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あい_ai
小脳虫部欠損の息子ユウ・娘コノの成長日記 他。
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2006/09/13
テーマ： 障害児と生きる日常(4434)
カテゴリ： 子ども関係
お友達の小梅さんが、ジュベール症候群の子たちとその家族のためのサイト「ジュベール☆ネット」を開設しました
うちのユウ＆コノは、一度はジュベール症候群と診断されたこともあるということで、
仲間に入れてもらっちゃいました♪
ここを見た、ジュベールの仲間たち～！ぜひ、意見交換の場に参加しませんか？
【ジュベール☆ネット】 http://joubert.blog53.fc2.com/
ユウ＆コノの、ジュベール症候群との共通点は、
・小脳虫部の低形成
・筋緊張低下
・発達遅延
新生児期の呼吸異常、異常眼球運動、嚢胞腎 等 が無いっていうのが、
やっぱりジュベールではないかも。の原因となったようです。
ジュベール症候群は、症例の少ない難病なので、
いろいろと、意見交換することで、新しい気づきがあったり、
生活の中での知恵とかが共有できたりすると、いいですよね。
ユウ＆コノも、私も、がんばるぞぉ～！（何となく、意気込んでるヤツ）
うちのユウ＆コノは、一度はジュベール症候群と診断されたこともあるということで、
仲間に入れてもらっちゃいました♪
ここを見た、ジュベールの仲間たち～！ぜひ、意見交換の場に参加しませんか？
【ジュベール☆ネット】 http://joubert.blog53.fc2.com/
ユウ＆コノの、ジュベール症候群との共通点は、
・小脳虫部の低形成
・筋緊張低下
・発達遅延
新生児期の呼吸異常、異常眼球運動、嚢胞腎 等 が無いっていうのが、
やっぱりジュベールではないかも。の原因となったようです。
ジュベール症候群は、症例の少ない難病なので、
いろいろと、意見交換することで、新しい気づきがあったり、
生活の中での知恵とかが共有できたりすると、いいですよね。
ユウ＆コノも、私も、がんばるぞぉ～！（何となく、意気込んでるヤツ）
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