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May 25, 2004

今日はなっちの懇談とＳＴの日記を夕方、帰ってから書こうと思っていたけどちと変更。
それは今朝、美少女ママと話をしていて何とも言えない気分になったから。

美少女ちゃんは重度の知的障害を伴う自閉症。
なっちは自閉傾向を伴う最重度知的障害。

最近、ドラマにもなった「光とともに」の漫画本を私達共通の友人に借りて
まずは私が読んで次に美少女ママが読んだ。そして美少女パパも。
で、美少女パパは言ったそうだ。
「これのどこが泣けるのか？いつ美少女は光君みたいに伸びるのか？」などとな。

ちょっと待て！！である。

光君の知的障害の程度については漫画本で触れられていない。
ドラマでも触れられていないらしいじゃないか。
だからそんな疑問が湧くのも仕方ないかも知れない。

だけど知的障害のレベルで獲得できる事と出来ない事があるのは確かだと私は思う。

いくら親が一生懸命になって伸ばそうとしても子供の理解できる領域ってモンがあるだろう？
無いと言うなら何故、高機能から最重度って判定があんだ？
それを一般の人ならいざ知らず、美少女ママと美少女ちゃんの頑張りを見てきた父親が
言うのはショックだったな・・・。子供の持つスポンジの大きさが違うんだよ・・・。

でもやっぱり光君のドラマを作って放送するなら知的レベルも紹介して欲しかったな・・・。
だって自閉症の子供がみんなあんな風に母親が紙に書いた言葉や絵を理解出来るワケでは無いんだから。
多くの母親と子供は意志の疎通が難しくて日々、格闘しているんだから・・・。
傍で見ている父親が自分の子供を認めてやらなくてどーすんだーー！！

なっちの懇談行って来ました。何時間も掛けてゆっくり話して来ました。
なっちは少しだけ後戻りをするコトになりました。
取りあえず「身体作り」からやり直し～～～（涙）←涙は嘘。

最近よくコケるようになったなっち。
小さな頃は歩き始めで不安定だった為。少し大きくなると身体の重心が上手く取れない為に転ぶ。
ＯＴで身体に何個もの重りを付けて歩いたりしたもんだわ。
今は身長が伸びた割に体重が増えずひょろっとしている為に足がもつれて転ぶ。
そう・・・なっちは「発達協調運動障害」というモノを抱えている。オマケに低緊張・・・時々緊張（笑）

なっちの膝小僧は両足とも傷だらけ～。
で、身辺自立も少しずつ図りながら、手足の使い方を上手にしてみようとなったワケさ～。

クソーー、もう少しＯＴを続けておけば良かったか？と思いつつ
身体作りはかーちゃんとしても是非お願いしたいコトなのでしっかりお願いして来た。

教室の中で使うカードもなっちだけ無し（涙）←この涙は本物。
なっちはカードをあまり認識出来ない。なので今現在実物で教えて貰っている。
カードが認識出来て使い方をマスターすると意志の疎通が飛躍的に伸びる。
親が子供へ説明もしてやれる。子供が親へ要求を示すコトが出来る。
たったコレだけのコトだけどこのコト一つで「パニックの軽減」に繋がるのだ。

ま、自立面は当分、実物で覚える。
今は身体の使い方から始めましょうってコトだった。
そうしたら口の中へ手を入れたりするのも違ってくるかも知れないとな。

そう、これぞまさしく「急がば回れ」である・・・。

かーちゃんは決断した！！
家で行うのは当分トイレトレーニングのみ！！（笑）
なっちを伸び伸びさせてみようと思うのであった・・・。