2004.06.30
テーマ： 障害児と生きる日常(4488)
カテゴリ： カテゴリ未分類
今、身障手帳 内部障害３級 と
療育手帳Ａ（重度）を持っている。
手当てや、減免などは全部受けられている。
だから今更、障害を追加とかは全く考えていなかったんだけど、
ひとつ取りたい物が出てきた。
下肢障害、体幹機能障害、移動機能障害のいずれか。
市営住宅の身障者用住宅、車椅子住宅に申し込むのに
必要な障害。
今 良い場所に、大きな市営住宅が建設されている。
介護生活も少しは楽になれるかもしれない。
今の我が家はあちこちに段差がすごく、
お風呂の入り口なんか、レナを抱いて、カニさん歩きで入る(-.-)。
浮いた家賃は貯めておいて、いつか
立派な、快適な、バリアフリー住宅を建てる。
その為にも経験しておいて、参考にしたい身障者向け住宅。
倍率は物凄いだろうけど、
この市営住宅の身障者用に、申し込みたい！！
という事で、移動機能障害の診断書を書いてもらった。
が、レナの状態では難しいらしい(~_~)。
診断書を書く整形の医師が、非常に悩む所らしい。
脳性麻痺などのお友達は、レナより断然動けていても、
体幹機能障害の手帳を取っている。
レナが動けないのは、少し低緊張でかなり疲れやすいのも有るが、
解りやすく言うと、知的な面の影響。
身体の機能に異常は無く、
脳の神経伝達がうまく出来ないから、動けない。
知的な面に関しては療育手帳になる。
と、言う。
が、そういう人でも、装具やイスや車椅子などが必要になれば、
移動機能障害などで軽い級の手帳を取って作るらしい…。
何だか物凄く納得がいかない…。
知的な面で問題が有って立てない、歩けないっていう
カテゴリーが必要なんじゃないの？？？？？？
手帳の診断書は書く医師の考えで随分差が出ると言う。
粘らないと書いてくれない医師もいるらしい。
整形の先生は、レナは“動きもきれい”だし（不自然な動かし方をしない）、
まだ小さいから…ってよく言う（数回しか会った事無い）。
前に障害児福祉手当の診断書を書いてもらった時にも、
日常の事色々と 出来る、出来ない の項目が有って、
全て、“幼少の為不可能”って書いていた。
小さいって言っても、もう２歳７ヶ月なんです。
１歳の子でも出来る内容の事、“幼少の為不可能”は
ちょっと違うような…。（ちゃんと通ったから良いけど）
見た目が普通の０歳児赤ちゃんだから、なかなかわかって貰えない事も多い…。
移動機能障害の診断書では、レナの場合は書けない。
殆どの項目に該当しない。
けれど、悩みながら書いてくれた。
等級は低い５級なんだけど…。
（市営身障住宅が申し込めれば何級でも構わないんだけど）
別に良いんだけど、なんか、
本当は取れないのに取らせてもらった、みたいな感じで
仕方が無いんだけど、スッキリしない。
みんなどうしているんだろう？
２歳７ヶ月でズリバイもハイハイも出来ない。
バギーなんかもいるんだろうけど、身体が小さいからまだまだ先の話し。
ベビーカーで充分。
微妙な子は３歳になったら…とか言われるのかな？
レナは微妙ではなく、明らかに障害児。
それでも普通はダメなのかな？諦めるしかないのかな？
って、新築市営がなかったら、本当は今の所いらないんだけど…。
療育手帳Ａ（重度）を持っている。
手当てや、減免などは全部受けられている。
だから今更、障害を追加とかは全く考えていなかったんだけど、
ひとつ取りたい物が出てきた。
下肢障害、体幹機能障害、移動機能障害のいずれか。
市営住宅の身障者用住宅、車椅子住宅に申し込むのに
必要な障害。
今 良い場所に、大きな市営住宅が建設されている。
介護生活も少しは楽になれるかもしれない。
今の我が家はあちこちに段差がすごく、
お風呂の入り口なんか、レナを抱いて、カニさん歩きで入る(-.-)。
浮いた家賃は貯めておいて、いつか
立派な、快適な、バリアフリー住宅を建てる。
その為にも経験しておいて、参考にしたい身障者向け住宅。
倍率は物凄いだろうけど、
この市営住宅の身障者用に、申し込みたい！！
という事で、移動機能障害の診断書を書いてもらった。
が、レナの状態では難しいらしい(~_~)。
診断書を書く整形の医師が、非常に悩む所らしい。
脳性麻痺などのお友達は、レナより断然動けていても、
体幹機能障害の手帳を取っている。
レナが動けないのは、少し低緊張でかなり疲れやすいのも有るが、
解りやすく言うと、知的な面の影響。
身体の機能に異常は無く、
脳の神経伝達がうまく出来ないから、動けない。
知的な面に関しては療育手帳になる。
と、言う。
が、そういう人でも、装具やイスや車椅子などが必要になれば、
移動機能障害などで軽い級の手帳を取って作るらしい…。
何だか物凄く納得がいかない…。
知的な面で問題が有って立てない、歩けないっていう
カテゴリーが必要なんじゃないの？？？？？？
手帳の診断書は書く医師の考えで随分差が出ると言う。
粘らないと書いてくれない医師もいるらしい。
整形の先生は、レナは“動きもきれい”だし（不自然な動かし方をしない）、
まだ小さいから…ってよく言う（数回しか会った事無い）。
前に障害児福祉手当の診断書を書いてもらった時にも、
日常の事色々と 出来る、出来ない の項目が有って、
全て、“幼少の為不可能”って書いていた。
小さいって言っても、もう２歳７ヶ月なんです。
１歳の子でも出来る内容の事、“幼少の為不可能”は
ちょっと違うような…。（ちゃんと通ったから良いけど）
見た目が普通の０歳児赤ちゃんだから、なかなかわかって貰えない事も多い…。
移動機能障害の診断書では、レナの場合は書けない。
殆どの項目に該当しない。
けれど、悩みながら書いてくれた。
等級は低い５級なんだけど…。
（市営身障住宅が申し込めれば何級でも構わないんだけど）
別に良いんだけど、なんか、
本当は取れないのに取らせてもらった、みたいな感じで
仕方が無いんだけど、スッキリしない。
みんなどうしているんだろう？
２歳７ヶ月でズリバイもハイハイも出来ない。
バギーなんかもいるんだろうけど、身体が小さいからまだまだ先の話し。
ベビーカーで充分。
微妙な子は３歳になったら…とか言われるのかな？
レナは微妙ではなく、明らかに障害児。
それでも普通はダメなのかな？諦めるしかないのかな？
って、新築市営がなかったら、本当は今の所いらないんだけど…。
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Re:身障手帳、疑問(06/30)
まちゃごん6042
さん
初めまして･･･。
うちの息子は､３歳前に身障手帳を頂きまきました。
Ｄｒは「ん～。まだ要らないですよ」と言われたのですが､
訓練担当者が「そろそろ､バギー必要でしょ？出してもらおう！」
その頃､ようやくうつ伏せとズリバイが出来るようになった感じかしら？？
訓練施設で出してもらったので､実際書くのは訓練担当者。(下書き)
Ｄｒはそれを元に診察をして診断書を書くような感じです。
知的面とか､そういうのより､現在の状態をみて書いて欲しいですよね。
子供だから､どうにでも出来そうに思うのですが･･･。
(○年後に再認定とか･･･ね) (2004.06.30 22:10:23)
うちの息子は､３歳前に身障手帳を頂きまきました。
Ｄｒは「ん～。まだ要らないですよ」と言われたのですが､
訓練担当者が「そろそろ､バギー必要でしょ？出してもらおう！」
その頃､ようやくうつ伏せとズリバイが出来るようになった感じかしら？？
訓練施設で出してもらったので､実際書くのは訓練担当者。(下書き)
Ｄｒはそれを元に診察をして診断書を書くような感じです。
知的面とか､そういうのより､現在の状態をみて書いて欲しいですよね。
子供だから､どうにでも出来そうに思うのですが･･･。
(○年後に再認定とか･･･ね) (2004.06.30 22:10:23)
Re:身障手帳、疑問(06/30)
cube501
さん
こんにちは♪ はじめまして＾＾
我が家にはダウン症の１１月で５歳の息子がいます＾＾
２年前に認定されたのが療育手帳の中度知的障害でB1判定です。
とりあえず合併症もなく元気で 眼振があるのと乱視で遠視なんです。
日記読ませて頂きました。
新築の市営住宅入居可能になるといいですね＾＾
今は小さな娘さんかも知れないですが いつまでも今のままってことないですものね！
親が介助するにも少しでも楽に出来るようになるといいですよね！
私のリンク先に「たろこまま」さんって方がいますが その方の息子さん（小太郎君）が染色体が一本短いって話ですよ＾＾ (2004.07.01 15:05:19)
我が家にはダウン症の１１月で５歳の息子がいます＾＾
２年前に認定されたのが療育手帳の中度知的障害でB1判定です。
とりあえず合併症もなく元気で 眼振があるのと乱視で遠視なんです。
日記読ませて頂きました。
新築の市営住宅入居可能になるといいですね＾＾
今は小さな娘さんかも知れないですが いつまでも今のままってことないですものね！
親が介助するにも少しでも楽に出来るようになるといいですよね！
私のリンク先に「たろこまま」さんって方がいますが その方の息子さん（小太郎君）が染色体が一本短いって話ですよ＾＾ (2004.07.01 15:05:19)
Re[1]:まちゃごん6042さん
konakare
さん
ありがとうございます。まちゃごん6042さん所では訓練担当者が診断書下書きするんですね～！？そっか～、レナはチビッ子だし、首も座っているから、まだまだバギーはいらないからな～。
＞子供だから､どうにでも出来そうに思うのですが･･･。
＞(○年後に再認定とか･･･ね)
そうですね～！ほんと、たとえ不自然な動き方でも移動が出来てる子が良くて、キレイな動きでも、一切移動が出来ないレナが駄目、というのがどうも、納得出来ないかな…。整形の医師が書くんでなくて、発達とか、神経とかの医師が診断書を書く、新しいカテゴリーを作って欲しい！！ (2004.07.02 17:16:07)
＞子供だから､どうにでも出来そうに思うのですが･･･。
＞(○年後に再認定とか･･･ね)
そうですね～！ほんと、たとえ不自然な動き方でも移動が出来てる子が良くて、キレイな動きでも、一切移動が出来ないレナが駄目、というのがどうも、納得出来ないかな…。整形の医師が書くんでなくて、発達とか、神経とかの医師が診断書を書く、新しいカテゴリーを作って欲しい！！ (2004.07.02 17:16:07)
Re[1]:cube501さん
konakare
さん
ありがとうございます(^O^)。
そうそう、いつまでも今のまま“小さいかわいい赤ちゃん”でいてくれたら良いんですけどね～(^_^)。大きくなるのかどうかもよくわからないんだけど…。
小さいとは言え、ダッコしてもつかまってくれないから、結構きついんですよね…。
フフフ、たろこままさん、小太郎君知ってまつ、笑。小太郎君語はハマリますよね。 (2004.07.02 17:41:59)
そうそう、いつまでも今のまま“小さいかわいい赤ちゃん”でいてくれたら良いんですけどね～(^_^)。大きくなるのかどうかもよくわからないんだけど…。
小さいとは言え、ダッコしてもつかまってくれないから、結構きついんですよね…。
フフフ、たろこままさん、小太郎君知ってまつ、笑。小太郎君語はハマリますよね。 (2004.07.02 17:41:59)
Re[2]:cube501さん(06/30)
cube501
さん
ｵﾋｻ(ﾉ￣∇￣)乂(￣ｰ￣ )ﾉｵﾋｻ
ネンネン さん
ワンピースほめてくれてありがとう。
身障手帳はね、3歳近くに取得したよ。
うちの場合、療育センターに来るリハビリ科の先生が診断してくれました。
もちろんＰＴからの意見も入ってます。
「四肢麻痺」になってます。
１度更新しましたが、今は更新なしになってます。
バギーはまだ必要ないと思うけど、ベビーカーとバギーでは人の対応が違ってくるから早くバギーにした方がいいよ。
ベビーカーより重たくなるけど、動きはスムーズになるし。安定感があるよ。
手帳の判定をしてくれる医師は他にもいるはず。
自相に言って紹介してもらえないかな？
同じ病気の子と知り合えたんだー。男の子なのね。
同じ悩みや相談なんかできたらいいね。 (2004.07.11 17:31:02)
身障手帳はね、3歳近くに取得したよ。
うちの場合、療育センターに来るリハビリ科の先生が診断してくれました。
もちろんＰＴからの意見も入ってます。
「四肢麻痺」になってます。
１度更新しましたが、今は更新なしになってます。
バギーはまだ必要ないと思うけど、ベビーカーとバギーでは人の対応が違ってくるから早くバギーにした方がいいよ。
ベビーカーより重たくなるけど、動きはスムーズになるし。安定感があるよ。
手帳の判定をしてくれる医師は他にもいるはず。
自相に言って紹介してもらえないかな？
同じ病気の子と知り合えたんだー。男の子なのね。
同じ悩みや相談なんかできたらいいね。 (2004.07.11 17:31:02)
Re:ネンネンさん
konakare
さん
＞ベビーカーとバギーでは人の対応が違ってくるから早くバギーにした方がいいよ。
ですよね～！！でも、まだチビッ子だから必要ないって言われます～。
せめて身長が８０ｃｍは超えないと駄目かな？？
診断書書いてもらえる医師、聞いてみました。でもピンと来る人がいなくて…やっぱり園の整形の医師かな…って思いました。とりあえず今は５級を取っておいて、３歳になったらまた話してみます。
同じ病気の男の子はあまり染色体の事は気にしないお母さんでしたが、来年から同じ園だし、楽しみ～。勝手に親近感わいてます(^o^)。
ワンピ本当にすばらしいです～(^0_0^)あれは物凄い達成感を感じられたんじゃないですか～。 (2004.07.13 20:03:18)
ですよね～！！でも、まだチビッ子だから必要ないって言われます～。
せめて身長が８０ｃｍは超えないと駄目かな？？
診断書書いてもらえる医師、聞いてみました。でもピンと来る人がいなくて…やっぱり園の整形の医師かな…って思いました。とりあえず今は５級を取っておいて、３歳になったらまた話してみます。
同じ病気の男の子はあまり染色体の事は気にしないお母さんでしたが、来年から同じ園だし、楽しみ～。勝手に親近感わいてます(^o^)。
ワンピ本当にすばらしいです～(^0_0^)あれは物凄い達成感を感じられたんじゃないですか～。 (2004.07.13 20:03:18)
こんばんは
ネンネン さん
身障手帳の病名は、染色体異常では診断がおりないということで、リハの先生が「四肢麻痺」ということで診断をしてくださいました。
動けるけど手を使ってつかまらない、ハイハイできそうでできないとか、手も足も動くけど使わない。
先生によって診断は違ってくると思います。
四肢麻痺は診断ではもっとも重い診断結果になるのかな？
バギーでも「クルーザー」や「リサ」とかいろいろあります。
今からでもカタログ集めて情報収集していたほうがいいですよ。 (2004.07.17 23:24:14)
動けるけど手を使ってつかまらない、ハイハイできそうでできないとか、手も足も動くけど使わない。
先生によって診断は違ってくると思います。
四肢麻痺は診断ではもっとも重い診断結果になるのかな？
バギーでも「クルーザー」や「リサ」とかいろいろあります。
今からでもカタログ集めて情報収集していたほうがいいですよ。 (2004.07.17 23:24:14)
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