にいやんのプロフィール
妊娠40週 陣痛中異常があり緊急帝王切開術にて 午前3時8分出産
体重2682グラム 身長50センチ 男の子
新生児仮死 アプガースコア 316点
キャンピロバクター感染による髄膜炎と診断 ＮＩＣＵに入院
抗生剤などを使用して髄膜炎治療 脳に異常があることの説明を聞く
目が見えているのか？耳は聞こえているのか？足や手は動くのか？等全てにおいて不明な育児の始まり・・・涙が毎日止まらない
保育器の中で自発呼吸が弱く呼吸器を付ける
⇒様子をみて2週間後安定したので外れる
その後保育器から脱出！呼吸・哺乳も安定
2002年12月6日 退院 帰宅
右を向いてばかり・左手の動きが右に比べて少ない事を小児科医に相談
山口赤十字病院にて発達外来を受診 林 隆 医師との出会い
てんとうてんかん（ウエスト症候群）であることが判明
⇒寝入りや起きがけに「ピクッ」となり左を向くことがあり小児科医に相談したところ「出産時の髄膜炎の後遺症でもしかしたら発症するかも・・」と予想していたと の事。すぐに同病院で林医師の受診を受け病名を言われ、薬を飲むことに
この日に「何歳だからこれが出来る・・ではなく、出来た事を喜ぶ育児をしていこう」 と林医師に言われ、気持ちが前向きになれた。
2002.12 フェノバール10倍散 ⇒ 2003.3まで量を調整して飲んだが効果なし
2003.2 林医師の勧めで山口リハビリ病院にて作業・理学療法の訓練を開始
2003.2 身体障害者手帳１級取得
2003.4.14 山口大学医学付属病院にて ACTH治療開始
毎日ホルモン注射をお尻にうち発作の回数を記録していく
副作用で空腹を訴え、涙する毎日・・
薬がデパケンシロップに変わる
2003.5.15 発作の回数が減り治療成功との事で退院 薬は続ける
医大入院中、目の動きに異変を感じ相談したところ斜視の可能性があるため専門医を紹介される
米谷眼科受診・・・・・斜視の可能性はあるがまだ小さいこと、脳からの異常があるので要観察で定期健診をしていく事に。（後に斜視矯正のめがねを作製）
2003.9発作が再開
今回は「ガクンっ」となる・・頭がふっと下がり力が抜ける、ボーっとする。 ほんの一瞬で終わる発作・・・意識障害あり（何があった？って表情）
頭や顔をぶつけることも・・・
薬追加 デパケンシロップ ・ ランドセン細粒
2003.10 ランドセン細粒の量を調整
2003.11 エクセグラン散追加
2004.11~ 林医師の勧めでデイサービス利用開始
＊発作が治まらずおもちゃやテーブルで頭をぶつける事もあり目が離せない状態が続き、相談したところ外科的治療もあることを林医師から聞く
＊林医師は軽く流したが、ネットで調べ効果があることを見て再度林医師に外科的治療のことを詳しく聞き検討してもらい医師を紹介してもらう
2005.3 山口大学付属病院 藤井医師による「脳梁離断術」を決意
2005.3.31 山口大学付属病院 入院
2005.4.1 「脳梁離断術」を受ける
手術の時間は8時間・そして脳の一部を冷やすと発作が治まる？と言う事をにいやんの脳で1時間ほど行い、反応を見るためトータル9時間の手術を受ける
2005.4.9 抜糸
2005.4.15 退院 半年に一度受診・脳波MRIなど
頭がガクっとなる発作が完全になくなる
2005.5 デイサービスから同施設の通園開始
2005.9.9 第２子誕生
2005.10 療育手帳Ａ取得
2006.3 父ちゃんが「理学療法士」を目指し学校に入学のため退職・実家に引越し
訓練・病院を転院することに
2006.4 子供発達センターにデイサービスで利用開始
居住地の保育園を考え発達センターの先生と保育園・幼稚園を見学して回ったが、その先生が「にいやんは私が見るよ、うちのセンターにおいで」と声をかけてくれたので発達センターで空きを待つ事にした。
2006.10 空きが出たので通園開始
母子通園から単独通園、バス通園とどんどん私から離れて生活していく
同センターで理学療法・言語訓練開始
手をつないで少し歩いていたが、独歩が2.3歩出来るようになっきた
2006.10.3～10.8 触るだけで紫色のあざが出来ることに気が付き受診
血小板減少性紫斑病で入院 グロブリン投与
2009.1.13～10.8 北九州療育センターに内尖足の矯正のため整形外科に入院
左アキレス腱延長術・左後脛骨筋腱延長術 を受ける
2009.3 子供発達センター卒園
2009.4 支援学校に入学 同級生は3人
2011.4 小学3年生
てんかんの発作も日常生活に支障のない、たまにボーッとする程度になり、
出来る事が沢山増えてきています。
歩く事が出来なかったにいやんも、今では左の装具のみで（無くても歩ける）
短距離の独歩も可能になって、左手の麻痺も右手でカバーできていて、
左が動かない分、右手が器用になって来ています。
2014.04 山口大学医学附属病院 主治医藤井医師が退職のため定期検診先を転院
2014.07 西川医院 林隆医師 受診開始 脳波・発達を見てもらう
2015.03 山口県立下関南総合支援学校小学部卒業
2015.04 山口県立下関南総合支援学校中学部入学
2018.01 北九州療育センター入院
2018.01.4 左アキレス腱延長術・左後脛骨筋腱延長術を受ける
2018.01 北九州療育センターに入所・毎日訓練を受ける
～03 小倉総合支援学校に交流で交流期間として通学
2018.03.27 北九州療育センター退所
2018.03 山口県立下関南総合支援学校中学部卒業
2018.04 山口県立下関南総合支援学校高等部入学
2021.03 山口県立下関南総合支援学校高等部卒業
2021.04 生活介護事業所「だいち」通所開始
発達センターでの訓練から「よしみず病院」
訪問リハビリ・看護に変更
現在に至る
にいやんが受けてきた手術は全てにおいてです。
もし、同じ病気で悩んでいるご両親が居たら・・・
少しでも力になれたらと思います。
にいやんにとってはプラスになった手術でした。
現在は独歩も短距離であれば可能、麻痺のある左も意識して動かすようになり
ました。表情に出やすく気持ちは分かりやすいといわれます。
こちらからの声掛けによる支持も７０％くらいは理解しています。
引き続き本人の意思表示が誰にでも伝わるように練習しています。
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