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気がつけば。。
もう２０２５年💦ブログを読み返していたらコメントをくれていた方々がいて、、m(__)m本当にごめんなさい💦そして。ありがとうございます！！ゆいかは元気に過ごしています。側湾が強く呼吸状態が悪化してしまい、喉頭気管分離をしました。そのあと一時的にカニューレの関係で呼吸悪化したりがありましたが、今は夜のみ呼吸器を使いながら昼間は元気にデイや事業所に通ってます😊ゆいかのこのブログやゆいかのドラべ症候群のこと、脳症のこと、その後の生活や今の医療ケアのことが少しでも誰かの役に立てればよいな。と思ってます。元、ここ、たいも元気いっぱいに過ごしてます。まだまだ暑いですが身体に気をつけて1日1日楽しみましょう！
2025年08月30日
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4年が経ちました。
。ホームページは使えなくなってしまい（ ｉ _ ｉ ）データーも記録も全てなくなってしまいました、、最終投稿から4年。ゆいかは今年20歳になります(^-^)胃ろうにしてから今年7月に重度の側湾症もあり呼吸不全を起こし気管切開になりました。その後、少しトラブルがあり、、心肺停止を起こしてしまい人工呼吸器になってしまいました。。が！自発呼吸は浅いけどあるので夜のみつける形にしてます(^-^)ドラべ症候群（乳児重傷ミオクロニーてんかん）を4ヶ月に発症してから本当に真っ直ぐ生きる事。少しの変化も受け入れて今を楽しむ事を諦めずにやってみせるゆいかを目の前にして、本当に頭が上がらない。娘だけど、ゆいかの人生、生き方は本当にすごくてカッコ良いよ！胸張ってこれからも楽しもうね！下3人も高1.中2.小3になり元気に育ってくれてます。子供達に支えられ、周りに助けてもらい、私がみんなに成長させてもらってる。本当まだまだ手探りで勉強しながらの日々です。だけど、子供達4人と過ごす毎日が私の幸せです！そこに、大切な友達だったり家族と同じくらい大事な子達や友達と過ごしたり話したりする時間がプラスされさらに、癒しで幸せ。これから寒くなりますが身体には気をつけましょう！
2023年10月12日
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久しぶりです
ゆいかは高校１年になりました！ JK✨ デイも行き始めて、胃ろうにしたり。。 たくさん変化もありますが頑張っています！
2019年12月12日
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4月26日
どれだけぶりの更新でしょうか（笑） ゆいかは中学二年生になりました。 元が小学四年生。 ここが小学二年生。 たいが年少さん。 みんな元気に大きくなってくれています。 今年のお正月。 ゆいかがお世話になった病院の先生に会いにいきました✨ その時に 『最近HP書いてる？』と聞かれ💦 みてくれる人が居てくれるんだなぁ✨と感謝。 ゆいかの状況も書いていこうかな💕と思いました。 ゆいかは、中学二年生になり緊張や側わんがあったりしますが表情豊かで元気に学校に行ってます。 4月26日。 私の誕生日でもあり 日付が変わってすぐの夜中27日 ゆいかが2時間以上の痙攣を起こし脳症になった日。 数時間前には笑ってじいちゃんが作ってくれたコロッケを食べてたゆいか。 1秒先はわからないな。と本当に思った。 命あることが本当にありがたくて、カチカチで動かないゆいかにどうしたら良いのか、分からなくて悔しくて仕方なかった。 誕生日がくるたびにあれから何年かぁ。と思いながら、でも、悔しいとか悲しいとかじゃなく、今目の前にいるゆいかに嬉しくもあり 自分がしっかりしてあげれてるか不安にもなり。。 今度の26日で9年になる。 この日だけは家族で過ごしたい気持ちがある私。 そんな中、父ちゃんが計画してくれて。 昨日ディズニーシーに行ってきました。 誕生日と結婚記念日を兼ねて。と言うことだったのですが、普段何も言わない父ちゃん。 だけど、私が誕生日がくるたびに思い出すのを知ってたんでしょうね。 少し早いけど。。と。。 もちろん、ゆいかも元もここもたいしも行きました。 ゆいかは、疲れたかな？と思ったけどショーの時などしっかり目を開けてみてました✨ 私はわがままでしっかりもしてない。 良い妻でも無いし良い母でも良い女でも無い。 人としても、まだまだな未熟者。 でも、行き帰り全てを1人で運転して 子供と遊んだり私をさりげなく気にかけてくれているお父ちゃんに本当に感謝です。 父ちゃんと書いてますが💦旦那さんです😅 普段 ケンカも多いですけどね。 ゆいかにも元にもここにもたいにも、良い父ちゃんだと思います。 夫婦は、他人で100%をわかり合うのはいい無理だと私は思う。 育った環境も違うし。考え方も違う。 でも、分かりたい。と歩み寄ることは出来てそう言う事が大切なんだな。と思いました。 まだまだ誕生日がきますが、脳症になった日は、帰れないけど楽しく良い発見ができる日になれば良いな。と思いました。 1日1日楽しい時間を過ごしたい✨
2017年04月24日
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うれしい贈り物
気がつけば もう7月(^_^;) 早いです！ yuuは、体力の低下を感じながら 一番ちびっ子とのんびり過ごしていますが、皆さま、体調など大丈夫でしょうか？？ ゆいかは、梅雨時期は、ゼコゼコが多くて酸素低下もありますが、元気に過ごしています^_^ 元もここも 休みなく小学校に通ってます^_^ 去年の末に yuuの母親が乳がんになりました。 片方を全摘して その後も抗がん剤治療をしていましたが、今年3月無事に抗がん剤治療も終わりました！ その前から 裁縫が大好きな母がスマホに変えて楽しみに毎日を過ごしていたのが裁縫やハンドメイドの人達との交流の場所でした。 今でもたくさんの刺激を受け 友達もできハンドメイドを見るのもするのも楽しみにしていますが、 その中の1人の方から ステキな贈り物をいただきました。 母がゆいかの事を少し載せていたのを、見て ゆいかの事をとても気にかけてくださり 直接メッセージを母の方にくれたそうです。 その方も手作りであるものを作って見える方で、 ゆいかに。と。。 お守り地蔵さんを作ってくださいましたm(__)m 出来てすぐに写真を送ってくださり、母もすぐに私へ送ってくれて その写真を見た瞬間。 本当に優しくて暖かくてふくよかでゆいかにも似て ステキなお地蔵さんでした。 その後 その方から 母の方にお地蔵さんを送ってくださり 昨日 母がすぐに持ってきてくれました。 ゆいかも緊張が抜けお地蔵さんの方を見たり 良い表情をしていました。 一番下のちびっ子もお地蔵さん！が言えず、おじじさま。とお菓子を持って行ったり^_^ 見える位置に置かさせていただいています。 本当にゆいかの事を思い、作り送ってくださったお地蔵さん。 心も癒されるくらい本当に優しい表情をしています。 本当にありがとうございました。 この場でですが、お礼とゆいかが大事に持っているお地蔵さんの写真を載せたいと思います。 本当に本当に ゆいかは、たくさんのステキな出会いがあり幸せな娘だと思います。 ありがとうございました。 まだまだこれからが暑いので体調など、気をつけてください。
2016年07月07日
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8年経って
4月26日はYuuの誕生日でした。26日から日にちが変わり27日の夜中。ゆいかは、2時間10分の発作を起こし今の状態になりました。あれから8年。その時の状態を今でもしっかり覚えてる。あの時、最後の最後にてんかん波が出てフラットになったゆいかの脳波。てんかん波と言う物が形にみえるならなぐっても足りないくらい腹が立った。硬くて動かない体に視点が合わない目。声を出したし声かけに反応もなかったゆいか。後頭葉は溝にそって白く光り壊死してて、前頭葉も壊死してた。とにかく、大脳皮質は全体的にダメージを受けて小脳の一部もダメージ起きてた状態。数日前まであ～ちゃん！と呼んで動いてたのになぁ。。26日に元気いっぱい大好きなじゃこご飯食べてたのになぁ。。一気に変わった状態をどうしたら良いのか？自分の娘なのに分からない状態にもなった。でも、やっぱり1番はいきていてくれてよかった。それだけだった。生きていれば何とかなる！そう思っていたから。でもほとんどゆいかの状態は私には未知の世界。。先生に聞きながらのリハビリが始まった。8年経ち。写っていても分からないかも知れません。と言われた目は、しっかり追視をして、目もあう。。前頭葉の関係で感情や表情が今までのように出せないと思います。と言われたゆいかは、いやなことをしっかり顔で教える。眉間にシワよせて。。嬉しい時はにっこり笑う。私たちの100分の1かもしれない。表現方法は。。でも、しっかり分かりやすく教えてくれてる。ゆいかは、主治医の先生・OTの先生。訪問の先生。今まで出会ってきた先生や看護師さんは本当に良い先生や看護師さんや良い人ばかりで、ゆいかにたくさん良い出会いをもらっている。8年経ったけど、あの時も今も変わらない気持ちが1つある。生きていてくれてありがとう。今をしっかり楽しみたい、そう思う。今を生きたいね。8年経って、今ゆいかはペースト食を食べてケーキも食べて、元気いっぱいの中学生になりました。4歳だったゆいかが今12歳。ずっと、1人っ子で脳症の時3ヶ月だった元、1人のお姉ちゃんだったゆいかが、今は3人のお姉ちゃんになりました。今、本当にいいお姉ちゃんしてます＾＾Yuuも誕生日が来て思うことがある。お母さん。産んでくれてありがとう！産んでくれたから、今の自分がいる。そう思う。これからも元気いっぱい笑顔いっぱい頑張ります！
2016年04月28日
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もうすぐ
なかなかブログを書くことができず、 たまには。。 とゆいかのyuuが作ったHPを見てみた。。 やっぱり脳症の時の記録は、今でも鮮明に思い出す💦 もうすぐ、脳症から7年が経つ。 yuuの誕生日から日にちが変わってから ゆいかは 脳症なった。 誕生日の日に2人で写真を撮って、最後の発作が起きる前、ゆいかの言葉として聞いたのは あ〜ちゃん。と言うyuuを起こした言葉。 必死に発作と闘って、今も前を向いて自分のペースで 必死に嫌な事、嬉しい事を伝えてくれるゆいか。 yuuは、今も昔と同じ。 ゆいかが大好き。ゆいかと一緒に生きたい。 そして、今 生きていてくれる事が一番の幸せだと本当に思う。 苦しくても、イヤでも、ゆいかは、前を向いて12年過ごしてきた。これからも、そうだと思う。 ゆいかの１日１日を楽しくて幸せな時間にしたい。 久々にHPをみて心から思った。 ゆいかがいてくれて、ゆいかの周りに元やここやたいしが居てくれて、みんなでいれる今を一番大切にしたいし、みんなにも今を生きて欲しい。 ゆいか。 いつも本当にありがとう！大好きだよ。
2016年04月12日
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急な寒さに
久々の更新ですが、今年は暖かいからか？？ ゆいは、調子良く過ごせています✨ が！！！ ここ最近の急激な寒さで 元の学校や保育園で インフルエンザが増えました💦💦 本当にやだね😭 今年はRSは、あまり流行らなかったから？ ゆいもRSには、かからず👍🏻 インフルエンザもこのまま去って欲しいです。。 ゆいかも今年は卒業。 あと1ヶ月で卒業です。早いね。。 顔立ちもお姉さんになり、3人の姉になったゆいかは、性格も姉さんになってます✨✨ 緊張が強いと言うよりは、、、 成長で骨の変形や萎縮が進んでいるかな？ 寝ている時も今はモニターをつけて寝かせてます。 唾液や痰が喉に詰まり、溺れてしまうので。。 ゆいかにとって何が一番かは分からないけど、 ゆいかが楽しく穏やかに１日１日過ごせれば良いな。と思う。 とにかく今は！ インフルエンザにかからないように！ 気をつけます！
2016年02月02日
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もう12がつ！
もう気がつけば12月！早いですね(⌒-⌒; )ゆいかは、小学校最後の修学旅行に10月末に行ってきました。ゆいか自身はすっごく、楽しんでました🎵私は親離れの成長を感じ寂しいような、悲しいような。。。ゼコゼコは多いけど、元気にすごせてます。在宅医で往診に来てもらってるので、入院もなくすごせてます。元は、二年生になり、自己主張もたくさんしながら反抗期もありながら、元気に友達と遊んでます。苦手科目もあるけど、人と自分を比べず、でも、負けたくない！悔しい！と言う気持ちもありつつ成長を感じます。母は見守りつつ話をきいてますが。。。ここは、、ちょっと個性が強く、私はここには特にキツく話をしたりしてる。ここは、それに対して分からなかったり言葉が悪かったり他人から嫌な印象を受けやすく、今のうちに直していきたい。そう思ってる。大切な人にだけは、大切な気持ちで接して欲しい。そう思う。私もここと一緒に成長をしていきたい。そう思います。たいは、元気いっぱい！チビだけど元気！みんなに言えること。思うこと。ひとつだけ。生きていて楽しい1日が過ごせる幸せ。小さな悩みや子供たちに対して思う事はあるけど、子供たち一人一人が大好きで、大切。今が大切。自分と大切な人を大好きと言える人でいて欲しい。
2015年12月20日
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久々の更新です
またまた、久々になってしまいました(^_^;) ゆいかは、6年生になり誤嚥肺炎のようなのがありましたが、注入と併用で元気に過ごせてます。 家に来てくれる往診も始まり入院なしで来れてます(*^_^*) 元も2年生。 たくましくなり、自分の気持ちを昔ほど言わなくなってきた。 でも、それはＹuuが原因でもあると思う。 元が気を使い言えない状況を作ってしまったから。 大人の勝手な都合で、子供達は苦しくなってしまうと身にしみて感じた。 元と2人でゆっくり何度も話 言いたい事を言いなさい。と。。 そこで、元がおかしかったり言ってることが違えば その時に言うから。と話をしました。 原因はＹuuの大人の勝手な都合だと、私は思ってるので、それに関しては 話をして Ｙuuも元に対して１つの約束をしました。ちゃんとあやまって。。 親子でも子供でも1人の人。親の都合で動いてはいけないだろうし、話はたくさんしていきたい。 ここは、年長になり この前 最後の運動会でした。 6年通い 成長と少しさみしい気持ちもあり泣けてしまいました。 口達者で口も悪い。。ぷーっとふくれる！ 怒られる事も多いけど、自分なりにしっかり頭で考えて 何で言われたのかを考えるようになった。 たいが産まれてから甘えたい気持ちと たいもかわいい。と言う気持ちがグチャグチャで不安定だったり 1人になる事が怖くて、友達にわざと意地悪を言ったり。。 友達が離れていくんじゃ❓とも思ったし、話をしてきたけど、ここの関係のママ達は ここみがダメな時叱ってくれる。本当に。 それが、ここの耳にしっかり残るようになって 本当に良いママ達に感謝。 本当は、Ｙuuがしっかりしなきゃいかんし、教えなきゃいけないんだけど。。 周りに助けてもらってる。感謝ですm(_ _)m たいは。。 2歳になり、自由気ままにマイペースに育ってる。 でも、元達やその友達や年の離れた子と関わる時間も多かったから、たい自身 ちょっと勝気で元達と対等！と思ってるから、少し考えなきゃな。と思ってる。 たいのおっとりなのんびりな子供らしさが 無くなるのはイヤだから。 Ｙuu自身も ここ最近色々とあり…。 かなり、参りましたが、やっぱり1番大事なのは、 私たち家族の事。 そして、本当に助け合える友達。良いことも私達の事を考えて意見をくれる友達が居てくれる事。 本当に心が救われた。 まだまだ未熟者の私です。 たくさんの人と友達になるんじゃなく、たくさんの人と知り合って 自分自身も子供と一緒に成長していきたい！と思った。 助け合える本当の友達が元やここやたいしにもできてほしいし、元達も嘘なしで家族や自分が大好きで、大切な家族や友達を助けれる人になってほしい。 さて。学校に送ってきます〜。
2015年10月13日
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乳児重症ミオクロニーてんかん
ゆいかの病名を始めて聞いたのはゆいかが４ヶ月の時。初めは『なんだ？その名前？？』と覚えるのに必死だった。どうしても認めたくなくて、違うところ・出来るところばかりを探してた。１歳過ぎて重積がひどくなり後退も出てきて、それでもやりたいことに前むいて進んでいくゆいかに何度も助けられたし、Ｙｕｕがパワーをもらってきた。２歳・３歳・４歳と脳症をやって、最後の脳症で今の状態になったゆいか。今でもモニターの音は嫌い。それでも今もゆいかはやりたいことに前向いて褒められるとがんばる！頑張りすぎて疲れてしまって、今は緊張が強くなるけど、がんばってます。病名がわかった時、ＨＰに出会って助けたれた。今、更新がなかなかできずいるけどたまに、今も乳児重症ミオクロニーてんかん。を検索することがある。たくさんの人がＨＰを作ってて、本当に病名が同じでも症状が違ったり、ＳＭＥＩの子供さんも親も本当にがんばってる。弱音もはけなくて、でも自分の子供を守りたくて、何とか落ち着いてほしい。少しでも、本音を吐き出せる場所がたくさんあれば良いな。そう思う。でも、その反面。ＨＰが増えたってことはそれだけＳＭＥＩの子供さんもたくさんいると言うこと。発作や制限がある日々を前向いて過ごしてる子どもちゃんが多くいるんだよね。。それは切ないですね。。今日は久々に検察をしてたくさんの人のＰを見させてもらって、ゆいかの初めての時の事や、今までのことを思い出してました。１日１日。１秒が笑顔で過ごせれば本当にそれだけで幸せなこと。だと本当に思います。
2015年02月25日
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ほんと。。
どれだけ、更新があいてしまってる？？ゆいかは、元気です🎵元もここもたいも元気です！！元が保育園の時。仲良くなりたくて、輪に入りたくて元が自分から入っていった友達がいる。うちが、引っ越してしまったから、学校はみんな違うんだけど今も仲良くしてくれてる。yuuが一番嬉しくて、感謝してることがあって、元の友達なのに、みんなゆいかにも優しくて、子供ちゃん達だけじゃなくて ママさんやパパさんも本当に優しい。集まる時に必ずゆいかの場所を用意してくれる。ゆいかにも必ず目線を合わせて声をかけてくれる。呼んでくれたり、ゆいの事を聞いてくれたりする事。本当に知ろうとしてくれる気持ちが本当にありがたくて温かくて感謝でいっぱい。ここの保育園の友達の子供ちゃんやママさんもうちに来て ゆいと話をして みんなと同じように騒いでくれる。本当にゆいかもyuuも心が温かくて優しいママや子供達。パパさんたちに出会えて幸せだとおもう。同じ境遇の友達もたくさん支えてもらうけど、元やここたちに、とっても ゆいの事を知ろうとしてくれて元やここと遊んでくれたり、来てくれたり。。本当に感謝です。ありがとうございますm(_ _)mゆいかは、今ちょっとゼコゼコが多いけど、表情豊かで、相変わらずしっかりと気持ちを伝えてくれる。1日1日。何もなく笑っていれることが何よりの幸せですね。
2015年02月22日
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夏休みはお出かけいっぱい！発作もいっぱい・・・><。
この夏休みは、元もここも大きくなってきて「どこか行こ～」と毎日すごいことです。ここは保育園なんだけど、ゆいと元が休みだから「行きたくない！ずるい！」と結構勝手に夏休みになっています。年中まではいいかな？と思っているので良しとしましょう。7月夏休み入ってすぐは海へお泊りで行かせてもらい楽しんできましたが、その後は？？7月末は近所の待つ祭り夏祭り・・・。盆踊り夏祭り・・。と夏祭りや盆踊りを見にうろついていました。夏の夜は、昼より涼しくって心地良いですね♪8月に入ってコロニーがあったりここのお友達とバーベキューがあり、元のお友達が泊まりに来て動物園や釣堀へ釣りに行ったり。。もちろん！全てゆいかもついて行きました。楽しんでいましたが、同時に発作も多い多い・・・重積ではないしなので様子を見てますが・・・。夜中も発作や呼吸状態がおかしくなってモニターのお世話になっています。姿勢を変えると落ち着くので、Yuuもゆいもしっかり寝れる時間は寝ることを考えると、発作が多いときや調子がイマイチのときはモニターをつけて寝たほうが良いな。と思いました。たいも10ヶ月を過ぎておおちゃく三昧です！後追いも始まりかわいいけど、どこにもいけない！何も出来ない！と言うべったりﾁｬﾝになってます。保育園入るまでなんだけどね。かぁちゃんじゃないと駄目なのは。。保育園に行くとかぁちゃん好き！でも友達と遊ぶの大好き～♪になるもん。。今のうちにべったりしておきます。ゆいはそんな感じで結構この夏休みはおでかけいっぱいしてます。そして。この前23日土曜日に、花火を見てきました。多分ね。あそこまで至近距離で打ち上げは初めてだと思う。すっごい迫力でしたゆいかは初め笑ってて、途中大きい音とラストの打ち上げにちょっとびっくり！！でも、花火を発作無しでみれるときが来るとは、ミオクロニーが発症したときは思ってなかったし、今自分では動けないし、緊張強くて泣くときもあってしんどいときもあるんだとも思うけど海や花火・TVやディズニーパレード。元やここが喜んで買ってくるキラキラのおもちゃ。どれもSMEIの症状のままきてたらできなかったこと。そう思うとね、動けずしんどいときもあるんだと思うけど、脳症前の方が制限が多く発作はゆいだけがしんどいし、花火も海もパレードも。キラキラおもちゃも出来てる今も良いのかもしれないな。と思う。ゆいも笑顔だしね。そんな花火はこちらです！きれいだね！そして。最近のゆいかたちです！まず。たいし。やんちゃだけどかわいいです♪癒されますね♪気のつよ～い女の子に育っております！何でも言い返してくる！そんな意地っ張りなここです。基本性格は変わってなくマイペースなのに、やっぱり小学校入って少しずつやんちゃんになってきました！良いことですけどね。。元です海が寒かったらしい。ゆいです。本当このブログに写真載せるのはいつぶり？？大きく大人の女性になってきました！ではでは。本当に気まぐれなブログですが末永くよろしくお願いします！
2014年08月25日
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夏休みも
もう終わりそうです。ゆいは発作が多いですが、軽いので様子見てます。必ず朝方4時とかの発作・・・。Yuu眠いんですけど・・・。風邪は引かずのんびり過ごしてます。もう夏休みも残り少し。ゆいの宿題は・・・。たまっています・・・＞＜。この夏休み。本当にちょこちょこ出かけました。遠出はしてないものの（福井以外）しっかり日焼けしてきましたよ。もちろん！休みなのでジェルネイルも塗っちゃいました♪最近、緊張は強すぎることは無いのですがやっぱり気になるのは側湾や変形・・・。もう5年生。骨も硬くなりつつあるので本当に側湾は避けたい！でも去年よりはるかにひどくなってる。。姿勢やマッサージ・動かすのは本当に大切！だと思います。時間があるときはたとえ5分でも体を動かしてます。本当。何も出来ないことが悔しいけど、ゆいが苦痛じゃないことが１番なのでがんばります！
2014年08月18日
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かなりの久々
本当にどれだけぶりでしょう・・・・。皆様に忘れ去られてるのでは？？ゆいかは、元気に過ごせています♪小さい発作は多いけれど重積じゃなくチアノーゼも出なければ良しとしなければね！今は夏休み。家では4人がそろって・・・。とーってもにぎやかです！でもそれもまたゆいかには嬉しそう＾＾一番ちびっ子はもう10ヶ月になりゆいの上をよじ登っていきます（笑）でもゆいかはさすが！3人の姉の貫禄です。夏休みは早々に海に行きました～＾＾ここのお友達のご家族に別荘！と言うものにお泊りさせていただき綺麗な福井の海へ行ってきました。本当にきれいだった！ゆいももちろん。入りました♪普段温水プールのゆいかは・・・。波にビックリ！冷たくてビックリ！でも、海を楽しんできました。元とここは思いっきり楽しんでいましたが・・・。これから夏休みも後半・・・。あ～。ゆいの宿題が残ってる・・・。頑張ります！
2014年08月11日
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あけましておめでとうございますm(_ _)m
昨日から学校も始まりましたが ゆいかは熱(T^T)一昨日の夜から39℃を超えました(^^;)今は少しずつ下がりましたが…このまま乗り切ってくれますように元とここは保育園に行ってます。お休み中は本当に賑やかでした(^^;)Yuu 声ガラガラ(T^T)時間が回せずピリピリしてしまうときもありますがのんびり笑顔で過ごしたい！楽しく子供との時間も自分事も主婦業もしたい！頑張ります！そんな感じで今年ものんびりよろしくお願いしますm(_ _)m
2014年01月08日
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今年も
あと１日。今年は妊婦と出産がありバタバタ(^^;)そんなバブももうすぐ3ヵ月になる早いな。ゆいかは11月に無気肺と肺炎で入院したけど それ以外は元気o(^o^)o緊張は強いけど、去年よりは良い気がする元とここも元気o(^o^)oここは赤ちゃん返りと言うか、泣きと甘えがすごい少しずつ姉ちゃんになれればいいかな。いきなりは無理だもんね。そんな感じで一年更新もあまりできずでしたが今年一年ありがとうございましたよいお年を
2013年12月30日
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11月27日
日付か変わっちゃったけど、11月27日はゆいかの10歳の誕生日でした。色々な思いがある一番はありがとう！いつも生きるために懸命で 脳症で言葉も動きも失ったのに必死で自分の気持ちを伝えてくれるYuuに分かるように伝えることは ゆいかにとって大変なはずなのにいつも笑ってくれる昔から重積の後でも フラフラしながら笑顔をくれるゆいか一人っ子が長かったのに今はすごくいいお姉ちゃん。本当に10歳を何もなく迎えれたことを幸せに思うし感謝ですゆいか おめでとう！
2013年11月27日
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お腹が
もう後12日で1ヶ月検診！！それで問題なければ外出できる～♪と言いつつちょこちょこ買い物に行ったりしてるんだけどね～（＾＾）でも、バブもゆいも引きこもり状態なので・・・。バブは仕方ないにしても・・・。ゆいかはかわいそうなので家でマッサージしてお庭を車椅子で散歩♪今日は特に天気がいいのでお庭でまったりしました♪何でか？？今回の産後は調子が良い！しんどいときはもちろん寝てるしゆっくりしてるんだけどここの時が1番しんどかった気がする。。。今回は年もちょっと離れたし、元とここは普段保育園。ゆいもご飯とか落ち着いてる。ここの時は元がまだ小さくて（2歳前）ゆいのご飯も切り替え途中。なのでまだ手探りだったのかも・・。今回は元とここはお～ちゃくして怒られたりもあるけど、元気に過ごしてるし何より思ったよりバブを抱っこしようとしたりは無し！Yuuが居るときだけの状態。本当思ったより聞き分けが良いわが息子と娘でした。感謝！そしてそして。夜中の授乳も完全母乳なので楽チン♪時間も決まってきて3時間くらい寝てくれるZzz感謝！母乳もしっかり出てくれるようになっててこれまたよかった！が！！！お腹が減る・・・>
2013年10月21日
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ショック
書き込んだのに消えた・・・。バブが生まれて今日で12日目。退院して1週間。早いな～。バブが生まれたときのことを書きたいと思います。9月末から10分間隔で張っては弱まって～。と言うのを繰り返し2度ほど1泊入院しましたが、本陣痛にならずに退院。10月4日。朝からちょっと頻繁に張る。と言うよりは痛い感じがあったけど保育園・学校に送り家に帰宅。家のことを済ませて（入院になるといけないので）ゆっくりするけど10分～8分で痛い。11時頃ばぁちゃん（Yuuの母）から電話があって家に来てもらい買い物を済ませる。買い物しててもやっぱり痛い>
2013年10月15日
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誕生日
今日の夕方にバブ 産まれてきました！後腹が痛い(T^T)かなりのスピード安産！でもやっぱり痛かった(T^T)まずは報告のみo(^o^)oゆいはもうバブをだっこしましたよ
2013年10月04日
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ふぅ。。＆まったりモード？？
ゆいかさん。ちょっと前からまったりモード？？調子が悪いわけではないのだけど、分泌物が多くボーっとしてる。でも、機嫌はよくって発作と言うか、緊張も強くはないけどスイッチが入ったりすることも多い。風邪とかそう言う感じは全くなくてそう言う意味では調子は悪くない！この前訪問の先生からも『まったりモードだね～』と言われたほど。。なんだろう？夏の疲れが出たかな？？食欲はあるし食べれてるので調子を見ながら休み休みね。。でも、機嫌がよいと本当表情豊かで声出してお話！（と言っても声出すだけですが）ニコニコ笑顔に手も動かしたり♪本当成長と意思表示を感じます！このままゆいのペースでゆっくりのんびり成長を見せてくれるといいな。でも！休むことを知らないので頑張り過ぎないように！休むのも必要だけどね！！元とここ！Yuuのお腹のバブが楽しみすぎて？？テンション↑。2人は喧嘩もいっぱいしつつ仲良く悪さしつつ。。でも、今妊婦になり兄妹が居ることのありがたさを感じます。元やここ。1人だったら・・。妊婦でしんどいときとか1人でYuuの状態の変化をみていくのか？と思うと兄妹が居るからお互いが逃げ場にもなるし気もまぎれてる。本当に2人に感謝してます。特に元はやっぱりお兄ちゃんになったなぁ～。と思うほどYuuの体調を気にしながらここの事もしっかり見てくれてる。疲れることもあるようで、そんな時は1人で黙々と好きな車で遊んだりしてる。本当に本当に感謝でいっぱい。ここも、『ここ。お姉ちゃんになれるかなぁ？』と言いながら楽しみ半分、Yuuが入院になることが嫌でそわそわ。でも、元やゆいがいるから何とか乗り越えてくれてます。ゆいかも、そわそわしてるのが伝わってるようで、頑張ってくれてる。抱っこしてご飯を食べさせても緊張いれずそらずに食べてくれてます。本当にみんなに感謝！そんなYuu。37週をすぎました！よかったよかった！そして。この前そうそう規則的な張りがきて入院に！でも一晩入院したけど、遠のいてしまってまたも前駆陣痛にやられ帰宅>
2013年09月23日
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いよいよ？？
臨月に入ったYuuのお腹・・・。重すぎる>
2013年09月19日
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苦しい！！！
ゆいかは夏休みも終わり、がんばって学校行ってます！まだ温水なのでプールがあり、プール大好きゆいかはご機嫌に入ってるみたいです♪この前セカンドで1年に1度かからせてもらってる病院に行ってきました。脳波は相変わらず変わりなくフラットに近いですが（汗）でも！耳の発達がすごいのでそこからの情報で成長していくかも。と言われ改めてゆいかのすごさを感じました。でも、疲れや眠気がくると言えない分、緊張が入りやすくなってしまったりてんかん性ではないのだけど発作のようなのがくるのでその辺は様子見ながら休ませていかないと。と言う事でした。確かに！疲れると目の動きなどもおかしくなるし、頑張りすぎるからしっかりみてあげないとね。元とここは今運動会の練習がんばってます！元は年長！と言うこともあり結構ハードみたいで疲れてます。機嫌が悪いときがしばしば・・・。まだまだ暑いし余計と疲れるよね。。ここも自己主張がつよくよく泣きますがだんだんとお姉ちゃんになり、思ってることをしっかり言ってくれるので、そのまま喧嘩しつつ自分の思うことは言えるまま成長してってほしいな。そして。そして。Yuu。。。お腹が重い>
2013年09月13日
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お腹パンパン！
33週に入り、お腹はちきれそうなYuuです(T^T)ゆいかは夏休み。ももう残り数日…。お出かけもしましたが ほとんどを母と家でまったり♪マイホームが大好きなYuu♪家の掃除や家に居るのが本当に快適です(^-^)がんばってくれてる父ちゃんに感謝ですね。ゆいかは 緊張は落ち着いてていい感じ♪手もおーちゃくに使ったりしてる(^-^)表情も豊かで日々成長を感じます！元は年長になり 園を楽しんでる。去年より夏休みも休まず行きました！ここは かなりの反抗期で反発や泣きながらの抗議や文句も言うけど、まぁ 言えないよりいいか。と言い合いが繰り返されてる感じ。『お姉ちゃんになる～(^-^)』と張り切ってるけど、どうなるかしら？そんな近状報告でしたが体が思うように動かず、ゆいの発作も多くてなかなかコロニーのリハを受けにいけず(T^T)本当に体力の無さを感じるよ(T^T)
2013年08月29日
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バタバタ＿|￣|○
更新がだいぶあきました(T^T)ゆいかは4年生になり担任の先生や副担任やフォローしてくれる先生にも慣れてきつつあります(^-^)ただ…(-_-;)成長期に入ってきたようで、発作が増えてきました(T^T)脳波はフラットに近いからてんかん発作とは断定できないんだけど群発的にきたり 今日は軽い痙攣のようなのがあり座薬で寝ていき 落ち着いた感じ。薬も久々に量が増えて要注意！の一年になりそう。でも 表情は良くて意思表示もしっかりしてきて思いやイヤなことしっかり伝えてくれます。足は硬いけど手は使おうとしたり、成長を感じながらゆいとのやりとりを楽しんでます♪元は年長になり反抗期もありつつだんだんと自分！を持ちつつたくさんの良いこと悪いことを吸収中！ここも年少になり起こられてる理由が分かるようになりでも、納得行かないと泣きながら自分なりに伝えたりしてます本当に子供の成長はすごいし だから今の時期を大事にしていきたいしっかり子供たちと向き合いたいな♪と思います。バタバタの理由は…今月19日に引っ越ししました！マイホーム♪思った以上に大変で少し落ち着いたけど これからの季節が夏でよかった！まだまだ段ボールたくさん＆片付け途中ですが のんびりやります！マイホーム 新築じゃないですが庭がかなり広くて一階部分はほとんど全部リフォームしました！もちろん一番大事なお風呂はゆいかが色を決めました(^-^)フロアーやクロスやドアも車椅子で余裕で通れる広さにしたり玄関にスロープとか、ゆいか仕様♪全て知り合いや父ちゃん、義父さんがやってくれました本当に快適で感謝！引っ越しもYuuの父・母 姉ちゃんや甥っ子が手伝ってくれましたYuuの母はゆいかをお願いしてたのですが 荷物を運んでる間に元の家の掃除もしてくれてて感謝！義父や義母 義姉や義兄もトラックを出してくれて、荷物を運んでくれたり元やここを遊んでくれたりしたので助かりました本当に周りにたくさん助けられ感謝ですそして、もう一つのバタバタは…4人目妊娠中で 今6カ月になります！さすがに気持ちに体がついていかずダラダラ妊婦ですが(T^T)そんなかんじで重なりバタバタしてましたわが家はみんな元気いっぱいです！またネットもまだつないでないのでのんびりやります！皆さんも体調気をつけてくださいね！
2013年05月25日
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本当に
なかなか更新しないブログになってる・・・（汗）ゆいかは、元気に昨日終了式をむかえました！担任の先生が2年間同じ先生だっただけに今度はないような気がして寂しい・・・。本当によくゆいかをみてくれてゆいかの意思をしっかり知ろうとしてくれた先生なのでゆいも安心して先生と過ごしてました。本当感謝でいっぱい。3年生も終わり次は4年生に。大きくなったなぁ。。元も年長！早い！！！年々しっかりしつつも反抗期もあり自分の意思もしっかり言ってくれるのでありがたい。ここもわがままも言いながらも少しずつお姉ちゃんになってってます。子供の成長は早いね。ボーっとしてたら置いてかれてしまうわ。しっかりとみてないと本心もだんだんと我慢もしてしまう年齢になるからしっかり不安定なときや嬉しいことがあったとき、悲しいとき。子供の本心をみれるようにしていたいな～。本人じゃないから100％わかってあげることは難しいかもしれないけどしっかりみて守っていきたい。昨日終了式が終わってゆいかは今日から春休み～♪しばらくはYuuと2人まったりします♪♪元とここは・・。きっと来週からお休みするだろうな。。。
2013年03月20日
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なかなか
先々週末から風邪気味のゆいか。週末、治った！と思ったら咳と熱(T_T)いつも完全に復活までに2週間はかかるんだよね～。リハビリも全然いけず…(-_-;)体硬いし(T^T)早く元気になりますように明日からも引きこもりだわ
2013年03月03日
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報告したかしら？？
23日に退院しその後は29日の火曜日まで自宅療養です！火曜日に市民に受診しその状態でやっと学校へ♪新年1ヶ月ほど遅れてのスタートのゆいかさん。元とここも『保育園行かない！』と言い張り入院中いっぱいがんばったしね。皆で家に引きこもり。。。でも、元は退屈らしく明日から保育園行くそうです＾＾家でゆっくりしかできずだったけど、ほっとできたかな？Yuuも怒ったりも多いのでリラックス＆のほほんと頑張らないとね。
2013年01月27日
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悩む(>｡<)
昨日の採血の結果、CRＰ0.6白血球も11500とかなりの回復(^-^)だったのですが…。夜に39℃まで上がり座薬使いました…(-_-;)先生からは24時間、熱がない状態での退院の許可なので退院は明日まで待った方がいい。と言われましたがYuu的には調子が悪い熱には思えず…。でも、ぶり返しは嫌！座薬を使ったとは言え、夜中も今も全く熱はない！風邪なら、上がるよね～座薬切れる時間に…。ゼコゼコも無く酸素も安定してる。リンパ節も腫れもひいてきてるままだし。何？何の熱？
2013年01月22日
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日曜日
昨日の病院は父ちゃんが泊まったので、Yuuは家で元とここと寝ました(-_-)zzz今日は朝からご飯食べて家のことをした後、公園に行きお昼も3人でイオンのフードコートで食べました♪なかなか食べる機会が無いのでご機嫌な２人。元が22日誕生日なので、ズボンをみていると元が気に入ったのがいくつかあり誕生日プレゼントとして購入！まだまだ他にもかわいいのがあり山ほど買いたかったけど我慢(^^;)久々に3人でゆっくり出来て良かったかな。ゆいの病院には夕方戻りましたと…(-_-;)点滴がもれた？腫れた？静脈炎を起こし差し直し…。明日採血なのですが先生側としてまだまだ退院はやめた方がいい。と…(-_-;)リンパは長引き、ぶり返しやすいからしっかりなおした方がいいと言われました焦って早く退院してぶり返し、長く入院になってもイヤなので先生の判断に任せた方が良いかな？と思ってるけど…。本音は早くゆいとげんとここと家で過ごしたい！
2013年01月20日
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経過
今日も父ちゃんが病院へ泊まってくれてるので家で元とこことゆっくりしてるYuuです。ゆいかも落ち着いてて検査などがないので家に帰れてるのだけどね＾＾ｖ熱は微熱。今日はチョコレートプリンを食べました♪上手に食べれてるので明日からはパン粥（カステラをふやかしたり）のようなのをむせなければ食べてもと許可も出ました＾＾でもね。。CRPと白血球が高かったので点滴はまだ取れず。。ゆいかは元気もあり食欲もあり、病室の中＆ベット上は嫌になってきたらしくとっても怒ってます。元気なことは良いことだけどね＾＾元とここもゆいが居なかったりお泊りは寂しいようででも、必死に我慢して小さいなりに考えてます。今日はYuuが家に居るので、泡風呂に入ってみました♪♪家のお風呂にたくさ～ん石鹸入れて泡いっぱい！！元もここも笑顔いっぱいで大笑い全身石鹸だらけでいっぱい遊んでいました。と言ってももお風呂・・・。1時間ほど入ってしまいお風呂上がったときにはYuuは動機＆のぼせで立ちくらみがしましたが・・・（汗）でも！元もここもいっぱい温まり遊んで疲れたようで布団に入ったらぐっすりでしたZzzコロニー入院だと病室で食べれなず、日中横になれないのですが市民は自由！なのでしっかり食べてゆいの横でゆっくりして・・・。栄養もたくさんつく気がするので（つきすぎる）移動は階段＆ストレッチや体を動かしてますが。。後が怖い・・・。今日もお腹いっぱい！！さて。明日は元とこことしっかり遊んで夜は病院なので、それまでしっかり遊んできましょ♪
2013年01月19日
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経過
その後のゆいかですが。。熱はだんだんと下がってきて頸部の赤み＆腫れも治まって来てます＾＾ｖ今日は上がって37度台！なのでもう少しなのですが、こうなると酸素も問題なく元気なだけにかなり帰ります！アピールがすごい！！点滴を動かしすぎてもれ、まだ下がって3日目。と言うことで再度動かせない左足に点滴をさしなおし・・・。退院はまだそうです・・＞＜。来週に採血をして落ち着いていれば退院の話が出るかな？？今日はおばぁちゃんが病院に泊まってくれてるのでYuuは家に帰ってきてます。元とここと家で寝ますZzz元もここも本当に頑張ってくれてる。感謝です。そして。病院付き添いを変わってくれるばぁちゃんや病院と家を何度でも往復してくれてるじぃちゃんにも本当に感謝でいっぱい。みんなが手伝ってくれてるからYuuは家に帰れたり、元やこことも居れたり、ゆいにも付き添える。みんなYuuが楽に付き添いや家のことを出来るように考えてくれてる。ほんと頭上がらない・・・。本当にいつもいつもありがとう！
2013年01月18日
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ショックな話
ゆいが昨日入院し、今日。コロニーに薬をもらいにいかなくてはいけなくて神経の主治医の先生と話を。状況とかを話した後、先生から話が…。『4月で移動が決まりました』かなりショック(T^T)発症当時お世話になり、何年も経ちコロニーの先生として来て、また無理を言い主治医をお願いした先生。ゆいかも先生ご大好きだし、Yuu達親もかなり信頼して安心できる先生だったんだよね。何でも聞けたし話せたし言えた。多分後にも先にも、ゆいかももちろんだけど家族みんなが信頼して何でも話せた先生はいないかもと言うくらい気も楽だったし。その先生の移動は寂しい。この先、もう一度会えたとしても主治医にはなってもらえないし。ゆいは今9歳。後5年の間にコロニーにもう一度来てくれる可能性も少ない。と言うか、多分無い…(-_-;)言葉で言えないほど感謝してるし、主治医じゃなくなることは寂しい。3月までの間。元気いっぱいのゆいかで先生の診察受けてこよう！心から信頼できて安心できて、何でも聞けたし言いやすく話せた先生。そんな主治医の先生に出会えたことはゆいかにもYuu達にも幸せな事だと思う。いつかまた偶然に会える気がする。今度は20歳になったゆいかが先生にみせれたらいいな。本当に主治医をしてくれてありがとうございました。わがまま一家でしたが発症当時も今も丁寧でしっかり説明してくれる、ゆいかの状態をしっかり診てくれる先生は変わってなくて安心しました3月に受診したらちゃんとゆいかもお礼言ってこなきゃね
2013年01月17日
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うーん(-"-;）
ゆいかさん。少し前から喉が閉まるような呼吸…。すぐに治まる。と思っていたけど治まらない…(T^T)今日、あまりに泣くのでコロニーへ受診『舌根沈下による閉塞呼吸』と言われましたそれが一時的なのか？年齢や体力や身体の後退によるものかは分からない。でも、予防策としていくつか案が…。●姿勢を変えて楽な姿勢をとらせる●顎をもちあげる●エアウェイと言うのを使い下がらないようにする●アンビューのようなので酸素を送る顎をもちあげるはゆいかが寝れないし一時しのぎなので他の案。あれこれ考えてたのが1月15日コロニーから帰り夕方40℃を越える熱(-_-;)中耳炎。と言うこともあるので耳鼻科へ受診！特に耳も鼻も喉も何もなく抗生剤をもらい帰宅コロニーでは採血とレントゲンをしたけど特に肺炎！と言い切れるレントゲンもないしCRＰも0.9で白血球も17000座薬使うけど、下がらず…(T^T)1月16日になりました。16日の朝方40.6℃になりYuu焦る(*_*;座薬にクーリングにソリタを注入！39℃後半になり閉塞呼吸は無くゼコゼコがひどく無く…(T^T)左首あたりが腫れて赤くなってる…。15日も赤みはあったけど、ここまで腫れてない！夕方気になり市民病院へ行きました。CRＰ16.8白血球3万越える(+｡+)ｱﾁｬｰ｡数値にビックリ！過去最高です！即入院で病名は『頸部リンパ節炎』まだ様子見ですが点滴の抗生剤効果で熱は下がりつつあります(･∀･)Yuu。寝不足で久々にもう眠い(_ _).oO
2013年01月15日
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遅くなりましたがご挨拶＆仰天！
あけましておめでとうございます今年もゆいか一家のんびりいきます＾＾7日から学校始まりで、7日から集中訓練いれてたYuu・・・。相変わらず重なる日程の組み方（汗）ゆいかは頑張ってますが、今日になり熱・・・。集中もあるし明日はリハビリは中止かも・・・。どうも扁桃腺が腫れてるようで、ゼコゼコとかはないので気管支ではなさそう。酸素の数値もいいし。でもそれはそれでしんどいんだよね～。調子悪いと食べが悪くなるし、注入すると扁桃腺腫れてるのに管・・・。苦しいよね・・・。早く治りますように！！元とここも元気に保育園に行ってます。と言うか。。。ここは『行かない～』と今日休んでいましたが・・・。でも咳と鼻があるので耳鼻科へ。。。元も鼻が痛い！と言いできものが出来てたので耳鼻科へ。父ちゃんが帰ってきてから連れて行ってくれてるのですがさっき電話があり診察終わったそうです。『元とここどうだった？』と聞くと・・・。父：『元の鼻からおもちゃ出てきた。ここは風邪だって』Yuu：『ふ～ん。で？なんだったの？』父：『”鼻そうじするね～。鼻の奥にも詰まってるね～・・・ん？何かある！”って先生がおもちゃ取り出した』Yuu；『は？？？本当に？？』父：『うん。本当』もう。TVの世界の出来事だと思ってたよ。仰天！でした！なんでおもちゃ？しかも！何で入れた？？？いつ入れた？？？本当ありえないくらいびっくりした。でも何にもなかったからよかったけど。。。ずっとわからずだったら本当怖いよね・・・。小さいおもちゃ。気をつけないと・・・。そんな感じの我が家ですが。今年も1年よろしくお願いします！！最近写真がUPできなくてなかなかみんなの写真を載せれず・・・。サイズが大きすぎるのか？？？
2013年01月08日
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もうすぐ
2012年も終わるね。今年はなかなか更新が出来ず・・・。本当2ヶ月とかあいてしまいました・・・。それでも、読んでくれてる皆様に本当に感謝です。ありがとうございます！今年1年。何事もなく元気にみんな元気で過ごせたこと。それも感謝！セカンドにかかったりしましたが、コロニーはやっぱりいい！とYuu自身も実感できたしゆいも意思表示をたくさんしてくれるようになり、たくさんいろいろな意味面が見れた気がする。元やここもたくさんの成長を見せてくれてしっかりと思いを伝えてくれる。保育園も楽しんでお友達もたくさん出来て。本当に良い1年でした。Yuuも相変わらず多趣味なので楽しみながら自分の時間をしっかり確保してのんびり楽しんでます♪ゆいか。強くなって来て体力もついてきたけどRSだけは毎回本当に大変なことになる・・・。やっぱり気管支が弱いのですぐにゼコゼコ言い出し最近は酸素も下がり気味になったり。訪問の先生に教えてもらった痰を出すようなリハビリ（と言うかマッサージ）をやると落ち着いてくるので今のところそれで様子見てますが。。みてるYuuがしんどくなるくらい胸が硬くてしんどそうになるから。。でも！それ以外は元気いっぱい！笑顔も見せてくれる。そんな感じで1年。楽しく過ごせました。読んでくれてた皆様。本当にありがとうございました。今年最後の更新ですが皆様も良いお年をお迎えください。
2012年12月29日
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久々になりましたが
セカンドで10月に行って来ました。初めは神経に受診。ゆいかさん頑張って頑張りすぎて帰りの車で緊張爆発その後整形外科にかかり相談。結果は左の緊張をとるには手術。と。。。でもその手術は2時障がいを防ぐためのもので動きを出すものではない。と言う診察でした。足が曲がらずぶつかり骨折するとか。そう言うことなんだけど。Yuu的には可能性はどんな子でも0ではない。確かにテクテク歩くようにはならないと思う。それに首が完全に据わり、安定したり。と言うことも難しいとは思う。でも、今現在ゆいか自身が自分でコントロールしようとしてきてる状態で、2時障がいの防止の手術はしたくない。それはゆいの動きをなくすものだから。その話を聞きコロニーで今まで通りリハビリとボトックスでやっていくことに。長期リハビリ入院ではその病院も遠いと言うリスクもあるし、何より『アタシ。入院しません！』とアピールしたゆいか。帰ってくると元やここの声を聞いてぐっすり寝てたゆいか。家が1番でコロニーが1番いいみたい。その後コロニーでもリハビリしてますが、順調。ボトックスはだいぶ前に切れてるのに十分で緊張を抜くこともできる。首も引っ張られも少なくご飯は上手に食べれてるし。そして先週ボトックスを打ってきました。ゆいの場合半年に1回くらいでそこまで頻繁ではないのです。コロニーの整形の先生とも話をして（セカンドの話）『ゆいかの可能性を引き出すためじゃなく、ダラダラにするための手術ならしたくない』とYuuの意見もしっかり伝えてきました。その言葉を聞いて『ゆいかちゃんが自分で自発の動きも出してるなら、頻繁ではないしもっとボトックスの量も増やせるし、ボトックスで様子を見ていきましょう』と言うことでした。いつかは、内反もすごいので手術はあるけどまだ先の方が良いみたい。しっかりと先生に自分の思いやゆいの事を伝えることは大事なんだ。としみじみ感じました。ゆいかもボトックス後左足の調子が良い！このまま動きを覚えてほしいな。。我が家は昨日クリスマスパーティーをしました♪サンタも昨日来て、今日は早速もらったもので元とここは遊んでいました＾＾ｖゆいかは派手好きなのでゴールドのZIDDYのカバン！にJENNIの服です♪ゆいかは普段の服から以外にJENNIのものが多い。もちろん！セールとかで安くなってるときにしか買えないんだけどね～＾＾；しかも！靴がまた履かせやすい！今回は中ファスナーのマジックのハイカットがなかったので（地の薄いやつしか）サンタには学校用カバンをお願いしました。大好きなゴールドなのでゆいかもしっかり目で追って覚えやすいだろうな♪料理が好きなYuu。上手下手は別として作るの大好き！なのでイベントの料理は大好き♪今回も作りすぎ！！！くらい作ってしまった（汗）●チキン●ローストビーフ●マリネ●サラダ●ニシンのパイ●ピザ●トマトスープ●ケーキ家族5人。しかも大人2人でどうする？？？この量・・・。しっかりあまり今日リメイクして全て食べちゃいましたが＾＾ｖゆいも元もここもたくさん食べてくれてそう言うのが嬉しい♪もう12月も終わり。1年ゆいかもいっぱい頑張った1年でした。本当に年々成長を感じる。笑顔も多く意思疎通も結構わかるようになってきた。ほんと！かわいいしゆいとかかわってるのもとっても楽しい。元も1年前よりずっとずっとお兄ちゃんになって成長した。ゆいのこともだんだんとわかってきてどうして寝たきりなのか？聞いてきたりする。ちゃんと説明すると涙目で思ったことを伝えてくれる。我慢もたくさんするけど、嫌な事は嫌。嬉しいことは嬉しい。たくさん伝えてくれる。いつまでもそんな元で居てほしい。我慢ばかりして元の良いところや元の個性がつぶされないように。怒りも悔しさも嬉しさも全てぶつけてほしい。ここも、3歳になりとってもパワフルでわがまま！でもかわいい♪会話もしっかり出来ることも多くここも、自分の意見をしっかりと伝えてくれる。我慢しなきゃいけないことは泣くのをこらえてでも我慢する。でも普段は半分以上泣いてる＾＾；でも、そんなところも小さいなりに考えてて本当すごいと思う。ゆいかのことをそのままのゆいかが大好きで、いつもゆいかをかわいい。と引っ付きぎゅっとしてる。そんな姿も女の子同士でかわいい。元とも喧嘩もしつつ仲良し。ここにとっても元にとってもお互いが大事な存在。本当に今年1年もみんな何もなくすごせたことに感謝。もう少し！大掃除しなきゃ！
2012年12月24日
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26日は。。
ちょっと久々になってしまった更新ですが。。ゆいかは元気にしてます♪明日はゆいかさん。社会見学です。明後日26日はこの前行ったセカンドの病院の整形にかかります。この前の話では『ボトックス』とリハビリの話が出たけど。。父ちゃん的にはそこの病院で一度はリハビリを受けてみたいみたい。違いがあるかもしれないから。と。。Yuu的には。。ボトックスを定期的に。と言うことであればコロニーで出来るのでは？と思うのとその病院での話でそこでもコロニーでも代わりはない。ような話に聞こえたのでコロニーでしっかりとこの先も診てもらいながら。と言うのが1番の印象ですが。。でもやっぱり足の曲げるのはYuuには難しいのでその病院でのリハビリが家でできるようなことが多いなら1度だけボトックスとリハビリをその病院でしてもらってもいいかも。とも思う。まあ整形の26日の診察しだいなんだけど。。でも、やっぱり1番はそのリハビリに2週間元やここと離れてまでするメリットがあるか？と言うこと。静岡で薬調整の入院の話でもそうだったんだけど、デメリットとメリットが絶対にある。それのどちらかが大きいか？そう考えると、今少しずつゆいか自身は変わってきてる。だからリハビリを他でもしたい気持ちと、このままゆっくりしていきながらでも良いのじゃ？と思う気持ちと。。今は半分半分。それと、ゆいか自身は褒められるとすごくがんばる。この前も『ワタシ入院しないよ～』と言うように目いっぱいアピールしてた。でも帰りは疲れて泣いて緊張が入るほど疲れてた。学校でも『今日すっごく調子が良くてね～』と言われた日は必ず帰りの車で泣いて緊張が入る。程よいところでやめれれば良いのだけど、それが出来ないから頑張りすぎて疲れてしまう。そう思うと頑張ることは必要だけど、頑張りすぎるのは・・・。ゆいかにとって良いことなのか？と思ってしまう。リラックスしてのんびり周りとのかかわりも楽しめること。それが1番の事。だとYuuは思う。今は？？今でも緊張は入るけど抜けながら笑ったり周りを見たり楽しんでる。学校でも友達との刺激も楽しんでる。家でも元やこことのかかわりも楽しんでる。ご飯だって食べれる。抱っこしてリラックスしてればゆらゆらしてる。力も抜ける。声だって出せる。それでゆいかは十分なんでは？そうも思う。今をベースに先を見ていけたら良いのでは？そう思う。何より入院が大嫌いなゆいか。家が大好きなゆいか。にぎやかでいつ足を踏まれる？？寝てても上に乗ってくる！泣き声もたくさん。そんなうるさいくらいの家がゆいかは大好きでそんなにぎやかな人とのかかわりが大好き。その状態の中でリスクを背負ってはなれていくメリットは？？そう思うとこのままでも良いかな？ともおもう。正直セカンドに行った理由は何で左足が曲がらないのか？？気になったのもあり。。でも、その理由も分かり今の状態が良いほうだということもわかり、Yuuが思ってた事も間違ってなかったんだな。と言うこともわかり。正直コロニーでももっともっとOTも入りたいし足だって曲がってほしい。もっと緊張も緩んでほしい。でも、そのためにセカンドの離れた場所で入院リハビリ。と思うとそれは違う気もする。まとまりのない文章で本当に申し訳ないです。。。そんな感じで父ちゃんとかぁちゃんの意見は間逆です！が！！！そうやって本音で真剣に話が出来ることはお互い本気でゆいかを思って考えてるんだろうな。と思うと素敵なことだと思った。今日元がどうやって自分の名前がついたのか？と聞いてきた。なのでYuuが決めたこと。ゆいが命の危険があったとき、Yuuが泣いてるとお腹の中で動き元気付けてくれたこと。その後も後退したゆいかをみて泣いたYuuのお腹で元気いっぱい『何で泣いてるの？ゆいかはゆいかでしょ？』と言うようにYuuのお腹を痛いくらいに蹴ってた事。それでYuuは元気をもらいお腹の元に感謝をしたし、『強くて元気で優しい子』と思い優元。と言う名前にした。と話した。『優元の優は優しい。と言う意味があり、元は元気の元』と。。すると元は『なんか涙が出そう。』と。。名前のこともそうだけどゆいかが頑張って生きたことに対して泣きそうだと言った。そうやって少しずつわかるような年齢になったんだな。と思うと本当に成長を感じた。『ゆいかは、ゆいかもがんばった。でも元やここやかぁちゃん・とうちゃん・ばぁちゃん・じぃちゃん・おばちゃん。たくさんの人がいっぱい”がんばれ！大丈夫だよ！”と力をくれたから今があるんだよ。先生や看護師さんやみんなたくさんの人に助けられてるんだよ。』と話しました。本当に心優しく元気で強い子にそだってる元。今でも感謝してるし、今でも元がいたから頑張れたんだと思う。元とここはYuuにとっても本当に大切な存在で力で支えになってる。ゆいかにとっても支えで力になってる。人は一人で生きていけない。生まれたときは1人で生まれてくる。でもミルクや母乳をもらわなければ生きていけない。『1人だ！』と思っても周りには誰か支えになってくれる人が居る。今見つけられなくても、人は人と出会う。そうやってたくさんの人に支えてもらいながら生きていくんだろうな。。きれいごとかもしれないし何を言ってる？と思う人も居るかもしれない。でもきれいごとでも良い。自己満足でも良い。それで笑えて幸せと思える人生ならそれがYuuの生き方だしゆいや元やここにも自分を大事に大好きでいてほしいし、出会いを大事にしてほしい。悪い出会いも反面教師でね。良い出会いは吸収しながらね。。
2012年10月24日
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ごめんね><。
あまりに酸素のふらつきが気になるし、肺はレントゲンで大丈夫なのにしんどそう・・。これは何で？？しかも、何で隔週で熱？？時期的なもの？？とどうしても気になるので昨日夕方診療で耳鼻科にいきました。前にもかかったことがあり診てくれてるので話をし診察。耳の掃除してもらい耳診てもらって、鼻と喉の奥診てもらいました『喉赤いね。炎症起きてるからそれで酸素がふらつきがあるんだと思うよ。それと隔週での熱が関係してるかはわからないけど、中耳炎起こしてるね』え？？？？？中耳炎？？？？右耳は急性中耳炎。左は滲出性中耳炎・・・これは痛かっただろう。と思うと本当に気付けなかった事に反省。思うとびっくりするのも聞こえが悪かったからだと思うともっと早くに気がついてあげれたら薬もらって楽になったのに。。そう思うと本当ごめんね。。言葉が話せないからこそしっかりと慎重すぎるくらいにみていかないといけないね。薬を飲んでからは安定してるしゴロゴロ言うけどごっそり引けて楽そう。寝るのもしっかり寝てましたＺｚｚこれでしっかり治りますように！！
2012年10月04日
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この時期
不調のゆいかさん。。。この時期駄目らしい・・・隔週で熱が出てるし酸素は安定しなくて元気ない！胸の辺からごろごろ聞こえててなかなか出し切れず吸入と吸引で何とか出させて引く。と言う感じ。月曜日に酸素が90切るくらい下がり呼吸も苦しそうなので市民病院にかかりました。吸入して酸素して落ち着いたので帰宅。家で40度まで上がり座薬で下がる。。。火曜日は熱は37度台なのだけど酸素がふらつく・・・98・100まで上がってるときもあれば、ゴロゴロ言い出すと90まで下がる・・。基本95～97で居ることが多い。普段が99～100あるだけに97でも低いんだよね。。ゆいか自身は寝っぱなしZzz。咳き込むと吸引しないと出し切れず>
2012年10月03日
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危険危険！！
元が鼻がたれてる・・・来週土曜日に運動会なのに～。大丈夫だろうか？？？明日は家でゆっくりしなければ！！ここも鼻たれです・・・ゆいかはゼコゼコ＆咳共になく熱もなく元気に過ごせてます♪Yuuも思いっきり元気！後は運動会の元とここ！何とか元気に運動会に出れますように！！！
2012年09月29日
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今日は
今日まで一応自宅療養のゆいかさん。一昨昨日と一昨日と2日連続で強直のようなのが起きて脈は200まで上がる状態に・・・。数秒で落ち着きまた180～190くらいまで上がり。。と言う状態を繰り返してたのでダイアップ使いました。すぐに落ち着き落ち着くと脈も多少落ち着いてくるけどいつもよりは高めで130～140の間をウロウロ・・・。ダイアップ入れると効いてると思うんだけど入れて10分の以内に脈も状態も安定。効いてくれるのでいいけど・・・。さすがに200まで上がったときは焦りました。昨日と今日は調子よくて熱も無いしゼコゼコも落ち着いてきたので月曜から学校いけるかな？とは思う。そんな中今日は訪問の先生が来てくれる。ＰＴなんだけどゆいの状態に合わせてくれるのでしんどそうなときは緊張でカチカチになった背中や痰を出しやすく肺を広げるような事をしてくれるので、熱が無く元気ならお願いするようにしてる。コロニーの訓練はお休みさせてもらってるけど、それはやっぱり咳の間他の子に移してしまってもいけないからね。。なのでコロニーの全てのリハビリはお休みしてます。そんな感じで1週間缶詰のＹｕｕとゆいか。Yuuは夕方買い物に行ったり(父ちゃん帰ってきたら)少しは外に出てるけど。。。ゆいかは全く出てないので月曜日は学校に行っても給食後帰ってこようと思う。少しずつ慣らさなきゃね。しんどくなってぶり返してもいかんしね。。そしてそして。ゆいか。10月初めに大阪の病院にセカンドでかかります。今までてんかんではコロニーメインでセカンドで同じ県内のてんかんセンターから開業したクリニックだったり、静岡てんかんセンターだったりかかってたのだけど、整形やリハビリはコロニーだけ。。ゆいの状態も脳症になり変わり、年々変わってきてる。やっぱり色々な先生やリハビリの話も聞いてみたい。と言うのがYuuたちの中ででてきた。ゆいが手を自分で動かそうとしたり自分で体を動かそうとしたりするのをみていると今で十分がんばってて、精一杯かもしれないし何かしら、もっと家でできることがあるかもしれない。そう思った。もちろん。コロニーのリハビリや整形診察をなくすつもりもない。コロニーはいつでもメインの病院でやってもらいたいし、かかっていきたい。コロニーのリハビリもゆいかにとって固まらないようにするために必要。でも、Yuuには家で出来ない方法。足を曲げるにも曲がらない硬い足を曲げるにはYuuにはどこまで曲げて良いのかわからない。骨折もしてるからなおさら触れない。訪問のリハビリをするようになり、ゆいかが自分で力のコントロールをするようになってきて少しはYuuも曲げやすくもなってきてる。固まるのを防ぐために曲げるのも必要だけど、Yuuが家でできる方法もいろいろな方法を見てきたい。その中で曲げたり出来るようになっていきたい。そう思った。でも大阪。長期リハビリ入院になれば元とこことはなれることになる。それだけが嫌。なので診察をして話だけでもきけたらいいな。と言う気持ちで行ってきます。今なら保育園だし父ちゃんの姉さんやじぃちゃん・ばぁちゃんもフォローが出来るので(元とここの）行けるなら行っておいで！と周りは言ってくれてる。それはとってもとってもありがたい！！ただ、Yuuが元とここと離れることに1日1回も会えないことに覚悟が出来ない。なので長期入院のリハビリ自体はやりたい気持ちもいっぱいあるけど同じくらい離れたくない気持ちもある。
2012年09月28日
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家での様子
ゆいかさん。月曜日に退院して家に帰ってきてからは・・・。酸素100、下がっても97とか90後半でキープ！ゼコゼコはあるけど自分で咳き込み出したり出し切れないのは吸引したり。ご機嫌ですごしてます。でも、やっぱり1週間食べず管だったので食べれず・・・でも、まぁいつものことなのでゆっくりと切り替えしていきたいと思います♪今はまったりまだ寝てますＺｚｚ一応来週から登校の予定Yuuは・・・。やっぱり家が良いねぇ～♪思いっきり掃除しまくってます！楽しい～。動けるスペースがあるっていいねぇ～♪病室内では動いても数歩・・・院内を動いても汗かかないし・・・。家では掃除洗濯などなどするだけで汗かく～動いて体もすっきり♪まだまだタンスや引き出しを掃除したいので明日・明後日と思いっきり掃除しちゃいます元とここは。。元はやっぱりお兄ちゃんになってる！Yuuやゆいかが居なかったのは寂しかったけど、お泊りは楽しかったみたい。でも、もうお泊りはしないし家が良いんだって＾＾今回は泣かなかったよ～。でもべったりでした。ここも何度も『もう病院行かないの？家に居る？』と聞きゆいかが居るのを確認するとにっこり笑って抱きついてきましたかわぃぃここもまたべったりでしたが、泣くことなく保育園も元気に行ってます。本当に2人共大きくなったし、Yuuが思ってる以上にゆいかの事をわかってるのかもしれない。でも、まだまだ小さい。だから思いっきり甘えさせてあげたいし抱っこもしたい。
2012年09月26日
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退院しました
今日酸素も使わず熱もなしなので、家で自宅療養。と言うことで退院しました。やっぱり家が1番いいね♪ゆいも家が1番のようで笑顔でニコニコ＾＾ｖしかも！酸素も100％キープ！！！すばらしいまだまだ吸入＆吸引は必要だけどのんびりごろごろを減らして自宅療養します！そして。。。今日、知ったのですがＹｕｕ一家がかなりお世話になり信頼してる方が結婚したと聞きました。詳しくは書きませんが。。それだけでも嬉しいのですが、お相手の人も多分知ってる(あっていれば）お相手の人もすごく言い方で優しくきれいな人。ゆいもかなりお世話になってる人なので心から嬉しいし、幸せになってほしい。おめでとうございます。嬉しい話を聞き心もなんだかうきうきして笑顔ですごせそうです＾＾
2012年09月24日
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4日目？＆感謝
入院4日目かしら？なんだか分からなくなってきたわ(-_-;)イカンイカン(^-^;昨日15時最終で座薬は使っていません(*^_^*)熱も38℃は越えることなく順調♪ただ…。ここからがまたしんどいのよ。ゴロゴロ吸引の頻度があがる。ゆいもかなりしんどそうになるんだよね(T^T)肺炎起こしてない？と思うくらい。酸素は本当に少しだけ流してます。とれれば家に変えれるのになぁ。デモでも、焦りはダメだね。そして、そんなゆいかさんに申し訳ないがYuu。今日の夜から明日の夜までばあちゃんが交代してくれるのでお家で寝ます！(^o^)土曜日の夜は父ちゃんが泊まりを交代してくれるので２日間、家に帰ります(^o^)元とこことたくさん遊ばなきゃ♪部屋掃除も換気もしたい！本当に周りにたくさん強力してもらいYuuもゆいかも元もここも幸せ者です。本当に感謝です。１人では絶対に出来ないからゆいのそばにも元やここのそばにも居れる。Yuuもゆっくり出来るのは本当に周りみんなのおかげです。ありがとう！そして、主治医の先生と入院してから話をしてない我が家…(-_-;)昨日、１人先生が来て話したけど…。そんなものかしら？酸素があれば家の方が楽に看れるのにな。
2012年09月21日
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3日目＆充電が(-_-;)
ゆいかさん。まだ少量ですが酸素を使っています。でも、だいぶ落ち着いてきた感じかな(^o^)熱は上がったり下がったりを繰り返してるけど上がってきて38℃後半になってきてるし、座薬がきれてすぐにあがるわけでは無いので順調かな(*^_^*)咳がすごくて…(-_-;)昨日は夜中3時過ぎまで咳込みで熟睡できず(>_
2012年09月20日
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2日目 ＆ 使いにくい(怒)
付き添い入院してるのでスマホで更新してます。使いにくい(怒)スマホ(｀_´)多分、ずっと使いこなせない(T^T)ゆいかは熱は39℃こえたり座薬で下がったりとまだまだしんどそう(>_
2012年09月19日
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入院しました
コロニーに入院しました(T^T)ゆいか。RSウイルスでした(T^T)酸素が90まで下がり咳とゼコゼコと熱…。春と秋には喘息の呼吸のようなのもあるみたいで今本当にRSのゴロゴロだけじゃなくひどい(T^T)本当にRSはやだ！早く治りますように
2012年09月18日
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今日も
熱は下がったものの咳込みがひどいゆいか。元もここも咳がひどい・・。と言うことで引き続き休んでるＹｕｕ一家こう言う時突然部屋の大掃除がしたくなるＹｕｕ。棚の上とか。引き出しとか。いっぱいいっぱい掃除したい！！でも、なかなか出来ない部屋がすっきり見える方法は？？？あ～収納上手＆掃除上手になりたい！！そして。明日は学校＆保育園。いけるかな？？
2012年09月10日
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