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2006.07.12

今日は、水曜レディースデーで、見たいなぁ…と思っていた「 タイヨウのうた 」の映画の時間がちょうど良かったので、見に行ってきました

ＸＰ（色素性乾皮症） という病を抱え、太陽の光の下で暮らすことのできない主人公「雨音　薫」（ＹＵＩ）
そんな彼女の楽しみは、夜、ギター片手に行うストリートライブと、密かに想いを寄せる「孝治」（塚本　高史）がサーフィンに行く姿を、夜明けの窓越しから見つめること…。
太陽が沈んでからしか逢えない二人のピュアなラブストーリー。

この映画を見て、初めてこの病気のことを知りました。
現代の医学でも、なかなか治療法が見つからない難病が本当にたくさんあるんですね。

薫が「私は、普通に生きたかった」と言った言葉や
父親（岸谷五郎）が「どうして、この病気にかかったのがうちの子なんだ…」と言って、号泣するシーンなど、何度も胸が切なくなり涙がこみ上げてきました。

実は、同級生の友人が、この春突然 小脳変性症 という病を発症しました。
去年公開された映画 １リットル涙 と同じ病気です。

友人は、「今までいろんな病気と闘っている人や、戦争のニュースなどを見て、大変だなぁ…と思っていたけれど、結局全部画面の中の話だったり、遠い国の話だったりして、まさかわが身に降りかかるなんて想像もしていなかった」と。
そして「一番驚いたのは、この病になったことで、両親がこれほど動揺するとは…」と言っていました。

そんな友人に、何がしてあげられるのだろう…。
励ましや、慰めの言葉は、かえって相手を傷つけてしまうのではないだろうか…と、私なりに随分考えました。

答えは見つかりません。

でも、今までどおり友人でいたいと思います。

春、友人の誕生日祝いを兼ねて食事をして以来、今ではメールのやりとりをしている程度ですが、文面で読む限り、病気と闘いながら前向きに頑張っている様子が伝わってきます。

その時、元気な姿に会えることを願わずにはいられません。

そして、その友人や難病と闘っているたくさんの人に恥ずかしくないように、私も毎日を前向きに頑張って過ごしていきたいと思います。

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