• 衆院厚生労働委員会で10日に行われた障害者総合支援法改正案を巡る参考人質疑


• 当事者として意見を求められていた難病のＡＬＳ患者の出席を与党側から拒否された


• 障害者のための法案を審議する国会の場で前代未聞の障害者差別

障害者の自立を後押しする障害者総合支援法改正案が11日、衆議院の厚生労働委員会で可決した。
この法案審議をめぐって１０日の参考人質疑で難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の男性患者が意見を述べる予定でしたが、民進党によると患者とのやり取りに文字盤を使う必要があるため、審議に時間がかかるなどとして与党側が出席を拒否したということ。
参考人招致を提案した民進党の山井国対委員長代理は、「前代未聞の障害者差別が、こともあろうに衆院厚生労働委員会の場で行われてしまった。与党に猛省を求めたい」と批判、これに対し自民党の小此木八郎国対委員長代理は「答弁に耐えられるかどうかをおもんぱかった。一方的に断ったわけではない」などとしている。

今回出席できなかった方は、日本ＡＬＳ協会の副会長をしている岡部宏生さんとう方である。そういった当事者の方の声を聴くということは、とても大事なことである。
岡部さんは自らの筋肉を使って発音はできないが、それでも「口文字」というものを使いコミュニケーションをすることはできるそうだ。
この「口文字」というのは、介助者が岡部さんの口の形から、「あいうえお」の母音のうち、どれであるかを読み取る。
次に、その母音が「あ」であれば「あかさたなはまやらわ」というように、50音表を横に読んでいく。
岡部さんは言いたい文字が読み上げられたときにまばたきをしてそれを教える。
このとき、まばたきが2回続けば、その音の濁音といったようにして、コミュニケーションを取ることができるということだ。

確かに、コミュニケーションには時間がかかるかもしれない。例えば、口文字であったとしても文字盤を使ったやり取り、あるいは最新機器を利用した視線入力装置など時間はかかるけど様々なコミュニケーション手段を行うことができる状況にもなってきている。そういったことで随分とALS当事者の状況が改善されているとう実態を把握しておく必要がある。特に政治家の人たちには！

障害者総合支援法というのは障害者差別を解消して障害者の実態を支援するためにさまざまな政策をうっていこうという場所になる。昨今であれば、障害者差別解消法というのも法律としてスタートをしている。これは、障害者差別を禁止しましょう、それから障害者に対しては合理的な配慮をしましょうという２つの軸が立てられている。それの今回は明確な障害者に対する差別にあたるような事案が、こともあろうか障害者総合支援法を議論する委員会で発生してしまったとう出来事だ。

今回は審議に時間がかかるからということで、委員のメンバーに入れることを拒むということは、審議に時間がかかりそうな障害を持っている方が排除されるということを許してしまうことになる。これは明確に差別にあたる行為である。
自民党は一方的に断ったわけではないと言っているようだが、差別する人というのは時々こういったことを口にする。要は、当事者が望む、望まないということを聞かずに、おそらく対応できないだろうから、おそらくそういった場にはそぐわないだろうから、と勝手に様々な気持ちをおもんぱかって回答を出してしまう。

今回ALS協会の岡部さんは、その場に立って実際に出席することはできなかったが、スピーチの代読がされた。その代読の場でこの問題について批判的なメッセージを読み上げてもらっている。

「私はALSという神経難病の患者当事者で人工呼吸器をつけていますので、コミュニケーションには特殊な方法を用いて通訳者を必要とします。それでコミュニケーションに時間を要するという理由で、今日の参考人として招致されたものを取り消されました。
障害者総合支援法の国会審議において、障害者の参考人を拒否なさったわけです。国会の場はまさに国民の貴重な時間と費用の極みだと認識しております。その国民の中には私たち障害者も存在しています。国会の、それも福祉に関する最も理解をしてくださるはずの厚生労働委員会において、障害があることで排除されたことは、深刻なこの国の在り様を示しているのではないでしょうか。」

引用：Japan ALS Association - JALSA - Facebook
https://www.facebook.com/JapanALS/posts/464606603664207

金沢公明日本ＡＬＳ協会常務理事によりこのメッセージが代読され、その一部を抜粋したものです。これは日本ALS協会のFacebookに全文が載っています。

一般的にこういった仕方で特定の理由によって排除するということが、さまざまな障害のある人達にとって不合理に働くということ、それ自体が差別であり、それがほかでもない差別を解消すべき議論の場で行われたという事実、このことの重さをしっかりと受け止めてもらいたいものだ。

・全身の筋肉が動かなくなる難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS） - Yahoo!ヘルスケア
http://medical.yahoo.co.jp/katei/080501000/?disid=080501000

・JALSA / 一般社団法人 日本ALS協会
http://www.alsjapan.org/

・SNH48・宮澤佐江さん「まずは『ALS』という病気を知ってほしい」 - THE PAGE
https://thepage.jp/detail/20150620-00000001-wordleafv

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現在、ＡＬＳは有効な治療法はなく、数年で両手両足の筋肉、喋る筋肉、飲み込む筋肉、呼吸する筋肉などの動きが、徐々に止まって死亡する病気です。
こういうことから、ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）は、社会に恐れられている病気の一つになっています。

しかし、動けなくなる。喋れなくなる。食べれなくなる。息が出来なくなる。この四つを克服したら、ＡＬＳという病気は僕の中で、たいした病気ではなくなりました。
ＡＬＳを発症して２２年になりますが、今の時代、本人とご家族が望めば、在宅で呼吸器をつけて暮らすことは難しくありません。

ＡＬＳは 人生の終わりではなく、ずいぶん乗り越えやすい病になったと感じています。
いや、乗り越えなければいけない病になりました。
という事を体験と日々の生活を交えて書いています。

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