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2024/01/23
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1月も下旬になってしまいました。

「1月6日に…
二十四節季の 小寒 (しょうかん)を迎え、
1月7日には…
人事の節句の 七草粥 を食べたり、
残っていたお餅も…
醤油と海苔巻きで食べ、お正月気分も一掃し…。





1月11日に 鏡開き で…
玄関のしめ縄を外したり、
鏡餅 は…
すでにカビが生えたので1月8日に強制的に撤去…。

玄関前のニッチの
お正月花 だけは残していますが、
お正月飾りも外し…綺麗にして収納。」
…と書きかけていた文も…。
➼「 冷静な2024年へ…afterコロナに命の尊さ感じるお正月





季節に合わない程…
1月2回目の久々の投稿になってしまいました…。

その間にも…時折ブログを見に来ていただき、
クリックしてくださった方に感謝しております。

そして、1月20日には…
二十四節季の 大寒 (だいかん)を迎え、
今週は… 大寒波 で雪が降り、
積雪 が心配な…
極寒 真冬 の寒さの底を実感しそうです。





今回は、
昨年書き損なってしまっていた…
12月下旬の診察 の記録や、
体重増加や仙骨痛が起こり…ダイエットした内容に、
近況を含めて書き残しておきたいと思います。

写真は、
12月に撮影した…病院敷地内や周囲の 植栽 …。





山の中で…
綺麗な 紅葉・黄葉 の姿に変化していた
秋の10月に比べ、
12月下旬の診察時には… 落葉樹 はすべて葉を落とし…。

暖冬 小春日和 で…
空の青 と影になった 木立の黒 が、
シンプルなデザイン画のように…
冬らしい姿になってキレイな 冬景色 に感じたりもしました。

比較の為に…
10月の 紅葉 秋景色 の写真も載せています。

10月



今回は、
リウマチ関連の記事になっており…
これまでに書いた記事を…
まとめたリンク集のようなものも載せています。

また、これから治療する方や治療中の方の…
何らかの参考になればと思い、
最近の状態や…後半には 現治療薬 も。



手首の負担を避ける為に…
以前の記事をコピペして使っていたりもしています。





また、リウマチ関連の記事を書いた時には、
にほんブログ村の
リウマチのランキングにも参加させてもらっています。

こちらのブログは、
自分の病と向き合い…共に生きていく為に始めましたので、
少し長いですが…。
お時間や関心がありましたら…おつき合いください。
関心のない方は、スルーしてくださいね。







抗リウマチ薬 メトトレキサートの
3錠→2錠と休薬していた結果



主たる治療を
生物学的製剤(バイオ) から→
新薬 と呼ばれる
JAK阻害薬 の内服薬 リンヴォック へと変更して、
2年 が経ち。

に対する耐性がついて…
効きづらくなってきた為に、
右肩部痛 ・身体の 浮腫み (むくみ)と 症状が悪化 し…。

10月下旬



9月13日の診察で、
毎日1錠を服用する…
JAK阻害薬 リンヴォック にプラスして、
抗リウマチ薬 メトトレキサート の服用を
3錠 から開始……。

悪化した症状を抑え込み…
効果を利かせるためには仕方がなく、
ガツンと 一度に3錠を服用 することになりましたが…。

➼「 2023年9月の診察日…症状悪化で
JAK阻害薬1錠+MTX3錠へ増薬→悩む副作用



12月下旬



久々の3錠の
抗リウマチ薬の メトトレキサート の服用後は、
体重増加 満月様顔貌 全身倦怠感 の出現と…
副作用 がひどくて、
タラタラと不満を感じていました…。

ですが、その後…
悪化していた症状は、軽減…。





症状悪化時には、
朝・夕食後と必ず 1日2回 も服用していた…
消炎鎮痛剤の セレコキシブ も、
1日1回 に減らせて…。

副作用の むくみ もひどくて…
体重 が増え、
お尻の仙骨部の 鈍痛 が起こることを訴えたところ…。

10月下旬 の診察から…
抗リウマチ薬 メトトレキサート を、
3錠→2錠へ減薬 することになりました。

➼「 2023年10月の診察日…膠原病検査結果
+MTX2錠へ減薬→ワクチン接種後1週間の休薬?!


10月





ワクチン接種後に…
1週間+1週間≒2週間+1ヶ月の休薬



そして、今回の 12月の下旬 の診察日。

11月中は、
インフルエンザ ワクチン接種後 の…
1週間
その翌週に… コロナワクチン接種 をして、
2週目は、
ワクチンの効果を上げる為に…
リウマチの薬 (免疫抑制剤)の服用を一時やめていて…。





その後も、
毎日内服の JAK阻害薬 リンヴォック
週1回内服の 抗リウマチ薬 メトトレキサート
服用すると…。

喉の違和感 微熱 頭痛 といった…
風邪 のような症状が出現するので、
11月中 丸1ヶ月 は…ほとんど
消炎鎮痛剤 セレコキシブ のみの内服になり…。

12月 に入ってから、
ようやく通常通りの…
リウマチの薬 (免疫抑制剤)の服用を開始していました。







10月下旬の診察からの…
抗リウマチ薬 メトトレキサート2錠を継続



そのことを主治医に話し、
血液検査の CRP (炎症所見)は…
メトトレキサート のおかげで、
正常範囲に下がっていたものの…。

血沈 の値では…
リウマチ による 炎症 が、
完全には落ち着いていないようで…。





以前は、調子がいいのなら…
1錠 にしてもいいとの許可をもらえましたが、
今回は… 2錠のまま の方がいいと言われ…。

そのまま服用しながら、
これ以上… 副作用 体重増加 を食い止めたいと、
本気の ダイエット をすることに…。

また、左の鎖骨から肋骨の 胸部痛 が…
時折起こっていましたが、
リンヴォック セレコキシブ
薬を服用すると…痛みは軽減しており…。

初めての 胸部痛 で…
少し心配して主治医に相談すると、
よく リウマチの症状 として…起こる部位だと訊いて、安心しました。







膠原病検査も引き続き…



9月に受けた…
膠原病の特殊な血液検査 の結果、
難病指定のシェーグレン症候群 は、
一部の検査では…陽性と認められたものの…。

確定する判断には、
追加での検査が必要で… 偽陽性 と云う感じ…。

#シェーグレン症候群

詳しい症状については…
➼『 シェーグレン症候群とは?初期症状や原因、検査、治療法を解説





同じ 膠原病 指定難病のSLE
(全身性エリテマトーデス)の
検査結果の数値が高いものの…。
(今回貰った検査結果では…
抗核抗体定量 の数値↑が出ていました。)

秋冬 は…
強い紫外線 にあたることがなく、
特に症状も出ておらず…。

現在は リウマチの治療薬 で…
関節症状 については治療できているので、
もし今後強い 紅斑 等の
皮膚症状 が出れば…撮影しておいてくださいと言われましたが…。

➼「 2023年10月…膠原病検査結果
+MTX2錠へ減薬→ワクチン接種後1週間の休薬?!


10月下旬



時々… 紅い発疹 蕁麻疹 痒み と云った
症状が出ても、
5分程と気が付かないうちに消えているものだったので…
写真を撮るほどもないかなと伝えると…。

#全身性エリテマトーデス

これも経過を診ながら…
はっきりと診断はできないので、
引き続き 定期的な検査 をしていくことになりました。

12月下旬



ただ…以前と違い、
11月初旬に受けた…
インフルエンザワクチン接種 (皮下注射)後は、
接種部位の痛みが少ないものの…
7‐8cm (4横指大)にも赤く 腫れ 熱感 があり、
それが 1.2週間 続いたり…。

11月中旬の…
コロナワクチンの接種 (筋肉注射)でも、
皮下出血 がひどく… 2週間 近く、
暗紫色の注射痕 が残り…じんわりと 腫れた痛み も続き、
不思議に感じていて…。

12月下旬



これは…
自分の身体に対する
一時的な免疫反応 だと軽く思っていましたが、
自己免疫の異常 から起こる…
膠原病 の一種の反応のように、
今になって思えたりもして…
主治医に報告したらよかったのかなと思いました。

#膠原病

また、前回は…
膠原病 腫瘍マーカーの検査結果
コピーはもらえなかったので、
次回診察時12月下旬に…
忘れていなければもらいたいと思いますと書いていましたが…。





この 12月の診察 時には、
予約されてない救急の方の診察が入ったりで…
予約の14:30から
1.5時間 遅れの 16時前 の診察になり、
案の定忘れるというよりか…言いにくい状況で…。

異常な数値ならコピーしてもらいたいけれど…
腫瘍マーカー は正常範囲内で安心できたので、
もういいかなと思えました。

最後に…予想以上に遅くなり、
院内処方 を待っていると…
帰りには 17時前 となり、
日も暮れ始めて…薄暗くなってしまいましたが、
少し幻想的な 夜の景色 を見ることが出来ました。







リウマチ歴17年で…
処方されている治療薬



これから治療する方の…
何らかの参考になればと思い、
現治療薬 をのせておきます。

内服薬 では、
週1回の抗リウマチ薬の メトトレキサート (あゆみ製薬)は、
2錠(6→4mg)を夕食後に減薬。

朝食後 と指定はありますが、
体がだるく感じやすいので… 寝る前 に服用したりも、

ただ1日の疲れが足りない日は、
以前服用していた時に…よく眼が冴えて眠れにくくなる日もあってから、
夕食後 に服用しています。





● 週1回の抗リウマチ薬の
メトトレキサート の2日後に服用する…
フォリアミン は、1錠(5mg)を朝食後に服用。

いつもストックしていた残薬があると話して…
処方されずにいましたが、
今回は…ついつい飲み忘れてしまうと話すと、
処方されました。





現在の主たる治療の
JAK阻害薬 リンヴォック は、
毎日1錠(5mg)を夕食後に服用。

最近は、痛みが夕方にも起こりやすいので…
昼や夕方に服用。
詳しくは…
➼『 関節リウマチ財団 リウマチ情報センター 治療 5.JAK阻害薬





● 毎日服用する消炎鎮痛剤の
セレコキシブ (アステラス製薬)は、
基本は朝・夕食後の1日に2回(100mg×2回)。

症状が軽快してからは、
朝・寝る前のどちらかに服用したり…
朝は半錠 に割って服用したり、
服用しないと関節痛が出現する為…1日に2回服用。

寝る前 に服用すると、
眠気 も伴い…寝入りがよくなります。
(あまりに痛みが強い時には…
ストックしている ロキソニン 60mgを服用。)





外用薬 では、
痛みや腫れがひどい時に…貼用する湿布
ケトプロフェンテープ (テイコク)。

手首を使い過ぎると…
痛み や腫れて 熱感 が出現するので、
半分に切って枚数を増やしておき…その時々で貼って冷やしています。



最近は、 仙骨痛 がある時に…
カイロ
「蓄熱式エコ湯たんぽぬくぬくフランネル 」
↑で温めたり、
痛みが強い時には…この湿布を 仙骨部 に貼ったりも。





■ シェーグレン症候群用のドライアイの 点眼薬
ヒアルロン酸Na点眼液

処方されている 点眼薬 だけでは…足りず…。

乾燥や眼の痒みや充血等が増えてきているので…
花粉症 PM2.5・黄砂やアレルギー対策 には…



市販の点眼薬
「スマイル40EX マイルドa(15ml)」 ↑も
定期的に購入し使っていますが…。

11月には…
プール熱(アデノウィルス)の 咽頭結膜炎 予防に、
「第2類医薬品 ロート抗菌目薬EX」 ↓を購入したりも。



新しい 点眼薬 の処方も…お願いしてみましたが、
処方されている…
ヒアルロン酸の点眼薬 以外は、
今は処方できないとハッキリ言われました。

#シンプルライフ

(ちなみに、今回掲載した 明細書 等の書類は、
ここに写真で掲載した後…処分。

薬の説明書だけは、新しいものに交換する時に…
緊急時用に宿泊・旅行バッグに入れて一時保存しています。)







リウマチに関連した…これまでの記事



♦これまでの生物学的製剤の治療を
まとめていますので、よろしければ…。
➼「 12年間のリウマチ治療薬の既往歴…

♦リウマチと共に生きてきた中で得た、
楽に暮らす為の…家仕事のアイデアや、
食に関わる…機能的なキッチン道具等の紹介は…
➼「 病と共に…楽に暮らすヒント[頑丈な器&機能的なキッチン道具]

♦衣や住に関する…"断捨離"から
シンプルな暮らしのヒントをまとめた記事は…
➼「 病と共に…シンプルに暮らすヒント[断捨離から理想の暮らしへ]

♦リウマチ関連のサイト
治療を迷われていたり、専門医や担当医を探しておられたり、
人工関節手術等の体験談もあり、
参考になりそうな…サイトもリンクしておきます。
➼『 関節が痛い.com - 関節リウマチ -』
➼『 関節が痛い.com - 先生一覧/地域で選ぶ - 先生があなたに伝えたいこと -』







これまで購入して良かったモノを…
まとめたサイトや記事



楽天の ROOM では、
購入して良かった商品や…
購入を検討しているもの…お気に入りの商品を、
ほぼ毎日のように紹介しています。

➼「 体|ヘア&ボディ&ハンドの ヘルスケア
➼「 体|感染症予防・感染拡大防止アイテム
➼「 住|自宅療養・介護時に役立つ 日用品・家具



➼「 食|身体に優しい 自然の食品&調味料
➼「 食|身体に必要で美味しく飲める 水&炭酸水&お茶&ドリンク

➼「 衣|旅×外出×防災に役立つ コンパクトな便利アイテム
➼「 住|楽天24&ケンコーコムでまとめ買いの 医薬部外品&日用消耗品







副作用で増えた体重を減らす…
仙腸関節障害予防のダイエット



11月中は、
ワクチン接種 風邪 ひきで…
ほとんど リウマチ薬 を服用せず、
あまり体重も増えることなく…。
12月中は、
副作用 で体重が増えすぎないようにと…。

断酒 断食 に似た 軽食
水中ウォーキングに…
週1回30分のエアウォーキングと、
食事と運動 も兼ねて…
増えた3kg →ようやく 1.5kg と体重が減っただけでしたが、
むくみ が取れ…
身体がある程度は楽になりました…。





ただ一度増えた体重は… 完全に戻ることがなく、
少し気が緩み…
間食 炭水化物 が増えると、
すぐにまた 1.5~2kg は体重が増えて…
厳しく ダイエット をすることに…。

週1回の断食日 も、
チョコチョコっと食べたりもしていたので…
固形物 を減らし…。

お粥・スープ・味噌汁・ミックスジュースに、
甘みが欲しい時には…葛湯やお汁粉の 水分 をメインにしたり…。

それ以外の平日は、
朝食 を…しっかり噛んで食べてから、
(便通をよくする為)
夕食 は…極力減らし、
豚汁やスープ類や味噌汁(豆腐・わかめ等の具材入り)や…
ヨーグルトだけに変えたりも…。

10月



その日の生活の 活動量 運動量 が少ない時には、
夜に…エアウォーキング(30分)
足が動く時は…エアジョギング(10分)を、
テレビを見ながら…マットの上で行ったり…。

また、 足のむくみ予防 に…
弾性靴下 のような裏起毛の 厚手の靴下 を履き続けたり、
リンパマッサージ をしたら…
足もホッソリしてきて…。

#ダイエット

1.5kg くらいは体重が減り…
身体や気持ちも楽になり、
より ダイエット意欲 が湧いてきました。





また、 体重 が増えた所為で…
9.10月中 は、
冷房 で冷やされたり…尿意を我慢すると、
下半身の感覚 が鈍くなって々
痺れ 感覚麻痺 が一時的に起こり始めて驚き、
歩くのがおぼつかなくなって、
転倒予防 の為にすぐに座るようにしていました。

腰や臀部にドシンとした…
鈍い痛み は、
11・12月中 も… 体勢の変化 で出現…。

後から調べてみると…
仙腸関節障害 (せんちょうかんせつ)と呼ばれることが判り…。

詳しくは➼『 日本仙腸関節研究会
仙腸関節障害(せんちょうかんせつしょうがい)とはどのような病気ですか?






歩きすぎたり…
軽い スクワット をした後に起こり、
トイレに行ったり…少し座るとすぐに改善したりもした為、
体重増加+関節の捻じれ が…
原因のように感じて…。

スクワット を減らし、
仙骨部を温める ようにする中で、
体重が減少 すると…ほとんど痛みが出現せず、
増加 すると… 痛み が度々現れての繰り返しでした。

メトトレキサート 副作用 で…
増えたと思っていた 体重 でしたが、
週1回2錠 を服用するようになって…。

少し予定があって服用が遅れたり…
お酒 を毎日飲み続けると、
下腿(ふくらはぎ)から足首までが…パンパンに むくみ
これは…やはり…
リウマチの悪化 でも体重が増えているのだと感じました。

#健康ダイエット

今後は、お酒も週末くらいに抑え…
より自分が楽になれるように、
自分の 理想の体重 を目指して…無理せず、
仙骨部の痛み の予防の為の
ダイエット を続けていきたいと思っています。





今年 2024年 も…
始まって 3週間 が経とうとし…。

同時に…元旦に起こった 能登半島地震 では、
水噴火と呼ばれるような…
地盤の隆起による道路の亀裂や寸断から、
なかなか進まない復興ですが…。

孤立集落や避難所から…
別の地域やホテル・旅館や宿泊施設への 2次避難
使える教室や学校を利用した…
小学・中学校の再開や病院の診療も始まり、
仮設住宅 の建築(3月下旬~入居)に…
罹災証明の申請も始まりました。

ですが、家屋・建物の倒壊被害…
断水 のライフラインの復旧には、
なかなか時間がかかる状況…。
(6市町4万軒以上.2月半~3月の復旧予定)

避難生活をされておられたり…
自宅で 断水・停電 に不自由な生活をされている方々が、
少しでも楽になったり…安心して長く住める場所が、
提供されることを願っています。

南海トラフ地震 が起きたら、
わが家や実家も孤立したり…
倒壊するかもと考えると怖くもなりますが、
できる備えをしておきたいと思いながら…何か役立つことが出来ればとも。





実は…昨年は、
義妹の父や兄が亡くなる哀しみがありましたが…。
今日は、
義兄(姉の夫)の頭の動脈瘤の全身麻酔手術日で…
(最近は…開頭手術のクリッピングでは、
100円玉程の小さな傷口でできるそうですが…)
何とか無事に手術が終わったと聴いて、
ホッとしながらブログを更新できました。

心配事は次々に起こりますが、
手術後の順調な回復を祈るばかりです。   

その後も、術後の頭痛がひどく…
リハビリは必要ですが、
麻痺もなくてなんとか回復に向かって焦らず…
日にち薬で、
2週間の入院で日常を取り戻してほしいなと願っています。

これから…より寒く、
密閉 された狭い室内等で…
暖房 の効いた乾燥した空間では、
に流行する… ウイルス感染 のリスクも高まり…。

コロナ後 になり…
多くの方が外出・旅行へと自由に行き来できて、
年末年始からどこも混み合い…
コロナ も、
第10波 と呼ばれるように…感染者が増えているようです。





また、劇症型の A型溶連菌 の感染も…
傷口から起きやすく、
40‐50歳代で罹り…重症化する方が増えてきているようなので…。

(ちなみに、10年くらい前に夫も…
無人島のジャングルや海や海岸を歩き、
虫刺され・足の傷からか…その海外旅行後、
39度の 発熱 +下腿~大腿の足が暗紫色に変化し、
この 人喰いバクテリア と言われる
A型溶連菌 に感染していて…
すぐに強い 抗生物質 を服用して回復しました。)



傷口にはしっかり 消毒 ↑と…
感染リスクを避ける 絆創膏 ↓に、
こまめな 水分や緑茶 摂取に、
うがい・手洗い 不織布マスク 感染予防 をして、
重症化を避けたいと思っています。

 また、マスクなしで…
大きな声で話す人に近づかないようにもして。



そして、 大寒波 に備えて…
暖房器具や衣類の調節で暖かくし、
タンパク質やビタミン類の 栄養 もしっかり摂り…。

気分的に落ち込んだり…
ストレスを感じやすい時季なので、
少しでも明るい気持ちで…
寒さの底のような 本格的な冬 の季節を乗り越えたいと思います。

どうぞ、皆様も…お気をつけください。

#感染症対策
#関節リウマチ #リウマチ治療

かなり長くなってしまいましたが、
最後までご覧いただき…
聴いてくださってありがとうございました。

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Last updated  2024/02/11 11:39:33 AM


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