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2007年09月04日

お友達のカモミールさんのところから受け取ったバトンです。

もし、共感していただけるのなら
この話を家族・友人・知人に広めていただけたり
また、お時間がありましたらこの下記の文章を持ち帰っていただき
ブログなどでご紹介していただけたら嬉しいです。

以下、バトンで聞いたお話です。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/

以上

大人にとっての１年と子供にとっての１年は
その価値が１０倍も２０倍も違います。

一日も早く認可がおりて
最善の治療がうけられることを願ってやみません。

また、今日もカモミールさんのところで
この病気について舛添厚生労働大臣が

『ムコ多糖症のお薬を10月の始めには必ず認可します』

とTVのニュースで約束していたことを知りました。
この約束をちゃんと守ってもらうためにも
この病気について、関心を寄せる人が増えてほしい。

そしてこの病気だけに限らず、
病気その他で辛い思いをしている方々が
政府その他の事情で妨げられることなく
最善の治療が受けられるような
そんな社会になることを願わずにはいられません。