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大変ご無沙汰して申し訳ありませんでした。久しぶりにブログを見返すことになったきっかけは、娘の皮膚を見たからです。もうすぐ19歳になる娘ですが、レックリングハウゼン氏病(神経線維腫症)から側わん症になってしまい、小さい頃から何度も手術を繰り返してきました。最終固定手術も5年前に終わり、今は年に1度の診察に行っています。なので娘の裸を見ることもなかったのですが、先日「シップ貼って~」と言われて見た所、腰の辺りには1cm強のプクッとした水ぶくれのような物がひとつ。左の腰の辺りにあったカフェオレ班がなんだかボコボコしていて皮膚が垂れたようにたるんでいたのです。服を着ていれば見えない場所なのですが、女の子なので本人も気にしている様子。気になってネットで画像検索したところ、あまりにも心が痛む写真がたくさん出てきてすぐ閉じてしまいました…。どうしたものかと…。形成外科で手術したら?など夫と話しています。他の患者さんはどうしているのか気になり自分のブログを見返したところ、フリーページの最後の手術を途中にしたまま放置していたことに気がつきました。娘の手術が一段落した事、自分の仕事が忙しくなったり、子供たちの高校入試やら親の病気やらでブログを全く見なくなっていたのです。こんなブログでもレックリングハウゼンの子供さん、側わんの子供さんをお持ちの親御さんなど、コメントをいただいたりしていたのにすみません。また、いつ更新できるかわかりませんが、娘の病状に変化があればお伝えしていきたいと思っています。
2015.09.27
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しばらくブログをお休みしていました…。気がつけば、一年も経っていましたね…汗;手術後に何回か診察を受けましたが、前回12月の診察で「装具を外してもよい」と主治医の許可がもらえました運動も軽いものを少しならOKみたいです。(私が診察に一緒に行けなかったのでよくわかりません)4月から高校一年生になります。新しい環境で、娘の状況を周りの人がわからないので不安です。装具も外れたし、見た目は普通の子ですから。首から腰まで背骨にチタン合金が入ってるなんて全然わかりませんもの。体育の授業は、今まで全く受けていませんでしたが、少しなら出来るかな?紫外線はNGなので運動場での長時間におよぶ体育祭とかはダメですね。それから、重たいものを持ったり背中を曲げることもできないです。例えば雑巾で床を拭くような作業は無理です。まぁ、本人が判断できると思いますが、ちょっと内気なので自分で出来る、出来ないを言えるかどうか…。小さい頃から何回も辛い手術を乗り越えてきた頑張り屋の娘です。どうぞよろしくお願いします。
2012.03.31
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報告が遅くなってしまい、どうなっているのかと心配して下さっていた方々、大変申し訳ありません…。昨年11月、グローイングロッドを抜く手術をし、自己血を一週間毎に200ml×3回採取、その後、12月にチタン合金で固定しました。(チタン合金はMRIも撮影できるみたいです。)まず、11月のグローイングロッドを抜く手術ですが、時間としては2~3時間程度。麻酔をかける時間、麻酔から覚醒するまでの時間も含むと3~4時間ほど。今まで6年間も体の中に入っていたステンレス製のグローイングロッドを抜きます。たまに金属疲労で折れた金属が骨に残ってしまうこともあるそうです。レックの子で背骨が腫瘍によって溶かされている場合は、骨を作らなければいけないといわれました。娘の手術も4時間で終了。取り出したステンレスの棒や金具を見せてもらいましたが、以外にピカピカしていて新品のようで驚きました。食欲もあまりなく、一週間ほどは立って歩くことがなかなかできませんでした。背骨が固定されていないためかしっかりせず、歩いていてもなんだか右肩が下がり斜めになっていました。そして12月の最終固定手術。時間的には一番最初の手術と同じような感じの事をするので時間がかかります。娘も6時間半ほどで手術室からICUに移りました。手術前にはいつもの手術と同じく感染、麻痺、輸血などのリスクの説明を受けました。レックの子は出血が多いとか…3000ccにもなることも。骨盤の骨を採って背骨につける。チタン合金の上と下の方はボルトで留める。つけた骨ができてくるまで10ヶ月ほど。曲がっている部分の背骨はとても薄くなっていてボルトで固定できない。その代わりにレントゲンには写っていないが、テグス(?)で1個づつ留めている。薄くなった骨は厚く戻ることは無いと言われました。レックの子は骨ができにくいので1年程して背骨の前側からも足の骨を取ってつけるかも…と。そこまでちゃんと固定をすれば普通の人の背骨と同じくらいの強度になるそうです。装具もまだしばらくは外せませんね…。【グローイングロッド】【チタン合金の最終固定】30度強に矯正されています。
2011.04.05
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神経繊維腫症(レックリングハウゼン病)の闘病記です。20年ほど前に出版された本で、偶然にも古本屋さんで出会いました。怖くてまだ読んでいません…読まれたい方は、図書館にあるかもしれません。『明日香ちゃん美しく』 ― 稀少難病と闘う患者達の記録 ― 高橋幸春 著「エレファントマン」から百年。レックリングハウゼン病患者は苦悩する。桐原書店 1982年出版 定価 940円
2010.04.15
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2月末に、娘の側わん症の手術で、グローイングロッド法の延長手術をしましたが、術後1ヶ月検診に行ってきました。で、最終固定手術の説明も聞いてきました。手術としては、最終固定手術+抜釘術になります。11月に一度入院して1回貯血。一週間以内に抜釘術をします。(今まで背骨を固定されていたグローイングロッドのすべてを取り外します。)その後、回復が良ければ2回目の貯血をします。傷の回復が良ければ一旦退院します。2回目の入院は12月になると思われますが、まず、3回目の貯血をします。その後、最終固定手術です。入院中、どのタイミングかは不明ですが、体から金属が外れている間にMRI検査をします。腫瘍の位置やどの程度背骨に浸潤しているかなどを確認すると思われますが、それに応じて最終固定手術に影響があるかもしれません。入院 ―― 貯血・1 ―― 抜釘手術 ―― 貯血・2 ―― 退院 (約2週間程度) 2週間程度 自宅に帰ります。入院 ―― 貯血・3 ―― 最終固定手術 ―― 退院 (3週間程度)
2010.04.15
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先日、中1の娘が側わん症の手術11回目を終わらせてきました。といっても、未だ入院中ですが…。病院が遠いので付き添いをさせてもらっていたのですが、自分で歩けるようになったので一足先に私が家に帰りました。退院までの一週間ほどは娘一人病院で過ごすことになります。ブログのトップページにも書いてありますが…娘は4歳から背骨の曲がりを矯正するコルセットを24時間着けていました。それでもどんどん背骨は曲がり、とうとう小学2年生の時に最初の手術をすることになりました。それが「脊椎後方固定術(グローイングロッド法)」でした。その後、半年に1回くらいのペースで延長手術をし、とうとう合計11回目が終わりました。そして、次回は最終固定手術をすることに。まず、検査入院で一週間。その間に2回、自己血を貯血します。そして2週間ほど家で休息(?)、再入院してまた貯血。その後、手術を行います。退院まで約3週間ほどかな?側わん症の手術は術中の出血量が1000~1300mlにもなるので、どうしても輸血が必要になるそうです。なので一週間おきに貯血をして、1回に400mlで3回は必要ですね。自己血輸血とは>>今回、初めて聞いてビックリしたのが、担当医の最終手術の説明で、一度グローイングロッドを抜く手術をして、また、新たに脊椎固定術の手術を行うという話でした。もう、後1回の手術で終わると思っていたのでショックというか…。詳しい日程などは、今回の術後一ヶ月検診の時になります。
2010.02.26
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今朝のフジテレビ『とくダネ!』で傷の『湿潤治療』を見ました。・傷は消毒してはいけない・傷は乾かしてはいけない・傷口にガーゼを当ててはいけない ・・・・・らしい。じゅくじゅくさせた方が傷が早く治るのだそうだ。目から鱗というか常識を覆させるような内容だった。そういえば、術後、娘の背中の傷にもガーゼではなく、透明なテープのようなものを貼っていた。そのテープの中で傷がジクジクしていた。私としては[大丈夫かぁ~?]と内心思っていたのだが、今思えば『湿潤治療』だったのかも?新しい創傷治療 夏井 睦(なつい まこと)先生のサイトです。
2009.07.24
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今年の2月に娘(当時小学6年生)が行った側わん症の手術脊椎後方固定術(グローイングロッド法)の延長手術の経過をやっとフリーページにアップしました。G病院(9回目)側湾が見つかってから、ずっと装具で矯正して進行を遅らせていましたが、6、7歳才の頃、1年間で37度から65度のまで側湾が進んでしまいました。背骨・肋骨も変形し、このままでは内臓が圧迫されるので肺の成長期でもあるこの時期に胸郭を広げてあげた方がいいと手術をすすめられました。初めての手術は小学2年生の時。手術の前後で6週間ほどの入院。背骨を金属の棒で支えるように固定する手術で、手術時間は5~6時間。出血に備えて自己血を2回に分けて貯血した。傷は首の出っ張ってる骨あたりから腰くらいまで。まっすぐに縦に1本の線になっている。延長の手術で何回も切開している部分はなおさら痛々しい…。6回目の手術(延長5回目)でタンデム(上下の棒をつなぐ真ん中の金属)を大に交換。9回目の手術(延長8回目)で下の棒を長いものに交換した。あと、2回くらいで最終固定の手術をする予定です。---------------------------------------------------------------------------子供の入院生活にはDSやPSPが非常に活躍してくれます。親としては勉強したら~なんて思いますが、そんな子は稀です。点滴を繋いでいるときは携帯電話のゲームが片手で出来るので気晴らしにとても役立っていました。手術後は横向きにしか寝られないので、テレビとベッドの位置が固定されていると反対に向いた時とても退屈なんですよね。ワンセグ対応!ポータブルDVDプレーヤーが欲しい…。
2009.06.12
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2月末に手術をして、また新しい装具を3月に作りました。で、問題なのが装具の代金。装具屋さんは同じところなんだけど病院が変わり支払い方法が変わりました。以前のD病院では全額の3割を引いた「7割負担」でお支払いして、後日健康保険の方から7割負担した分が全部返ってきてたんです。全額を10万円として、7万円支払って7万円返ってきたという事。で、今回全額をお支払いする事になっていて、7割は健康保険で返ってくる。けど、残りの3割は何処に請求すればいいの?ってハナシ。保健センターに行っても市役所に行っても全然わからない。特定疾患の方は装具の補助は無い!って言うし、福祉医療の方は障害が4級以上じゃないと補助が無いし、育成医療券は持ってないし…で、どうしてなの?今までは負担無かったのに~~~?で、O君ママにも電話で聞いてみたんだけど、まだ新しい病院で装具を作ってないからわからないって。でも、そういえば以前の病院は「児童福祉施設」の扱いで、入院も「措置入所」という形だったみたい。なので特定疾患じゃなく育成医療を使っていて、D病院がその指定医療機関になっていたんじゃないかと。それで病院の方から県に3割分を請求してくれていたのかも?という結論に。今回装具を作ったG病院は育成医療じゃなく、特定疾患の方を使っていたので3割は自己負担になりそうです。(障害の級がもう少し上なら福祉医療が使えて1割負担くらいになるらしいです。)※注住んでいる都道府県、市町村によっていろいろな補助など変わってきますので地域の保健センターや福祉課などいろいろ相談に行ってみてくださいね。
2009.04.21
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卒業式に出たくない‥と言っていた娘。だって、長い時間座ってたら背中が痛いもん‥。結局、卒業式に出席しませんでした。がっ!後日、担任が持ってきてくれた卒業証書を見ると、第九九九九号だって!計算してみると、その前の第八八八八号は私達の二年下の学年あたりになるハズ。すごい確立!なんとなくラッキーな娘でした。
2009.03.18
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2月の末に側わん症の手術・グローイングロッド法の8回目の延長手術を終え、先週退院、今日から学校に行きました。今回の手術は、下の棒を長いものに交換するという事と、CTやレントゲンの結果、下部の固定しているネジが緩んでいるので確認するというものでした。いつもの延長手術よりも2センチほど余分に切開。右下部のネジは太いものに交換して固定。左下部の下から二番目のネジは骨のサイズなどの関係で太いものに交換できなかったので、そのままフリーの状態に。でも、しっかり固定されているから大丈夫という事でした。あと、2~3回手術をしなければいけないけれど、頑張れ!今回、装具を新しく作りました。装具の部屋>A病院の装具・C病院の装具・D病院の装具・G病院の装具
2009.03.16
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夜、テレビを見ていてビックリ!なかなか側わん症のニュースなんて見ないのに、ザ!世界仰天ニュース!で取り上げられていて本当に驚きました。娘の手術法とは違うけれど、1回の手術であんなに真っ直ぐになるんですね!背中の曲がった女子高生↑番組にリンクしています。娘のレントゲン写真です。脊椎後方固定術(グローイングロッド法)の手術をしています。今、側わん症の新しい手術で何回もの延長手術をしなくていい方法があるらしいです。まだまだ研究段階でしょうけど…。
2009.03.04
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背骨の手術を半年ごとにしているので、骨のためにカルシウムをなるべく摂らせたいので、以前、お試しで購入してみたことのあるミネラル カルシウム MCを買っちゃいました。ご飯を炊くときにこっそり混ぜていますが、時間が経っても黄色くならないし、炊いた時に臭いもないので全く気づかれていません♪シチューやカレーなど何にでもOK。スープなどにもサラッと溶けるので使いやすいですよ。残さず食べてしまえる料理の方が無駄が無くていいですね。濃縮海洋深層水入料理用のL型発酵乳酸カルシウム☆ポイント10倍中☆【お徳用】ミネラルカルシウム MC(150g×2)+30gサービス付 通常価格: 10,920円 (税込) 価格: 5,200円 (税込 5,460 円) 送料込
2008.12.08
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NHK受信料 『障害者の方に対する受信料免除基準の適応範囲拡大』 (平成20年10月1日より)障害の種類にもとづく取り扱いの違いを解消し、全額免除における生活状態に関する基準を統一します。日本放送協会放送受信料免除基準はこちら>>【全額免除】世帯構成員のどなたかが、障害者の手帳(身体障害者手帳、療育手帳(または判定書)、精神障害者保健福祉手帳)のいずれかをお持ちで、世帯全員が市町村民税非課税の場合。【半額免除】以下のいずれかにあてはまる方が、世帯主でかつ受信契約者の場合。 ○ 視覚・聴覚障害者(身体障害者手帳をお持ちの方) ○ 重度の障害者 身体障害者手帳〔1、2級〕 ・療育手帳(または判定書)〔「最重度」または「重度」に相当する記載〕 ・精神障害者保健福祉手帳〔1級〕 のいずれかの手帳をお持ちの方
2008.12.07
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片道3時間半かけて診察に行って来ました!(もちろん日帰りですよー!)退院時に一部、傷がくっついてなくてテープを貼ったままになっていたので、それも剥がしに。手術の担当医・退院時に診察した医師じゃなく、主治医に見せたので上の事情を知らなかったのか、テープを見て「これは何ですか?」と怪訝な顔をされてしまった‥。カクカクシカジカ‥で、防水テープも病院で貼ってもらっていたのが剥がれそうになっていたので薬局で買って張り替えましたと。傷はOK!今回の手術した部分よりずっと上部に小さいかさぶたがあったのですが、主治医がピンセットの大きいヤツみたいなのでひっぱると5ミリくらい糸が出てきました!!!糸が溶けてなかったみたいです‥ずっと前なのに‥。(問題は無いようですが、いいんでしょうかねぇ)それから最終の固定手術の時期を相談しました。次回2月にしてしまうか?それとも後2回くらい延長の手術をして、中2くらいで最終手術をするか?親としてはもう少し身長が欲しいけど、本人は何回もしたくないので最後にするって。でも、最終的な手術をするとなると自己血貯血を3回しないといけないんだよね。それを聞いてビビッたのか、娘も中学生になってからする方向に変更しました。もうしばらく頑張らないといけませんねぇ~。勉強も付いていけるか心配なんだけど‥。
2008.09.26
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14日(木)入院。15日(金)側わんの治療「グローイングロッド法」の延長手術。本当は1週間もしないで退院できるのですが、病院から自宅が遠いため手術後のテープを剥がすまで病院でいさせてもらっています。最近は、抜糸とか無いんですよー!中は溶ける糸で縫っていて、皮膚の表面の傷はテープを貼ってくっつけるみたい。だから傷跡は縦に一本の線だけ。そのテープの上に防水テープを貼ってるのでシャワーもOKなんです。25日(月)テープを剥がす。また貼る。娘からの電話で「テープ剥がして、また貼った。」なんで?医師と電話で聞くと、「まだ傷がくっついてない部分があるのでまた貼ってます。化膿してるとかそういうんじゃないです。退院はOKですので、また来週の木曜日に傷のチェックに来てもらえますか?」だから~、また行かなくていいように長めに入院させてるんじゃん!娘だって病院まで行くのがしんどいから一人で病院にいたのに‥。医師と相談して、術後一ヶ月検診を早めに行くことにしてその時にテープを剥がしてもらうことにしました。(本当は、ちゃんとチェックしてもらうに越したことは無いんだけどね‥。)知っておきたい脊柱側弯症 改訂版日本側彎症学会編集1.脊柱側弯症(後弯症、前弯症)とはどのような病気か 2.脊柱側弯症はどのような原因でおこるのか 3.側弯症の発生頻度はどのくらいか 4.脊柱側弯症は、いつ、どのくらい進行するのか 5.側弯症は身体にどのような影響を与えるか 6.側弯症は遺伝するか 7.側弯症を早期に発見するにはどのようにすればよいか 8.側弯症の治療はどのように行なわれるか 9.小・中学生の脊柱検診の実施にあたって 10.側弯症以外の脊柱変形 -特に後弯症について- Q&A付:関連法規等
2008.08.26
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[神経線維腫症] ブログ村キーワード去る15日(金)に側わん症の手術で「グローイングロッド法」の延長手術をしました。初めの手術から数えて8回目になります。前々回にタンデム交換しているので今回も延長のみでした。次回の手術では、伸ばし代がないので下部分の棒を長いものに交換するようです。今、娘は一人で病院にいます。が・・・病院は涼しいし、宿題もしなくていいし、漫画も読み放題でダラダラできるので夏休み終わるまでいたいらしいです(笑)
2008.08.21
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一昨日、病院から入院の連絡が来まして、今日入院します。明日の手術です。やっぱり、わかっていたとはいえ急ですね‥。
2008.08.14
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期間限定ポイントがあったので注文していたミネラル カルシウム MC。メール便だったのですが、やっと届きました。(最近、メール便って遅くないですか?)★【お試し品】ミネラルカルシウム30g(携帯用) 通常価格: 1,260円 (税込) 価格: 300円 (税込 315 円) 送料込 付属のスプーンで1日3杯使用して、約 一週間分です。8月の今週が娘の入院予定だったのですが、またもや病院からの連絡はありません…。背骨の手術を半年ごとにしているので、骨のためにカルシウムをなるべく摂らせたいのですが、夏休みに入り牛乳の摂取量も激減。ご飯を炊くときにこっそり混ぜています。粒のカルシウムを飲めれば問題ないんだけど、飲めないんだなぁ…
2008.08.11
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今年も特定疾患医療受給者証の更新の季節がやってきました!本当に、毎年、面倒。今回も病院が遠いので、「臨床調査個人票」を6月始めに病院に郵送しました。でも、送り返してくれない…涙。電話してみたら、庶務課の方が「何回も先生にお願いしてるんですが、書いてくれないんです~。もう一度お願いしてみます。」というお返事でした。先生、お忙しいのは重々承知しておりますが、申請に間に合わないと高額な手術の費用を負担しなくてはならなくなっちゃうかもしれないのでどうか宜しくお願いします。<必要書類>1.特定疾患医療受給者証交付申請書 住所・氏名・生計中心者・受療医療機関など必要な事項を記入。 臨床調査個人票の研究利用についての同意をした上で申請を行って下さい。 同意がない場合は、本事業の対象となりません。2.臨床調査個人票 疾患の症状・臨床所見・検査所見・治療過程など認定の可否の判断をするための必要事項を医療機関が記入。3.住民票の謄本 世帯全員が記載されている住民票。「続柄」は必要ですが「本籍」は必要ありません。4.保険証のコピー5.生計中心者の所得税が確認できる書類6.その他 特定疾患が原因で身体障害者手帳1・2級をお持ちの方、もしくは1・2級程度の症状の方は、あわせて重症患者認定申請をする事ができます。●難病情報センター[神経線維腫症] ブログ村キーワード
2008.07.21
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先月の2月7日に側わん症の手術(グローイングロッド法)の延長手術をしました。今日はその手術後1ヶ月の診察です。レントゲンを撮影して傷の具合を見るだけ。所要時間1時間弱。そのために片道3時間半の道のりです‥。おかげさまで傷の状態も良く順調です。前回の手術でタンデム交換したのでもう1回は延長できるそうです。でも、その次は棒を長いものに交換するようになるらしい。もしくは、最終的な手術で背骨の側わん部分を固定してしまうか。年齢的にも12歳なら最終的な固定をしてもいい年齢なんだけど身長がねぇ‥。娘は「もう手術は1回だけにしたい。」と言っているけどそう言う訳にもいかない。出来る限り身長を伸ばしてやりたいし。まぁ、後1回は延長の手術をして、その次に最終的な固定手術で終わりになるのかな。次回は夏休みの8月頃になりそうです。
2008.03.14
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先週、退院しましたが今日から学校に行きました。凄~く寒かったので車で送りました…近いんですけどね…。2週間以上休んでいたので勉強についていけるか心配です。母「円の面積は?」娘「半径×・・半径?・・×?・・3.14?・・・・÷2」母「÷2は、無いよー!」娘「だって、÷2っていうのがたまにあるもん!」不安ですね…。話は変わりますが、お友達がタカラトミーのビデオクリップを持ってたので自分も欲しいって。小学生でも使えて、テレビの録画とかCDプレーヤーから録音できるみたい。でも、楽天市場では全部売り切れ…。そんなに売れてるのかな?少し値段が高いけどiPodの方が中学生になっても使えるんじゃないかと思うんだけど。タカラトミー「ビデオクリップ」のホームページへ>>
2008.02.25
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先日、娘が側わん症の手術「グローイングロッド法」の延長手術をしてきました。その記録をフリーページにUPしました。自分でも忘れていることが多いので記録しておくということは大切ですね。以前の状態と比べることもできますし。● 7回目の手術 ● ↑ ほとんど病院の食事記録みたいになっていますが…(笑
2008.02.19
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先週の7日の手術も無事終わり、ずっと病院で付き添いをしていましたが、歩けるようになったので帰ってきました。退院までは可哀想ですが独りでいてもらいます。携帯も持たせているし寂しいけれど多分、大丈夫でしょう。今まで何回も入院してきたしね‥。退院したらおばぁちゃんに「トロづくし」食べに連れて行ってもらうのが楽しみな娘です。
2008.02.13
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AM6:00起床。朝6時までは水を飲んでもいいので「絶対、起こして!」と言われていた。他の入院患者さんは食事できるけど娘は食べられない…。もちろん娘の前で私も食べるわけにもいかないので2人して我慢。7:00浣腸。嫌がっていたけどなんとか出来た。(前回はしなくても許してくれたけど今回はお許しが出なかったようで…)8:00セルシンシロップを飲む予定だったのだが、完全拒否。飲むと少し眠くなってフワ~っとした感じにリラックスできるようなんだけど、後味がとっても苦いんだよねー。(ちょっと舐めてみました^^)10:30いよいよ手術室へやっぱり「麻酔が臭いから嫌!点滴もイヤ!」って言ってましたが、結局は点滴で麻酔をしたみたい。昨日麻酔のフレーバーを選んだのに…そんなに嫌なニオイがするんでしょうかねぇ。PM1:00手術室から出てきました。今回の延長手術で8ミリ伸ばせました!手術自体は30分くらいで手術に入る前と麻酔から覚醒するまでに時間がかかるようです。いつもは「のどが痛いー!」とか言いつつもウトウトと眠っていることが多いのですが、今回は起きている時間が多くて「頭が痛い…背中も痛い…喉が渇いた…」って。座薬もキライなので我慢して使わないからどんどん痛みが増して最後には泣き早め早めに座薬を使った方が効き目もいいみたい。夜中にもう一回座薬を使ったけど朝まで眠れたようでした。(自分で寝返りしてるよー?!ビックリ!)
2008.02.07
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入院受付が9時30分~10時なので、朝も頑張って5時起きで9時半過ぎには病院に到着していたのに受付で1時間以上も待たされたよ!!その後、病室で先に送っていた荷物を片付け、あとはいつも通りの採血・検尿・心電図・肺活量・レントゲン・麻酔科の説明・いろいろな書類のサイン…などなど。今回は採血も問題なく(いつもは嫌だー!って暴れる…)終了。明日の手術を控え、夜9時以降は食べたらダメなので思いっきりチョコとかポテチとか食べまくっていたらラキソベロン(下剤)を飲んだ後、気持ち悪くなって吐いちゃいました…次回からはおにぎりとか油っこくないものにしよう(反省)身長 131.6cm 体重 28.3kgどっさり本を買わされました…最初の手術を入れて今回で7回目の手術。娘はもともとレックリングハウゼン(神経線維腫症)から側わん症を発症し、グローイングロッド法の手術をしているので今回の手術は延長の6回目。前回タンデム交換したので、何も問題がなければ今回も延長のみ。
2008.02.06
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先程、主治医から電話があり来週の木曜日に手術が決まりそうです。ある程度の準備はしていますが、まだまだ買うものがあります。【入院に必要なもの】・前開きパジャマ(かぶるものだと手術後の着替えが難しい)・下着(シャツはほとんど使わないけど手術前と退院前)・靴下・運動靴(スリッパだと歩きにくいし、転ぶと大変!)・バスタオル(お風呂用とベットに敷く用に)・フェイスタオル・洗面器・シャンプー・石鹸・浴用タオル・歯ブラシ・歯磨き粉・歯磨きコップ・くし ・ティッシュ・ウエットティッシュ・割り箸・曲がるストロー・文房具(油性ペンなど)・テレホンカード(携帯電話が使えない場合)・テレビ用イヤホン・時間つぶしできるもの 携帯ゲーム(DSなど) コミック・本 折り紙・トランプ・UNO・リップクリーム(病室は乾燥します…)【手術用に準備したもの】・バスタオル(なるべく白っぽいもの) 2~3枚・フェイスタオル 1~2枚・曲がるストロー付きコップ(寝たまま水分を摂るため) 1袋・T字帯 1~2枚B'zの「ACTION」もデジタルオーティオプレーヤーに入れて持って行きまーす。
2008.01.30
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娘は側わん症の手術(グローイングロッド法)をしているので背骨を金属の棒で固定しています。骨がもろくなると固定している金具が外れることがあるかもしれないので、なるべくカルシウムを摂るように娘にも言ってはいるのですが冬休みに入ってからはあまり牛乳を飲めていません。(小学校では給食に200mlの紙パックが出るので飲んでいるようです。)納豆も以前はよく食べていたのですが最近では全く…気になっていたので先日、キューピー 元気な骨っていうものを購入しました。ご飯を炊く時に混ぜるだけで手軽にカルシウムが摂れるという商品です。お米2合に本品1袋の割合で使用した場合、ごはん1杯(150g)で、カルシウムが約100mg摂取できます。カルシウムを多く含む食品
2007.12.31
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術後、3ヶ月ほどになりますが診察に行ってきました。経過は順調みたいです。病院で身長を計ったら、130.4cmありました。7月の手術でタンデム交換したので、あと2回延長してその後最終的な手術をしてもいい年齢だと言われました。でも、身長がまだ小さいのでもう1回延長を増やすことは可能だと。しかしその1回で伸ばせるのはせいぜい2cmくらいなのでそれを大事だと思うかどうかです・・と。次回の手術は1月末~2月の初め頃の予定で、入院予約もしてきました。娘は、「バレンタインのチョコを友達と作るのにー!!」ってちょっぴりブーたれてました
2007.10.26
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先日、小学校で健康診断があり視力検査もしたらしいのですが、かなり視力がおちていました…。右眼は1.2くらいあるのですが、左眼が0.3と書かれてあってビックリ!!急いで眼科に連れて行きました。視力検査を3回くらいして結果、左眼 0.1。仮性近視ということみたいです。最近、自分の部屋で寝る前に横になったままコミックを読んだりしてたし、テレビも寝転がって見るし、「眼が悪くなるよー!」とは何回も言ってたのに…。ショック…。背骨の手術もしてるから横になる姿勢のほうが楽なのはわかるし、大目にみてたこともあったけど。ショック…。目薬で少しでも視力が回復してくれればいいなぁ。病院のパンフより【近視予防・進行防止】1.正しい姿勢で2.適切な照明で3.鉛筆の芯の太さと濃さ(HB以上)4.テレビは離れて(2~3m)5.目の体操(1時間に10分休憩)6.栄養を十分に(ビタミン補給)7.定期的に視力検査を眼の悪い人がこのアイマスクをかけると、見えなかったのがよく見えるようになり、毎日5分の使用で視力回復効果もあるというピンホールアイマスクって、どうなんでしょう?本当に効果があるのかな?片方だけ悪くても大丈夫なのかな?今度、ベルロビンEXを買ってみよう。
2007.10.23
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最近になって遺伝子の研究が進み、いろいろな病気が解明されてきました。娘の病気は、17番目の染色体の遺伝子の異常によるものらしいです。難病認定もまだまだ最近なんですよ。 『迷惑な進化』シャロン・モアレム著、矢野真千子訳【内容情報】私たちの遺伝子には、さまざまな危機的環境を生き延びてきた歴史が蓄積している。もしあなたが糖尿病なら、それはおそらく17世紀の短い氷河期に端を発している。急に訪れた極寒状況で、血糖値が高いために生き残った人びとの子孫であることを意味するのだ。異色の若手科学者による「楽しく読める」進化学。なぜ病気の遺伝子がこれほど多くの人に受け継がれてしまったんだろう?そもそも進化とは、有害な遺伝子を淘汰し、役に立つ遺伝子だけを残すもののはず。なのに、なぜこんな遺伝子が生き残っているんだろう?―進化医学の新鋭、シャロン・モアレムが案内するメディカル・ミステリーツアーへようこそ。 【目次】第1章 血中の鉄分は多いほうがいい?第2章 糖尿病は氷河期の生き残り?第3章 コレステロールは日光浴で減る?第4章 ソラマメ中毒はなぜ起きる?第5章 僕たちはウイルスにあやつられている?第6章 僕たちは日々少しずつ進化している?第7章 親がジャンクフード好きだと子どもが太る?第8章 あなたとiPodは壊れるようにできている この作者は、体内の鉄分が過剰になるへモクロマトーシスという遺伝性の病気で、祖父がアルツハイマーになった時にこのへモクロマトーシスとの関連性を見つけ出した。ヘモクロマトーシスの患者は細菌性の病原菌に強く、ペストにかかりにくいらしい。中世のペスト流行の結果、ヘモクロマトーシスの遺伝子が残されたという。糖尿病は氷河期を生き延びるためとか、ソラマメ中毒をおこす遺伝子を持った人は耐マラリア性があるなど遺伝病のメリットみたいなことが書かれてある。病気の遺伝子がなぜ現代まで淘汰されず残されてきたのか?それはその遺伝子にとって有利な状況があったからではないか?と作者は考え解説している。
2007.10.14
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3夜連続放送『いのちの輝きスペシャル』10月8日(月)よる9時~10時54分●小さな命を救いたい… ~悲劇の大地で戦う日本人たち ◇ボリビアのマザー・テレサ 障害者に光を… ◇サハラ砂漠のドクトール 医療活動を続ける医師 ◇病院に来ないのであれば、こちらから行く…10月9日(火)よる9時~10時54分●難病と戦う子供たち!私たちはこんな病気と戦っています ◇骨が簡単に折れてしまう難病「骨形成不全症」 ◇生まれつき小脳の一部がない難病「ジュベール症候群」 ◇特異な容貌で視力を失っていく難病「ハラーマン・ストライフ症候群」 ◇骨髄までが石化する…血液が作れない難病「大理石骨病」10月10日(水)よる6時55分~10時54分●命とは何だ!? ◇いのちの尊さを訴える助産師 ◇“いのち”とはなにか?? ◇ジャガー横田夫妻が見つめる!新たなるいのちの誕生 ◇車イスのママ、そして子育て ◇カンナちゃん がんばれ! ◇生きる勇気をありがとう・盲導犬第二の人生 ◇ガン闘病記・生きがい療法
2007.10.08
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こういうタイトルを見るとつい手に取ってしまいます。『背がどんどん伸びる本』 風本真吾著<三笠書房の内容紹介より>「もう伸びることはない……」とあきらめていませんか? 成長期にさらに勢いをつけて伸ばす、大人になってからの“あと数センチ”を可能にする! ダイエットをすれはやせるように、身長も確実に伸ばす方法があるのです!1章 身長は「遺伝」だけでは決まらない! ―あなたの背は驚くほど簡単な方法で伸びる!― 「遺伝」は伸びない原因のわずか数パーセント! 身長が「ぐんぐん伸びる」体のメカニズム この「5つの要素」が伸びる・伸びないを決めていた! (栄養・睡眠・ストレス・生活習慣・体質) まだまだ背は伸びる - 年代別背を伸ばす方法2章 背が伸びる人の「生活習慣」 ―意外と知られていない良い習慣・悪い習慣― 成長ホルモンを最大限に生かす「体の感受性」を高める3つのポイント 食事編/睡眠編/運動編 ほか3章 大人になっても遅くない! ―たった数センチで人生が変わる!― 最新医学が証明した安全に確実に背を伸ばす法 実践編・私たちはこうして背を伸ばすことに成功した!3章からは医療の分野になりますので費用もかかりますし、娘もまだ子供なので1章、2章の背を伸ばす生活習慣などを参考にしようと思います。←この本も持ってま~す♪
2007.10.03
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長かったですねぇ~~~夏休み!やっと時間ができたので、娘が入院&手術をした事を日記に書こうと思ったら、書けない!!前月までの日記しか振り返っては書けないっていうことをすっかり忘れていました仕方ないのでフリーページの方へ掲載しましたが、病院食の記録日記みたいになってしまいました…。G病院のつづき今回はグローイングロッド法の再延長手術で、真ん中の金属(タンデム)を大きいものに交換しました。現在7mmのものを9mmに交換しました。これであと2cmはまた延長の手術でいけるそうです。ところで、最近は病院の食事も選べるんですねー!ビックリ!娘も自分で選んでましたよ♪鉛筆でAとBの好きな方をチョイス
2007.09.05
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8月20日(月) 19:00~20:48 放送 テレビ東京系主治医が見つかる診療所幼い命を救え!子供の病気と闘う情熱の名医たち子供たちに笑顔を取り戻せ!闘う熱血小児科医たちに密着●「鬼の手に仏の心」…年間手術400件超の心臓外科医●筋肉が骨に変わる病気、難病FOPと戦う少女●難病・魚鱗癬と闘う家族●最後の砦・小児救急センター【番組内容】診察の難しさと激務から、最近なり手が減少している小児科医。しかし子供たちに笑顔を取り戻すため日々闘う熱血小児科医たちがいる。子供の患者とその家族の心の支えとなり、病気に立ち向かう小児科医のヒューマンドキュメントを送る。精密な技術の必要な小児心疾患手術の名医、下町に開業し一日百人以上もの患者を診察する超人気小児科医、さらには難病に子供たちや家族と共に立ち向かう医師、数少ない小児救急センター等に密着。
2007.08.20
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18日の手術も無事終わり、娘は歩けるまでに回復してきましたので、付き添いから帰ってきました。今回は整形病棟ではなく小児科病棟だったので付き添いもかる~くOKしてもらえたので良かったわぁ♪25日から退院(予定では28日)までは義母が交代で行ってくれます。今回も延長ですが、タンデム(真ん中の金属ネジ)を大きいサイズのものに変更しました。また次回から延長でいけそうです。ご心配いただいた方々に とりあえず、ご報告まで‥。
2007.07.23
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13(金)入院予定でしたが、ちょっと事情があって17(火)に変更になりました。手術は18(水)です。今回も延長で済むか、それとも上部金属を交換になるか?午前中、買い物に行ってきました。ほとんどの物は前回からそのままスーツケースに入れてあるので足りないものだけ。夏物のパジャマ2セット、下着、ワンピース割り箸、歯ブラシ食事に必要な調味料(お醤油、味塩、マヨネーズなど)ミニカップラーメン、うめ茶漬けレトルトのおかゆ薬を飲む用にフロストシュガーなどなど‥全部まとめて入院前日までに病院にゆうパックで送ります。あと、自分の荷物も用意しなきゃね。
2007.07.12
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先程、病院から電話があり入院日が決定しました!今週の13日です。(オイオイ‥13日の金曜日だよ)予定していたものの前回は1ヶ月以上予定がずれ込んでいたので、今回も余裕~をかましてたら早いじゃん!なんだか入院の書類を書いたり(まだ書いてなかった‥汗)入院荷物の発送準備をしたりバタバタです。手術は何日になるかわかりませんが、休み明けかな。
2007.07.10
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今年もやってきました!特定疾患医療受給者証の更新手続きがっ!毎年、毎年、面倒なんですよね~。そんな、1年でなんかよくならないっちゅーの!ていうか、状態に変化があれば更新手続きをするのではダメなのかな?それ以外はせめて3年くらいで、どうでしょうかねぇ?今年は7/30までの期限厳守でそれ以降は一切受け付けません!みたいなキビシイ事を書いていました。娘の病院は遠いし、次回の入院の時では医師に書いてもらう「臨床調査個人票」が間に合わないかもしれないので、郵送しました。書類を書いてもらうのに病院に4200円&振込み手数料420円。ATMでも振込み手数料って高いのね‥。<必要書類>1.特定疾患医療受給者証交付申請書 住所・氏名・生計中心者・受療医療機関など必要な事項を記入。 臨床調査個人票の研究利用についての同意をした上で申請を行って下さい。 同意がない場合は、本事業の対象となりません。2.臨床調査個人票 疾患の症状・臨床所見・検査所見・治療過程など認定の可否の判断をするための必要事項を医療機関が記入。3.住民票の謄本 世帯全員が記載されている住民票。「続柄」は必要ですが「本籍」は必要ありません。4.保険証のコピー5.生計中心者の所得税が確認できる書類6.その他 特定疾患が原因で身体障害者手帳1・2級をお持ちの方、もしくは1・2級程度の症状の方は、あわせて重症患者認定申請をする事ができます。●難病情報センター
2007.06.28
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ちゃおにも掲載されていてTVアニメでもおなじみのの「きらりん☆レボリューション」主題歌のCD「☆☆☆(みつぼし)」と「ハッピー☆彡」をパソコンで聞いています♪っていうか、お友達と一緒に踊っています^^
2007.06.14
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2007年5月24日(木)放送のズームイン!!SUPERの「ズムとく」で『肩の専門医が注目!隠れた筋肉インナーマッスル』が放送されました。福岡県志免町にある久恒病院。そこに、隠れた筋肉を操るという、「肩のスーパードクター」がいます。そのドクターとは、院長の原正文さん。先生が注目する隠れた筋肉インナーマッスルの秘密に迫ります!原先生は長年にわたり工藤公康投手をはじめ多くのプロ野球選手の診ている経験に基づき、肩の障害予防のトレーニング方法等の研究もされています。インナーマッスルとは肩の深部にある小さな筋肉群で、肩関節を固定し安定させるためにあります。運動効率は下がりますが、簡単にできるのは「小さく前に習え」の格好をしてひじを固定せず、うちわを1、2分間、自然に煽(あお)ぐだけ。インナーマッスルを鍛える事で関節痛などを解消し、肩こりを予防する働きがあります。インナーマッスルに注目 肩の痛みの「隠れた」原因 トレーニング低負荷が強化のポイント <西日本新聞より>【久恒病院】〒 811-2204福岡県粕屋郡志免町大字田富字牛丸152番の1TEL(092)932-0133FAX(092)932-2901 番組でも紹介されていました!医学博士 原正文先生のアドバイスによりミズノが製品化した『エアーフリッパー』肩のインナーマッスルを効果的に刺激する画期的なトレーニング用具です。空気抵抗を利用してうちわをあおぐようにトレーニングをします。1日3回、30秒から1分ほどのトレーニングで充分鍛えられるそうです。
2007.05.24
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キユーピーは8日、家庭用と業務用のマヨネーズの価格を6月1日出荷分から現在に比べ、主力商品で約10%値上げすると発表した。 値上げは、1990年以来17年ぶり。ガソリン代替燃料となるバイオエタノール原料のサトウキビへの転作などを背景に、マヨネーズの原料となる大豆や菜種から作った食用油の価格が高騰したためだ。 主力商品のマヨネーズ(500グラム入り)の参考小売価格(税抜き)は319円から350円に引き上げられる。カロリー低減タイプなどは約6%の値上げとなる。同社は、生産コストの削減などで1995年に約12%の値下げに踏み切ったが、食用油の価格は当時に比べて1・5倍に値上がりしているという。(2007年5月9日 読売新聞)えぇーーーっ!先日のオレンジジュース値上げもショックだったのに、今度はマヨネーズ!どちらも娘が大好きなんです!めちゃめちゃマヨラー!生野菜を食べる時も野菜よりマヨが多いんだもん。娘の入院に絶対必要なものは、塩・醤油・マヨネーズ!子供病院の時は看護士さんに見つかって没収されましたが、今度は大きい病院なので食事やおやつはかなり融通が利きます。病院食って薄味だしねー。家ではなるべく「塩かけたらダメ」とか言ってるけど、病院だと食べるのが仕事みたいなところがあるから、つい子供に甘くなっちゃう。次回の入院の時は他にも「韓国のり」と「ミニカップヌードル」も持って行く!って言っております^^売店でもさすがに「韓国のり」は売ってないよね。日本の海苔より薄くて、ゴマ油と塩がついていてご飯にピッタリなんです。「韓国のり」の中でもサンブサ(サンブシャ?)が一番美味しいです♪
2007.05.09
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昨日の土曜プレミアム『人体再生ロマンスペシャルIIIもう一度抱きしめたい!!~最先端医療が救う命と愛の物語~』見ました!■ロシアに存在した! 究極の人体再生医療…骨は無限に伸びる!?~低身長症の女性の願いをかなえる、驚異の治療法とは?~人間の骨ってスゴイ!「イリザロフ法」と呼ばれる骨の延長治療は、骨を人工的に骨折させ、1日に1ミリづつ伸ばしていく治療法。骨折部分を伸ばす(離していく)とその間ををくっつけるように新しい骨が再生される。その治療期間中も歩いたりして骨の再生を促すらしい。激痛を伴う治療なのでテレビで見てても痛そうだった‥。個人のサイトですが「イリザロフ法」について詳しく掲載されています。http://p5i.fc2web.com/japanese/ts/srs/hgt.htm
2007.04.29
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娘も5年生になり、家庭科の授業が始まりました。裁縫箱もお気に入りの物を購入。何やらお友達とチクチク縫っています。以前に小さいクッションを作りましたが、最近は動物のマスコットのようなもの(笑)を作ったりしています。最近はフェルトや毛糸も100円ショップで結構揃いますね。入院中は毛糸でゆび編みをしたりしてました。ベットに横になったままでも出来るので退屈しのぎにはピッタリですょ♪この本、娘にどうかなぁと思っています。孫と楽しむ手の仕事手仕事を通して孫を育む。裁縫箱のない家が増えています。おばあちゃん世代には普通のことだった簡単な針と糸の手仕事も、孫には新鮮な体験に。手仕事を中心に、生活の中からさりげない機会をとらえて孫と楽しむ時間を提案します。子どもや孫へ手仕事とともに生活を楽しむ知恵をどう伝えるか。おばあちゃんの大切な役割を伝える本。【目次】 はじめに 1 針と糸との出会い(赤ちゃん時代)○エッセイ…針と糸で拵えたものに親しむさらしの肌着/モビール/ボタンと穴の布本/なんでも袋/小さなクッション2 わたしもやりたいな?(二~三歳ころ)○エッセイ…何歳から針と糸を持つ?葉っぱのネックレス/毛糸ボール/形みつけ/てるてる坊主/おんぶひも/くつ下でつくるギニョール3 ちくちく縫いはおもしろい(三歳~五歳ころ)○エッセイ…はじめてほんとに縫った 「紙のぬいぐるみ」って?/絵をぬいぐるみにしてプレゼント/毛糸のはり絵/自分の形をしたフェルト人形/お弁当のふろしき/立つぬいぐるみ/布で描く絵4 こんなこともできるね(五歳~小学生ころ)○エッセイ…針仕事の道具をそろえる針さし/糸くず入れ/折れ針入れ/ぞうきん/誕生日カード/クリスマスのくつ下/飾り棒/お手玉三種/ローソクの明かり5 もっと教えて○エッセイ…暮らしに手仕事をハンカチできんちゃく袋/ハンカチでつくるポシェット/指で編むマフラー/小さな織りもの/おやすみなさい、カタバミさん6 地域の子どもたちと、仲間たちと○エッセイ…ちくちく縫いのすすめ「子どものためのリビングルーム」で/食卓のたのしみ/食卓まわり/野菜の切り方/煎り大豆/木の実・おすすめ、もう少し食べましょう/ままごと・まねごと/草花と…/そうじ・洗濯・片づけなどの小さなヒント/プレゼントは「くずかご」!/元気は仲間から/手縫いのこと/身のまわりを心地よく/今、これからおわりに 大月書店の詳細情報より
2007.04.28
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昨年末にグローイングロッドの延長手術をして4ヶ月後の診察でした。先日から胸にしこりのようなものがあるので気になっていましたが、つまんでも痛くないのでレック特有の繊維腫だろうとの事でした。やっぱり‥ショック‥‥これ以上増えなければいいんだけど‥‥。レントゲンを撮って次回の手術は上部の金属棒を交換することになりそうです。今のところ首の後ろの骨にかけてあるフックもちゃんと留まっているみたい。同じ手術をした友達に聞いたのですが、「首の後ろが痛い‥。」って病院に行ったら、フックがグラグラしているって。それが骨に当たって痛かったようです。(怖いっ!)その後、延長手術の時に3個あるフックの内グラグラしているのを切除したということです。(2個でも充分固定できるので)次回の延長手術は7月頃の予定です。娘は夏休みに手術は嫌!って言っていたけれど、親としては勉強が遅れるから夏休みの方がいいなぁ。でも、ホテルの予約が難しくなるかも?!今回は日帰りではなく、義母が19日にホテルを予約して連れて行ってくれました。本人も義母と行く時はいろいろ買ってもらえるし、美味しいものも食べ放題(笑)なので喜んで行きます。またまたトロづくしを食べたようです^^
2007.04.20
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我が家の定番の風邪薬 『 小児用ジキニンシロップ 』小児用だけど大人が飲んでます^^頭が痛い時とか、1本飲むとめちゃ効く!でも普通に薬局で買うと、1本 550円なんだよね~。今までシークレットケアで購入していたんだけど、もっと安いショップを見つけた!!シークレットケアは、1本 349円。1万円以上で送料無料。コーエードラッグは、1本 330円。10本で3,080円(1本あたり308円)※お一人様2セットまで!24本で7,200円(1本あたり300円)※お一人様2セットまで! ←売り切れだった…。全国一律料金490円。8000円以上で送料無料。10本を2セット買って送料払うとすると3080円×2セット+490円=6650円6650円÷20本=332.5円安いよー!!ホントは24本セットを買いたいんだけど…。その後‥自分スタイル健美心で24本×2セット購入♪24本 7298円(1本あたり 約304円) 1万円以上送料、代引き手数料無料
2007.03.08
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雑誌の広告で見たんだけど…「きず跡の見た目を改善」っていうのに惹かれます。『 バイオイル(ピュアセリンオイル配合) 』 バイオイル。それは完治したきず跡やストレッチマーク(※1)に使える、スペシャル保湿のティシューオイル(※2)。バイオイルは、きず跡、妊娠線や肌の色ムラを目立たなく軽減させるために開発された、スペシャリスト・スキンケア商品です。革新的な成分であるピュアセリンオイル(PurCellin Oil)を含む、最新の研究開発から生まれたバイオオイルの処方は、肌の老化や乾燥肌など、他の多くの肌に関する悩み事に非常に効果的です。 ※1 ストレッチマークとは、妊娠など急激な体形の変化により、皮膚が伸ばされて生じるひび割れのような線のことです。※2 ティシューオイルとは肌への働きかけを目的としてブレンドされたオイルのことです。Bio-Oil(バイオ-オイル) は14カ国で販売されている、世界的なスキンケア・ブランドです。日本ではバイオイル(Bioil)として販売されています。● Bio Oil公式ホームページ
2007.02.23
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娘は年2回くらいのペースで手術をしています。入院特約をつけているので毎回保険がおります。今回の入院も前回の手術から1年以内なので入院初日から入院保険金がでます。それと手術保険金20倍が支払われています。(少しだけどね…もっと掛けておけばよかったよ…)入院保険金額…入院1日あたり特約保険金額の千分の0.5、千分の1.0または千分の1.5。手術保険金額…手術の種類により、入院1日当たりの入院保険金額の10倍、20倍または40倍我が家の場合、ずーっと入院保険金は千分の1.5で、手術保険金は20倍でした。それなのに今回は手術保険金が10倍だったんです!前回も前々回も全く同じ手術なのに?!それで今回の簡易保険の入院証明書のコピー(何でも書類はコピーする事にしている)と前々回の入院証明書のコピーを比べてみたら手術名が違っている!今回のは「骨長調整術」になっていて、前回のは「脊椎固定術」になってる。保険の窓口に問い合わせに行ったら「脊椎」って書いてあるかどうかで違ってくるんだって!今回の入院証明書を書いたのはあの若い担当医だよ…。また入院証明書を書いてもらいに行かなくちゃならないの…。病院は遠方だし…。どうする!どうする!と思っていたら保険の人から連絡がきて「審査の人が今まで4回支払われてるから大丈夫です。残り10倍をお支払いします。」だって。少しでも助かるよ~~~。しかし、入院証明書っていうのは医師の書き方ひとつなんだねぇ。余談ですが、最近、子供の保険の支払いって手続きが難しいんだよー。委任状やら何やら(忘れた)必要で何回も足を運ばなくてはならなくなるので、出来れば夫婦揃って行った方が間違いないです。
2007.02.14
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娘が「友チョコ作りたい~~~!」ってうるさいので作りました。型だけは昨年、買っていたので覚えていたんだよね。明治のミルクチョコレートをバキバキと割って湯せんで溶かし、型に入れて固めただけ!でも、湯せんにしてもなかなか溶けなかったりして難しかったなぁ…。2回目からは娘が一人で溶かして型に入れて作りました♪完成!明治製菓のHPで「手作りチョコレシピ」が見られます。
2007.02.12
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テレビ番組で紹介されていました。on-line 古書店パラメディカ 闘病記&一般向医療関連書専門 同じ病気の方の体験や、どんな気持ちで病気を受け入れていったのかを知りたいと思っても闘病記というのは探すのが困難です。大型書店でもいろいろな場所に点在しており、本のタイトルからは病気の種類がわからない。パラメディカのご主人(管理人)が自らの経験から「誰かの役に立つかもしれない」という思いでこのオンライン古書店を作ったそうです。古本屋さんを巡り、1冊1冊探し出し、内容を確認、病名ごとに分類するという気が遠くなるような作業をしていました。全国から「こんな本を探して欲しい」という依頼を受けています。本の内容も年齢や病気を克服した、ほんの中では死なないなど様々な要望に対応してくれるそうです。『闘病』の本 - 『難病』の本
2007.02.09
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