「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

G病院（最終固定手術）

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これまでに最初の手術と延長手術が10回、抜釘手術、そして今回の最終固定手術。
Ｇ病院では9回目の手術です。

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● 最終固定手術手術 ●

H22.12/13（月）	入院　身長139cm。検尿、採血、レントゲン、心電図。麻酔医説明。 ICU看護師さん説明。オペ室の看護師さん説明。主治医説明。感染、麻痺、輸血についての説明。レックリングハウゼンの子は出血が多いらしく、3000ccとかも。娘はたぶん大丈夫だと。1000ccくらいにおさえる。上としたの方はボルトで留める。骨盤の骨を採って背骨につける。つけた骨ができてくるまで10ヶ月ほど。レックの子は骨ができにくいので1年ほどして足の骨をとり、背骨の前からもバーンとつけるかも。曲がっている部分の背骨はとても薄くなっていてボルトで固定できない。このまま薄くなっていく。厚くはならない。手術が終われば装具無しで帰れるかも。 19:00　食事終了。 21:00　下剤。ドラール錠（不安を和らげる）胃薬。 0:30　　寝る
14（火）	手術 7:00　起こされる。血圧、飲み薬、浣腸。両手にペンレスシール。 9:00　部屋を出て手術室へ。前室で麻酔のルートをとる。　　　　16時頃終了予定。ICUで会えるのはそのしばらく後 15:30　ICUへ　　　　座薬。　　　　右側が1本しか固定できていないので3ヶ月間コルセット着用。　　　　出血量も少なくてすみ、自己血ですんだ。矯正で30度強くらい。　　　　上下部分は金属で固定できたが、彎曲部分は骨が薄くなっているため　　　　テグス（？）で1個ずつ留めている。 16:00　ICUで面会できた。 19:00　面会。うとうとしている。
15（水）	11:30　ICUから出て病室に戻る。吐いたらしい。吐き気止め注射。 12:00　いびきをかいて眠っている。 14:30　吐く。体位交換。水、おかゆ４口くらい。 16:30　吐き気止め注射。体位交換。 20:00　水ひと口飲む。38.2℃。　　　　錠剤、痛み止めシロップ拒否し寝る。 22:00　点滴、抗生剤。 22:50　両脇にアイスノン。39.2℃ 23:50　水ひと口
16（木）	0:45　体位交換、水、アイスノン。 2:10　体位交換、水、アイスノン。 2:45　体位交換、水、アイスノン。 4:10　痛み止め座薬 4:40　水 6:00　体位交換 8:20　DVD観ながらごはんひと口。吐き気あり。 10:10　傷チェック。吐き気止め注射（点滴横から）、抗生剤。　　　　血圧120台（マラソンしている感じ）　　　　呼吸数30未満。過去急にならないようにゆっくり。 10:40　ねた 11:40　痛み止め座薬　36.6℃ 12:00　DVD観ながらごはん少し。 13:50　ねた 14:30　自分で向きを変える。体拭き、足だけ。　　　　ベッドのギャッジアップは少しだけ。水分をもう少し採ること。 17:30　血圧。　　36.9℃ 17:50　吐き気止め注射 18:10　痛み止め座薬。ごはん、自分でねたまま食べた。　　　　DVD観たりしながら5分おきに体位交換。
17（金）	0:10　痛み止め座薬。ぐっすり眠れない。30分おきに寝返りを手伝う。 6:50　痛み止め座薬。しばらくねた。 8:00　ごはん。ベッドを少し起こしてテーブルで食べた。 9:45　採血。傷のチェック。 10:30　抗生剤点滴。錠剤飲んで吐く。 11:00　吐き気止め注射。うとうと～ 12:40　痛み止め座薬。吐く。 13:30　ごはん、サラダ。 14:00　おしっこの管を外す。（車椅子に乗ってみる？大丈夫！） 16:00　体を拭いてもらう。 16:50　車椅子でトイレへ。 18:00　ごはん。主治医、担当医、回診。 19:20　ショートケーキ1/2個食べる。車椅子でトイレへ。 20:10　痛み止め座薬 21:50　車椅子でトイレへ。鉄剤飲む。
18（土）	トイレに行こうとするも痛くて断念。 2:10　痛み止め座薬。そのまま寝てしまった… 6:20　車椅子でトイレへ。 8:00　ごはん、焼きそばUFOミニ少し。鉄剤、鎮痛剤飲む。　　　　車椅子でトイレへ。点滴をやめるかわりに食事を半分食べる事！ 12:50　ごはん 14:15　車椅子でトイレへ。点滴再開。カロナール１錠（本当は２錠、６ｈあけること） 17:30　車椅子でトイレへ。 18:00　痛みでごはんが食べられず… 20:20　カロナール２錠、鉄剤飲む。 20:40　車椅子でトイレへ。
19（日）	0:15　痛み止め座薬 8:50　カロナール2錠。いちご、バニラアイス。 9:10　車椅子でトイレに行く。 12:00　昼ごはん拒否。ケンカ！！ 13:50　バニラアイス。 14:40　車椅子でトイレへ。いちご、バニラアイス。 15:45　体を拭いてもらう。 16:20　痛み止め飲み薬。 17:30　車椅子でトイレへ。 18:10　テレビを観ながらごはん、焼き魚、しば漬けなど。やっと半分食べられた。　　　　食後、鉄剤を飲む。 19:30　点滴外す。 22:00　抗生剤点滴　　　　眠たいのでトイレも行かず、痛み止めも飲まずねた。
20（月）	0:20　トイレに行きたくて起きたが、吐く。 0:30　痛くてトイレに行けず、座薬を使う。 0:50　車椅子でトイレに行く。その後、まぁまぁ寝た。 8:00　起こすが、眠いーー！ごはん食べないーー！薬飲まないーー！ 10:20　採血　鉄剤飲む。 10:45　痛み止め飲み薬飲む。　　　　レントゲン撮影
21（火）	CT。シャンプーを拒否。熱が出た。
23（水）	やっとシャンプー。
28（火）	抜糸。退院の許可が下りる。
H23.1/1（土）	シャンプー、シャワー♪
4（火）	退院