「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

G病院（８回目）

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これまでに最初の手術と延長手術が7回。Ｇ病院では4回目の手術です。
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● ８回目の手術 ●

H20.8/14 （11歳）	入院　日記へ身長136.6cm、体重29.4kg 手術前の検査採血、心電図、肺活量、レントゲン撮影医師から手術についての説明　体も大きくなってきたし、今回からは点滴で麻酔をする事に。　病室で早めに痛み止めのテープを貼り、点滴のルートを取ること。＜担当医からの説明＞レントゲン写真を見て、骨盤周りの骨がハッキリ白く写っていないのでまだ身長が伸びる可能性がある。次回は、下部分の棒を長いものに交換する。切開部分が若干広くなるので手術時間は1時間30分くらい。（延長だけなら40分くらい）おにぎり、アイスを食べる。午後9時までは食べてもOK。明日の朝7時までは水OK。 12時すぎまで眠れず…。
15	手術当日（延長手術7回目） 6:35　起床 7:00　水分を摂る。（最終）　　　　痛み止めシールを貼る。　 10:15　麻酔用の点滴のルートをとるのに大暴れ！　　　　結局、痛み止めシールを貼っていない場所でとるハメに…。 10:35　トイレに行く。 10:45　手術前室へ。またもや大暴れ！ 10:55　麻酔が効いてきてやっと横になった。　　　　麻酔開始　　　　↓ 　　　　↓ 　　　　↓ 13:50　手術室から出てきた。　　　　（13:30に麻鎮痛剤の座薬を使用。） 14:15　うがい。お腹が動いているので水も少しならOK。　　　　かちわりを少し。 14:45　眠た。　　　　↓ 　　　　↓１回も吐かなかった！！　　　　↓ 17:00　時々目を覚ますがまた眠る。 18:20　食事＆お刺身。　　　　今までに無くバクバク食べた。（ちょっと怖い…）　 20:00　抗生剤点滴 20:40　オシッコがしたいけど出ない…。　　　　　で、また眠る。
16	1:00　車椅子でトイレへ。　　　　　　ベッドでオシッコが出ない！本人がトイレでする！って言うものだから本当はダメなんだけど、装具なしでトイレに行く。（担当医の許可アリ） 6:40　起床。　 7:10　食事。　　　　　車椅子でトイレに行く。　　　　　車椅子でトイレに行く。 12:00　食事。 13:00　　お昼ね 14:15 　車椅子でトイレへ。 18:00　食事。37.3℃　 19:30　食事が食べられているのでソルデム点滴終了。　　　　抗生剤は明日まで。37.7℃　　　　　　　　車椅子でトイレへ 22:00　就寝。夜中2回くらい目が覚める。
17	6:20　　起床。 7:30　　食事。　　　　　車椅子でトイレへ。 10:30　　車椅子でトイレへ。 10:50　　抗生剤点滴。 12：00　　食事。　　　　　車椅子で売店まで散歩（？） 15:45　　車椅子でトイレへ。 16:00　　抗生剤点滴。36.9℃ 　　　　　点滴終了。採血ナシ！ 18:00　　食事。 20:00　　車椅子でトイレ。 21:00　　　　〃　　　（ウンチ♪） 22:15　　　　〃　　　　　寝る。
18	車椅子＆歩いてトイレに行く。 15:00　　お風呂　　　　　水をはじくテープなので湯船に浸かってもOKと言われた。　　　　　（が、これが傷の直りが遅くなった原因かも？！） 16:45　　歩いてトイレ（ウンチ♪） 17:10　　主治医の回診　　　　　もう、最終手術しても言い段階。　　　　　10個の骨を固定するとして1年で2～3ｃｍ損をするが、　　　　　矯正がかかる分2～3ｃｍ伸びる。なのでプラスマイナス０。　　　　　最終手術は、5～6時間かかる。全切開。自己血貯血も。
19	キズからちょっぴり出血していた。　　歩いてトイレ（ウンチ♪）　　　　自分で装具の着脱が出来た！　　出血が増えていたのでガーゼに交換。
20	ガーゼからテープ＆防水テープに交換。
25	テープを剥がす。　　　　傷の一部がまだくっついていないのでまた貼り直し。
26	退院