「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

G病院（グローイングロッド抜釘手術）

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これまでに最初の手術と延長手術が10回、そして今回のグローイングロッド抜釘手術。
Ｇ病院では8回目の手術です。

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最終固定手術に向けて、今まで背骨を固定されていたグローイングロッドのすべてを取り外します。
その後、回復が良ければ３回の貯血をします。傷の回復が良ければ一旦退院します。

● グローイングロッド抜釘手術 ●

H22.11/10（水）　　　（14歳）	入院　 142.9cm、39.0kg 検温、採血、院内感染の検査、レントゲン、心電図。手術室の看護師さん手術説明。麻酔医、担当医手術説明。「抜釘術」ステンレス製のグローイングロッドを抜く。たまに金属疲労で折れて残ることがある。レックリングハウゼンの子で背骨が腫瘍によって解かされている場合は骨を作らなくてはいけない。手術時間は２～３時間。麻酔を入れて３～４時間ほど術後の状態によってはＩＣＵに入る。最終固定はチタン合金を使うのでＭＲＩができる。食事は２２時まで。水分は翌朝８時まで。 21:00　液体下剤を飲む。
11（木）	手術 6:30　起床 7:30　浣腸 9:10　点滴のルートにペンレスシールを張る。 11:10　部屋から歩いて手術室前室に来たもののイヤイヤ入る。　　　　手術開始 15:20　手術室から出てくる。1時間前に痛み止め座薬を使用。　　　　　おしっこの管付き。酸素マスク。　　　　取り出したグローイングロッドのステンレス棒、金属を見せてもらう。　　　　とてもピカピカしてて新品のよう。　　　　娘はうとうと…のどが痛い…。 16:10　水を口に含んでペッ！酸素マスク臭いに拒否。（でも翌朝まで着ける）　　　　検温、傷のチェック。うがい 17:25　水ＯＫ。一口飲んでみる。 18:30　おかゆ＆汁、少し食べる。ねた 19:30　おかゆ、焼き魚、汁食べる。おしっこの量が少ない。 20:00　大量に吐く！ 20:15　手術後の採血。ＤＶＤ観る。　　　　ご飯＆焼き魚少し食べる　→　吐く！ 21:05　吐き気止め点滴 21:30　ねた。何度か水を飲む。
12（金）	0:30　吐く！（黄色系） 1:30　吐く！何回も体の向きを変える… 4:00　傷から少し出血あり。吐く。（緑） 6:30　体の向きを変える。吐き気がする… 8:00　吐く。 8:10　おかゆ、汁少し。おしっこの量ＯＫ。（夜中に付加をかけた） 9:00　吐く。 9:30　採血 9:50　傷の下のほうで出血。一度はがして消毒。また同様のテープを張る。　　　　23時頃まで痛み止めの点滴あり。　　　　（痛い時はプッシュで量が増やせる3回/１ｈまで）　　　　痛み止めの飲み薬「ポンタール」を処方されているが、吐き気があるため飲んでいない。 10:40　抗生剤点滴。37.4℃ 11:00　担当医回診　　　　　おなかよく動いているし起きられる様になれば胃酸の逆流がおさまり吐き気もおさまってくるらしい。　　　　　吐き気止めを点滴にも入れている。 14:20　病室でレントゲン。　　　　　温かいタオルでおなかをあたためる。　　　　　ねた 17:30　抗生剤点滴。 20:00　おかゆ、汁少々　38.0℃ 23:30　痛み止め点滴終了。　　　　痛みが増してくる…
13（土）	3:00　痛み止めの座薬を使う。37.9℃ 　　　　ねれた… 7:00　起床。ＤＶＤ観る。36.4℃ 　　　　おなかが少し痛いらしい。　　　　ベッドの頭を上げ下げして、歩けたら歩く。　　　　急に立つとふらふらするので…。 8:00　ごはん、お刺身４切れ。36.6℃ 9:00　ベッドを少し起こしてみる。漫画を読む。　　　　おなかにＨＯＴタオル。 10:00　抗生剤点滴セファゾリン 11:00　痛み止め座薬 12:00　ごはん、鮭。ねたまま自分でパクパク。 14:00　本人は元気そうで「起きたい！歩きたい！靴下脱ぎたい！」　　　　担当医診察「今日は寝たまま、トイレもダメ！」 15:00　体を拭いてもらって着替える。 16:00　抗生剤点滴 18:00　ごはん、おかず少し。 19:00　ちょっと痛みが出てきたが、漫画読む。TV&DVD　観賞。 21:15　痛み止め座薬 22:00　ねた… 　　　　　夜中2回ほど自分で向きを変える（枕位置手伝う）
14（日）	6:40　起床。検温、血圧など。　　　　ごはんを沢山食べられたら点滴外す。抗生剤は明日まで。 7:00　ごはん。 8:30　ベッドを起こしてDVD観る。 10:00　歩行器を使って歩いてみる→ OK! 　　　　抗生剤点滴。おしっこの管を外す。　　　　長い間、管を使っていたのでおしっこが出にくい。　　　　水分をたくさんとって、お昼までには1回トイレに行く。 12:00　歩行器でトイレへ。ごはん、2口くらいで食べず… 14:30　歩行器でトイレへ。　　　　痛み止めの座薬を使う。 15:45　抗生剤点滴（点滴のルートが詰まりそうでドキドキ）　　　　体を拭いてもらう。 18:00　ごはん、焼き魚、ヒレカツ、ギョーザなど少し食べる。　　　　　ずっとDVD観賞 20:00　歩行器でトイレへ。ねる。
15（月）	1:15　車椅子でトイレへ。のち吐く。痛み止め座薬 7:00　起床。ごはん、ほとんど食べず… 9:15　車椅子でトイレへ。歩いて帰る（本当はダメ！）　　　　体を吹いてもらう。抗生剤点滴 12:00　ごはん 13:00　車椅子でトイレへ。 16:20　抗生剤点滴ラスト！明日から内服　　　　18（木）1回目貯血、1週間後2回目貯血。　　　　抜糸、退院して1週間後3回目貯血予定。　　　　ウンチが出ないので液体の下剤or粒or浣腸？ 17:00　回診 17:15　車椅子でトイレへ。 18:30　ごはん 19:40　車椅子でトイレへ。ウンチ出た！ 20:00　車椅子でトイレへ。
16（火）	7:00　起床。歩行器でトイレへ。 7:30　ごはん。フロモッコス顆粒、抗生剤。傷チェック　　　車椅子で売店まで散歩。 11:00　歩行器でトイレへ。 12:00　ごはん。フェロチーム錠（鉄剤）頑張って飲む！ 14:30　歩行器でトイレへ。ウンチも。
18（木）	自己血　1回目貯血　200ml
19（金）	CT、MRI　1時間くらい
25（木）	自己血　2回目貯血　200ml
12/2（木）	自己血　3回目貯血　200ml
6（月）	退院（フェロチーム剤、痛み止め、便秘薬）