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２０歳
https://www.instagram.com/p/Cje1LTyrSVi/?igshid=YmMyMTA2M2Y=来月21歳…早い😂
2022.10.09
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20歳✨🥰
久しぶりに現況…11月に20歳になりました🥳💕12月に成人式👘の前撮りをしました。（式はコロナ🦠で延期になりました）現在は週１回デイサービスに行っています。身長 120センチ体重 20キロ弱二次性徴 何も無し永久歯はまだそろってない。発達具合は、泣いたりぐずったり全くしないいつもニコニコ😊な生後半年くらいです。見た目は7歳前後くらいですが、仕草等が幼いのでだいたい幼児に見られています。#1q43q44deletion#染色体1番長腕部分欠失
2022.01.19
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別注制服
🌸高校入学式🌸 ランドセルや学習机など入学ワクワクグッズ とは縁が無かった 初めてのウキウキワクワク！！学生服✨✨ 学校は自由で制服買わなくても良いんだけど。 入学式や卒業式でどうせ何か服買うことになるから それなら、制服買っとこう！！と購入決定💸。 規格が140からだったので 服のサイズ120のレナはオーダーで作る事に。 使う生地は少ないのに価格はUP😞。 肩が大き過ぎ、袖短か過ぎのちんちくりんな ブレザーが出来上がって来た😭😭😭😭。 入学式に間に合う範囲でお直ししてもらって 取り敢えず着用😊
2017.04.08
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㊗️合格 久しぶりの現況報告😊
㊗️合格\(^o^)/✨✨4月からちびっこ高校生😊。更新が止まったままのブログだけど、同じ染色体の方が辿り着いて下さっているようなのでご報告(^^)。身長115㎝くらい 体重16kgくらい靴のサイズ16㎝ 頭囲45㎝ 二次成長何も無し
2017.03.14
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３歳６ヶ月
身長80ｃｍ、体重8.9kgくらい、頭囲41cm。 整形外科と眼科受診。整形外科は先天性側彎。背骨は 頸椎（首の骨第1～第7頸椎の7つの椎骨）、 胸椎（胸の骨第１～第１２胸椎の１２個の椎骨）、 腰椎（腰の骨第１～第５腰椎の5つの椎骨）、 仙骨、尾骨などからなっていて、レナは胸椎の11番目が変形している。レントゲンを撮ると、普通一つ一つが長方形になっている所が三角に写っている。胸のレントゲンでたまたま発見された。今の所変形による曲がりだけで、側彎自体の悪化は無いよう。このまま経過観察。眼科は斜視。こちらも、悪化は無く経過観察。ちゃんと？右も左も使っているようなので大丈夫（？）。あまり斜視の印象はないレナだけど、眼科医は一目見ればわかる。２日続けての外来、往復タクシー(T_T)。４８枚綴りのタクシーチケットもとっくに使い果たし、８月までは１割引のみ。キツイな～(T_T)。午後からはカホ、レナはパパとお留守番で美容院へ♪15時からで19時終了だった。疲れた～^_^;。一人で外出する事は無いので、物凄く淋しかった。カホは｢行っちゃダメ～(>_
2005.04.06
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良い方法ないかな…？
形成外科の口蓋裂の言語外来だった。言語外来と言っても、まだ全く話したり意図的に発声も出来ない。（問い掛けに｢あ～｣とか｢う～｣とか答える事は出来ない。）初期なん語は有る。ストローを使うとか、ラッパを吹くなどのいわゆる軟口蓋の訓練になるような遊び等も全く出来ない。先生とレナがやり取りをするんで無く、私が言語（ＳＴ）の先生とお話をするだけ。形成の医師の診察はもう受けなくなったので、行かなくても良いかな…？とも、思うんだけど…。ＳＴは通園施設でも定期的に受けているし、ＳＴの先生がいつも園に居るのでいつでも話しは聞ける。とはいえ、いつでも聞けると思うと、なかなか聞かない…^_^;。し、違う先生と話せば違うやり方も聞けるので、病院の言語外来にも一応通っている…。この日、というのが有れば、その日に合わせていろいろ現状を考えるのでとても良い機会。今日のメインの内容は咽頭が広く、軟口蓋の動きが悪い為、口と鼻が筒抜け状態。食べ物や、逆流物が鼻に回る為、いつも臭う…^_^;。いつも飲んでいるビタミン剤、アリナミンＦ。ニンニクで出来ている。通常は臭いがひどい為“糖衣錠”になっている。が、潰して粉末にしているので、物凄い臭い(~_~ﾒ)。その、ニンニク臭や、ゲロ臭（ちょこちょこ逆流するので）、納豆など匂いのきつい物を食べさせた日など特に困る…。いくら、口の中、鼻の穴を綺麗にしても、綿棒の届かない鼻の奥～咽頭辺りに、ネットリと残っている食べ物等を綺麗に出来ない為、臭う…(T_T)。通園2年目からは、徐々に分離が始まる。登園は一緒だが、訓練以外の通常保育中は母は別室で好きに過ごし、子供は保育師さん達と過ごす。我が子なら、お口が臭おうと、その臭さがまたカワイク思えるけれど)^o^(、人に介助してもらう事を考えると、どうにかしなければ…。どうにかする方法は無いか、相談してみた。…………………^_^;。良い方法が有れば…、園の方に連絡します…。解決策は出なかった(^_^;)。う～ん、ピンっとくる方法が無い…。気持ち良く介助してもらえるよう、綺麗に、カワイク育ててあげたい。爪もまめに切り、よだれもまめに綺麗にし、服や靴下の毛玉もまめに取り、寝起きのボサボサ髪も、良い匂いのミストで綺麗にとかし、“清潔感”を大事にしている。幾ら、綺麗に、かわいくしても、口、鼻が臭っていたら台無しだ…(*_*)。
2005.04.05
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パルスオキシメーター
とうとう先日購入した(^0_0^)！！。高額なので散々迷ったけど、とうとうとうとう購入！！少し前までは安くても１０万以上の物しかなかったけれど、今は数万で購入出切る物が有る。難病患者には、パルスオキシメーターが日常生活支援で助成金が出る様になってるけど（資格が有れば）、身障の制度では残念ながら日常生活支援に入っていない…。レナはまだおチビちゃんで、数ヶ月の赤ちゃんと変わらないくらい、お手ても小さい。後、手足が物凄～～～く冷たい。いつも紫色。なので、本当は確実な物が欲しかった。センサー部分が“乳児（幼児ではなく）対応”の物。でも、それはやっぱり高額(T_T)。で、こんなお手軽な物を購入。（お手軽と言っても、定価６９，８００円→４２，０００円で購入）次の日には到着して、喜んだのも束の間…。やっぱり…？レナに使えない…。カホにはＯＫだけど、レナの指がちっちゃい…。親指や、足指で色々試した…。まぐれでも拾ってくれない…(T_T)。ショックでショックで…(T_T)(T_T)。開封し、使用した為当然返品は出来ず…。（駄目元で問い合わせてみた）ダメもとでクリップ部分を壊して、センサーむき出しにしてみようか？？とか色々考えた。が、タイミング良く^_^;レナが３９．５度発熱。いつもの無呼吸発作２分。発作後セルシンを飲ませたが（座薬は１００％ウンチで、何度入れ直しても出してしまうのでダイアップもエスクレもあまり使わない…）３時間後にまた無呼吸１分。戻った、と思ったら続けて無呼吸２分。生きてる人間の色か！？と思うほどの物凄いチアノーゼ。（酸素流してても、呼吸止めてたら意味が無い…^_^;）その時はオキシメーター拾ってくれた！！サチュレーションは怪しいけど、脈は１９９(*_*)。熱で手が温かくなってるのと、強い脈のおかげで拾ったよう。セルシン飲ませて３時間で恐い発作が有ったので近所の小児科に点滴に行き、ついでに先生に相談してみた。寝ていてじっとしていたのと、手が温かいのと、先生のコツ？で、先生が使うと、上手く拾った。でもサチュレーションが８０台、脈は１５０台。｢え～、これってあってるんですかね～(~_~)？｣脈は、早いけど発熱中だし、レナはこんなもの。サチュレーションは心臓根治後は普段は普通に９５以上有るはず。胸の音も悪くなかったのに…。先生のモニターで計ってみた。やっぱり合ってた(*_*)。ムム～コツを掴めば何とか使えるのか！？。まぁ、これから少しづつでも大きくなっていくんだから、いつかは普通に使えるようになるんだろうけど…。メーカーに別注センサー問い合わせてみようかな…。
2005.04.04
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春休み
超久しぶりの日記^_^;。幾つかの所には毎日の様に、こっそり？お邪魔しているけれど、久しぶりに自分のページを見た…。懐かしい気分…。ネットに向かう時間を、育児・家事に向ける。それは変えないけど、細々と続けていこうと思う…。レナ＆私がかぜをひいている間に、あっという間に春休みが終わってしまう(*_*)。昨夜、レナの通園施設の母達との飲み会も欠席になっってしまった。パパは仕事の帰りが遅く、子供達を預ける先も無い我が家。飲み会には子供達も連れて行く。先週も二人を連れて、飲み会、カラオケに行った。仕事が済んだらパパに二人を迎えに来てもらうつもりだったけど、２次会途中に迎えに来て、成り行きで？パパまで混ざってしまった^_^;。最終は４次会で３時半解散だったらしいけど、我が家は２次会終了後、０時頃帰宅。最近毎月のように飲み会を開催している。みんなよく飲み、よくしゃべり、よくはしゃぎ(^0_0^)、語り合って涙も流す^_^;。凄く楽しい。毎日母子通している仲間だから、子連れでも（障害児連れでも^_^;）全然気が楽。大人になってから、こんな学生の頃のような仲間が出来るなんて思っていなかった。毎日の通園に加え、宿題（書き物）も結構有って大変な毎日（提出物はいつも遅れて出してしまう…^_^;）だけど、仲間が居るってやっぱり楽しい(^o^)。去年この、肢体不自由児通園施設に入園した時、入園式で ｢ご入園おめでとうございます。｣ と言われ｢こういう所に入園でも、“おめでとう”なんだ、ね？。｣ってパパと話したんだけど、本当にめでたかったな～って思う(^0_0^)。とうとう、カホは年長さん、レナは何と！信じられないけど、年少さん！？！？。全然赤ちゃんなんですけど～って感じ。最近やっと、気を使って？｢１歳くらい？｣って言われるようになって来た感じ何だけど)^o^(。
2005.04.03
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非常事態の時
昨日、私が立てなくなった。朝目を覚ますと、めまいが凄くて嘔吐。過去にも数回有った。たぶん生理前とか、始まって前半とかに年に数回有るのかな…？体を起こすとめまいが凄く嘔吐。当然カホとパパのお弁当は作れず、パパにカホのお弁当をお願いしたが結局、園バス停への送迎が無理なので、泣く泣くカホも幼稚園欠席…(T_T)。皆勤の賞状を凄く楽しみにしてたのに…ごめんね(T_T)(T_T)(T_T)。問題はレナ。オムツは少々替えなくても…と思えるんだけど、ご飯と薬が…困った。レナは液体が飲めない。パンなどもそのままでは食べられない。冷凍してあるペースト食は有るんだけど、無理、あげられない。臭いで吐きそうになる。身体を起こすとクラァ～として気持ち悪くなる。何とか、エンシュアをトロミ剤でペースト状にして、吐いて休んで、レナに薬と、エンシュア３口食べさせて、吐いて休んで、また３口食べさせて、吐いて休んで…。結局、レナをカーペットに寝かせたまま私も横になったまま食べさせた…。ねっとりねっとりのペースト状だから出来る技…。お昼にパパに帰って来られないかメールしたけど、昼は無理との答え…(T_T)。仕方がないのでレナに鼻チューブを入れた。ごめんね…レナは元気なのにね…お口で食べたいのにね…物凄く切なかった。お昼は注入。胃食道逆流の有るレナはペースト状の物を食べ出してからは逆流していても、外まで出る事は随分随分減ったんだけど、液体だとどうしても、出てしまう。注入量も１００ｍｌが限界かな…？１００入れて２，３０は出てしまった。私のゲロとレナのゲロ…ゲロゲロ～(*_*)笑。しかも最悪な事にレナは１３時頃から発作が始まってしまった…。何度も書いてるけど、レナはダイアップ入れるのが大変。何度もうんちで入れ直さなきゃいけない。大量のトロミ剤を使っているレナのうんちは普通のウンチよりも拭くのも面倒。気分の悪い私はレナにダイアップを入れる気力が沸かない…。酸素の電源を入れに行くのも吐きそうで躊躇してしまう状況。無呼吸発作は２分ちょっとで治まったけど、５分後くらいにまた怪しい感じがしたから気合を入れてダイアップを入れた。（もちろんうんちで３回入れ直した）１９時頃からまた発作が何度か有った。ダイアップ最近効いてる気がしてたけど、１４時に入れて１９時に発作ってやっぱりあまり効かないかな…？夜には私もレナも随分楽になった。こんな日、頼れるじいちゃん、ばあちゃんが近くに居たら良いな～って凄く思う。カホはなんぼでも友達の所に見ててもらえるけど、（気分が悪い時に相手するのは大変だけど、居てくれた方が助かる事も多い）レナは誰にも預けられない。家に来てもらえば良いんだけど、昨日の我が家はとても人を家に入れられる状態では無かった…(^_^;)。駄目駄目！！いつ入院になるかわからないんだし、こんな緊急事態になる事も有るんだから、家はいつも美しくしておかなきゃ！！！！！！と、硬く決意をした…。あと、ホームヘルパーとか、ショートステイとか申請は済んでいて受けられるんだけど、まだまだ必要無いと、事業者と契約とかもしていない。ちゃんと調べて、いつでも使えるようにしとかなきゃ…と思った…。
2004.12.07
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３歳一ヶ月
７９cm、８．６ｋｇ。自分の気になる物には両手を伸ばす)^o^(。まだ指は単独で動かせないから“パー”で両手でコネコネコネコネ触る。めちゃめちゃかわいい(^0_0^)。飲食は相変わらず全てペースト。水分もトロミ剤でペースト状。甘い味はわかるみたいだけど（大好き）、酸っぱい、しょっぱい、辛い、苦い、渋い、等は感じない様…何でも平然と普通に食べる。３歳になって一ヶ月、色々有った…。数日発作が続き、風邪…の繰り返し。発作の周期も変わった。１０日前後は間が開いていたのが、４，５日しか開かなくなった。感染のせい？？月で平均すると、３日に１回は発作の日という事になる。発作は１日に数回。一回発作が有ってから次の発作が来るのは１時間後とか２時間後だったのが、１時間以内に次のが来る事も出てきた。２週間前にはとうとう救急車のお世話になった。２分間の無呼吸発作でひどいチアノーゼ。治まったと思ったら２，３分後にまた発作。今度は呼吸は有ったので軽いチアノーゼ。いつも通りダラ～ンと脱力だったけど、１０分経っても治まらず、硬くなってきた。顔面右側と、右手がビクン！ビクン！と始まった。始めての症状。“二次性全般化”１５分経っても治まらず、始めの無呼吸発作からだと２０分は経過していたので救急車を呼んだ。広島のメインストリート？ ○通り で夕食中だったので○通りは騒然(*_*)。幸い掛かり付けの総合病院が目と鼻の先で救急車で２、３分で到着。すぐに注射をしてもらった。ダイアップは相変わらず、お決まりのうんちで何度も入れ直し。外出中だとオムツもお尻拭きも足りなくなるし…ダイアップ入れるのが物凄く苦痛…(T_T)。浣腸してもらって、発作から１時間くらいしてようやく入った(^_^;)。採血結果、感染等無かったので（後に風邪症状がドカンと来たが…）２４時に帰宅。カホは次の日も幼稚園だというのに、一緒に付き合ってくれた。救急車や、怜苗の異変、パパママのドキドキ、お店の人の慌てぶり、ママ怜苗が入院したら嫌だ！！と小さな胸で色々ドキドキドキドキしていた様…。この日から今までたまにしか登場させていなかった携帯酸素ボンベを持ち歩く様にした。やっぱり車じゃないと辛いな…。自転車生活だからベビーカーも持ち歩けない。レナ抱っこして、荷物持って、酸素持って…じゃかなり辛い。早く発作が落ちついて免許取りに行きたいな～。でも小学生までは落ちつかないと言われた。あと数年……。
2004.12.06
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３歳おめでとう。原因不明の蕁麻疹
とうとう今日で３歳。信じられない…。おめでとう。７７ｃｍ・８．５ｋｇ髪も少し増えて伸びて、最近はちょこっとピンで留めて女の子っぽくとてもかわいい)^o^(。仕草も赤ちゃんっぽく、とても“３歳”とは結びつかない。まだまだ ｢何ヶ月？｣、か気を使って ｢お誕生日（１歳）くらい？｣と聞かれるレナ。今日から｢３歳｣って答えるのか～。こっちは全然気にしないのに相手が気を使っちゃうのが申し訳ない…。ここ最近のレナはすごい！！急に脳のどっかの線が繋がったの？？と思う様な変化が有る。何かに手を伸ばすことが全くなかったレナが自分の気になるものに、手を伸ばす様になった！！家でのお気に入りは赤い風船や、空気を少し抜いたビーチボール、線のハッキリした絵本。療育の場面では大きなバルーンや、連絡ノート（レナの目印はヒマワリちゃん）、フワフワサラサラの布。連絡ノートを順番に配る時にヒマワリちゃんが見えたら顔をしっかり上げて、ヒマワリちゃんを凝視。一度ヒマワリちゃんが見えたとたんに手を伸ばしてビックリした事も有る。まだまだ受け取るまでは出来ないけど、介助して受け取ったノートを一生懸命触って眺めている。体調の方は相変わらず、なかなか安定しない。薬は増えているのに、発作は増えている。今５種類の薬を毎日飲んでいる。デパケン、テグレトール、セルシン、マイスタン、アリナミンＦさらに、しょっちゅう風邪をひき抗生物質や、去痰剤や、整腸剤や、抗ヒスタミン剤や…なんだかんだと薬付けの日々…。今日はせっかくの誕生日だというのにおとついから出た原因不明の“蕁麻疹”が続いている(T_T)。風邪もひいている。物凄い薬の量。痒みが物凄い様でず～～～～～～～～～～～～っとのた打ち回っている(T_T)。昨日は点滴してもらったけれど効かず、注射もしてもらったけど効かなかった。痒くて痒くて眠れないし、薬を使っても寝れない…。夕方私も一緒に寝る覚悟でお腹の上にレナを乗せて布団をかぶった。痒くて、いごいごいごいごするレナの背中をさすりながらいつのまにか私が眠ってしまった…^_^;。すぐに、｢ママ～！！お茶こぼした～(>_
2004.11.06
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再度セカンドオピニオン
セカンドオピニオンに行った。前回行った病院の医師は｢ふ～ん。やっぱりこんなもんなのかな～。｣って感じだった。だからもうあまりセカンドオピニオンに期待はしていなかったんだけど、その後も、あまりに今の主治医が話しが通じないので再度、別の病院に行った。良かった～～～～～～～。話しの通じる感じの良い医師だった。…中断
2004.10.08
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友人の第三子誕生
先日友人に第三子が誕生した。安産で何事も無く元気な赤ちゃん。幸せな産後。羨ましいな～。私ももう一人…欲しいな～って思っているから、妊婦生活、出産…ともう済んだ友人が羨ましい～(>_
2004.10.07
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薬の臭い…
最近追加になった薬、ニンニク…から出来ている？。物凄い臭い。もろニンニク(*_*)。ビタミンＢ１なんだけど通常は錠剤で糖衣になっている為大丈夫なんだろうけど、粉末状に潰して有る為、物凄く臭う(T_T)。あげるのが凄く苦痛。回を重ねるごとに辛くなる…。カワイイカワイイ（親ばか）レナが、いつもニンニク臭い(T_T)。呼吸が止まってしまう、中枢神経の働きに良い効果を期待して飲み始めたんだけど…効果が出ると良いな。月曜日から飲ませ始めている。昨日、今日と無呼吸発作起こしている。まだまだそうすぐには効果は期待出来ないよね…。
2004.10.01
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思うようにはいかないもんだな～
（この歌詞から始まるチャゲあすの歌、何ていう曲名だったっけ？？）せっかく熱いうちにセカンドオピニオンを！！と思い昨日他の病院に行く予定だったのに、台風が来た。前回、前々回の台風では公共交通機関が全て止まってしまいタクシーが数時間待ちになった。またそうゆう事態になると困るので、今日セカンドオピニオンに行くのは断念した。パパが風邪で寝込んでいた。レナも風邪ひいちゃったようだ。午前中少し熱が有ったので、ダイアップを入れておいた。いつもの薬プラス風邪薬を飲むとめちゃめちゃ眠くなる様でず～～～～っとえんえんと寝てしまい水分補給も出来ず、ご飯も食べられず、薬も飲めないので鼻チューブも入れた。今日は午後から歯学部に行くし、夕方にはカホのピアノ教室に行かなきゃいけない。Ｆ園（レナの通園施設）を早退して、と思っていたが休む事にした。さっき発作が有った。もう酸素が有るし、鼻チューブも入れてるし、吸引もしてあげてるし、バッチリ安心。酸素邪魔～～～(~o~)って思っていたけど、やっぱり安心。有って良かった。はぁ、またしばらく予定がギッシリで空いてない。どうしようセカンドオピニオン。思いが熱いうちに行かなきゃ、時間が経つと｢まぁ、いっか｣となってしまう…。
2004.09.30
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在宅酸素 主治医と合わない？
今日、酸素が来た。最近のはコンパクトだと聞いていたのに……デカイ(~o~)！！デカイじゃないか！あと、携帯用のボンベやキャリーなど…う～～～ん、予定外…。２４時間使用でも毎日使用でもない…。今までは無しで過ごしてきたのにいきなりこんな…おおごとのような…。（って呼吸が２分半以上止まる事は充分おおごとな事んだけど…。）今日、主治医と話をした。話せば話すほど通じない…。聞いても聞いても話しは平行線…。｢色々な発作が有る、みんな違う｣と言いながら、私が話す、レナの発作状態は否定？される感じ。言う事も２転３転。違う事を言うので｢この前はこう言ったじゃないですか｣と言えば（険悪な感じではなく）｢仮にそうだとしたら～～～～｣曖昧な事を言って結局よくわからない…。細かい話しは聞かない。無視？？というか、何も答えず、少し“間”を開けて、違う話をしだす。評判の医師なんだけど…。典型的な症状などに関してはきっと的確、確実な治療をされるんだろう。実際、知人はこの先生をとても信頼している。レナのはわからないんだろうな…。話せば話す程、わからないんだろう…。今までの多くの経験の中には無いタイプなんだろうか。それならそれで医者として興味を持たないのだろうか。“向上心”のような物はもうないのかな？？忙しいから仕方が無いとは思うけど、忙しいから仕方が無い…で済ませてしまっていいのか…。別に興味を持ってくれなくてもいいから、ちゃんと、レナの状態はわかって欲しい。｢そんなわけが無い｣と思わずに素直に？聞いて欲しい。重要な事だけはちゃんと覚えていて欲しい。私の思いが熱いうちに、またセカンドオピニオンに行こう。
2004.09.27
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泣きそう…
今日は２ヶ月か３ヶ月前からずっとずっと楽しみにしていたレナの園行事の日だった。豪華船でクルージング＆豪華ランチのご招待だった。綺麗な格好で…という事で色々色々考え、急に涼しくなってきたのでサンダルじゃぁ…と昨日はカホ、レナと３人でバスでデパートに靴探しに出掛け、楽しみに楽しみにしていた。今日も張りきって準備し出掛けた。が……車中でレナが発作…。長い…長い…無呼吸が２分半。いつもなら、呼吸とともに意識も戻るんだけど、戻らない！？あら！？まだ続いてる？？えっ！？それともまた来たの！？重積！！？？ドキドキドキドキこのまま病院に行こうか！！？？って久々のドキドキ…。しばらくして戻ったものの、きっと今日はまた何度か発作起こす。笑顔も見られないだろう…。ダイアップはレナは入れるのが大変。入れちゃぁウンチ、入れちゃぁウンチを繰り返す。出先で入れるのは物凄く大変。オムツもお尻拭きも足りなくなるだろう…。服にも漏れ漏れになる事が多い…。きっと行ってもレナは楽しめない。でもカホが……。迷ったけど、行く事を断念して引き帰した。カホは泣いちゃったけど、納得してくれた…。切ない…。泣きそう。悲しい。切ない…。それをカホ、レナの前で口に出来ないのがまた辛い…。
2004.09.26
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病気の事
資料、というか｢症例｣を発見した。２００１年に発刊された月刊誌に症例が載っていた。早速バックナンバーを購入した。レナの病気は１番染色体の長腕の一部欠損。手元に有る資料とほぼ同じような感じでは有ったけど、新しいって言う事と、新たな情報が載っていた。欧米で２０例程度の報告が有るのみ。日本ではきちんとした報告が無いのかな…？私が知っている数人と、手元に有った資料に載っていた子と、この月刊誌に載っている子と、少なくても５人以上は日本に居るって事。きっと他にも、居ると思う。ネットが無ければ同じ病気の人を知る事が出来ない。日本に同じ病気の人が居るって知らずにモヤモヤと過ごしている人がきっと居る。レナが１度目の染色体検査で異常無しとされた様に、気が付かれずに、何で？どうして？何が原因？とモヤモヤと過ごしている人がきっと居る。分厚い医学・生物関係等の本を何冊、何十冊見ても記載されていない。そろそろ誰かきちんと報告してくれても良いんじゃなーい！！生命予後は合併する内臓奇形の有無に左右される。重篤な心奇形を合併していると早期死亡。（レナの心臓病は少し前までは割りと大変だったらしいが、今は治療法も確立され死亡率はかなり低い）重篤な内臓奇形がなくても、繰り返す呼吸器感染での死亡例も有るそう。（繰り返す呼吸器感染…これはちょっとドキドキ）現在（発刊時）報告されている最年長例は３５歳。１５歳で介助のもと歩行可能、２６歳で自力で食事摂取可能。が、発語はほぼ無し。自閉症的行動、目を合わさない・人に興味を示さない・感情の表出がない等が有る事も有るらしい。レナも１歳過ぎまでは目を合わせてくれないなどまさに、ここに書いてある状態だった。医師には相談しなかったが、自閉症を調べたりしていた。が、１歳過ぎくらいから、私と目を合わすようになり、１歳半以降から少しずつ、私以外の人とも目を合わすようになり目を合わせて笑う様になっていった。最近ではカホが泣くとジ～～～～っと見ている。何か思っているのかな？？脳の奇形も多いらしいが、レナは一応大丈夫だった。後はやっぱり痙攣が重要な症状らしい。この症例の子も、脳波異常無しで痙攣が起こっているよう。レナも脳波は異常無し。が、いわゆる“痙攣”とはちょっと違うんだけど…。う～ん…。他にも色々な症例が載っていた。出産ってすごい事なんだなぁ…。妊娠したら嬉しくって、おめでたいとしか思っていなかったけど、妊娠って怖い事だと改めて思う。レナが生まれる前は、ちょっとした奇形等の話を聞いても怖いなぁ（でも他人事な感じ）って思っていたけど、今は、色々な子を見たり、奇形症候群に関する本を見たりして、指の数がどうこうとか、手足がどうこうとかなら全然大丈夫って思える（もう感覚がマヒしてる）。最近周りに妊婦さんが多いせいか、３人目がすごく欲しいと思っている。どう考えても車が無いと無理なので来年の夏休みに、車の免許を取って、３人目考えてみようかな…なんて思っている。来年の夏以降なら早くても生まれる頃にはカホは小学生。何とかなるかも？？ただ、レナと母子通しているので、生まれる３番目の子は早くから保育園になってしまう…。それが淋しい。自分で育てたい…。後、私とパパに異常は無く、レナは突然変異？だったんだけど、きっと次は羊水検査をする事になると思う。色々考えておかなきゃ…。あぁ、２０代のうちに出産済ませたかったなぁ…。
2004.09.19
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今日で２歳１０ヶ月
７６ｃｍ、８．３ｋｇ（くらい）、頭囲４０．５ｃｍ。数字的にはあまり変わらないけど、会う人毎に｢大きくなったね～(^O^)｣って言われる。髪が少し増えたからかな？随分、地肌は見えなくなってきた。前髪がまだサッパリだけど…。発達！！寝返りが随分上達して、よっこらしょどっこらしょ、って感じで仰向けになったり、うつ伏せになったりするようになった。足が１８０度以上開く軟体を活かして、うつ伏せからお座りに移行出来る事が有る。逆に足を閉じる事は硬くて出来ないんだけど…^_^;。足が閉じれないので身長計る時に困っちゃう。うっかり、お座り出来てしまっても戻る事が出来ないから、倒れて頭ぶつけるか、前のめりに潰れて、紫色になってるか…だけど^_^;。仰向けの時に、足を持ち上げて、自分で足先を掴むようになった！！新聞や、チラシを目の前に置くと手を出し、一生懸命触る！！！！！（おもちゃにはまだ殆ど手を出さない）ママ以外に、パパやカホに対する反応が物凄く良くなった！！など、など、ここ最近良い発達を見せてくれる(^O^)。発作…。相変わらずな感じ…。最近は無呼吸が長くなって、人工呼吸する事がたびたび…。無呼吸が２分半を超える事がちょくちょく有る。物凄く苦しそうで、怖い。２分半超えたら人工呼吸して、３分以内には呼吸戻ってると思うんだけど、いつか３分越えてしまうようになるんじゃないか…とドキドキする。在宅酸素をする事になるかな…どうしようかな。今日、外来で｢在宅酸素をしましょうか。｣って言われたんだけど、今日は保留にした。園の先生とかに相談してみてから決めよう。心臓根治前も在宅酸素しようか…って言われたけど、何とか無しで過ごせた。また在宅酸素の話が出る事になるとは思わなかったな。夏休みはお友達と遊んだり、プールに行ったり、毎日バタバタとアッという間に過ぎて行った。夏休み中パソコンには殆ど向かわず、カホと、レナとたっぷり向き合った。今日からカホはお弁当が始まり、レナは病院の為通園はお休み。久しぶりにパソコンにゆっくり向かえた(^O^)。みんなのページがすっかり変っていて、浦島太郎状態…。
2004.09.06
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鼻チューブ 人工呼吸
朝から微熱で発作が続いた。昼には３９、３度に…。ダイアップを入れても発作は起きる。朝ご飯中、昼ご飯中にも発作が…。食べるのはやっぱりしんどそうだし、熱も上がりそうだから、鼻チューブにした。昼ご飯中の発作は怖かった～(>_
2004.07.18
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コラッ(~o~)
美容師さんに言われた～。４ヶ月ぶりに美容院に行った。ちょっと間を開けすぎた…。美しさを保つ為には、２，３ヶ月に１度は行かなきゃね…^_^;。プロ意識の有る美容師さんで、色々髪についてのアドバイスもしてくれる。右の内側の前髪だけクセが有って雨の日とかは最悪なんだけど、それもうまく解決してくれる。前髪がパカッと別れてしまわない様に、別れてしまう部分をクロスさせて前髪だけストパーをかける。そして、真っ直ぐになった内側のクセの有る部分はカットで産毛の様にしてもらう。で、お悩み解決(^O^)。毛先は傷んで、カラーも根元が伸びて、全体が重たい感じ…にはなっていたけど、元が良い感じだから、４ヶ月経ってもそれなりに良い感じだったんだな～。で、ついついまだ良いか…ってのびのびになってしまった。サッパリサッパリ、良い感じ(^O^)。髪が軽くなってシャンプーも楽そう(^O^)。水曜日はカラーが２０％ＯＦＦの日だから人が多いかな～と思ってレナはお休みのパパとお留守番。いつもは連れて行くんだけど、タダでさえ３時間は掛かるのに、人が多いと４時間は掛かってしまうから。でも、お客さん２０人前後しか居なかった。大きな美容院で美容師さん達もたくさん居るから、お客さん２０人はすいている。連れてくれば良かった～と思った。２４時間３６５日一緒のレナが隣に居ないと淋しい淋しい…。美容院の前、いつもの病院の眼科に行った。レナの斜視外来。体調がイマイチな時、発作の周期でかなり目がずれる。脳が原因か、目が原因かはよくわからないらしい。次はまた４ヶ月後。視神経の検査をすることになった。
2004.07.14
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コミュニケーション
言葉を話せない、理解出来ないレナ。泣いたり怒ったりして、要求したり、不平不満を訴える事をしないレナ。それでも動作、仕草、目の動き、口の動き、表情でレナなりにサインを出しているんだろうな…。そう思ってジ～っと観察をするとおもしろい。｢レナ｣という呼び掛けにはしっかり反応する。レナ＝ワタシ という事は理解しているよう。ママの声にもよく反応する。喜んでレナも声を出してくれる。嬉しい事、楽しい事は良く反応する。声を出して喜ぶ。満１歳まで目を合わさず、笑う事も無かったレナ。くすぐると一応少しは笑ったけど、何だかおかしかった…。ちょっと黒目が上に行く感じで、笑顔というより、苦しそうな表情…でも、一応声は笑っているような…苦しいのか、笑っているのか良くわからなかった…。顔の筋肉が上手く動いていなかったのかな…。それなら、わかってあげられなかっただけで、もしかしたらレナは笑っていたのかもしれない…。何をしても、働き掛けても見てくれない、聞いてくれない、喜んでくれない一方通行で、何かする度に淋しく思っていた…。コミュニケーションがとれないと思っていたけれど、レナなりに色々アピールしてたのかな…？わかってあげられず、答えてあげられず、要求する事をしなくなっちゃったのかな…？園でコミュニケーションの研修を受けて色々色々考えた。内容的にはレナに当てはまる物があまり無いような気がしたけど、色々考える良いきっかけになった。１歳までのレナと、今のレナは全然！！違う。１歳までのレナはいつも苦しい、しんどい、辛い事ばかり今のレナは楽しい、嬉しい事ばかりを表現する。同一人物か？？と思うほどのニコニコちゃんになった。レナとのやりとり、ひとつひとつ丁寧に意識して言葉掛けや、反応をしてレナにちゃんと、わかってるよ、伝わっているよと伝えてあげなきゃ。
2004.07.13
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それぞれの病気
外来で二人、近所のスーパーで一人の病院友達に会った。同じファロー四徴症の子で、同じ位の時に根治手術を受けた子。シャントもバルーンもせずに、根治までいけた子で術後１年半くらい経った今、弁の逆流がひどくなって今日から薬を飲み始める事になったらしい…。見た目は全然元気なのにね…。見た目元気でも、大変な状況になってたりする。心臓はこわいよね…。頑張ろうね！！レナは今の所、心臓の術後の経過は良好。でも、知らない間に悪くなってる事も絶対無いとは言いきれない。レナは寝ている時、サチュレーションが下がる。９３前後で安定してたまに９０を切る。２月３月に入院中、ずっとモニター付けていたときはそんな事なかったんだけどな～。これは何が原因なんだろう…？？。心臓とは無関係だと良いんだけど。あと、生後数週間で大血管転移の手術をした子。この子は今、まだ１歳５ヶ月なんだけど、年に１度の検診で良いらしい！！生まれてすぐに心臓手術をしなきゃいけない大変な病気なのに生後すぐに手術して、その後は本当に普通で良いらしい。色々だな～。あとは、小児外科にかかっている子。大変な病気で移植をした子。主治医が転勤で変わって、新しい主治医に不信感がいっぱいらしい。わかるわ～～～～～～～(>_
2004.07.12
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口蓋裂 心臓 更新
ほったらかしていたけれど、久しぶりに更新をした。心臓、口蓋裂の術後などの写真を幾つか入れた。心臓はまだちょっと中とハンパ。口蓋裂は画像が多いので重いかな…？久しぶりに色々な事を思い出した。懐かしい。ちっちゃいレナ。頑張ったね～。いっぱいいっぱい書きたい事が有るけれど短くまとめるのが難しい…。最近は時間がなくて、内容の有る日記も書けない。色々な方のＨＰもいつも見ているんだけど、なかなか書き込みが出来ない。書き込もう書き込もうと、何度も訪問するけど結局書き込めず、楽天のページは、konakare konakare と何度もたくさん残っていたら、何だかストーカーチックかも？と、ログアウト状態で徘徊しています（笑）。今日の様に長時間ＰＣに向かえるのは…レナが不調の時だけ…。昨日の夜から怪しくて、発作や逆流が有り、朝は必ず６時頃起きるレナが、８時に目覚め、目覚めても、ぼ～っとした感じだった。起床後すぐは３７，２度だった体温が、８時４０分に３７、８℃に。カホの幼稚園バス停に行ったからかな…？すぐに熱が篭って体温が上がってしまう。エアコンが必需品。園に様子を見てから登園すると電話をした直後に無呼吸発作。やっぱり良い調子じゃないからお休みにした。ずっとうつろな感じで起きてるか、寝てるか。だからＰＣに向かえる…苦笑。２時頃にも無呼吸発作。最近は発作の様子がますます多様になった。無呼吸２分、無意識、脱力のトータル５分が定番だったけれど、浅呼吸～無呼吸まで色々、意識何となく有る～無意識まで色々、脱力～動き有りまで色々、トータル２分くらい～１０分くらいまで色々…。これでも脳波は出ないのかな～。この臨床像ならさすがに“非てんかん性”とは言えないと思うんだけど、月曜日外来日、どうだろう～(-.-)。“非てんかん性”なんて言いました？って言われたりして～。先日、通園施設で園の医師にレナの“定番ではない発作”を見てもらえた。“自動症”らしい。意識無く、動く。手悪さ？をしたり…。歩ける子、話せる子（大人でも）なら、歩き回ったり、おかしな事を言ったり、おかしな事、乱暴な事をしたりするのかな…。側頭葉てんかんの特徴？前から、主治医には言っていたんだけど…、ガクガクしたりのけいれんではないけど、動きが有る…って。ブランブランと手が動いてたりする…って言っていたんだけど“自動症”って言葉は出てこなかった。園の医師に言われて、それだ！！っと今までの発作中の動きが何なのかわかった。それをもとに次の外来に向けて、また色々勉強中です。
2004.07.08
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障害者の職業
病院、役所、療育センター、などなどでも働いて居られる方が居る。別に意識して見ているわけではないけれど、やはり、パッと見でわかる。複雑な気持ちになる事が有る。希望にもなるし、……な気持ちにもなる。障害が有っても、こういう所で働けるんだという希望？の反面、でも、レナには無理だよね～と……。頑張って…と思うけれど、スムーズに事が進まず……。時間が無く焦っている時や、つかまってくれないレナを抱っこして、荷物も持って、腕がプルプルしてる時など、………な気持ち。後、レナは軽い斜視が有る。ずれっぱなしでは無いので、経過観察中。発作の前後、数日はズレがひどくなったりするから、“目”の問題で無く、脳の問題だと思うのでひどくなっても、手術の適応にはならないんじゃないかな…って思っている。目が原因なら、手術すれば治るんだろうけど、脳が問題なら、眼球を真中にする手術をしてもまた再発するらしい。手術しても治らないという事も有り、斜視は気に掛けている。なんとか現状維持で行って欲しい。どっちかだけだと良くないけれど、レナは右も左も時々ずれる。だから弱視等の問題は無い。いわゆる、“見た目”の問題。今は分かる人にしかわからない程度の斜視。診てもらっている眼科の医師も斜視なのか、目がずれている。一目でわかる。からか、不安な気持ちが伝わらない？伝えにくい…。大丈夫、で済んでしまう。そりゃあ、そうなんだけど…。ひどくなったら、嫌だという事を、完全に目がズレている先生には言いにくい。（表現が良くないかと思いますが…）体調が悪いレナを病院に連れて行き、カホが幼稚園から帰ってくるまでに、家に戻らなきゃ行けないので、病院内も早歩きして移動していた時、前に、足の悪い病院職員の方がワゴン？で荷物を運んでいた。当然、ゆっくりゆっくり進んでいた。その廊下の両サイドの長椅子には患者さんがたくさん座っており、早く行って下さい、とも言えず、抜かして行く事も出来ず……。色々な人が、色々な職に就けるのはとても良い事で、それが、当たり前の世の中になって欲しいとは思うんだけど、それはそれで、色々有るんだろうな…。
2004.07.06
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幸せ障害児ママ
楽しかったお泊り会。ちょっと面倒…って思っていて夜は泊まらず、帰ろうかな…なんて思ったりもしていたけど、とんでもなかった。楽しくて、居心地良くて、ありがたかった。何と言っても、パパは仕事で不参加だったけど、カホの幼稚園の七夕祭りと重なっていてどちらも参加すると決意し、実行した事。物凄く、ハードだった。心配もたくさん有った。最終的には、お泊り会のおかげで幼稚園の七夕にも行けた。前日夕方から発作が出始めた。当日も午前中だけで３回発作。発作でご飯も食べられなかった。これが家なら、幼稚園にこんな状態のレナを連れて行くなんて出来なかったけど、帰ってくる場所は、誰も助けてくれない家ではなく、医師や看護士、保育士さんなど助けてくれる人がたくさん居る、園。だから、行けた。幼稚園ではエアコンも無いし、とてもとても暑くて、しんどくて、みんなそれぞれ…。当たり前の事で、だれもレナを気遣ってくれる事も無い。園に戻ると、レナちゃ～んと、みんなが気遣ってくれる。もちろんカホの事もちゃんと、きょうだい班で気遣ってもらえる。先生方も色々と企画してくれて、とても忙しい中でもしっかり対応してくれる、声を掛けてくれる、嬉しい、温かい。すごく安心して、心地よく過ごせる。夜、子供が寝た後は、飲み会！！これがまた、楽しかった。寝かしつけながら、眠たくなって、もうこのまま寝ちゃおうかな…なんて思っていたけれど、飲み始めたら楽しくて楽しくて。何年ぶりかに良い気分に成る程飲んだ。そのままお泊まりだから、帰る心配もしなくて良いし、子供も先生方が見てくれているから心配しなくても良いし、お金も保護者会費から出てるから、払わなくても飲み放題食べ放題だし、障害は色々だけど、気持ちが分かり合える人ばかりだし、パパさん達とも楽しく話せるし、先生方とも、楽しく話しが弾むし。一応予定の１時の解散後も、用意された別室に移動して続けた。また、来年が楽しみ。障害児の世界はこんなに楽しく、快適なのか！？と、幼稚園行事と掛け持ちして、実感した。園が大好き、先生方が大好き、楽しい、私は幸せだなぁ。カホもレナもかわいくてかわいくて大好き。カホは、いつか離れて行ってしまうだろうけど、レナはずっとずっとママと一緒。心強い。何も出来ない障害児でも、こんなにママを幸せに出来るんだよね。
2004.07.05
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仲間が居た！！
びっくりした。世界でも数十人と言われる珍しい病気なんだけど、同市内に居た！！レナより一学年下の男の子。合併症は色々で、また違うけど。色々行事の合間に、園の先生の紹介でご対面したので、ゆっくりは話せなかった。見た目はあまり似てなかった。同じ病気のお友達、女の子は似た感じがするんだけど、男の子は違うのかな？？共通の仲良しさんがいた。その人に言ったらビックリしていた。病名話した事有るじゃ～ん、気が付いて～(*_*)。来年から、レナと同じ施設に通園するらしい。すごいなぁ。こんな近くに居たなんて。でも、わかっていないだけで同じ病気の子きっと居るんだろうな。
2004.07.04
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施設にお泊り
明日からの土日、通園施設に家族みんなでお泊まり会。カホの幼稚園行事と重なってしまって、超ハード(*_*)。パパは仕事で残念ながら不参加。朝から園で過ごして、夕方数時間抜けて幼稚園に行って（七夕祭り）夜また園に戻る…。レナが持つかどうか…。周期的には、発作の嵐がそろそろ来そうな予感…。でも、増やした薬が効いてきて、発作の嵐は来ないかもしれない！？。来ないと良いな～。今日は夕方数回、軽くチアノーゼが出ていた。あと、爆睡していたので、発作だったんだろうな。どうかな…。迷うな…。でも発作の嵐が、お泊まり会の間に来てくれると助かる…。園には医師も看護士も居る。家だと、一人ドキドキしてただ見てるだけしか出来ないけど、（２分も、ただ見ていないで、人工呼吸する様薦められたけど…。）園では酸素流してもらったり、無呼吸が長ければ、アンビューで呼吸を助けてもらえる。発作め、来るなら明日来い！！コノヤロウ！！…苦笑。ここ数日ご機嫌で調子が良い(^O^)。遊びでも、大喜びで、ウキャ～って感じで声を出して笑って凄く楽しそうで、私も楽しい。
2004.07.02
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身障手帳、疑問
今、身障手帳 内部障害３級 と 療育手帳Ａ（重度）を持っている。手当てや、減免などは全部受けられている。だから今更、障害を追加とかは全く考えていなかったんだけど、ひとつ取りたい物が出てきた。下肢障害、体幹機能障害、移動機能障害のいずれか。市営住宅の身障者用住宅、車椅子住宅に申し込むのに必要な障害。今 良い場所に、大きな市営住宅が建設されている。新築で、７０平米前後の広さで、家賃も嬉しい価格。介護生活も少しは楽になれるかもしれない。今の我が家はあちこちに段差がすごく、お風呂の入り口なんか、レナを抱いて、カニさん歩きで入る(-.-)。浮いた家賃は貯めておいて、いつか立派な、快適な、バリアフリー住宅を建てる。その為にも経験しておいて、参考にしたい身障者向け住宅。倍率は物凄いだろうけど、この市営住宅の身障者用に、申し込みたい！！という事で、移動機能障害の診断書を書いてもらった。が、レナの状態では難しいらしい(~_~)。診断書を書く整形の医師が、非常に悩む所らしい。麻痺などの明らかな身体の機能障害ではない。脳性麻痺などのお友達は、レナより断然動けていても、体幹機能障害の手帳を取っている。レナが動けないのは、少し低緊張でかなり疲れやすいのも有るが、解りやすく言うと、知的な面の影響。身体の機能に異常は無く、普通に動けるはずの体をしているんだけど、脳の神経伝達がうまく出来ないから、動けない。知的な面に関しては療育手帳になる。と、言う。が、そういう人でも、装具やイスや車椅子などが必要になれば、移動機能障害などで軽い級の手帳を取って作るらしい…。何だか物凄く納得がいかない…。知的な面で問題が有って立てない、歩けないっていうカテゴリーが必要なんじゃないの？？？？？？手帳の診断書は書く医師の考えで随分差が出ると言う。粘らないと書いてくれない医師もいるらしい。整形の先生は、レナは“動きもきれい”だし（不自然な動かし方をしない）、まだ小さいから…ってよく言う（数回しか会った事無い）。前に障害児福祉手当の診断書を書いてもらった時にも、日常の事色々と 出来る、出来ない の項目が有って、全て、“幼少の為不可能”って書いていた。小さいって言っても、もう２歳７ヶ月なんです。１歳の子でも出来る内容の事、“幼少の為不可能”はちょっと違うような…。（ちゃんと通ったから良いけど）見た目が普通の０歳児赤ちゃんだから、なかなかわかって貰えない事も多い…。移動機能障害の診断書では、レナの場合は書けない。殆どの項目に該当しない。けれど、悩みながら書いてくれた。等級は低い５級なんだけど…。（市営身障住宅が申し込めれば何級でも構わないんだけど）別に良いんだけど、なんか、本当は取れないのに取らせてもらった、みたいな感じで仕方が無いんだけど、スッキリしない。みんなどうしているんだろう？２歳７ヶ月でズリバイもハイハイも出来ない。バギーなんかもいるんだろうけど、身体が小さいからまだまだ先の話し。ベビーカーで充分。微妙な子は３歳になったら…とか言われるのかな？レナは微妙ではなく、明らかに障害児。それでも普通はダメなのかな？諦めるしかないのかな？って、新築市営がなかったら、本当は今の所いらないんだけど…。
2004.06.30
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時間を買う
最近、タクシーをよく使う…。身障者割引が有るとは言え、片道１回千円以上は掛かる(T_T)。馬鹿にならない…。今月タクシー代幾ら使ったかな～？病院や、通園前に発作起こして、通園バスに乗れず、自主通園の時に…などよく使う。バスを使えば良いんだけど、時間がかかる。カホが幼稚園から帰ってくる３時過ぎまでに、家に着かなきゃいけないから、仕方が無い。し、今はお金を払ってでも、時間が欲しい。時間を買うと思って、タクシーを使う。免許いつ取りに行けるかな～。レナさ～ん！、早く発作起きなくなるといいね～(~o~)。
2004.06.22
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セカンドオピニオン
セカンドオピニオンに行った。“行った事”はとても良かった。もやもやがすっきりし、私が、今後どうすべきかも決めれた。が、レナの今後については、やっぱり、わからない…。レナのような場合は難しいらしい。てんかん以外に、無呼吸発作を起こす要因、幾つか例を挙げられた。殆どが当てはまってしまう…。胃食道逆流症、中枢神経系の何とか…などなど…。脳波に問題が無い以上、その他の要因もやはり、否定出来ない…事になる…。始めは、てんかんっぽいですね…って言っていたのが話せば、話すほど、難しいですね…となった。やはり、脳波…。２４時間脳波…は動くから難しいでしょうね…と言われた。動くと言っても、移動は出来ない、その場で寝返りをするだけ…。それでも難しいのかな？確かに、頭をぐるぐる巻きにしたら、手が頭に行く。何かが有る…とクセなのか、手で頭をトントントントンしてしまうし…。｢触っちゃ駄目よ｣なんて指示は全然理解出来ないし…。入院、１泊しかしたくない。１泊じゃあ、難しいかな…？って言われた。入院する事に抵抗が有るし…即決はしなかった。医師自体は、良い先生！！是非この先生に！！って程ではなく、普通な感じだったので、通院も不便だし、ここでは緊急に脳波を取ったりは出来ないらしいから、取り敢えず、今の主治医とまた、話してみてから考えよう。やっぱり…(~_~)と思ったら、こっちの病院にまた来ようと、思った。インフルエンザ脳症になったという事を、レナを見て、本当に脳症だったのか？と疑った…。何で、疑うんか(~_~)！私が勝手に言っているとでも、思ったのか！？脳症と言うとやはり、死亡か重度の後遺症、だからなんだろうけど…。あと、病院で検査入院中に看護士のミスで貰ったインフルエンザ、｢良く有る事ですね。｣と、普通に流した。なんでやねん！！良く有ったらあかんやろ～(~o~)！！｢それはいけませんね。｣とか｢それはくやしいですね。｣とか、患者側の気持ちになれんのか～！？って感じも有り、医者に対する諦めというか、ドラマとは違うよね…っていう気持ちが芽生え、イヤな感じの医師では無かったけど、別に、今の主治医から変えなくてもいいかな、って決められた。ただ、やはり、医師ごとに言う事が微妙に違う部分も幾つか有った。セカンドオピニオン先の医師も○○病院の△△先生にも、話し聞かれたら良いと思いますよって言っていた。いっぱい、いっぱい、色々な人から話しを聞いて、自分でどうして行くか、決めるしか無いんだよね、とスッキリ出来た。
2004.06.21
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末子障害児って…
一番目の子供は、産まれてお家に帰った日からだいたいその子のペースに合わせた生活を出来る。買い物…寝てる…起きてから行こう…とか。下の子は、眠くても上の子に合わせて出掛けたり、遊びに出たり…。まぁ、逆も有るんだけど…。レナも、カホが幼稚園に行き出してからは、雨だろうと、寒かろうと、暑かろうと、鼻チューブだろうと、眠かろうと、疲れていようと、園行事が有れば出掛ける。園バス停まで、毎日朝、夕、２往復（大した距離ではないけど）。さすがに熱でぐったりしてる時なんかは、バス停までの送り迎えは、一人置いて出る…(;_;)。迷うのは発作の時…。イヤ、迷う事はないんだけど…。発作中のレナを一人置いてなんて、考えられないんだけど…。今日は、辛かった。さぁ、お迎えに出なきゃ…とレナを抱き上げようとしたら、真っ黒になってた…。え～っ！？どうしよう！！バスが来ちゃう～(*_*)。パニック、パニック！！どうするべきか…、瞬時に色々考えた。レナをうつ伏せに置いて（よだれや嘔吐で窒息しない様）ダッシュで、自転車のカバーを外しに出た。（大事な大事なレナ仕様の高級チャリだから、毎日カバーかけている）部屋に戻ると、レナは呼吸が戻っていた。ヨシっ！！っと、レナを小脇に抱えて家を出た。まだ、意識もハッキリ回復していないレナを、自転車に乗せてバス停までとばした…。…泣きそうになった…。一人、家に残して行くのは怖かった…。でも、前かごでグッタリしているレナを見ると申し訳無くて…ごめんね、ごめんね…何度も謝った…。幼稚園バスはしばらく待って、迎が来なかったら、家に電話をくれる。連絡が付かなかったら、そのまま園に乗せて帰る。最悪は園に乗せて帰ってもらうしかないんだけど、（園まで迎に行く時はタクシーで行かなきゃいけない…）待たせるのが、申し訳無い…。幾ら、緊急事態とはいえ、他の子や何も知らずに、定時に迎に出ている、たくさんのお母さん方に申し訳がない…。どんな理由があろうと、私も、レナを置いて、迎に出てる時に、バスが遅れると、レナが心配で、すごく腹が立つ。みんな、それぞれ事情が有るだろうから、バスを待たせる事は出来ない。“きょうだいじ”が居ると、良い事はもちろん、たくさん、たくさん有るんだけど、無理をさせてしまう事…、（良くない言い方をすれば）ほったらかしてしまう事…も日常茶飯事…。末子障害児には限らないんだけど…。今日も、朝、昼、夕と３回発作。今日が平日なら、病院電話して空いていたら、脳波取って貰いたかったんだけどな～(~_~)。残念…。
2004.06.19
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これも非てんかん性！？
朝、昼、夕と３回発作が有った。セルシンが効いているのか、２分も呼吸が止まるっていうのでは無かった。３０秒～１分くらいかな呼吸は。これくらいだと、チアノーゼも軽い。ぐったりは、ぐったりだけど、全くぐったりでも無かった。かといって、硬くも無く、ぶらんぶらんって感じで、手足の動きが有った。昼、夕は食事中に発作で、発作後は食べられなかった。お昼の発作後はしばらく熟睡で、おやつも抜いたし…。タイミングが悪いなぁ(;_;)。これが、非てんかん性だなんて考えられない(>_
2004.06.18
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解って来た事
脳波の事、発作の事、私が聞きたい事、少しづつ解ってきた。近所の小児科の医師、園の医師、二人に色々話しを聞いてもらった。自分でも、聞きたいのに、疑問に思うのに、なかなか言葉に出て来なかった事、やっと、解った。まず、勘違いしていた事。今飲んでいる薬は、脳波には関係無いらしい。薬で脳波が改善されたんでは無く、自然に良くなった。薬は発作を抑えるための物。脳波に影響を与えられるのは、ステロイド等のホルモン療法だけ。という事は、今の所薬でコントロール出来ていないという事。発作の事、脳波の事、ややこしいけどレナの場合、２つに分けて考えるべきじゃないか、と思う。・もともと、昨年１１月から、正常な脳波で発作を起こしていた。・今年２月にインフルエンザ脳症になって、異常波が出た。今回脳波が改善されていたのは、脳症で出た異常波が数ヶ月経って、自然に落着いて来ただけ。もともとの、正常脳波で発作を起こす…というのは、変わっていない。というか、ひどくなっている…。発作の原因が特定出来ず、脳波が正常な為、薬も難しい→→→脳症になって異常波が出て、原因がわかった！！これで、的確な薬、治療が出来る！！と、良い様に考えていたけど、脳症で出たてんかん波と、それまで起こしていた発作を、一緒に考えちゃいけなかったんじゃないか…？また、正常脳波で発作有りになった…。私の気持ちとしては、振り出しに戻った…という感じ。やはり、今のてんかんに関しての主治医について皆｢…お忙しいのかしら…｣って口を揃えて言う。脳波と言えば、○○先生って言われる評判の先生。私が思うに、まず、忙しいのは確かだと思う。患者のこれまでを把握出来ないのは当然、仕方ないと思っている。典型的な発作、てんかん、に関しては、確実な診断、投薬をされるんだろうなって思う。レナのは典型的ではないから、決め手となる、てんかん波がないから先生の知識の中には当てはまる物が無く、幾ら私が話をしても、ピンと来ないんだろうな…って思う。園の医師はレナの数秒の眼球固定の発作も、無呼吸の発作（１分ちょっとの軽めのだったけど）も見た事が有る。向かい合って、診察中に発作を起こしたから。その医師も、あれは非てんかん性とは、考えにくい…って言う。不随意運動でも、泣き入り引き付けでも無いって言う。近所の小児科医にも、園の医師にもやはり、セカンドオピニオンを勧められた。障害児のレスパイト等を始めた病院が有る。私が入院や、カホが入院して付き添わなくちゃいけなくなった時などレナを１週間程、預かってもらえるという物。是非、そこの病院に掛かっておきたいな～って思っていた。小児科は年中無休２４時間体制の病院。そこの先生もとても良いらしい。ラッキー。そこに行ってみよう、セカンドオピニオン。月曜日夜からカホが嘔吐下痢…洗濯物が物凄い(T_T)夜中も大変(T_T)。あぁ、またレナにまわるのかしら…ドキドキ(*_*)。
2004.06.16
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非てんかん性の発作！？
脳波がきれいだった…。物凄く喜ぶべき事なんだけど…(~_~)。モヤモヤモヤモヤ…今日は、吠えるぞ～！！！間違い無く、発作は有る。物凄く、複雑。ブルー。主治医は脳波が正常である以上、てんかんとは言えない…というような事を言う。物凄く！物凄く！！もやもやが溜まっている…。まず、主治医！！良い先生と、イワユル巷で言われている先生。他科でも、良いと言われている部長クラスの医師に何人か診てもらっている。前から、思っていたんだけど、ここラ辺の先生はやりにくい！！！！！なんなんだ～～～～～～(~o~)！！！知識や、キャリアや、人脈、ツテ、権力？などは、豊富なんだろうけど、患者を“見”ようとする、医師としての初心？などは全く、無い！！と思うんだけど～～～～～～(~o~)！！！お偉い先生は、年齢もそこそこ中高年。記憶力が少し乏しくなっているのか、若い人はみんな同じに見えるからなのか…たくさん患者を抱えているから仕方が無いのはわかるんだけど…これまでの経緯を、全く覚えていない。なら！！カルテをさかのぼって、しっかり見てから話しをするべきだと思うんだけど、ここラ辺の先生は、そういう、細かい事はしない！！今日、その時の検査結果だけを診て断言する。てんかんじゃ無い。じゃあ、今までのは何だったんだ！！！！！これまでの事を、色々聞いた。初めは発作が月１で、脳波は正常だった事。増えてきて、検査入院中に、（病院側のミスで！！！）インフルエンザ脳症になった事、それがきっかけ？で、脳波にてんかん波が現れ、｢てんかん｣の診断が下った事…等など…｢脳症！？｣そんな事有りましたか…？？｢私が把握してるのは～（カルテをめくりながら）１月の…｣はあーーーーーーーーーーー！？２月に、あぁなたが、外来でレナの発作を見て、バタバタと酸素流して、注射して、｢完全に呼吸が止まってますね、無呼吸発作ですね。このまま入院して検査しましょう。｣って言って、入院して、インフルエンザの人と同じ部屋に入れられて、インフルエンザ脳症になって、生死をさ迷ったんですけどーーー！！！？発作も、２分間呼吸が止まるんです、何分までなら何もせず、見てても良いか？？っとか、対処法を何度聞いても、｢浅く呼吸してますから…｣って言う(~_~ﾒ)！｢ビデオに撮ってくれたらわかるんですけど…｣って、あぁなた、前にれなの発作見て、聴診器当てて、｢完全に、無呼吸です｣って言ったじゃんかーーーーー(~o~)！！あなたはいったい、誰の診察をしてるのですか！！？？って感じ。と、まぁ、色々ほじくり返して話しをするたびに言う事が変っている…ような…そのエピソードごとに、そうですね、こうです、ああですってわかってますよ風に…。レナの、これまでの経緯を、ちゃんと把握した上で色々説明してくれているんだったら、はいはい、そうですか、そうですねって聞けるのに、今日の脳波だけを見て、言われても、全然ピンと来ない。結局は、良くわからない。今まではてんかんの発作で、薬が合えば発作も治まると思って過ごしてきたけど、非てんかん性の、と言われたらじゃあ、どうすれば発作が起きなくなるのか！？ほっといても良いのか？？？取り敢えず、脳症後３～４ヶ月間はてんかん波が出ていた事は事実で、“てんかん”は合併症として持っている。脳波は薬でコントロールが出来たって言う事～？。になるのかな～？。すると、先生としては、｢さすがオレ様｣って感じなのかな～(~_~)？取り敢えず、今の薬を継続して飲み続ける。脳波検査中も、何度か眼がググッて左に寄っていた…。小さな発作…。でも脳波は正常だった…。｢発作では無く不随意運動じゃないか｣と、言われた。無呼吸発作は｢泣き入りひきつけじゃないか｣と、言われた。（全く、さっぱり、一度も泣いてから発作起こした事ないんだけど）ボーっとなるのは｢ただ、ボーっとしていたりするんじゃないか｣と、言われた。どれも、これも、納得出来ない。てんかん波が出ていた時と同じ状態、同じ発作。ひどくなって来ているくらい。てんかん波が出ている時には、てんかん発作って言っていた物が、てんかん波が無くなると、急に別物に変るのか！？う～～～ん、書いても書いても止まらない～(~o~)。もやもやたくさん、有りすぎる～。大事なのは、脳波が改善された事ぉ～！？イイヤ！大事なのはレナが苦しまなくて済む事だ～！！うぉ～～～～～～(~o~)！！！！……笑……。
2004.06.14
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不安な日々
良くない言い方だけど、“障害児”っぽい表情をしている…ここ数日。反応もイマイチ…。声を掛ければハッと気が付いてくれるんだけど、ぼ～～～～～～～っと、意識が無いような感じの事が多い。眼もずれている。大好きなテレビもあまり見ない…。ご飯もあまり食べない…から、おしっこもあまり出ない。（今は鼻チューブ入れていないんだけど、明日、どうかな…入れなきゃダメかな…。でも、液体だと、どうしても逆流して吐いてしまうから、やっぱりお口でご飯を食べて欲しい…）活気が無い…。何とも言えない不安な気持ち…。良くない脳波になっているのかな…。薬が増えたから…薬の影響かな…。慣れれば、活気が戻ってくるのかな…。表情もしっかりするのかな…。戻らないのなら、発作が有っても、薬を戻して活気の有るレナの方が良い…。…って思ってしまうんだけど、レナは発作が有ると辛いよね…。２分も呼吸が止まるなんて、めちゃくちゃ苦しいよね…。ママは“たっぷり”空気を吸い込んでから、息を止めても１分も我慢できない。すごく苦しい。すごく苦しいけど、それでもチアノーゼ起こす事は無い。レナは｢発作が来る！！｣と、“たっぷり”空気を吸い込んでおく事も、出来ない普通に呼吸してて、浅い呼吸になって、止まって…２分。…もの凄くもの凄く、苦しいよね…。心臓病でチアノーゼ発作起こした時よりも断然、色が悪い。というか、心臓の時は、白紫色（サチュレーション４０台）で、今は、黒紫色って感じかな？危険度は断然心臓性の発作の方が上だけど。今は、呼吸が止まっていても、脈が速くなっていれば大丈夫。徐脈になると危険。呼吸が止まっている時のレナの脈は１８５以上。ドキドキドキドキ速い。が、２分で呼吸が戻る、徐脈にならない絶対の保証はどこにも無い…怖い。サチュレーション、ちゃんと取れていれば２０台とかまで下がる。一度サチュレーションが“０”になったんだけど、先生が、さすがに“０”は無いと思うんだけど…う～ん…(~_~;)って言うので、“０”は解らないんだけど、本当に物凄い色になる。こんな思いをさせるのも、辛い…。でも、日常生活に活気が無いのも物凄く辛い…淋しい…。涙が出てくる…。どちらも選べない…。何とか、活気は残したまま、発作が起きなくなってくれると良いんだけど…。明日、脳波の検査。薬、どうなるかな～…。
2004.06.13
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ドクターストップ
昨日、朝家で発作、病院へ向かう途中のタクシー内で発作。昨日は主治医は外来日じゃなかった。電話で聞くと、外来日以外の予約外は診察出来ないと言われた。一応、お名前を…と言われたので言っておいた。病院に着いて、仕方が無いので、他の先生の所に診察券を入れて待っていた。なかなか呼ばれな～い(~o~)。と思っていたら、全然違う診察室からお呼びが掛かった。？？？…何で…？？？入ると、｢おぉ！！先生！！｣、主治医が居た。お偉い先生はこういう融通は効かないのかと思っていた。良かった。採血、点滴して、薬を増やした。体重が増えていないから、薬も増やせない…。先生は微量の調整を色々考えていた。いつも、薬がちょこっと口から出ちゃったりしてもまぁ、いっか、仕方が無い…。と思っていたけど、先生は増やせない薬を増やそうとほんの微量の調整を色々考えてくれている…。物凄～～～く、反省…。一摘たりとも無駄にせず、飲まさなきゃ…。とは言っても、上手に飲めないから仕方が無いんだけど…。デパケン、テグレトールをちょっぴり増量。セルシンを追加。どれも、朝、昼、夕と全て飲む量が違う…。ややこし～い(*_*)。｢訓練はしばらくお休みして下さい。｣｢えぇぇぇぇ～……………、はい(;_;)。通園は…良いですよね？？｣｢……負担になってると思いますからねぇ…取り敢えず、来週の脳波までは、お休みして下さい。薬も増やすし、お家でゆっくり過ごして下さい。脳波見てから、考えましょう。｣ショック～(*_*)。毎日通う事、負担になるかな？？っとも考えたけど、たまに行くだけだと、通園する日はずっと特別な日。刺激がいっぱいで疲れる日。毎日通えば、慣れて特別じゃ無くなるから、刺激も慣れて、心地良い刺激になって良いよね…！？心地良い刺激が毎日受けられて良いよね！？って思っていた。レナも、園に行くと、先生に話し掛けられると笑顔になる。毎日行って慣れる事、レナの居場所になる事が大事だと思っている。のに～………。体力の問題か…。毎週熱出してるしね…。うぅ～～ん、なかなか…。心臓が良くなって、手術も全部済んで、鼻チューブも卒業して、いよいよ、落着いて、療育開始！！だったのに、脳症になったり、てんかん発症したり…うぅ～ん…なかなか落着かないな～…。まぁ、1週間お家でゆっくり、過ごそう。荒れているお部屋も綺麗にしよう。今日は朝２回有った。（数秒の発作は毎日５～１０回以上は有る）
2004.06.09
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何とか夜は越えたけど…
昨日は結局７回の無呼吸発作が有った。１９時に７回目の発作が有り、３回目のダイアップを入れた。それで、やっと治まった…というか熟睡に入った。この３回目、何と、５回も入れ直した…。入れたらウンチ、入れたらウンチ…。昨日一日でダイアップ７個も使った…。常に、１０個は常備しておかないと不安だ…。８時間、間隔空けて、一日２回が普通。レナは３時間、間隔空けて、一日３回まで使って良いと指示されている。３回使ってもダメだったら、病院へ…。あんまり、効かないんだな～、ダイアップ…。一応効いてるのかな～、入れてなかったらもっと大変な事になってるのかな～…。２２時頃、３８度。ちょこっと発熱。１時と２時大量嘔吐。吐く音で目が覚め、２回ともレナの顔を横向け、タオルでナイスキャッチ！何度も吐いたけど、全てキャッチでシーツもパジャマも無事。スバラシイ(^0_0^)。寝ぼけてパパが｢何か要る！？｣と聞くので｢ハンドタオルいっぱい持って来て！！｣って言ったのに、“役に立たない”大きなタオルを一枚持って来てくれて、寝た。…ありがとう…苦笑^_^;。きのう、鼻チューブ入れたので、脱水の心配は大丈夫かな…。長い間、鼻チューブっ子で良かったな～（卒業出来たから言えるんだけど…）。チューブが使えなかったら、今頃病院のベットで点滴中だ…。朝、また発作を起こした。熱は下がっていたけど、また今７度５分…微妙。ダイアップもらいに、今日は病院へ行って来よう…。
2004.06.08
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発作の嵐～(T_T)
嫌だ～（＞_＜)。今日は、もう6回も無呼吸発作～。13時、16時にダイアップ入れてるのに、まだ来るかー(+_+)！病院行ったら入院になるのかな～、嫌だな～。電話した時、五回以上有ったら連れて来てって言われた…。 嫌だ…まだ行かない…。ダイアップ3時間、間開けて3回使って良いって言われた。後一回使える。それでも駄目なら観念して病院行こう…。おさまれ～(*_*)！！
2004.06.07
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先生との相性？
感じ方が違う…ずれている…感じがしていた先生がいる。言葉に表す、表現の仕方が違うだけなのかな（そうだと良いな…）と思っていたけど、やっぱり、感じ方が違うみたい…。レナの、表情、仕草、理解度、疲労度、などなど、違う風に解釈される…。｢○○だねぇ。｣……違う！○○じゃない！｢△△だねぇ。｣……違う！△△じゃない！｢○○なの？｣｢△△なの？｣って疑問型ならまだ良いんだけど、決め付けてるというか、先生としては、レナの思いを理解していると思っている。｢まだ出来ないけど、これは、こうしたらこうなる、っていうのはレナちゃん、もうわかりましたね。｣｢えっ！？わかってますかねぇ…。｣｢わかってますよ。｣…レナ、理解できてないと思うんだけど…。全然違う所見てるし…(-_-)。などなど…。あと、レナに対して、｢ズルイ｣とか、｢楽をする｣とかって言う言葉を使う。まだ、何にも何にも解っていないレナ。こうしたら、やらなくてもよくなる。とか、こうしたら、楽になる。とか、そんな事は全く考えたりする事は無いのに何だか嫌だ。今日、すごく嫌だった事が有った…。レナは、ストレスや疲れで発作が出る。訓練などの後半は小さな発作がよく出る。嫌がらず頑張るからって、頑張らせていたらガンガン小さな発作が出る。それも、｢発作で逃げる｣｢ズルイ｣と言う。（悪意無く、言っているんだけど…）好きで発作起こしているんじゃないのに！！目が左にググッって一瞬寄るのが続いた。間に、寄りがゆるいのが数回有った。｢今のは違うでしょ～、今自分でしたでしょ～、わかるんよ～。｣って、仮に、自分でしたとしても、普段の調子の良い時のレナは、目を寄らせたりしません！！どう見ても、不安定だっちゅ～の(~_~)！！！性格がどうのこうのでは無いから難しい。感じ方はひとそれぞれ…。ずっと、この先生なんだよね…。なんだかなぁ……。嫌いとかじゃ無いんだけどなァ…。｢そう！そうなんです！！｣って、かなり的確に理解してくれてる感じがする先生、園には居るんだけど…。レナの先生も、そうなってくれたら良いな…。
2004.06.04
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“毛” の話
薬の副作用か…レナの太ももに、チラホラ“黒い？毛”が生えて来た…(*_*)。女の子なのに…。とても、レナから想像のつかない毛。髪も眉も薄くて、茶色、体毛も薄々なのに…。とても、ショッキング…。太ももだからあんまり見えないか…と思っていたけど、暑くなって、ズボンの丈が短くなったら、見えてしまっている…。まだ、言わなきゃ気が付かれないくらいなんだけど…。どんどん濃くなったらどうしよう～(>_
2004.06.03
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痰の取り方＜画像＞
レナは生まれれからずっと、痰に悩まされた。風邪をひいたらすぐに、気管支炎、肺炎。０歳、１歳代は大変だった。心臓手術後も、無気肺に悩まされた。月に２回は気管支炎。（誤燕性もあったのかな…）夜中や、明け方、物凄い咳が始まる…。えんえんと１時間以上。数秒の間も開かない、絶え間ない咳。何をしても止まらない。吸引しても駄目。ふと、思いついた…。吐かせる事。吐く時に一緒に大量の痰が出てくる。始めは、吸引しつつ、吸引チューブで突ついて｢オエ～っ｣ってさしていたけど、ある日思いついた。ミルクを注入してから、吐かせる。（当時のレナは胃食道逆流がひどかったので、敢えて吐かせなくても、５０ＣＣ程注入すれば自然に吐く）それなら、ねばねば痰だけでなく、ミルクも一緒なのでスル～っと、痰もスムーズに大量に出て来た。で、すっきり、ぐったりで、その後はぐっすり…。今は、咳が上手で、大体自力で痰を出して、ごっくんする。どこに行っても、みんながびっくりして振り返る程、の迫力のある咳。おじいさんの様な咳。ずっと重宝していた口で吸ってあげる吸引器？今は殆ど鼻水用…。 左はアトムのもの、右は半お手製自分で動けない子は、特に痰が溜まり易い。病院では、体の向きを変えてあげたり、タッピングしてあげたり…。が、今、ＰＴ（理学療法士）の存在を知って、驚いた！！“排痰”技術？を持っている。タッピングとかでなく、なんか、もみもみする感じというか…。なんで、看護士や、医師は出来ないのか！？入院中、検温のついでや、吸引の前に、ちょこちょこ出来ると、凄く良いと思う。（出来ないのはうちの病院だけなのか…？）園で、ＰＴ（訓練）が入っているけど、体調がイマイチ…。っていう時は、訓練はゆっくりちょっぴりにして、“排痰”をしてもらう。レナの、注入して吐かせて痰を出す…親しか出来ない“荒治療”園にも、すごいお母さんがいる。子供が痰の絡んだ咳をしたあと、ガァっと口の中に手を突っ込んで指で痰を掻き出す！！始めて見た時は、びっくり？ショッキング？な感じだった。今は、ただただ感心する。教科書には載っていない、介護法？色々有るんだな～。
2004.05.30
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復活は束の間＜画像＞
↑昨日は園で楽しく遊んだのに…。また、絶不調に～～～～～(*_*)。朝、何となくイマイチな感じがしていた…。でも、発作の感じではなかったし、熱も無かったから登園。園に着いて、いつもの検温。...あら！？３８℃…。ショック～～～～(>_
2004.05.28
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別れたって解るの！？
私の両親は、私が小学校３年生の時に離婚した。父が家に居ない隙に、母親に連れられて家を出た。半年後、父が調べまくって、私達の居所を突き止めて会いに来た。（縁もゆかりも何も無い、中部地方から、中国地方に行ったのに！）母は家に残り、父と公園に行った。｢お父さん所来ないか？｣と言われ、｢行く。｣と言って、そのまま新幹線に乗って関西に行った。当時の私には、父も母も選べない。どちらも好きだった。｢一緒に。｣と言われれば、断れない。中学の頃、私は母親の元に行った。高校３年から一人暮しになった。母は再婚した。２０歳歳の離れた妹が産まれた。妹が小学３年生の時、カホが３歳の時、母は再婚相手と離婚した。一応、母の再婚相手が、“おじいちゃん”として、２回ほど会っている。カホは覚えてはいないだろうけど、ビデオにも残っている…。私の妹の、父親では有る。パパの実家のおじいちゃん、おばあちゃんは解っているんだけど、ママの方のおじいちゃん、おばあちゃんはカホにはややこしすぎる。から、おばあちゃんの話ししかしていない。んだけど、最近私の父と、ほんの少し交流が有る。年に２,３回電話で話す程度だけど…。きのう、父から電話が有って、｢誰？誰？｣と聞いてくるカホ。ごまかせなくて｢…大阪のおじいちゃん。｣って言った。｢え～っ！？大阪のおじいちゃんって誰？のえちゃん（大阪のお友達）のお父さん？｣｢ううん。……ママのお父さん。｣｢えっ！？ママのお父さん！？……博多の？（私の母は博多に居る）｣｢ううん、大阪の。｣｢……………。｣ 何か考えているカホ。｢博多のおばあちゃん、大阪のおじいちゃん…？って、…別れたの…？？？｣おおおおおおおぉ～～～～～！！その通り～～～～～！！大正解～～～～！！４歳児でも、解るんだ～！！びっくり！！ドラマやサスペンスも大好きだからな～。いつか、私の妹の父親の事も、ビデオを見て疑問に感じるんだろうな～。（今は見せない様にしている）パパの実家にはまだ、私の父親と交流が有る事を言っていない。いつか、言わなきゃ…。ちょっぴり、面倒…。レナは昨日も水分もご飯も取れなかった…。エンシュアをトータル３００CCだけ。のに、水うんちは大量に出ている。やばい…。今日も駄目なら、鼻チューブだ…(>_
2004.05.25
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小さな反抗期終わり(^o^)
ここ数週間、少し反抗期？気味だった、カホ。叩く、怒りんぼ、悪い顔、…。今まで聞き分けが良く、怒る必要の無かったカホ。ちょっと、ショックだった。こういう時期も必要、無いと困る、んだろうけど…。幼稚園でも、いつもお褒めの言葉ばかりだった。受け答えもしっかりしていて、指示もちゃんと聞けてお友達にもやさしく出来て、誰とでも仲良く出来てしっかり者で、でも子供らしく純粋で……なんて。ベテラン先生には、付けたしで、｢後は、もっとワガママ言ったり、やんちゃな部分が出て来たらしめたものです。｣って言われていたので、ここ週週間のカホも大事な時期なんだよね…と思いつつちょっぴり、イライラ^_^;。が、ここ数日、戻って来た感じ(^o^)。また、かわいいかわいいカホになった。楽しいほのぼの会話も出来るようになった。お味噌汁、好きなんだけど、食べるのが苦手なカホ。食べさせると、ぱくぱく食べる。今日、また食べながらブチブチ言っていた。｢カホねぇ、お味噌汁食べるの“きついんよぉ”（←今流行ってる^_^;）｣｢うん、そうだね、大変だねぇ。具だけでもしっかり食べてね。｣｢でも、野菜がいっぱいで“きついんよぉ”（←野菜好きなんだけど…）｣｢うん、大変だねぇ。でも、野菜いっぱい食べると、髪もサラサラになるし、お肌もつるつるになるし、セーラームーン達みたいな、（実写番セーラームーンに超！！！はまっている。）綺麗な、かわいい女の子になれるよ。｣…しばらく考えた後｢でも、カホ、ケーキ屋さんになりたいんよ。｣｢うん。（はぁ…？）｣｢ケーキ屋さん、おばちゃんも居るじゃん。｣…………いやいや、苦笑………。おやつの用意をして、｢先に食べてて良いよ｣とカホに言って、私は、ベランダに出て洗濯物を裏返したりしていた。部屋に入ると、カホが｢ママの“カタログ”用意しといたよ！！｣……？１冊の料理の本が置いてあった（笑）。新聞や通販カタログを見る時間が無くていつも、おやつの時に見ながら食べる私…。だから、用意してくれたんだね。カタログじゃなくて、料理の本だったけど…。かわいいなぁ。４歳児ちゃんは、おもしろい。小さな反抗期？で良かった。将来、思春期が嫌だなァ…。反抗期、絶対有るんだよねぇ…。｢お～お～、そうかね、そうかね。｣って余裕でかわせる、母になれるかなぁ…不安。レナは昨日は寝てばかりで１日トータルで、エンシュア３００ＣＣだけしか摂れなかった…。全然、水分、カロリー、足りてない…。夜、無理矢理ドロドロにしたお茶を食べさせてたら、小さな発作が続いて、ごっくん出来なかった…。もう、無理矢理口に入れて…っていうのは出来なくなってしまった…。それが、いけなかったのか、夜は小さな発作が続いて寝れなかった。３時ごろやっと、寝つけたみたい…。早く、トリクロ飲ませて寝かしてあげれば良かったかも…。今日も、寝てばかりで、食べられなかったらまた鼻チューブ入れなきゃね…。まだ、寝てるから朝のお薬どうしよう…。（１０時現在）無理矢理起こすとまた発作出るだろうしな…。
2004.05.24
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心臓、順調(^.^)
随分、復活した。今回はチューブのおかげか、グッタリ具合がいつもより全然ましだった。寝てばかりだったけど、薬も、水分も、エンシュアも決めた量入れてあげられる。ずっとチューブ、は絶対絶対嫌だけど、お口から食べて欲しいんだけど、普通に食べられる様には、なかなかならない今、たまにチューブだと楽…。ご飯のメニューを考えなくて済む、ミキサーかけたり、ミキサーを洗ったり（お粥をミキサーかけると洗うのが面倒）、手や顔や服やイスやカーペットなどが汚れない、色々色々…。食べられる喜びが大きくて、今まであまり気にならなかった事が気になってしまった…^_^;。あんなに、嫌で大変だと思っていた鼻チューブなのに…。よく考えると、今の方が断然大変な気がする…。せめて、刻み食くらい食べられる様になったら随分楽になるんだろうけど。本人がもっと意欲的になってくれたら楽になるんだろうけど。今、お口にお手手入れちゃダメよ、そのお手手でお顔触っちゃダメよ、頭触っちゃダメよなどの指示が、わかる様になってくれたら断然！楽になるんだろうけど。いつの話か…。と、色々色々考えながら、昨日まですっかり注入に頼って過ごしたけど、今日の明け方、レナが抜いてしまった…。まぁ、丁度良い時期に抜いたね…。と、今日から今まで通り、お口から…。でも、まだ本調子じゃないから寝てばかり…。ご飯も食べないから、エンシュアだけ。お昼もずっと寝ていて、昼食のエンシュア＆薬は１５時半…。１６時半からはまた寝てる…。眠いのに起こすと発作起こしちゃうし…。だから今日はまだ、１７時現在まで エンシュアを２００ＣＣしか摂取出来ていない…。これじゃぁ、水分、カロリーやばいなぁ～(*_*)。でも、チューブ入れるとまた、頼っちゃいそうだから脱水の危険が出ない限りは、止めておこう…。今日は少し笑顔も出た(^o^)。金曜日、循環器の受診をした。心臓は順調。肺動脈の狭窄もひどくなく、弁の逆流もひどくなく、ファローとしては、かなり良い術後の経過を過ごせている様。エコーなどは、半年に一度くらいで良いでしょう。となった。他で小児科には、月に１～３回は掛かっているし、毎日通っている通園施設でも、いつでも診察してもらえるので循環器科には、半年に一回の受診で良くなった(^0_0^)。体重が減っちゃった…。８．１キロ。
2004.05.23
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熱４０度、発作多発(*_*)
朝３８.５℃。その後３９℃～４０℃行ったり来たり…。ちょっと下がった～って安心したらまた４０℃に上がる時に発作を起こす…。熱下がって欲しいのに、下がるのが怖い…。鼻チューブ入れてて本当に良かった…。ちゃんと、水分が摂れているのとまだ初日だからか、発作前後以外はぐったりはしていない。夜が怖いな…。朝にはグッタリしちゃうかな…。幸い？明日は心臓の定期検診。今日は手持ちの、処方されてる風邪薬で過ごす。入院だけは勘弁～～～～～(*_*)！頑張って乗りきろうね、レナ！！
2004.05.20
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点滴入らず鼻チューブ
点滴５回射し直したんだけど、入らなかった…(*_*)。腕は確かな先生なんだけど。園始まって初！らしい。入らなくて諦めたの…。レナは過去に病院でも数回有る。２、３時間頑張っても入らず諦めた事。小さく病気持ちの子は皆難しいけど、レナは本当に難しいみたい…(;_;)。で、仕方なく去年の夏、１歳８ヶ月で卒業した鼻チューブを、久しぶりに入れた。懐かしい～。でも手はまだ、昨日まで経管だったかのようにチューブ、シリンジの扱いを覚えている。チューブのお顔も違和感無し^_^;。薬も水分も入れてあげられるから安心安心(^.^)。昨日夜２回大きな発作が有った。無呼吸が長～～～～くてドッキドキだった。今までで一番長い無呼吸。意識朦朧は長引かず、呼吸と共に戻ったけど。気が付いた時にはまっ黒けっけ！。それから１分１５秒して呼吸が戻った。たぶん２分前後呼吸が止まっていたと思う…。物凄い色になっていた。お風呂（シャワー）は止めておこうかと思ったけれど、うんちが凄かったのでシャワーした。やっぱり止めておけば良かった…(;_;)。また浴室内で発作。などなどの経緯は有ったけれど、今朝、微妙だったけどエンシュアもちゃんと食べたし、通園した。でもやっぱり、イマイチで小さな発作頻発。で、一応園で診察してもらっていたら、また無呼吸がやってきた。発作の状況を、園の医師、看護士さんに見てもらえて良かった。私から見たら、まだまだこれくらいはもうドキドキしない、程度の発作だったんだけど、看護士さんは、やっぱり呼吸が止まってるからすごいチアノーゼになるね～ってびっくりしてた。帰ってからは寝てばかり…。ちょっと目が覚めた時には、ご機嫌と小さな発作の繰り返し。痛い思いさせてかわいそうだったけど、今日は点滴入らず、鼻チューブになって良かった…。薬の心配が要らない…。幼稚園から帰ったカホが、ちょっとショックを受けていた…。
2004.05.19
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良いアイデア無いかな？
帽子。まだ頭が小さく、髪もヒヨヒヨな感じのレナ。帽子は新生児コーナーで探す。新生児じゃない服に、合う物を探す。頭囲４０ｃｍ。４３、４４ｃｍくらいの帽子。見た目的には大丈夫なんだけど、ずれる、ずれる。ずれて、ずれて、かぶっておけない。気が付くといつも顔がスッポリ隠れてしまっている…。何とかならないかな…。（顔が隠れてしまったままでも、うんともすんとも言わない…^_^;）後頭部がもう少しまあるく大きくなってくれるか、髪がフサフサになってくれれば良いんだけど…。これなら！！と思って買った帽子も、やっぱりダメなのばっかし～(*_*)。
2004.05.18
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幸せな障害児
泣いたり、怒ったり、というのが殆ど無いレナ。痛くて泣いたり、嫌で泣いたりはさすがにチョコッとは有るんだけど、ママの顔を見ると、すぐにコロっとニコニコになる。ママが居ると常にニコニコニコニコしている。ママが近くに居る事がすごく嬉しい。でも、居なくなっても泣かない。ただニコニコが減るだけ。ニコニコが減るからママが居ない事はわかってるんだけど、何時間でも、何日でも、ママが居なくなっても泣かないと思う。お腹が空いても、のどが乾いても、泣かない、愚図らない。目の前にご飯が出てくれば、食べたい。でも、あげなくても、誰かが食べちゃっても、泣きも、怒りもしない。ママの顔見ればニコニコ。人見知りで泣く事も無いし、新しい遊びで、嫌がって泣く事も無い。だから、園での遊びも嫌がって泣いちゃう子達のお手本？の様になる。｢ほら～、レナちゃんやってるよ～。｣って。今日、４ヶ月ごとの定期検診で歯学部へ行った。何にでもとろみを付けている為、歯に歯石が溜まりやすい。歯石取りの間、さすがに嫌がってジタバタ暴れていた。｢お～わった！！｣って抱き上げて顔を見せた瞬間にニコォ～～～～～～)^o^(。何て切り替えが早い！なんてかわいいの。幸せ。園のお母さん達は、給食が終わって、子供達がお昼寝中に別室でお昼を食べる１時間が貴重、ちょっとは離れたい。って言うんだけど、私はレナが一緒の方がホッとする。ただ、側に居てニコニコしてかわいい仕草をたくさんしている。だけだから、物凄く癒される。なんだろう、良くわからないけどプラス思考なんだろうか、レナは。マイナスな感情は持たない感じ。いつも誰かに何かを働き掛けられなければ常にゼロの状態で居るのかな。レナは全然寝たきりではないんだけど、有る意味寝たきり…。構ってあげなければ、うつ伏せでじ～～～～っと過ごす。何もせず、何も言わず、タダタダじ～～～～～～っと…。声を掛ければニコ～っとプラス感情。ママが離れれば、淋しい～(;_;)とマイナス感情にはならず、ゼロになる。そんな感じ？私は凄くラッキー。幸せな障害児を授かって。一応、“重度重複障害児”なんだけど…。
2004.05.17
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