2013年05月の記事一覧 | 大正ラマン

JJの脳波スイッチのまき。

勉強にあきて深夜の更新。どうも最近頻繁に更新しているサクライヨーコです。実家で今月末提出の課題をやっちょります。だんだん目の調子が悪くなってきたママンは一年くらい前からマクトスの練習を始めました。 HALシステムが発表になるちょっと前にマクトスを買ってしまいました。でもなかなか思うようにできません。だんだん文字盤もできなくなって来ました。そんな時、かわいい息子（笑）JJの研究室に脳波の専門家であるベトナム人のチーさんがやってきました。ちょっと小太りで笑顔がかわいく子煩悩で私の１個下の兄ちゃん。私とJJで駅まで迎えに行って、寮を案内したり買い物の仕方を教えたりしました。ある飲み会の席でJJはチーさんに母の話をしました。するとチーさん、P300（脳波の名前らしい）で電子文字盤をやったらどうかと言ってくれました。 P300の文字盤↓ 「お母さん文字盤できるようになるよ！」と意気揚々と電話をしてきたJJ。でも私はなんだか心に何か詰まったような変な感じを覚えました。 JJ、ごめんね。とっても嬉しいんだけど、いつもチャレンジしては挫折してを繰り返してきて、期待してがっかりするのが嫌なんだ。声がだめになって、筆談がだめになって、スイッチがだめになって、次は文字盤なんだ。まただめになって新しいことにチャレンジするのってエネルギーがいるんだよね。 JJはわかった！でも大丈夫！と言ってくれました。チーさんは、花束を持ってうちにも来てくれました。母と、スイッチのボランティアの人たちとマクトスについて確認。マクトスでも生のデータを手に入れられれば、P300の文字盤はできるんじゃないかとマクトスの社長さんに連絡を取ってみたりもしました。そんで今回の心不全で眼球ストップ。この計画も水に流れてしまいました。その眼球ストップを聞いて母のもとへ駆けつけたところ往診のK先生がいました。せっかく脳波で文字盤やろうと思ってたのに、ついに唐揚げの調味料一個聞きそびれてしまったとがっかりしていたところ「旦那さんとそのチーさんと僕と会議しない？」とK先生。 K先生の病院ですごい面子で会議が行われました。チーさんが寝ないで調べてくれた論文がこれ。患者さんにもテストを行って８０パーセントの回答率を得ている LEDをメガネの右と左に着けて別々の周波数で点滅させる。 YESなら右、NOなら左といった具合で意識してもらう。 YESなら右の周波数の脳波がNOなら左の周波数の脳波が拾える。それでYES、NOを判別する仕組み。脳波装置はホントにシャレにならないくらい高いのだけどK先生がほかの患者さんにも必要だからと「買ってあげるから、やって！　だって誰もやってくれないから！いいよ、やって！できなかったらそれでもいいから」と、安い買い物じゃないのに私たちを信じて買ってくれることになりました。そして、JJとろくにデートもせず部品屋へ行く日々（笑はんだごて臭い、新婚家庭。そして…JJシステム、プロトタイプ完成！！（なぜか車の中（笑）就職活動と卒業研究そっちのけで研究したJJ。今日、家に自分が学校で使っている脳波の装置をこっそり持ってきてくれました。私とJJの脳波で実験。「あなたは結婚していますか？」「あなたは１０代ですか？」「あなたは妻を愛してますか？ブフフ！！」などの質問でやってみたところYESのヘルツの脳波とNOのヘルツの脳波がほぼ１００パーセント取れました！！次の脳波の装置を買って次の段階へ進みます。「やっと俺、お母さんに役に立つね」なんてかわいいこと言ってくれちゃって。こんなことしてくれる旦那さん、ほかにいませんよ！

お待たせいたしました

日本全国、このままサクライヨーコが何もしないで看取るわけがない信者の皆様長らくお待たせいたしました。今日往診の先生に会ってきました。「お母さんはね。終末期ではありません。　ただ普通の人の心不全より少しだけ突然死する可能性が高いだけです。」と、院長先生。というわけで母は、大丈夫です。とりあえず、今は胃瘻ができません。だから今のまま水分だけで何もしないなら、もう十分生きました、何もしないでくださいと私が言ったなら、３か月の命ということになります。そこで中心静脈栄養でカロリーを摂取することになります。前回失敗した、鼠蹊部からの点滴を明日別なツールでやってくれるそうです。在宅でもレントゲンが取れるので鎖骨からレントゲンを撮ってやるんだろうな。それがだめだったら、入院して３日間、あたしが付き添ってレントゲン映像とりながらやる。もちろん鎖骨から管を通すことにリスクはある。肺を傷つけることもあるし、でもそれを言ったら胃瘻だってリスクがゼロじゃないし、尿のフォーレだってゼロじゃないし人工呼吸器だってゼロじゃないだろうさ。私もまったく覚悟してないわけじゃないので親はいつか自分よりは早く死ぬ。いつかはきっと看取るときがくる。これから先、ママがどれだけ生きるだろうということも考えながらどうやって願いをかなえて行ったらいいかということそして自分の生活をすり合わせて、どれだけできるだろうかということそういうことを考えながらできることをできるくらいにやりながら生きていきます。医療の話はこれで終わり。んで次、介護のこと。学生撤退を受けて先生はとーっても悔しそうでした。なんてったって介護保険始まる前から家族や患者支えてきてやっとこういううちみたいのが出てきてそれが破たんしちゃうんだから先生にとっても悔しいことみたいです。そして、ほんと、看護学生を今まで使ってきたことでどれほど勉強になってきたかということもすごく評価してくれた。とはいえ、今のきのこの大学ではサークルとしては夜勤活動はもうできないので、個人でやりたいと耳打ちしてくれた学生や今入ってくれているみんなといろんなことを話し合いながら私は福祉系の大学にビラを配ってみます。そして、先生は、別な看護学部にアポをとってくれることになりました。それから、うちはケアマネが新人なので今までいたケアマネージャーにサポートをお願いしてみようと思います。もう一回立て直すぞ！！！え？JJ？就職活動手伝ってくれて当たり前だと思ってる夫なんか、ムカ着火ファイヤーの激おこぷんぷん丸だ！！！ふん！！！！

ブログ更新している＝レポートがやばい

前回どこまでお話ししましたっけ？サクライヨーコです。ママンの心不全ですが、ぜーんぜん良くなってません。私が週2回、姉の旦那が週1回立ち会っています。顔はすっきりして笑顔もわかるし泣き顔もわかるのですが瞬きは今はちょっとわかりにくいです。目も閉じるようになったしね。体の状態の割にはにやにやしたり、感動して泣いたり、毎朝、あまちゃん欠かさず見たりしてるんですが。でも点滴を外すとまた血中ナトリウムが下がり元の木阿弥。体がむくんでいて、むくみの中にはナトリウムが多くあって血中には少ない。それを補うために末端から点滴してるわけだけど完全に絶食なので栄養が足りない。胃瘻から入れても、腸が機能してないので吸収されないよって、眠剤も効かない。高カロリー点滴をしたいけど、それに耐えられる太い血管が見つからない。エコノミー症候群になりやすいので血栓ができてるのだろうとのこと。つまりは太い血管も細くなってたり流れてなかったりして使えないとこが多い。結局腎臓とかの機能も弱ってるわけなのです。そんで緩和医療担当の先生にもうよくならないよ的な話されてヨーコちゃんショックｗｗｗ老衰でなくなる人と同じ数値をたどってるとかはっきり言いすぎる先生だけどちょっとちょっと！5年10年はないってどういうこと！？姉に連絡したら2人目ご懐妊でホルモンバランス悪くて大丈夫？動揺してない？落ち着いて！どころか「あんたの言い方が悪い！その説明じゃわからない！こう言え！」的な昔の姉を彷彿とさせる懐かしい感じでやられましたｗｗｗそしてJJ、就職活動難航中。まあこればっかりはね。んで9月にきのこ撤退。ヨーコちゃん大学生・・今月中にレポート7科目ｗｗｗそういう八方塞がりな事態。・・・かのように思われたんだけど、ALSのことやってると不思議なことが起きるんです。むかーし、新聞の意見欄で募集したボランティア覚えていますか？それで入ってくれるようになっていたボランティアさんがいるんだけどその人の旦那さんがWeb制作会社の社長で、JJに会いたいっていうんです。そして、JJの研究室に今月いっぱいいるベトナム人の研究員と相談しながらJJは脳波のYESNOスイッチの作成に取り掛かっています。往診の先生が、融資してくれています。んで、介護体制も含めて、月曜日に往診の先生とちょっと密談してきます。だって往診の先生毎回違うしどれぐらい点滴だけで生きられるんですか？って胃瘻に戻ることもあるんですか？って聞いてもどれだけ生きるなんてことはわからないって言われるし胃瘻に戻ったら下痢してまた元の状態に戻るんじゃない？って言われるしもうママ先が短いみたいな言われようだし当然看護師からもそういう言い方でもう、ヨーコちゃん、お母さんのところに時間あるときはずっといたほうがいいよと余計なひと言をもらうしでじゃあ実家に帰ろうかななんて考えてたわけなんですよ。そしたら往診の先生が「いや、アルバイト募集、じゃんじゃんやっちゃいなよ」とかいうわけ。医療行為を学生がやることでホント、みんなビビッてて人が集まらないんですけどしかも心不全です！どうぞ！なんて言ったらドン引きして誰もやってくれないよ！っていうと先生は「点滴より人工呼吸器ついてるほうがドン引きだから大丈夫♥」「危なくないってことはお医者さんが説明することだから」って言ってくれた。週二回の帰宅では学生たちと3時まで語り合ってます…。最近は母の様子をFacebookで知って卒業生がお見舞いに来てくれます。間もなく結婚だっていうYちゃんに夫婦円満の秘訣を聞かれた。（新婚だっつーの）「いつも仲好さそうなんですけど、喧嘩とかするんですか？」「するするー激しくするよー！！　夫婦喧嘩の99パーセントは意味のない内容だから　ヒートアップしたらお互いに「激おこぷんぷん丸！」っていうことにしてる」「え？にこにこぷんぷん丸？」「あとねー。小言を言い始めるようになったらお互い「モンゴモンゴ！」で会話する」「モンゴモンゴ！？」「たとえば、「靴下その辺に置きっぱなしにしないでよ！そういえばトイレにもパンツあったよ！？　洗濯機にちゃんと入れておいてよ！拾って歩くの嫌なんだけど！なんなの！？」「モンゴモンゴ！」「モンゴモンゴ！」「モンゴモンゴモンゴモンゴー！」「モンゴモンゴモンゴ！It's not my sandwiches!!」って感じ？ばからしくなって喧嘩終わるよ？」「…それ頂きます」元ネタはアメリカかどっかのハナモゲラ語コントだったような気がします・・・。そんなわけで、バカップルで今日も前向きに戦ってます。母の日にママと。あ、美肌加工済。