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2006年02月21日

いま、「ＡＬＳ」という難病と闘っているおともだちがいます。

病気の治療に、効果が期待される薬があり、

その薬の健康保険適用の署名運動をされてます。

ほんのちょっとでも、お手伝いが出来たら　と思っています。

詳しい内容は　 orfeuさん 　の日記に書いてあります。

一度アクセスしてみてくださいネ！

署名活動の概略

エダラボン(ラジカット)保険適用へご署名のお願い！　

ALSは、全身のあらゆる随意筋を動かす神経細胞を破壊してしまう、進行性の難病です。

近年、他疾患における保険承認薬である<エダラボン>が、ALSの進行抑制や筋力回復に効果がみられるという報告があります。
しかし、試してみたくても保険が使えないため、月に10～30万円もかかり情報も機会も限られています。
＊保険適用になれば負担がぐんと軽くなります。

私たちALS患者は、治療の可能性から取り残されている悲しさ悔しさで一杯です。
私たちは、一日も早く<エダラボン>を、ALSの健康保険適用薬として認可していただき、希望する患者が、治療費の心配をせずに投与を受けられるようにしてほしいと切に願います。

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最終更新日 2006年02月22日 17時32分15秒
コメント(10) | コメントを書く

■コメント

すみません。

ココロそのままにさん

これ、このままパクッていってもいいですか？
いや、すでにお持ち帰りしてしまいました。(-_-;) (2006年02月22日 15時41分39秒)

返事を書く

Re:すみません。(02/21)

こくわ♪ さん

ココロそのままにさん
＞これ、このままパクッていってもいいですか？
＞いや、すでにお持ち帰りしてしまいました。(-_-;)
-----

はい、どうぞ！！
先に書いてしまいましたよん。
(2006年02月22日 15時46分21秒)

返事を書く

Re:皆さんにお願いがあります！！(02/21)

fujiringo2005 さん

難病というものが、なくなるといいのにとＴＶでこのところ、よく観る度に、思います。 (2006年02月22日 15時59分15秒)

返事を書く

Re:皆さんにお願いがあります！！(02/21)

mayuponaopon さん

おじゃましてきました。
大きな輪になればいいなと・・・
日記にリンク貼らせていただこうかと思ってます。
(2006年02月22日 18時59分00秒)

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Re:皆さんにお願いがあります！！(02/21)

orfeu さん

ありがとうございます。
よろしくお願いします。　 (2006年02月22日 19時06分22秒)

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Re[1]:皆さんにお願いがあります！！(02/21)

こくわ♪ さん

fujiringo2005さん
＞難病というものが、なくなるといいのにとＴＶでこのところ、よく観る度に、思います。
-----
本当だね。でも今は、難病指定から外されている病気もあるのよね。 (2006年02月22日 19時58分00秒)

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Re[1]:皆さんにお願いがあります！！(02/21)

こくわ♪ さん

mayuponaoponさん
＞おじゃましてきました。
＞大きな輪になればいいなと・・・
＞日記にリンク貼らせていただこうかと思ってます。
-----
まゆぽん、どうもありがとう。m(_ _)m
大きな輪になれば本当にいいね。 (2006年02月22日 19時59分42秒)

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Re[1]:皆さんにお願いがあります！！(02/21)

こくわ♪ さん

orfeuさん
＞ありがとうございます。
＞よろしくお願いします。　
-----
気にしないで。
きっとたくさんの方が、協力してくれると思いますよ。(^_^) (2006年02月22日 20時02分49秒)

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あっ！

ココロそのままにさん

こくわ♪さんへ

＞気にしないで。

いいな。
このことば。
こくわ♪さんの飾らない優しさが伝わってくる
(o^-^o) ｳﾌｯ (2006年02月22日 21時19分09秒)

返事を書く

Re:あっ！(02/21)

こくわ♪ さん

ココロそのままにさん
＞＞気にしないで。
＞
＞いいな。
＞このことば。
＞こくわ♪さんの飾らない優しさが伝わってくる
＞(o^-^o) ｳﾌｯ
-----
え？そうなの？
私は普段から思いっきり気どってるつもりなのに・・
なんてウソヨン！！
気どった、色っぽい、いい女に1日だけでもなってみたい。(-_-;) (2006年02月22日 21時49分55秒)

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