事・育児に取り組んでいるなどの家庭状況で、保護者が継続的な支援を必要としている場合に制度の利用が出来ます。 保護者の同意の下、療育センターから要請が出されて初めて利用できます。大切な制度だと思うのですが、利用数は年間0~1。 制度自体の知名度の低さがまずあります。療育センターがケースをあげてくるのも希です。ファミリーサポートに対応できる事業所が限られていて、対応できるサポーター(研修修了者)がみつかってからでないと支給決定できないことも原因。 正味2時間の仕事に、自宅からの往復1.5時間、私もこれ以上遠ければ引き受けられないです。もう少し何とかなるといいなと思います。 仕事は楽しいですよ。孫が出来た気分。よく言うように、かわいいけど疲れる孫の相手といったところです。がんばっているお母さんも心から応援します。
November 22, 2020
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川崎市の移動支援事業のお手伝いをしています。障がい者の地域生活支援事業の従事者に対して、神奈川県から慰労金が出ることになりました。 感染者・濃厚接触者が出ていない事業所の職員は一律一人5万円だそうです。(感染者が出た事業所はもっと高額です) 緊急事態宣言が出てから学校が休校になり、通学支援をしていた私は失業状態に。その後、通所支援の応援に入りました。 私の担当した方は、コロナの怖さも理解していらして、手洗い・マスクの着用などをきちんとされる方ですが、障がいがあって支援を必要とされる方の大半はそうではありません。 ソーシャル・ディスタンスなどとろうものなら、車道に飛び出すことだってあります。人によっては転倒の危険もあります。 パニックになったら床に寝転ぶことだってあるし、自傷のある方もいます。どこでウィルスに感染するかわかりません。 外に出ることはかなりの危険を伴います。 さすがに、緊急事態宣言下では、外出を自粛して家庭や施設で過ごされる方が大半でしたが、今は通学・通勤も元に戻り、外出支援も再開されました。しかし、ウィルスの脅威が去ったわけではありません。 ご一緒するときに、当事者の方が感染しないように心を砕くことはもちろん、支援者もほかで感染してこないように、どきどきの毎日です。9月16日全龍寺と9月25日二か領用水 仕事のきつさの割に低賃金というのが定評の福祉の世界、今回の慰労金はうれしいです。
September 29, 2020
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私は信州の出身ですが、父母はもとより、おじ・おばの代は皆鬼籍に入っています。いとこの代は生活している場所もばらばらで普段の行き来もありません。 親族は、障がいのある息子と、妹くらい。 そろそろ年金生活に入るところで、お墓を用意することにしました。購入したのは、カードで納骨箱?を呼び出す室内墓です。 この方式だと、お線香やお花を用意する必要もなく、天気に左右されることもなく、気軽に寄ることができます。場所もうちから目黒線1本で行ける場所にあるので、のび太君でもひとりで行けます。宗派関係なく受けてくれるお寺でした。 一人っ子なので、いずれ後見人を立てる必要に迫られます。今のうちに用意できるものは用意して、伝える必要のあることはファイリングして、お渡しできるようにしたいと考えています。 *写真は購入したお寺のパンフレットから。
September 7, 2020
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昨年の今日は、のんびり花を見ていました。 東京都に続いて神奈川県も人が多く集まる遊興施設、集会施設への休業要請が出ました。図書館は今日から閉館です。 市立学校についても5月6日まで休校継続、一週間に一回、一時間程度の登校日のみを設けるそうです。わくわくプラザなどは、親が医療従事者や、一人親家庭、こどもに障がいがあるなど、どうしても困るケースに限って利用可能だそうです。 障害者で特例子会社に勤めている方の中には、5月6日まで自宅待機のケースも聞きました。 障害者の通所施設では、通所か休暇か親の判断で、というところもあります。 のび太君の通う施設は精神の方がほとんどの施設ですが、「一時間程度の短時間のみ滞在可、施設内で食事・おやつはとらない、マスク着用(マスクがない場合は通所不可)」という連絡が、のび太君宛にありました。 ここまできたら施設が全面休業になってくれた方が安心なんですが。(勝手ですね) 連休後まで、登校日程度の通所で、家にこもる時間を多くするように、本人と交渉します。世界中の皆さんの健康を願って…
April 11, 2020
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首都圏に緊急事態宣言が出されそうです。 障がい者の施設が利用不可になったら、家の中でずっと家族がみることになるのでしょうか。不安です。 わが家ののび太君は、生活面では自立していますが、現在知的障害よりメンタル面のほうが大きな障がいです。ただでさえコロナウィルスのニュースの氾濫で、危ないメンタルを、施設に通って職員さんたちと話すことで支えられているのですが。 外出して気晴らしもできず、これからどう支えていったらいいのか、悩むところです。 多くの障がいのある方たちが、施設に通うことで安定して生活していられるのです。介助が必要なご家庭は本当に大変だろうな、と思います。 ですが、命が何より大事、ここでがんばって乗り切るしかないでしょう。 「アベノマスク」について、「いらない物を全国民に配っている暇があったら、先に必要な福祉関係へ回せ」とSNSなどで発信していらっしゃる方がいますが、既に福祉施設には届いています。サイズが小さいという話も聞きましたが。 その前に医療機関にサージカルマスクを配ることもされていると思います。「アベノ(小さい)マスク」は、いらない人も多いのでしょうが、中には持っていない・自分で作れない人もいます。受け取って不要なら、必要な人に譲ればいいかと。 さて、のび太君と家の中で楽しめることを探すことにします。まずは「間違い探し」「クロスワード」パズルかな。
April 6, 2020
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1月31日は、大江健三郎氏の誕生日です。 健三郎氏の長男、音楽家の光さんは、都立養護学校(現・特別支援学校)の出身です。学部が違うので、挨拶程度しかしたことがありませんが、卒業の年に一年間だけ、一緒の学校でした。 通学バスがないので、送迎の付き添いに、大江氏が学校にいらっしゃることもしばしばでした。 光さんは穏やかな方、大江氏も謙虚な方という印象でした。 息子がある年齢になるまで、どうしても読めなかった本があります。障害を持って生まれた息子を捨てようとする『個人的な体験』。自分の気持ちに重なって、無意識のうちに避けて通っていました。 ほとんど助からないと思われた息子が「再生」してある時間が経ってから、やっと手にしました。一回読んでから、子育てにつまずいて落ち込む度に読んできました。 深層にある子捨ての願望をみつめて、「再生」するのに必要な本だったのかもしれません。三十代から四十代にかけて障害を持った子供の暮しと、それによって更新されつづける内面生活は、私の人生のもっとも大切な課題となった。と、氏は言われます。 大江氏もおっしゃるように、障がいのあるこどもとの関わりを、正面から書いたドキュメンタリー、少し変えたエッセイや小説はよく見かけます。 どれも感動的で、共通する部分はとても参考になってありがたいものです。 ただ、大江氏が書かれたのは、生き方、魂の問題でした。『個人的な体験』が、息子がいくつになっても(もう子捨ての年代ではなくなりました)何回でも読み直したくなるのは、障がいのある息子と生きる、自分の人生の根拠が文章の深い部分に感じ取れるから。否、まだ感じ取れずに、もがき求めているからです。 私にとってかけがえのない一冊です。 引用および参照元:大江健三郎『私という小説家の作り方』新潮文庫
January 31, 2020
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列…レツ 矯…キョウ、た(める) 20年以上通った、のび太君の矯正歯科通院が終了しました。今後は、一般歯科で定期的にチェックしてもらうことになります。残念ながら歯肉炎になってしまっているので、毎日糸ようじも使って歯磨きをしてから歯科通院するように、とのことでした。 虫歯は乳歯のときに一カ所治療しただけで1本もありませんが、残念!年齢と共に歯と歯の隙間が空いてきて、そこに歯垢がたまってしまうのです。糸ようじがうまく使えないので、寝る前の歯磨きは、親が仕上げをしっかりして、殺菌剤でうがいすることにしました。 のび太君は歯医者の治療は平気ですが、糸ようじが苦手。服薬も平気ですが、目薬だけは逃亡。年齢と共に健康管理が大事になり、大変になるな、とつくづく思います。
April 2, 2019
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3月21日はダウン氏症の日です。 ダウン氏症候群は、染色体異常に起因する先天的疾患で600~1000人に1人の割合でみられます。人の染色体は通常2本で一組ですが、21番目の染色体が3本になる(トリソミーと呼ばれます)ことで起こります。 将来的には、3本の染色体の内1本を不活性化することで、治療することが期待されていますが、現代においては治療法はありません。 妊娠しても流産・死産の確率が高く、無事生まれてくるお子さんは強い生命力を持ったお子さんです。 ダウン氏症候群のほか、18トリソミー(エドワーズ症候群)、13トリソミー(パトー症候群)もありますが、出産に至るのはより困難で、早世するお子さんが多いのが現実です。 このほかの染色体がトリソミーになると生存自体できません。 治療はできなくても、ダウン氏症候群であるかないかは、出生前に知ることができるようになってきました。 Webで「出生前診断」と検索してみると「年齢不問・費用15万円」「10ml程度の採血で済んでお母さんへの負担がありません」「来院1回でOK」と謳うクリニックの広告がどんどん出てきます。 明るいクリニックに、やさしそうなナースとドクターの笑顔、これで妊娠中の不安が解消されるなら、行ってみようか、と思ってしまいそうです。 NIPT(母体血胎児染色体検査)はお母さんの血液採取だけで検査でき、「99%以上の確率で診断できる」と言われます。確かに「陰性」と出たときの的中率は99%以上ですが、問題は「陽性」と出たときです。 「陽性」と言われた妊婦さんの子が本当にダウン氏症である確率は、40歳の妊婦さんで90%程度、35歳の妊婦さんであれば80%だそうです。若い妊婦さんならもっと的中率は下がってしまいます。 血液検査で「陽性」と出ると絨毛検査(11~14週)か羊水検査(15週以上)を受けることになりますが、各1%と0.3%の流産の危険を伴います。最悪、異常のないお子さんが検査の結果流産してしまう可能性も0ではないのです。 高齢などの不安要因がなけれが、若い妊婦さんほどよく考えた上で検査に行かれた方がいいかと思います。 もちろん、検査そのものに反対の意思はありませんし、検査の結果、染色体異常を認めたとき、中絶の道に反対するものでもありません。 ただ、ダウン氏症とわかっていて産むことが、「周囲の迷惑を考えない」「税金の無駄遣いだ」と非難されることは間違っていると思います。 日本ダウン氏症候群の会のHPで当事者のお嬢さんが「出生前診断より、産まれてきたこどもに障がいがあっても、生きやすい世の中にする方が先でしょう」と意見されていますが、全面的に賛成です。 出生前診断さえ受ければ先天性疾患の赤ちゃんがいなくなるかといえば、そんなことは全くありません。先天性疾患の半数は原因不明です。 産まれてきたこどもはどんなハンディがあっても大切にされること、これは当たり前のルールです。今日この日に思うことです。 参照元:四元淳子『遺伝子がわかれば人生が変わる』ポプラ社
March 21, 2019
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昨日は一日、障がいのある幼児さんを支援するための制度「ファミリーサポート」の研修を受講してきました。 「障害児ファミリーサポート」は川崎市独自で行っている居宅介護のひとつになります。国の制度を補完して、障がいのある、またはその可能性があるお子さんの家庭を支援するものです。 養育に関して混乱している家庭の中に入って、障がいのあるお子さんの養育について保護者から相談を受けながら、助言したり家族とともに支援します。 家事や育児の代行ではないので、ホームヘルパーやベビーシッターを希望されるご家庭には向きません。 例えば、食事をうまく食べてくれないがどうしたらいいか、という実際の場面に同席して、食事の形態や食器、食事環境などをご家族と一緒に工夫します。ご家族に代わって支援もしますが、最終目的は家庭内で安定した養育が受けられることです。 6ヶ月以上継続し、3ヶ月ごとにモニタリング実施、最長3年までの支援です。終了後は、生活サポートなど別の支援に移行されるケースもあります。 療育センターが窓口なので、申請に当たっては保護者が療育センターに相談する必要があります。 事業を提供できる事業所が市内に2~3しかなく、知名度の低い事業なので、もう少し広まるといいと思います。
February 10, 2019
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ワクチンで髄膜炎を防ごう 日本外来小児科学会の、患者家族・支援者のブースでお手伝いをしてきました。「細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会」の出展でした。 会員ではあるのですが、ほとんど代表さんにおまかせで、関東でのイベントの時に、役にも立たないお手伝いをする程度です。 後遺症である、障がいを考えて対応するのに精一杯という日常ですが、ちょっと立ち止まって原因になった病気のことを考える機会でした。 現在、小児の定期予防接種の中に「Hib(ヒブ)ワクチン」というのがあります。Hibは中耳炎や肺炎さらに細菌性髄膜炎を起こす菌です。幼児の鼻の中にもいたり、ごくごくありふれた菌です。 髄膜炎を起こすと、高い確率で重症化し、重い後遺症を残したり、命を落とすこともあります。脳にダメージを受けるため、てんかんを起こすことも多く、完治したと思われても後から知的障害などが出てくることもあります。 もう一つ「肺炎球菌感染症」のワクチンも接種しますが、これも細菌性髄膜炎の原因菌です。 ワクチンを接種していれば、Hibが原因の髄膜炎には罹らないということは、データが示しています。不幸にして罹ってしまった方は、未接種または三回の接種が終了前だったそうです。 肺炎球菌の方は、90もある菌のうちワクチンに入っているのは13価なので、完全には防げません。 洩れた菌で感染するのは、非常に希なケースなのです。 ですから、髄膜炎の症状と治療について、小児科医の先生たちに熟知してもらって、万が一罹ったら一刻も早く対処してもらうことが重要になります。 が、症例数が減って、髄膜炎がどんな症状なのかわからないドクターも増えているのも現実。この点は大きな課題です。 さらに、B群連鎖球菌、大腸菌、黄色ブドウ球菌などが原因で予防接種前の新生児期から罹ってしまうタイプの髄膜炎にはまだ対処できず、発熱・不機嫌などの症状が新生児ではわかりにくいことから発見もおくれがちで、大きな課題を残しています。 余り知られないのが、「髄膜炎菌」による10代に多い細菌性髄膜炎。時々寮生活などで集団感染してニュースになりますが、数としては少ないので身近に感じられない病気です。 が、最悪命を失う、手足を失うという結果にもなり得る恐い病気なのです。 先進国ではとっくに接種されていたのに、ワクチンのワの字もなかった時代から、2~3万円も出さないと接種できなかった時代、地方自治体の助成がつくようになった時代を経て、やっとここまできました。 今、細菌性髄膜炎はワクチンで防げる時代になりました。 尊い命を守るため、また後遺症に苦しむ人をなくすため、お子さんには絶対予防接種を受けさせて欲しいと思います。予防接種の種類の数も増えて、親御さんたちはスケジュールを組むのに大変だとは思いますが。 チクリは一時、バタリは一生です。 *写真は会場になった東京国際フォーラム
August 27, 2018
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罪…ザイ、つみ 罰…ばつ 名医は病気でなく、患者をみるといいます。現代の医療は患者を「診て」いても、「見て」いるでしょうか。 この本の中で、著者は科学万能主義に警鐘を鳴らします。科学はどのような問いにも答えられるものではない。答えられる問題を見つけだして、それに答えるのが科学である。 患者から症状を取り出し、症状のうち、検査や数値で測定出来るものだけを取り上げ判断するのが、今の医療の主流です。 統計の中心値から外れると、病人にされてしまうことさえあります。 柳澤桂子は、出生前診断と中絶にも触れています。どんな子供が生まれても安心して育てられる社会環境になっていない以上、病気の胎児の両親が中絶を希望しても責めることはできない。と。 現在の日本では21トミソリー(ダウン氏症)13トミソリー、18トミソリーが母体の血液検査で調べられます。異常を告げられた家族の90%は中絶を選択すると聞きました。 出産後の子育ての苦労がよく判るので、その方達を責めることは、絶対にできません。 同時に、出産を選択した家族も決して責めないでほしいと思います。わざわざ、わかっていて障害のある子を産むな、ということだけは言ってほしくないと思います。 どちらをとっても家族にとって、恐ろしく重い選択であることは間違いありません。 科学は万能ではありません。「障害があるであろう」診断はできても「その人生が、周囲の人も含めて不幸になるであろう」という診断はできない。 ダウンの方たちと付き合っていると、わたしたちこそ、21番染色体が1本足りないまま生まれてしまったのでは、と思うことさえあります。 柳澤桂子氏は、優秀な研究者でしたが、30代で難病に罹患後、研究所を退職し、病床で多数の科学エッセイを執筆しています。とても読みやすく、わかりやすい、愛に溢れた著書群です。 引用並びに参照元:柳澤桂子『生と死が創るもの』ちくま文庫
July 21, 2018
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朝日新聞のパラリンピック特集から 今日の朝日新聞に別刷りでパラリンピック特集が入っていました。写真のあまりのかっこよさに見入ってしまいました。 昔、のび太君が中学生の時、学校に車いすバスケの選手が来てくれ、競技を見せてくれたことがあります。パラメダリストの方もいらして、ただただ「すげー」「かっこいい」でした。 また、同じ頃、長野市で「ぼくは自転車屋なんですが、夢があるんです。今の車いすって、みんな同じでしょ。もっと個人個人の個性が生かせる車いすを作ってみたいんです。」と言う人に出会ったこともありました。 あれから15年以上経って、パラスポーツはますます進化を遂げています。パラスポーツのための義足や車いすも日々改良されています。パラスポーツには生きるためのヒントがたくさんあります。1000日後、パラの会場が満員になることそのものが、いろんな壁を乗り越えた姿かなと思います。トライアスロン選手の谷真海さんの言葉から。TOKYOを機にパラスポーツや障害に対する意識は今より変わる。たくさんの視線の先にはきっと、多様な人々が活躍し、そして理解し合う世界が広がっている。榊原一生記者の文章から。(引用元は共に朝日新聞11月29日朝刊) 昨日の新聞にも、パラ選手と対談、ボッチャにトライする香取慎吾さんの特集が載りました。11月15日に慎吾さんと、草彅剛さん、稲垣吾郎さんがパラリンピックのスペシャルサポーターに就任しました。SMAPの代わりに嵐が後釜に座るという噂もありましたが、慎吾ちゃんの写真の笑顔を見たら、つよぽんと、ごろちゃんとの3人でよかった、と心から思えます。 何だか最近お疲れ?歳を感じてしまうおーちゃん、顔がむくんでいるような翔くん、嵐は余裕がなさそうで心配です。 閑話休題、パラスポーツもTOKYO2020へ向けて、新しい地図を描きつつあります。1000日後には、どんな新しい道ができているでしょう…。
November 29, 2017
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営…エイ、いとな(む) 特定非営利活動法人…難しい名前ですね。NPO法人の略称は、よく聞くようになりました。公的に届け出をして、条件を満たす団体に称号が与えられるので、任意団体より信用を得やすい利点があります。 わたしも、とあるNPO法人に属しています。障がい児・者の福祉の増進・人権擁護を目的に、具体的には、日中一時支援や移動支援・安心サポート(いずれも川崎市指定事業)などに関わっている会です。 今日は、その総会でした。 市議会の議員さんが何人か来賓でみえ、現場の声を行政へつなげたいと、おっしゃってくださいました。 皆さんのご挨拶の中で、心に残ったことをあげてみます。 ① 放課後等デイサービスの事業所のうち、経管栄養など医療ケアができる 施設が、川崎市には5カ所しかない。 受け入れる施設に看護師がいない。看護師の人員不足が大きい。 市議として代表質問に、「川崎市立看護短期大学を4年制にして、 障がいその他に幅広い知識をもった看護師を育成しては、」 という内容を入れた。→やっと「4年制も視野に入れていく」 の回答を得た段階。 ② 精神障害の方の就労支援…従来の障害者の就労は、ある程度、 長時間働くことを支援してきたが、精神の方には、短時間の就労から 進める必要がある。 週1時間からの就労を、モデルケースで進める。 ③ 川崎市は、東京オリンピックに向けて、パラリンピックに力を入れる。 「パラムーブメント」→言葉だけで終わらないように、当事者・親御さん ・現場で働く人の意見を吸い上げなければいけない。 ④ 障がいのある方の就労については、就職したというだけではなく、何年 継続できているかの把握が大切。自立へつながる就労を。 細部の言葉はそのままではないかもしれませんが、どの方からも多方面から障がい児・者を考えてくれる姿勢が、伝わってきました。 川崎市内、次から次へ(雨後の筍といわれる位)デイサービス事業所ができているのに、医療的ケアに応じられるのが5カ所というのには、びっくりでした。 もっとも、わたしのNPO法人でも身体障害を伴う方の受け入れは制限があり、医療ケアもできません。まず、場所の問題です。 便利がよくて、近年特に人気の駅に近い…場所柄、広いスペースが確保できないのです。バリアフリーにできるような広い家が借りられない実情です。(泣) 日中一時支援では、場所が狭い分、外へお散歩や遊びに出かけます。利用者さんたちの笑顔が最高! お迎えに行った学校のキョウチクトウがきれいでした (6月6日)
June 18, 2017
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のび太くんの団扇 ばーばは一時期ステンシルにこってました。図案をカッターで切り抜いたり、スポンジでぽんぽんたたくのを見てのび太くんも「やる」。図案を決めると、カッターで切るところから、最後まで仕上げました。 図案を写すのに、ちゃんと厚手のトレーシングペーパーも売っています。切り抜き済みの既成の型紙も。ですが、ばーばは、いらなくなったクリアファイルを利用しました。 クリアファイルと細身のカッター・ペン 図案は油性ペンで描き、失敗したら、マニキュアの除光液で消します。 初めは1版で。慣れたら版を重ねられます。 ステンシル用のスポンジ 型紙をマスキングテープで固定したら、市販のスポンジでぽんぽん染料をのせます。専用の筆もありますが、不器用ばーばには無理でした。 (=_=) 少しかすれた感じくらいがステンシルらしくなります。のび太君はかすれが嫌いなので、スタンプ的に…。何でもいいんです、楽しければ。 (^_-) ステンシルした紙を骨に貼るだけです。骨は、古い団扇(宣伝やイベントでもらうような)の再利用です。100円ショップでお絵かき団扇セットみたいなものも売っていました。
June 14, 2017
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遠…エン、とお(い)近…キン、ちか(い) 近うて遠きもの宮のべの祭。思わぬはらから、親族の仲。鞍馬のつづらをりといふ道。師走のつごもりの日、正月の朔日のほど。 枕草子の第百六十一段です。気持ちが通じない兄弟や親族の仲は、近いようで遠い、といいます。いつの時代でもそうなんでしょう。遠くて近きもの 極楽。舟の道。人の仲。 同じく百六十二段。反対に遠いようで近いもの。人の仲は、男女の仲のこと。近いといいですね。 遠い?近すぎ?距離のとり方が難しい 自閉症の方とおつきあいするとき、難しいのが距離のとり方。人が近くに寄ってくるのが苦手(恐い)な方も多いので、どこまで近づいていいかは、慎重にしないとです。 コートの襟を整えただけで、パニックになることだってあります。 一緒に歩くときも、手をつないでも大丈夫な方、一歩先に離れて歩いた方が安心してついてこれる方、いろいろなのです。 反対に、人なつっこすぎて、他人にぐいぐい近づいて話しかける自閉っこさんもいらっしゃいます。 特別支援学校の高等部に進学するとき、初めて電車通学なるものをすることになった、ある男子生徒のお母さんはとにかく「女性に近寄るな」を徹底的に教えたそうです。 物理的距離だけでなく、初対面の方に「生年月日はいつですか?」なんて聞いてしまう人も。 実際会社に勤めたその日に、やさしい女性社員さんに生年月日を尋ねてあやうく、くびになりかけたケースもありました。 自分と他人の境目が希薄ともいわれる、障がいのある方にとって、人と人との距離のとり方は難しいです。その難しさを知った上で、教育または支援する必要があります。
June 12, 2017
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広い原っぱも、おもしろそうな遊具も 国営昭和記念公園は、JR中央線・南武線の立川駅から徒歩10分。JR青梅線の西立川駅から徒歩2分。駐車場もあります。 立川駅からあけぼの口へ。このゆめ広場は無料ゾーン。ここだけでも相当な広さです。 ここから先は有料。手帳があれば本人と付き添い1名は無料です。 パークトレインも運行しています。とにかく広いので… お花畑の向こうに「わんぱくゆうぐ」があります。公園中央より、やや西立川寄り。「みんなの原っぱ」も広々して気持ちがいいです。 この風車の路の奥が「子どもの森」「ドラゴンの砂山」「風のすべり台」「森の家」など魅力的な名前が並んでいます。玉川上水口に近いほうです。 徒歩ルートと別にサイクリングロードがあり、レンタルもできます。ドッグランも。レストラン・売店も多いです。HPに詳細が載っています。1日かけても遊び尽くせないかも…
June 8, 2017
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交通遊園と芝生の広場でのびのび 府中郷土の森公園は、 京王線・JR南武線の分倍河原駅からバス6分、徒歩でも20分です。JR南武線の府中本町駅・西武多摩川線の是政駅からも徒歩20分くらい。駐車場もあります。 まず交通遊園が魅力的。楽しく交通ルールを覚えようという施設。バス・電車・消防車があります。 D51もいましたよ。 その後は広い芝生の広場もあるので、のびのびとできます。 郷土の森博物館の庭も広くてお勧めです。水遊びの池や広場もあります。 昔の建物や風景にも出会えます。 府中本町駅から公園へ向かう南武線沿いのこのあたりは、電車の撮影スポットみたいです。
May 31, 2017
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易…イ、エキ、やさ(しい) 川崎市では、特別支援学校の先生が地域の学校を回り、告別支援学級の先生たちに教育上のアドバイスをする制度が始まっています。 それはそれで、いいなと思いますが、対象児童・生徒が手帳判定A(いわゆる重度)に絞られるっていうところで、疑問符がたくさん頭に浮かびました。 小中学校の先生が、目先の指導方法で困るのは、障がいが重い方かもしれません。こだわりが強い、声出し・走り出し、などなど日々交流級との関係で困ることも多いのは予測できます。 昔、のび太君の時代でしたら「就学前相談?診断?」という形で「養護学校へどうぞ」と勧められたこどもたちが、今は親の自由な選択で地元の小・中学校へ入れるようになりました。 ですから、特別支援学級は、重度の障がいのこどもたちの教育のノウハウがまだ積み重なっていないというのもあると思います。 でもね、教育や支援の大変さって、手帳の度数じゃないんですよ。元特別支援学級の先生で、今でもスーパーバイザーとして、障がい児教育や支援に関わっていらっしゃる先生方複数人が声を合わせて、言うのが「いや、手帳Bの方が大変だ!」「問題はB2!B2!」 のび太君は、中学校入学時からB2でした。そりゃ、まあ、身辺自立はだいたいできてました。机上の学習も可能です。 でも、この頃から障がいのある自分と、周囲との違いに気がついて、考え込んだり、傷ついたりすることが多かったそうです。(ずっと後になってから話してくれました) 学校卒業後も、見かけが普通であるため、知的障がいであること、軽度のまひがあること、などなど一般の人からは理解してもらえませんでした。 一番悪いのは、そんなのび太君に「がんばれ」しか言えなかった、ばーばなんですが、軽度といわれる障がいのある人たちにこそ、もっともっと、心の支援が必要だと痛感しました。 目に見える障がいはわかりやすいので、理解しやすい。でも、目に見えない障がいは、理解されにくい。だからこそ、見えにくい軽度の障がいへの理解と支援を忘れてはいけないんです。
May 14, 2017
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運…ウン、はこ(ぶ) 曾野綾子氏が「一生の幸運の量は決まっていて、余り幸せなことがあると、もう一生分の幸せがおわってしまうのではないかと思う」というようなことを書いていたような記憶があります。 ばーばも、そうかもしれない、と思います。 ばーばが、当たった物の中で一番のお宝は、大野君の写真つきクオカードです。でも、実はこれ、のび太君の名前で応募したもの。 _(_^_)_ 感謝! のび太君は、当たる!でも、のび太君がほしい物が当たる!んです。とんでもなく大きい怪獣のソフビ(値段は一万円近いみたい)だとか、豆柴の特大ぬいぐるみとか…。自動演奏付きエアギター。 これはすごい!という、液晶TVも当たりましたが、結局のび太君が、グループホームへ持って行って使いました。 これで、のび太君の一生分のあたりが終了かな。 のび太のパパの一言。「当たるのはいいけどさー、でかい病気当たったでしょ。」……はい。 乳児さんのママ、プレママの皆様、どうぞ、お子さんに、髄膜炎の予防接種を受けさせてあげてくださいね。のび太君の時代にはなかったんです。みごとに当たっちゃいましたから。 変えられる運命は変えましょうね。
April 30, 2017
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経…ケイ、た(つ)、へ(る) 緯…イ 障がいのある方たちが日中通う施設で、「さをり」の製品を作っているところがあります。簡単な織機を使った手織りです。 経糸の色を選んで架ける所から始まって、緯糸の色も変えながら織っていきます。 この色選びと、糸の張り具合・緩さが、織り手によって全く違うので、できあがる布も様々です。 まさに織り手のセンスの見せ所。 1枚目から3枚目の写真は、これからの季節向きストール。2枚目は麻混。3枚目写真の2点は絹がはいっているので光沢があり、しなやか。4枚目写真は愛用している雑貨。 今日もどこかで、織り姫・織り彦さんたちがすてきな布を作っているところです。
April 23, 2017
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歯…シ、は 4月18日は語呂合わせでよい歯の日です。 歯には、生まれつきの性質があります。ばーばの母は、84歳で亡くなるまで3本の入れ歯以外は自分の歯でした。固い物でもバリバリ食べていました。そんなにすごく歯磨きをしていた記憶はないのですが。(?_?) 歯磨きをしっかりしていた父のほうが、総入れ歯でした。(>_<) 歯医者さんの印象は、年々柔らかくなっています。 どんなにいい歯でも絶対必要なのが、歯科での定期点検と、歯石取り。年齢を重ねるほど、インターバルを短くして通院しないといけません。 さぼると後でお金も時間もかかります。ちなみに、サボり屋ばーばは、インプラント2本です。1本30万円ですからね。 インプラントにしますか? インプラントか、入れ歯やブリッジかで悩む方はまず、インプラントのデメリットを聞いて、それからメリットを聞いてください。デメリットはWebで検索すればいろいろ出てきます。 メリットしか言わないお医者さんは、まずやめたほうがいいです。歯周病のある方は難しい、歯茎の快復力が必要なので年齢の壁もあります。全身の健康も関係あります。手術ですから。 インプラントは、簡単に言えば、ねじみたいな軸を歯茎に埋め込んで、セラミックスなどの人工の歯をかぶせます。 軸を埋め込んで歯茎に根付くまで3ヶ月くらい様子を見ます。(その間は仮歯)歯茎が回復したことを確認してから、歯をかぶせます。歯茎がしっかり軸について支えられるようになるかが勝負。 ばーばは、50代で手術しました。CTを撮って、レントゲンとCTを見せてもらいながら、インプラントのメリット、デメリットを聞きました。 入れ歯にすると、健常な歯を削らなくてはならない、ブリッジは食べかすがたまりやすい、というのが、「ええい、インプラントにしてしまえ」の決め手でした。 幸い、ばーばは出産以外入院したこともない、頑丈なからだ。歯茎の状態も大丈夫。 インプラントにした歯は数年経ちますが、いまや自分の歯と全く変わらず、経過良好です。(^o^) いやでも定期的に、3ヶ月に一度は通院しないといけないので、虫歯も初期で発見してもらえます。(^_^)v 昼後の歯磨きができないときに便利。 一回分のマウスウォッシュのポーション。 障がい者の虫歯事情 以前、勤めていた施設で、歯磨きの大切さを痛感しました。虫歯になったことがないという人がいる一方(お母さんが成人後も毎日仕上げ磨きをされています)30~40代で相当数の歯を失っている人がいました。自宅では歯磨きをさせないという猛者も。障がいの重さでいったら同じくらいの方たちなのに、口の中は天国と地獄です。 小さい頃に、歯磨きをする(してもらう)習慣をつけないと、大きくなってからでは無理です。これだけは絶対言えます。 歯磨きなんてそのうちしてくれるだろう、と思っているご家族には、30代にして、軟飯や刻み食を食べている方に会ってほしいです。そのうち、歯が全部抜けて流動食かもという状態ですよ。 知的な障がいが軽い人たちも、一般に、歯の痛さや違和感には鈍感だといわれます。定期通院していたのに、虫歯が進行してしまっていた例も。 とにかく歯磨き、そして定期点検で、4,1,8,よい歯です
April 18, 2017
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印…イン、しるし もう昔話になってしまいましたが、時代劇「水戸黄門」のあの印籠がほしいと思っていました。「この紋所が目に入らぬか」と印籠を突き出すと、どんなピンチも切り抜けられてしまうアレです。 印籠は薬などを入れて持ち歩いた容器で、初めは印章を入れたので印籠といいます。 のび太君は、中学校に入るとき療育手帳をもらいました。軽度なので、小学生のうちは取ってもメリットがありませんでしたから。 さて、初めて手帳を手にしたのび太君、「障害児」というお墨付きにショックを受けるのでは……と心配しました。 恐る恐る、「いやー、これを持っていると、バスは半額になるしねー、長野に帰るときも半額。 博物館とかただになることもあるよー。恐竜がただでみられるんだ。」と、いいところアピールで説明しました。 ところが、本人「やった~。ねえ、コレ見せると何でも半額??」目がハート…。手帳を見せる練習を始めました。水戸黄門の印籠を、見せる場面のあのポーズです。 いや、何でも半額は無理だけど…。 バスに乗るとき、得意そうに印籠見せしていました。その後は、仮面ライダーがデッキをかざすスタイルというのもありました。 療育手帳…知的障害児者に交付される手帳。身体・精神が国の規定に 基づくのに対して、都道府県ごとに基準を設けて交付する。 従って、都道府県によって呼び方も区分も違う。 たとえば、東京都と横浜市は「愛の手帳」1から4度、 真ん中の川崎市は「療育手帳」A1~B2という具合。 「みどりの手帳」という呼び方も聞いたことがあります。 公式名称は「療育手帳」
April 15, 2017
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