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お家に帰ろう
T君へあなたが小学部の時にママと手をつないで歩いて帰る姿を今でも鮮明に覚えています。アリエルともランチタイム一緒だったよね！５年生の夏休みに体験入院して病棟生活スタートでしたね。あれから５年も経って今は高校１年生だね！高等部ではアリエルと同じ選択コースで授業のカリキュラムがアリエルと一緒の時もあるよ！ってアリエルは嬉しそうに話してたから・・中学部は苦しかったね～！アリエルもそうでした！高等部になって間もなくアリエルは入院して辛い時に担任の先生の心ない言葉で傷つき心を閉ざしてしまったこともあります。T君！あなたはよく頑張ってきたね「僕は生きている意味があるのかな・・僕は誰も信じられない・・」ママから聴きましたよ「あなたの心の叫び」！どんなに悔しかったでしょう！辛かったでしょう！T君、この世に生を受けて生きるのに意味のないことなんかないよ！あなたは病院、先生、看護師、社会、我々大人にQOLについて問いかけてくれたよアリエルは人工呼吸器のレジェンド君パートナーで仲良くお家で生活しています。いろいろオプション付いてるけど問題なくOkですT君、なぜだかわかるかな？アリエルには在宅のカリスマDrが主治医としてバックにいるんですよ。月2回の往診で診察は勿論「心察」もしてくださる先生ですいつも往診日を心待ちにしていてアリエルの一番の元気の素になっています。T君にも良い先生に恵まれて良い看護ケアを受けて自分らしく潤いのある生活をお家でしてほしいと心から想います。ワクワクしてほしいから・・T君、出逢いたくない看護師さんもいるけど、あなたの心の声を聴いてくれる優しくて素敵な看護師さんもいるからね。また病棟にアリエルとお邪魔しますね。アリエルの守護神カリスマDrとエリザベス先生のお話してあげようと考えてます英語のMrY先生もT君を心配しながらいつも応援しています。大好きな先生ですよね！monakomamaの想い 彼の心の叫びは私の胸に重く突き刺さりました・・ アリエルも同様なことがありました・・ こども達は人の助けをかりながら科学の力も必要で生きています 今アリエルと医ケアしながらでも家の空気を吸って過ごし自宅で季節の四季と心の四季を感じ 味わえることに病院の先生、診療所の先生、看護師さん、薬局の先生に改めて感謝します。
2009年06月04日
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我が家にもmacがきました。
hanakoのPCを借りていましたが、いつも迷惑をかけていたので、一念奮起してmacを購入しました。k電気で安く売ってもらいました。かわいいmacbookです。これからはhanakoに迷惑かけないでこのmacで書き込もうとおもいます。hanakoも高校生活を楽しんでもらえるよう皆様も応援よろしくお願いいたします。ちなみにmacの壁紙はPeter Rabbitです。30分おきにスライドします。
2009年04月04日
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アリエルの携帯
先日、アリエルの病院外来の帰りに御揃いのを購入しました本当は私の機種変更のつもりでしたが・・・アリエルが勧めてくれたはピンクでサマンサタバサとのコラボのものでしたおばさんの私にはチョッと可愛らしすぎて？？を触っているアリエルを観てこの携帯はアリエルだとおもわず私のの持ち合わせで間に合った私も同じ機種で色はゴールドですアリエルは、日頃から我がままも云うこともなくおねだりもしません。でもは大好きです頑張っているアリエルに私はご褒美だからいいのよ～と言いましたこのサプライズはアリエルにとても喜んでもらえましたに帰ってから、アリエルは大好きなMrsYさんにもで報告してました。「母は慣れなくて苦戦している」とも報告されてました私は老眼なのでは文字拡大でとても楽になりました。アリエルはで過ごしていてもいつも穏やかですかきぽんボードに「ママ！買ってくれてありがとう」と書いてくれましたどういたしましてアリエルさん
2008年08月15日
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私の供養
ダイニングテーブルにピンクのゆりの花を花瓶一杯にして飾りました。今年は「おじいちゃんにも逢えて嬉しかった私..」のご先祖様と義父、おじいちゃんへの供養の気持ちです 夫の家に嫁いで１８年になりますが・・・この家に嫁いでからご先祖様と義父の供養を義母から学び得て長男の嫁として続けてきました。私の毎日は朝一番に炊き立てのご飯とをお仏壇に上げ下げすることから始まります。１８年間、アリエルの闘病で私が家を空けない限りやってきたことです。夫の家に嫁いでからはを継ぐということ、お墓を守ることは当然の事として私も長男の嫁としてのプライドを持ってやってきました。それなのに、お盆、お彼岸の度に義母は私に「〇〇さん、お線香あげてくれた？」と毎回言うのです。普段から義母に多種多様の嫌がらせを受けていた私は、１８年目にしてこの言葉でとうとう我慢の限界に達してしまいました 翌朝私は義母が起きる時間を見計らい 仏間に行き、２０本位お線香を掴み、まとめて火を点けました。これでもかーーーーーっ!!!!!! という位私がお線香を立てて差し上げたので、仏間はモクモクになり、まるでバルサンを焚いたようでございました。そこまでしないと理解できない義母だと思ったので私は本気でやったのですこの「お線香モクモク事件」はアリエルにも大受けでした「ママ最高」とエールまで貰っちゃったりして‥ １８年間一緒に暮らしてきて、夫の母であり大切な人ですが綺麗に言えば、義母には「親しき仲にも礼儀あり」という心が欠落していました。そしてある日、夫は大きな決断をしたのです！！私に「母の世話をしなくていいから」と！！夫は義母にも宣言しました！！「俺たちの生活に一切干渉するな」と！！夫が大きな決断をしたことの裏にはアリエルの存在がありました。物事の道理の良いこと悪いこと（私と義母のことで）あらゆる事実の話を娘のアリエルから聴かされたからです。 それからは、夫の理解のもと、一階に住んでいる義母とは距離を置いて生活出来るようになりました。嫁いで１８年にもなると嫁としても力もついてきたのも事実ですこうなってからも私は毎朝お供えして、１５分で下げてきます。以前まではお盆とお彼岸が来るたびに心が重くなっていた私でしたが、この夏のお盆は義母からはじめて何も言われることなくお迎えできましたこうして私は３年前にめでたくお嫁修行を卒業したのです。 この３年間、私は一人でお墓参りに行っています。歩いて２０分の距離ですが、お寺の御前様にはいつも温かく労いの言葉を頂戴します。アリエルを育てながらの私の気持ちをいつも察してくださりいつも支えてくださる奥様お寺には大きな猿すべりの木があり我が家のお墓は桜の木と梅の木がある、ロケーションのとても良い場所です。また今年も御前様の好物のプリンを持って伺うつもりです 我が家のダイニングのテーブルの大輪のユリの花は今とても綺麗に咲いています私もこのユリの花のように、心優雅になりたいと想います。
2008年08月14日
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アリエルのかきぽんボード
アリエルが人工呼吸器装着してから筆談での会話になりました。最初はアンパンマンのお絵かきボードを購入してで使っていたのですが、やはり3歳児の玩具に値するもので、アクセサリーが多く使い勝手が悪いものでしたこのかきぽんボードはＡ４サイズよりやや小さめの磁気ボードです。在宅に入る前に医療用メーカーのカタログで見つけ、購入しましたサイズ、書きやすさ共に抜群で、アリエルはとっても気に入っています色もピンクで可愛いいし、持ち運びも 今やアリエルはもの凄い速さでかきぽんボードに書いて行きます！！このボードに書いてくれるアリエルの文字は私の目から入り、そしてそれは彼女の声となり、私の耳に聴こえて来るのです。会話が弾む時は３時間もやりとりをして盛り上がる時もあります。お蔭で、アリエルと私の日常の生活は何も不自由することはありません。は無理ですがで友達とも会話できるしにも助けてもらっています アナログ世代で機械音痴の夫は、アリエルが呼吸器になってから、帰宅後でをアリエルに教えてもらい、やっと出来るようになりましたしかし、携帯していても充電ＮＧで役に立たない事も度々では時々アリエルに叱られています （） 最近、ニュースで悲惨な事件ばかり報道されています。アリエルと同じくらいの年ごろの子が、親を殺してしまったり！悲しくて、辛いことです 物が溢れていてとても便利にな世の中ですが、大切なものが失われているのも事実です。子どもは親の期待に応えてようとして頑張り過ぎていてアップ、アップして心が病んでしまうのではないでしょうか？私も子を持つ親として未熟だけれど、子どもが「助けて！」と心で叫ぶサインは見逃さないようにしたいです。 アリエルも学校の先生とのことで心を閉ざしました心無い先生の言葉や行動は、私達の心に冷たく突き刺さります。アリエルは病気や手術でもう充分過ぎるくらい傷付けられたというのに、先生に、それも生徒を一番大切に考えてくれるはずの養護学校の先生に、どうしてこんなに傷付けられなければならないのでしょうか？ 今、在宅で過ごしているアリエルはが一番の居心地だと言っています。親だから、みんなと同じように学校に通わせ、卒業させたいと思うのが私の本音です。でも、私に一番大切なのは、学校よりもアリエル自身なんです。アリエルが毎日笑顔で過ごしてくれることが私の一番の望みです。学校は、アリエルが生きて行く中での選択肢の一つに過ぎないのです。１６年前アリエルが産まれ、病院から出られなかった私達にとっては「家族３人で暮らすこと」が夢でした。 生きることが精一杯で来たから、いろんなことの大切な想いを感じられるようになれました。こういう生き方をしている私達家族ですが、大切なこと、大切なものを忘れずに、いつも感じて生きていたいと思っています。
2008年08月10日
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おじいちゃんのこと
もうすぐ終戦記念日私は毎年夏の季節の度に祖父（実母の父）に逢いたい逢いたかったな～と・・・・。亡き祖父への不思議なくらい強い想いが膨らんでいた母にはその想いを話た時に、「あんたはいつもおじいちゃんのこと云うわね～」！とおじいちゃんはビルマで戦死している母は小３で父を亡くして長女だったし苦労したらしい・・・私が子どもの頃から聞いているおじいちゃんはとても頭が良くて立派なひとだと！祖父の顔はお仏壇にある写真でしか知らない私ですが・・・ず～っと祖父への想いは心の中で抱いていました祖父に逢いたい！逢いたかった気持ちの想いをある日、ミセスＹさんとする機会がありお話ししたらされておじいちゃん、ママの隣にいますよ～って私もまたまたビックリでしたミセスＹさんはスピリチュアルな能力を持ってらっしゃる私にはそういうものは何も感じることはできないが・・・でもその時、私は感じることができたというかおじいちゃんの存在をたしかに実感できた私がおじいちゃんに逢いたい、逢いたかったという想いはおじいちゃんに伝わっていたすごくすごく嬉しかった！涙、涙になったおじいちゃんと想うだけで・・・・涙が溢れてしまう私でした逢えた～！！傍にいてくれていた～！！こういうことだったのね何か私の中で、おじいちゃんを感じることができた実感で心が幸せで満ち溢れていました。それからの私はまた意識が変わったというか？楽になったのかもしれませんこれから自分自身が生きていくうえでの大切なこと、大切なものに気づくことができた日と言っても過言ではないとおもいます。ミセスＹさんはその後、私におじいちゃんからのメッセージを伝えてくれた。母と私、アリエルも守ってくれている祖父が身近に感じることができて私は日々、祖父に「ありがとうおじいちゃん」と声をかけているエリザベス先生の本と出逢えたこと、おじいちゃんと逢えたこと、これはまた必然でした。ミセスＹさんとの出会いも必然でした聡明で優しくて賢くて素敵なミセスＹさんはいつも私とアリエルに大切ななにかを届けてくれて教えてくれています。あなたの綺麗な心、優しい心、溢れるほどの愛で支えて戴いてることにまた、寄り添ってくださることに‥私とアリエルは今とっても幸せに毎日で過ごしています。心穏やかにミセスＹさんありがとうございましたおじいちゃんを感じて、今もいる私です・・・・・。私はアリエルと小さな楽しみを見つけながらまた頑張りますのでミセスＹさんヨロピクね～おじいちゃんに「ありがとう」の気持ちで供養します
2008年08月07日
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夫婦の愛
昨日TVから悲報のニュースが流れて来た。１４年前に松本サリン事件で被害に遭われた河野義行さんの奥様が亡くなられたと。 一番大切な人がサリンの被害に遭った上に ご自身も加害者の汚名にさらされて心ないバッシングを受けたことがあるというのに、での河野さんは毅然としていて気丈で、声を荒げることなく取材に応じていた。 河野さんは、怒り、悲しみ、辛さ、深い悲しみを背負いながら奥様の介護をし、また お子さん達を支えて来たのだろう。時折で、河野さんが奥様を献身的に介護している様子を拝見することがあったがいつ見ても河野さんが奥様を介護する姿は素晴らしく、世界中で一番素敵な夫婦だと私は思った。奥様に声をかける河野さんはいつも優しく、奥様の目には涙が光ることもあり、そこにはご夫婦の溢れるほどの愛の姿があった。 被害に遭われた奥様は当時４６歳だった。河野さんの妻として、子供達の母として、もっともっと生きて、やりたかったことがたくさんあったに違いないだろうにそれが突然、１４年もの長い闘病生活を送ることになろうとは‥。 「妻は家族のために生きてくれた」 河野さんのコメントに、私は胸がいっぱいになり、 そして、涙が溢れた..。
2008年08月06日
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清里の思い出
清里のキャンプへアリエルと行ってきました～体調もOK３日間！何事もなく無事参加できた喜びで胸が一杯ですいつもお世話になっている常宿のペンションは敷地２０００坪の広さです。オルゴール館、萌木の村がすぐ近くですアリエルと私は、萌木の村を散策するのが大好きです。看護師さんに吸引器バックを持ってもらい、私は呼吸器のレジェンド君を背負いアリエルと歩いて散策もできました。大好きな看護師さんと三人でタイムもでき楽しいも過ごせました緑溢れる木々とお花空気、また五感で味わえて幸せなmonakonomamaでしたまた元気もりもりですリフレッシュOK今日も楽しく家事頑張る私
2008年08月04日
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私の帽子
毎日暑くてウンザリします・・・。明日からアリエルとキャンプ２泊３日清里にお出かけします。心臓病の会のキャンプなのでDｒ、看護師さん、保育士さん、ボランティアさん同行してくださって重い心臓のお子さんも安心して参加できるキャンプです。アリエルもまだ歩けなかった４歳から初参加しました去年は、病院で闘病中だったので参加できませんでしたが皆が待ってるよ逢えるの楽しみにしてるからと言ってくださり感激のアリエルと私でした。楽しんできますアリエルもです。久し振りに明日は、長年愛用している大好きなヘレンカミスキーの帽子をかぶって出陣します私は、帽子が大好きですもちろん日傘も大好きですがヘレンカミスキーの帽子はラフィァ素材で麦わらよりしなやかです。全部手作業で編まれてるので風合いもグットです。麦わらよりかぶっても涼しくて・・・かぶり心地が最高なんですよいろんなブランドの帽子を購入してきた私ですが、この１０年はヘレンの帽子一筋の私ですクラウンの高さ、シルエットの綺麗さ、もちろん素材の良質さにもヘレンの帽子を初めてかぶった時、一目惚れで迷うことなく即購入全部手作業で編まれていてクオリティの高さも一押しです。マダガスカル島の女性が丹精込めて編んだヘレンカミスキーの帽子をかぶると心地よく幸せな気分になりますこれからも私は大好きなヘレンの帽子を飽きることなくかぶるでしょう 楽天市場 HELEN KAMINSKI PROVENCE 8
2008年07月31日
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魔女の宅急便
今日も幸せなmonakonomamaでした朝一番に大好きな魔女さんからが届きましたいつもmonakonomamaとアリエルのところへビュ～ン来て魔法の杖で魔法をかけてくれてありがとう今日はアリエルのレジェンド君の加温加湿器の交換も完了PMの往診タイム久々に先生にアリエルのカニューレ交換をお願いしました気管の様子をたまにはチェックしてもらいたくてよかった～！！アリエルの気管はとても綺麗ですよ！！って先生がカニューレ交換は２週間に1回するのですが！胸を張れるくらいmonakomamaは手技上手になりました在宅で医ケアしているお母様達はスキルアップするって本当なんですね私がアリエルに介助する事はレジェンド君の移動とシャンプーくらいです。もひとりでOKだしアリエルは呼吸器を外すことも可能なんです。自発呼吸がMAXで４０分OK自分で体調みながら着けたり外したりしています。４０分ので家事もお手伝いしてくれ私は助けられてますアリエルはでほとんど毎日過ごしていますが外食もよくでかけます。アリエルはロフトが好きで買い物行くと細かいキーホルダーとかのストラップが大好きでコレクションしています彼女のにはざっくりと沢山のストラップがぶら下がってます。浅草の仲見世のようです
2008年07月29日
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母が作った青唐辛子のみそ炒め
先週末、私の実家の母が泊まりに来てくれました。アリエルが呼吸器になってからは、毎月必ず我が家に泊まりに来てくれます。母は身体が弱くて今は歩くのもヨチヨチ歩きですが、アリエルが、生まれてからずうっと１６年間私とアリエルを支えてくれました。姉と母はいつも車で沢山のお土産をトランク一杯持参して我が家に来ます。田舎の人なのでチマチマした買い物はしません。お米、お野菜、くだもの、お漬けもの、食材、日用品まで自家用ミニマーケット車が来るみたいなんです母は昔から「お世話になってる人に義理を欠いてはいけない！！」と言っていました。田舎ですから義理人情の世界を大切にしているところで私は育ちました。今でも変わってなくて、誰が来ても母は「お茶一杯どうぞ！」言います。母は毎日、２リットルのポットで２本分のお茶入れしてる様子です。そして、近所のおばちゃま達と一緒に自家製の煮物・お漬物・梅干し等‥四季折々のものを腕奮って作ってます。皆お互いに持ち寄り、試食しあいながら楽しそうにお喋りしているようです。ご近所のおばちゃま達の田舎の料理は、いたってシンプルですが皆プロ並みに上手です。冠婚葬祭でも割烹着きて手際よく料理を作って来た人達ばかりですから！ そういう環境の土地柄なので、おすそわけのお皿の大きさも半端でなく大盤振る舞いなのです！！！アリエルのおばあちゃんはヨチヨチ歩きにはなりましたが田舎で元気に暮らしてるお婆ちゃまです。今回、母は家の畑で採れた青唐辛子を持って来てくれました。そして、私と主人に食べさせたいと青唐辛子のみそ炒めを作ってくれました。それを食べた私は「おばあちゃんの味だわ！！」と驚き、絶賛しました。懐かしくて、夏の香りがして‥それは確かに母の味だったんです。青唐辛子のみそ炒め‥心にしみました。お母さんがいつも私達に云い続けて来た言葉、忘れてません。人に感謝しなさい。義理を欠いてはいけません。生き金を使いなさい。自分が親にしてもらった以上に我が子にしてやれる親になりなさい。ずっと忘れないで、肝に銘じて精進します。私も５１歳になったけど、元気なお母さんでは金メダルものよ。アリエルを支えて下さる方々に感謝の気持ちを込めて私もお茶入れさせていただきますね、お母さん
2008年07月28日
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凄く幸せ
「幸せって何？」って聞かれたら、きっと様々な答えがあるでしょうね‥。私はアリエルが病気を持って生まれてきたから いつも「健康な体！」って答えてた。 ‥でも今は違うの今は‥今を生きることに喜びを感じること病気だから学校生活でも「責任の所在を制約されること」は常々起こるし、呼吸器を着け外出することも「創意工夫とエネルギー」がいることも現実！ 「本当にそれは出来ないの？」「絶対に無理なことなのかな？」いつもそうやって諦めずに試行錯誤しながら解決策を探していた。そうしているうちに段々楽しくなって来た！！「やれば出来る！」 「何でもできる！」出来た時の喜びは拍手喝采もの！！ アリエルとの１６年は、いつもエベレストの山頂を目指しながら登山しているかのようでアリエルと私が背負った心のリュックには沢山の思い出の荷物がぎっしりと詰まっています。休憩しながら‥ゆっくりとしか歩けないから‥途中で誰かに手をひいてもらうこともしばしば‥時には負んぶしてもらったり！「こんにちは～！頑張って～！」「大丈夫かい？！」「一緒に休もうよ！」「お弁当たべようか？」温かい方々のお陰で、オイッチニ、オイッチにと下山せずに頑張れたこれからも遥か彼方の山頂を目指したい毎日を生きることは、アリエルと私には冒険みたいな感じで、ワクワク気分ただひたすらに、家族で出来ることに喜び、家で過ごせることに喜び誰かが我が家に来てくれることにウエルカム、「自分達の存在を大切に感じること」が私達の一番の幸せきっと健康な体では味わうことはできなかったでしょうね‥。 人生は廻る輪のように 「死ぬ瞬間」と死後の生 それから、アリエルと私は、エリザベス・キューブラー・ロス先生の本と出逢えた。生きるということは死に向かって生きているということ誰にも平等にいつかは死にたどりつく・・・死は怖くない！ そこにたどりつくまでに、どう生きているかが重要なのだ。そうエリザベス先生は教えてくれた・・・。そして、先生は愛についても諭してくれた人は互いに関わりの中で生を全うしながら愛を学び、死に向かう時も愛を求め感じて、寄り添う人も旅立つ人から愛を感じ学ぶのだと。 ライフレッスンそしてもう一人の信愛なるミセスYさんも愛の深さを諭してくれた。ミセスYさんはアリエルと私の共通の素敵でとっても大切な恩師でもあり友人アリエルと私がこれからの人生をクリエイションしていくなかで絶大な師匠となりアリエルの心の声を聴くことことができるのも彼女だけと断言できる。アリエルと私をいつも優しく見守ってくれ、おひさまのように温かく照らしてよりそってくれる気負わずワクワク、アリエルは喜々と生きて前をむいてるひよこまた心のリュックを背負いながら楽しくワクワク山頂を目指したいと心から想います。山頂は天国になるのかもしれないけど、素敵なところだと信じてる‥アリエルと、私。
2008年07月16日
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アリエルを支えてくれてる守護神さま？！
アリエルが呼吸器で在宅になり、今やっと落ち着いて過ごせるのもたくさんの医療ケアに関係する専門家のサポートのお陰です。診療所の往診してくださる先生は人間味溢れるばかりの心ひろい優しい先生ですなによりアリエルの心‥気持ちを一番に配慮してくださり耳を傾けて寄り添ってくれる素敵な先生なんです。名前も先生のお人柄みたい？ひろ～い ？？？また訪問看護ステーションの看護師の方々も敏腕おひさまに関連のお名前のステーションです。さらにアリエルのお薬を処方してくださる薬局の先生方々も優しくてここまでしてくださって m(__)mアリエルの為に緊急ＳＯＳミッションも連絡態勢までしてくださり薬局のお名前は？お空・おひさま・に照らしてもらいながらアリエルは在宅のステージでショウタイムトライアングルでライトアリエルにありがとうございます。どんな環境でもあきらめないでアリエルにはステージで輝いてほしいと願っています。明日は、お散歩行けたらいいね～楽しみにしちゃおう～ その先生のお人柄のような
2008年03月11日
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アリエルのこと
私は１６歳の女の子、アリエルの母です。彼女は先天性の心臓病を持って生れてきました。これでもか、これでもかと彼女は心臓だけでなく脊椎そくわん症、それが悪化の原因で肺が圧迫されＮＧで気管切開し人工呼吸器になり声をなくしました。人魚姫のアリエルになった娘は人工呼吸器のレジェンド君というパートナーと共にこれからの自分の人生を精一杯クリエイションする為に前向きに歩きはじめてます。生きること、生かされること私は娘と自分自身に問いかけながら今こうして傍にいてくれることの幸せを重く感じることができる毎日です。小さな身体でも心中は立派な１６歳です私！呼吸器をつけていても親離れしているのよ～と云いきったアリエルお見事頼もしくもあり寂しくもあり・・・・・母親として彼女の巣立ちを確信できた喜びと感動でした愛するアリエルさんよくぞ！ここまで乗り越えてくれましたね～これから、レジェンド君と仲良くまた楽しいこと、小さな喜びたくさん味わいながら生きていってくださいね。母はそ～っと後ろから見守りながら応援しています。もちろん！車椅子、レジェンド君のお手伝いはよ～我が娘、アリエルの紹介でした
2008年03月09日
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ぴよぴよのはじまり
チャレンジ！チャレンジ！素直な気持ちで・・・・たぶんゆっくり噛みしめながらみましょう～っとヨロシクおねがいしま～す
2008年03月08日
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