本当のたからもの

てんかんの薬の恐ろしさ

ちょっと恐い感じのタイトルになりましたが、一般的なてんかんの薬を否定している訳ではありません。今日、うちの長男が行っている病院での出来事を書こうと思います。病院名も書きたい所ですが、やめておきます。久しぶりのブログ更新がこんななのもどうかと思うんですが・・・極力感情はおさえて書きますね。こんな恐ろしい話もあるって事だけ情報提供です^ ^さて、前置きが長くなりましたが・・・何から書こうか、まだ頭の整理がつきません。では、あらためて・・・うちの長男は自閉症です。ある病院で、『てんかん』が原因になっているといわれました。正しくは『てんかんの脳波』言われたのかな？『てんかん発作』が原因になっていると言われたのかな？もう６年ぐらいも前の事なので忘れちゃいました。でも、倒れたりするような、一般的に言う『てんかんの症状』はありません。自閉症の症状が『てんかん』が原因になっていると言うのです。当時の長男は叫んだり、泣いたり、笑ったり、暴れたり・・・大変でした。今でもマシになったとはいえ大変ですけどね。今も重度の自閉症です。その『てんかん』の診断を受けてから、てんかんの治療の為の薬を飲むようになりました。その頃から、自閉症に良いといわれていることは、色々やったので、薬がどのように効果があったのかわかりません。キレーション、サプリメント、軽度三角頭蓋の手術とかＡＢＡ、ＲＤＩなどなどの療育的な事とか・・・そんな訳で、薬がどういう効果を得ているのか解らない状態なのですが、３週間ぐらい前に、さらに新しい薬を追加で処方されてから、明らかに自閉的傾向が悪化しました。泣く、叫ぶ、笑うが今まで無い程の勢いでした。もともと自閉的傾向に波があるので、一週間ほど様子を見ていたのですが、『あきらかに薬だ！』と判断しました。それから医者にその状態を説明し相談したのですが、なんと薬を増やす事になりました。帰りの車の中で夫婦で相談・・・まだ、その薬を服用して短期間だったので夫婦の判断で薬を中断することに。すると案の定症、元通りに戻りました。戻っても自閉症児ですが・・・これを契機に、『今まで飲み続けている他の薬もどうなのよ？』と検討・・・３歳頃から色々な治療を一斉に始めた弊害です。薬の効果や副作用が解りません。どの治療法も幼い頃の方が効果的とのことだったので、こういう弊害は覚悟のうえで一斉に始めました。夫婦で相談した結果、『一度医者からの薬を全てやめてみる』という決断をしました。実際、６年ぐらい薬を飲み続けていて、医者の思うように『脳波』は改善されていなかったみたいなので・・・・この薬で『てんかん』は改善されるのか？・本当にてんかんが自閉症の原因なのか？・もしかして、薬が自閉的傾向の改善を遅らせている？など色々な疑問が。。。さらに、今回自閉的傾向を強めてしまった薬は、『そんなことが起こる薬ではない』と言い切った医者を信頼し続けていいのか？脳波より、実際に状態を見ている親の報告が大事なのでは？と言うか、脳波だけ見て実際の長男を見ていない？などなどの疑問もでてきました。こうなると、『薬を辞める方向』というのも試すべきだ。そんな訳で、今日、そのお医者さんに、『薬を少しづつ減らして、最終的に薬をやめたい。』と伝えました。そしたら・・・『ここではそんなことは出来ない。』『よその病院行って欲しい』との事です。この状態の脳波では、薬を減らしたらマズいらしいです。だから、よその病院で薬を減らしていって欲しいらしいです。『うぇ！？』心の中で叫びました。『薬を減らしたらダメ！』って所までは納得できるとして・・・『よその病院で！？』心の中で叫びました。まさかの展開です。私もある程度、てんかんの薬のことは勉強しましたので、急に薬を止めるリスクは調べました。だから、少しづつ量を減らして処方して欲しかったのです。でもそれは、この病院では出来ないらしいです。薬を処方したのはこの病院で、この医者です。その薬をここでは止めることが出来ないらしいです。『一度に止めたらすごい事になるよ。』『薬を止めたら、すごい事になるよ。』色々言われました。私も不満を言いたい気持ちはあったのですが、実際、ここで言い争いをしても、長男に何の利益もありません。ぐっとこらえて・・・『大変なことになったら、申し訳ありませんが、またお願いすると思います。』と言いました。するとその医者は、『薬を止めて酷い状態になってから来ても、自分には診れないかもなぁ～・・・』その医者の言葉は私は聞き流しました。『他の病院に行くので紹介状や今までの資料が欲しいです。』と言ったら、『紹介状ってすぐには書けない。』と言われました。『いつなら？』と聞きたい所でしたが、今回はスルー。医者は感情的になっている？判断したからです。『明日からの薬はどうしましょう？』と聞くと・・・『あ。そうやな・・・どうしようかな・・・急に減らしたらダメやからな・・・』いや、だからお願いしているんです。結局、今回分は処方してくれました。少し薬を減らして・・・こんなお医者さんを信用して、６年間も通っていたのは、私の親としての怠慢だったと思います。もっと早く色々話して判断するべきでした。整理して書くと・・・ここの病院で処方された今回の薬は、患者側の意思で止める事は出来ない。（この病院では。）という事らしい。私が思うに、どうせどこかで薬をやめるなら、ここで止める方向に進めてくれればいいのに・・・そしたら、この病院もその結果検証が出来ると思うのに・・・この病院は、『患者側の勝手な意思で無理やり薬を減らした場合の結果』を知るチャンスを失いました。と言うかずっと知ることは出来ないですよね？私には理由が理解出来ません。言う事を聞かない患者が腹立つだけなのかな？少なくとも息子の事を考えてくれているとは思えません。親の私をまともに説得する事も、薬を減らしている途中で、私を説得することも考えなかったのですから・・・（若干、脅して薬を続けさせようとした感はありますが。。。）そんな訳で新しい医者を探さないと・・・でも薬を止めるために医者を探すのも変な感じ。タイトルに書いた、『てんかんの薬の恐ろしさ』は、この病院に限っての話かもです。恐ろしいのはこの病院？だって、薬を始めたら、この医者が納得するまで、無事に薬を止める手段がないのですから・・・他の医者が協力してくれなかったら・・・世界中の医者がこの医者と同じなら、私の息子は今回この薬を副作用を最小限にして止めることはできません。もし、そうなれば、ある程度大きな副作用も覚悟して止めることにするかな？てんかんの薬を処方されたら、やめるときの事まで医者に相談した方がいいかもしれませんよ？結局、少し感情的になって、だぁ～っと書いちゃいました。今回こんな日記を書いたのは、最近私が『てんかん』をネットで検索して、色々なことを調べたので、わたしと同じ想いで調べられている人に少しでも情報提供になればと思ってです。あと、私がこれから長男の薬を止めていく過程で、時々でも読み返す為です。色々『てんかん』について調べて思ったのですが、うちの長男に『てんかん』の診断を下すのは間違っているように思います。『その病院名』『てんかん』『日記』とグーグルの検索窓に入れて検索すると、『えっ？こんな子にてんかんの診断をしているの？』って思う、母親の日記も発見しました。もうちょっと早くこういう作業をたくさんしないといけなかった・・・そのてんかんの診断は問題ありのように素人ながら思います。てんかんは、脳波だけじゃなく、『てんかん発作』があって始めてそう診断するべき、と言う記事も見つけました。おっと。書き終えるつもりが、またまた書き出しちゃいました。。。だ～っと書いて読みにくくてすみませんm(_ _)m読み返して文章を推敲したい所ですが・・・仕事が残っているので、ご容赦下さい。この日記が少しでも誰かの参考になれば嬉しいです。もう一度改めて書きますが、薬に対する批判ではありません。なので薬名も書きません。『こんなことがありましたよ～』っていう情報提供と、私の愚痴の混じった日記でした。最後に一言。こんちくしょう・・・ではでは。。。