2004.06.09
テーマ： 障害児の親として(1464)
カテゴリ： カテゴリ未分類
昨日、朝家で発作、
病院へ向かう途中のタクシー内で発作。
昨日は主治医は外来日じゃなかった。
電話で聞くと、外来日以外の予約外は診察出来ない
と言われた。
一応、お名前を…と言われたので言っておいた。
病院に着いて、仕方が無いので、他の先生の所に診察券を入れて待っていた。
なかなか呼ばれな～い(~o~)。
と思っていたら、全然違う診察室からお呼びが掛かった。
入ると、｢おぉ！！先生！！｣、主治医が居た。
お偉い先生はこういう融通は効かないのかと思っていた。
良かった。
採血、点滴して、薬を増やした。
体重が増えていないから、薬も増やせない…。
先生は微量の調整を色々考えていた。
いつも、薬がちょこっと口から出ちゃったりしても
まぁ、いっか、仕方が無い…。
と思っていたけど、
先生は増やせない薬を増やそうと
ほんの微量の調整を色々考えてくれている…。
一摘たりとも無駄にせず、飲まさなきゃ…。
とは言っても、上手に飲めないから仕方が無いんだけど…。
デパケン、テグレトールをちょっぴり増量。
セルシンを追加。
どれも、朝、昼、夕と全て飲む量が違う…。
｢訓練はしばらくお休みして下さい。｣
｢えぇぇぇぇ～……………、はい(;_;)。
通園は…良いですよね？？｣
｢……負担になってると思いますからねぇ…
取り敢えず、来週の脳波までは、お休みして下さい。
薬も増やすし、お家でゆっくり過ごして下さい。
脳波見てから、考えましょう。｣
ショック～(*_*)。
毎日通う事、負担になるかな？？っとも考えたけど、
たまに行くだけだと、通園する日はずっと特別な日。
刺激がいっぱいで疲れる日。
毎日通えば、慣れて特別じゃ無くなるから、
刺激も慣れて、心地良い刺激になって良いよね…！？
心地良い刺激が毎日受けられて良いよね！？
って思っていた。
レナも、園に行くと、先生に話し掛けられると笑顔になる。
毎日行って慣れる事、レナの居場所になる事が大事だと思っている。
のに～………。
体力の問題か…。
毎週熱出してるしね…。
うぅ～～ん、なかなか…。
心臓が良くなって、手術も全部済んで、鼻チューブも卒業して、
いよいよ、落着いて、療育開始！！だったのに、
脳症になったり、てんかん発症したり…
うぅ～ん…なかなか落着かないな～…。
まぁ、1週間お家でゆっくり、過ごそう。
荒れているお部屋も綺麗にしよう。
今日は朝２回有った。
（数秒の発作は毎日５～１０回以上は有る）
病院へ向かう途中のタクシー内で発作。
昨日は主治医は外来日じゃなかった。
電話で聞くと、外来日以外の予約外は診察出来ない
と言われた。
一応、お名前を…と言われたので言っておいた。
病院に着いて、仕方が無いので、他の先生の所に診察券を入れて待っていた。
なかなか呼ばれな～い(~o~)。
と思っていたら、全然違う診察室からお呼びが掛かった。
入ると、｢おぉ！！先生！！｣、主治医が居た。
お偉い先生はこういう融通は効かないのかと思っていた。
良かった。
採血、点滴して、薬を増やした。
体重が増えていないから、薬も増やせない…。
先生は微量の調整を色々考えていた。
いつも、薬がちょこっと口から出ちゃったりしても
まぁ、いっか、仕方が無い…。
と思っていたけど、
先生は増やせない薬を増やそうと
ほんの微量の調整を色々考えてくれている…。
一摘たりとも無駄にせず、飲まさなきゃ…。
とは言っても、上手に飲めないから仕方が無いんだけど…。
デパケン、テグレトールをちょっぴり増量。
セルシンを追加。
どれも、朝、昼、夕と全て飲む量が違う…。
｢訓練はしばらくお休みして下さい。｣
｢えぇぇぇぇ～……………、はい(;_;)。
通園は…良いですよね？？｣
｢……負担になってると思いますからねぇ…
取り敢えず、来週の脳波までは、お休みして下さい。
薬も増やすし、お家でゆっくり過ごして下さい。
脳波見てから、考えましょう。｣
ショック～(*_*)。
毎日通う事、負担になるかな？？っとも考えたけど、
たまに行くだけだと、通園する日はずっと特別な日。
刺激がいっぱいで疲れる日。
毎日通えば、慣れて特別じゃ無くなるから、
刺激も慣れて、心地良い刺激になって良いよね…！？
心地良い刺激が毎日受けられて良いよね！？
って思っていた。
レナも、園に行くと、先生に話し掛けられると笑顔になる。
毎日行って慣れる事、レナの居場所になる事が大事だと思っている。
のに～………。
体力の問題か…。
毎週熱出してるしね…。
うぅ～～ん、なかなか…。
心臓が良くなって、手術も全部済んで、鼻チューブも卒業して、
いよいよ、落着いて、療育開始！！だったのに、
脳症になったり、てんかん発症したり…
うぅ～ん…なかなか落着かないな～…。
まぁ、1週間お家でゆっくり、過ごそう。
荒れているお部屋も綺麗にしよう。
今日は朝２回有った。
（数秒の発作は毎日５～１０回以上は有る）
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Re:ドクターストップ(06/09)
かな040731
さん
うちもやっと通えるようになった療育、週1だけど、発作でこの前お休みしました。
療育が、ではなくて、発作がとても子供の体に負担なんだと思います。ぐっすり眠れないし、発作自体もとても体に負担がかかるだろうし。
大人なら、発作でひっくり返るぐらいことだから、きっと体も頭も疲れるんだよね。
合う薬が見つかりますように！！ (2004.06.10 14:43:05)
療育が、ではなくて、発作がとても子供の体に負担なんだと思います。ぐっすり眠れないし、発作自体もとても体に負担がかかるだろうし。
大人なら、発作でひっくり返るぐらいことだから、きっと体も頭も疲れるんだよね。
合う薬が見つかりますように！！ (2004.06.10 14:43:05)
Re[1]:かな040731さん
konakare
さん
>大人なら、発作でひっくり返るぐらいことだから
確かに！！幸い！？座ったり、立ったりが出来ないから大事にはならないんですよね…。
もちろん、発作も凄く負担で体力消耗してるんだけど、療育もレナにとってはやっぱり負担で、発作を誘発してしまうんです。色々な遊びをしたり、色々な物を見たり、色々な人に有ったり…全てが刺激で、刺激がたくさんはいると、見た目は変わらなくても（遊びや、人に興奮して一喜一憂する事無く、淡々としていても）、脳はすごく興奮してるみたいです…。興奮しやすいらしいです。
園でも、刺激を整理しながら、ゆっくり過ごす様に配慮して貰ってるんだけど…なかなか…。
本当、早く発作が抑制されると良いな…。 (2004.06.10 17:22:20)
確かに！！幸い！？座ったり、立ったりが出来ないから大事にはならないんですよね…。
もちろん、発作も凄く負担で体力消耗してるんだけど、療育もレナにとってはやっぱり負担で、発作を誘発してしまうんです。色々な遊びをしたり、色々な物を見たり、色々な人に有ったり…全てが刺激で、刺激がたくさんはいると、見た目は変わらなくても（遊びや、人に興奮して一喜一憂する事無く、淡々としていても）、脳はすごく興奮してるみたいです…。興奮しやすいらしいです。
園でも、刺激を整理しながら、ゆっくり過ごす様に配慮して貰ってるんだけど…なかなか…。
本当、早く発作が抑制されると良いな…。 (2004.06.10 17:22:20)
Re:ドクターストップ(06/09)
優2557
さん
主治医の先生がみえてよかったですね。
うちも何かあったらいなくても連絡取ってって言えば連絡するからって言ってくれてて安心してるんですが、時間がかかるんですよね（＞＜）
その時はすぐ病院に走ります＾＾；
やっぱり通園とか訓練は負担になるんでしょうか・・・
うちもデパケンとテグレトールを飲んでるんですけど、ちょっと吐いちゃう時があるんですよねｗｗ
困ったもんです（＞＜）
完全に止まる薬ないものでしょうか・・・
てんかん専門の病院に行こうか迷ってます。
レナちゃんも早く落ち着きますように。。。 (2004.06.11 14:50:15)
うちも何かあったらいなくても連絡取ってって言えば連絡するからって言ってくれてて安心してるんですが、時間がかかるんですよね（＞＜）
その時はすぐ病院に走ります＾＾；
やっぱり通園とか訓練は負担になるんでしょうか・・・
うちもデパケンとテグレトールを飲んでるんですけど、ちょっと吐いちゃう時があるんですよねｗｗ
困ったもんです（＞＜）
完全に止まる薬ないものでしょうか・・・
てんかん専門の病院に行こうか迷ってます。
レナちゃんも早く落ち着きますように。。。 (2004.06.11 14:50:15)
Re:ドクターストップ(06/09)
未来ママ さん
レナちゃんどうですか？
療育園、未来もこないだやっと見学の話しがでたけど発熱で行けなかった(T_T)/~~~
園で興奮するってことは楽しい思いをしてるからなんだろうね。
でもそのことが発作の引き金になっちゃうのか・・・
ゆっくり『レナちゃんペース』をつかんでいけるよう応援してるよ(^^♪
発作キライ、嫌、どっかいっちゃえ～～～～っ！！！
(2004.06.12 00:12:16)
療育園、未来もこないだやっと見学の話しがでたけど発熱で行けなかった(T_T)/~~~
園で興奮するってことは楽しい思いをしてるからなんだろうね。
でもそのことが発作の引き金になっちゃうのか・・・
ゆっくり『レナちゃんペース』をつかんでいけるよう応援してるよ(^^♪
発作キライ、嫌、どっかいっちゃえ～～～～っ！！！
(2004.06.12 00:12:16)
Re[1]:優2557さん
konakare
さん
うん、本当良かったです。すぐ脳波を…って感じだったけど、脳波室も、ポータブルもその日は１日中空いてなくって、採血だけして、やっと薬を少し増やしてもらえました。体重が増えないからこれ以上は増やせないって言われ続けてたんですけど、さすがに…って思われたみたいです。こういう判断は主治医しか出来ないですもんね。
主治医はてんかん学会の認定医で結構な先生のようなんだけど、てんかん専門の病院かぁ～、行くとやっぱり違うのかな…？
＞やっぱり通園とか訓練は負担になるんでしょうか
体力が有れば大丈夫なのかな～？。後は、何で発作が誘発されるかによるのかな…。
(2004.06.14 10:10:52)
主治医はてんかん学会の認定医で結構な先生のようなんだけど、てんかん専門の病院かぁ～、行くとやっぱり違うのかな…？
＞やっぱり通園とか訓練は負担になるんでしょうか
体力が有れば大丈夫なのかな～？。後は、何で発作が誘発されるかによるのかな…。
(2004.06.14 10:10:52)
Re[1]:未来ママさん
konakare
さん
残念～！だね。未来ちゃんなら療育園楽しめそうなのに、早く定期的に通える様になると良いね～。（それはそれで、色々大変だろうけど）
楽しい思いもいっぱい、いっぱいしてるけど、嫌な思いもしてるんだよね～^_^;。
おもちゃを触らせられたり…（レナにとっては嫌な事）、座らせられたり（訓練とか）、眠たいのに寝かせてもらえず、遊ばせられたり、給食食べさせられたり、お昼寝時間でやっと寝れたのに、起きる時間になって無理矢理起こされたり…。
おぉ、こうして書き出して見ると、通園のストレスってたくさん有るんだな～(*_*)。楽し過ぎるのもダメだし。こりゃあ、発作も増えるか！？ハァ～。
(2004.06.14 10:25:14)
楽しい思いもいっぱい、いっぱいしてるけど、嫌な思いもしてるんだよね～^_^;。
おもちゃを触らせられたり…（レナにとっては嫌な事）、座らせられたり（訓練とか）、眠たいのに寝かせてもらえず、遊ばせられたり、給食食べさせられたり、お昼寝時間でやっと寝れたのに、起きる時間になって無理矢理起こされたり…。
おぉ、こうして書き出して見ると、通園のストレスってたくさん有るんだな～(*_*)。楽し過ぎるのもダメだし。こりゃあ、発作も増えるか！？ハァ～。
(2004.06.14 10:25:14)
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