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すごーーく久しぶりに栃木の友達に会いに行った。so-はばーちゃんに預かってもらってaimiと二人で行かせてもらった。aimiと同じ年の友達も大きくなってて赤ちゃんだった子達は1歳になってた。半年以上遊んでなかったのにすごく自然に仲良く遊んでた。赤ちゃんの頃からずっと一緒に遊んできた友達だもんね。私も友達に会えて話して、楽しかったーーー。気を許せる仲間。新築して引っ越したせいで少し遠くなっちゃったけど、これからも友達でいたいな。
2004年10月29日
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aimiが2日前くらいから鼻水垂らしてたけど、そんなにひどくならずに治ってきた。私も少しだるかったけど大丈夫だった。昨日の夜からso-がゴロゴロしてて、夜中も何度かむせ込んで3時半頃抱っこしてたらばーちゃんが起きてきて「病院連れてくか」って。救急外来に電話して連れて行った。吸引してもらったら楽になったみたい。でもやっぱり朝方も咳してて、風邪だったんだって気づいた。慢性肺疾患でシナジス(風邪ウイルスの抗体)をうってもらってるから風邪には気をつけるように言われてたのに。今日はチューブの交換で午後予約が入ってたけど、なるべく早く診てもらいたくて、so-にミルクを注入してる間に再来受付をしに行った。戻るとすぐso-を連れてまた出発。やっぱり風邪だったみたい。のどが腫れてるって、痰きりのお薬と処方してくれた。チューブも交換してもらえた。なるべく細いのがいいから4frサイズを昨日から探したけどすぐには手に入らなくて、今朝処置室の看護婦さんに頼んでおいたら、NICUからもらってきてくれた。でも種類が違って、一式揃えなくちゃいけなかった。チューブ注文した時もばら売りはできないって25個セットで注文したけど、注入器も5本セットでしか売ってないって・・・1週間しかこの型使わないのに。愛知の病院では公衆衛生で説明もしてくれてばら売りしてくれたのに。子供サイズは在庫も置いてないなんてひどい話。結局今日1日で病院まで4往復した。片道15分~25分くらいだけど疲れた~昨日から義母が遊びに来てた。aimiは大喜び。そしてすごく上手。「ばーちゃんがもってきたおかしおいしいね」突然「ばーちゃんだーいすき」って抱きついたり。ばーちゃんも「aimiちゃんかわいいねぇ」って大喜びだった。義母が来たとき、一番にso-を抱っこしたらaimiが怒った。「aimiは~」って。義父そっくりなso-を見て義母は嬉しかっただろうな。aimiは義母そっくりだし。私の血はどこいったぁ・・・
2004年10月28日
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負けちゃった。ドラファンのパパはがっかりしてた。栃木じゃ、どっちが勝っても盛り上がらないけど、アピタはセールしてた。日曜日に15000円の傘立て買ったのに、今日なら2割引きだった(涙)すんごく悔しい。aimiまたおしゃべりが上手になった。ばーちゃんが外にいることに気付いてaimi「ばーちゃん おんもいっちゃった」ママ「aimiも行こうか?」aimi「aimiひとりでいってくるわ」少し前までは考えながらしゃべってたせいか、どもってたし言葉に詰まりながら「はぁ、はぁ」息してたのに。滑らかに話せるようになってきた。今日は人形用のベビーカーをセール値660円で買ってもらった。デイジーのぬいぐるみ乗せて遊んでる。
2004年10月26日
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今朝はパパに整理券を取りに行って貰って、私たちは8時少し前に家を出た。小児外科の先生も話しやすくて良さそうな方だった。紹介状を書いてくれた愛知の病院の先生のこと知ってるみたいで、聞かれたけど、私がよく覚えてなくて話が弾まなかったわ(;;)うちの子は小さいから(4ヶ月になったばかりだけどまだ5キロない)、手術は遅くなるかなぁと予想してたのに「6ヶ月でいいでしょう」って!12月か1月どっちがいいか聞かれて、1月からaimiは幼稚園だし、1月にしてもらった。なんかもうすぐだよ。急に緊張してきちゃった。ストマの写真をいっぱい撮ってた。管理も上手にしてるって褒められちゃった♪so-は診察してくれる先生見ながらご機嫌だった。パウチ剥がしちゃったから、その場で張らしてもらって終了。さっそく一週間後に、愛知でもやったけど、エコーと造影検査してもらえることになった。小児外科の待ち時間に、5歳のかわいい女の子とお母さんが話しかけてきてくれた。女の子は卵巣を開く手術をするみたいで、摘出は避けたくて今日は相談に来たと言ってた。私はso-の鎖肛のこと言わずに、1歳前に手術が必要だって話だけした。言いたくなかったわけじゃないけど、なんとなく言わなかった。未だに周りに言うべきか、言わずにいるべきか、判断できないでいる。so-のためにどうするのがいいのか。今は周りに言わなきゃいけない状況にもなってないし、とりあえず言わないでいるけど・・・
2004年10月25日
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so-の入院で、幼稚園探しが全然できなかった。aimiと同じ歳の子が近所に2人いて、その子たちが通う園でいいや!って、9月の申し込みをパパにしてもらった。ところが、その園は2つあって、違うほうに申し込んじゃったみたい。変えてもらえたけど、幼稚園の先生方、ご迷惑をおかけしました。やっぱりso-がいるとaimiを遊びに連れ出してあげれないから、満3歳になる1月から通わせることにした。近所の人が、今日、その幼稚園の祖父母会があって、自由に出入りできるって教えてくれた。行くしかない!so-をばーちゃんに預けてパパと3人で見学に行った。きれいだし、あんまり広くはないけど、先生たちの対応も良くて一安心。満3歳児は3歳児と同じクラスになるって。お友達より小さいし、1月という中途半端な時期から入園するのはaimiだけだし、馴染めるか心配だけど、aimiなら大丈夫だよね。今日も歌うたいながら楽しそうだった。
2004年10月24日
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aimiをお風呂に入れる直前、so-は機嫌よかったからカーペットの上に転がしてあった。ばーちゃん「aimiおしっこ行くよぉ」いつものように逃げるaimi。ママ「so-ちゃん踏まないでよぉ」so-の寝てる上辺りからソファーにジャンプ。so-は大泣き。やられた。ママ「so-ちゃん踏んだの?」aimi、もじもじしながら「うん」ママ「どこ踏んだの?」aimi「・・・」ママ「お願い教えて。どこ踏んだの?」aimi「おなか」服脱がせると右のお腹が赤くなってた。目を離した私が悪いんだけどさ、ごめんよso-ちゃん。
2004年10月22日
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aimiがso-を抱っこしたがる。ばーちゃんに子守お願いしてたとき、ハイローチェアの上で泣き始めたso-を「so-ちゃんないてるよ」とかかえてばーちゃんのところに連れて来たって、ばーちゃんがびっくりしてた。今日もaimiがso-を抱っこするってうるさいからばーちゃんがaimiに抱っこさせたら、座ってたからよかったけど、so-の頭は重みで後頭部からごっちーーんと落とされてた。so-は大泣き・・・aimiはだんだん意地悪になってきてso-を寝させようとする場所にわざわざ「aimiも」とso-をどかさせたり、so-にかける毛布を欲しがったり。赤ちゃん返りかな。最近のaimiのお気に入りはDisneyDVDのバグズライフ。愛知→栃木までのドライブ中にaimiに見させておくためにママが買ったもの。「ありさんみる」と1日見てる。また何か買ってあげよう。
2004年10月20日
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地元の大学病院に早めにso-を診てもらっておかないと。so-は経管栄養だし、赤ちゃんだし、長く待つのは困ると思い、朝も早くから(7:20~)整理券を取ってso-と8:30の受付開始まで待つことに。待ってる時間を利用して、点滴の人が移動する時に使う点滴をぶら下げる物を借りてミルクも与えた。事情を話して予約を取らせてもらえないか、電話したけどダメだったんだよね。カルテがないと予約できないって。待ってる間に、おばーちゃん、おばちゃんが数人寄ってきてs「かわいいねぇ」などと話しかけてくれた。so-が愛知でもらった紹介状は3通。NICU→小児科宛てリハビリ科→小児科宛て小児外科→小児外科宛て受付の人に小児科、リバビリ、小児外科すべて今日かかるか聞かれたけど、そんなに待てるわけがない!とりあえず小児科へ。待つこと1時間くらいで診てもらえた。「ここは大学病院ですので、初診を学生にやらせて頂けないでしょうか」とのお願いに「はい」と答えてしまったけど、断ってもよかったのかも。余計な時間がかかっちゃった。しかも学生さんたちに診てもらってたのは私たちだけだった。教授の先生は女の人だった。so-がゼロゼロ言うのが気になるって言ったらそのことについてすごくいろいろ聞かれたけど、結局、小さい子の嚥下のリハビリは口腔科になりますので紹介状書きますねって・・・早めに診てくれるようお願いしてもらえたし、すぐ行くことにした。でもでもでも、この病院は科別にカルテが必要みたいで、また整理券を取ってカルテを作ってもらうために1時間近く待たされた(涙)子供の嚥下リハビリの専門の先生に診てもらえた。すごく丁寧な男の先生で、すぐにでもできるリハビリや注意点を教えてくれた。*口から飲まなくても、おしゃぶりをさせながらミルクをあげるようにしないと、吸うことすらしなくなってしまう。*(おしゃぶりをゴムで耳にかけるように固定していたら)乳首を奥に入れすぎると喉がゴロゴロ言う原因になる。少し引っ張り気味に吸わせるといい。*経管栄養の子は鼻のテープの張り替えにのために、鼻を触られることに過敏に反応するようになってしまうから、その予防のためのマッサージも教えてくれた。その先生が今他の病院に勤務してるため、この病院には月に一度の診察になるそう。2週間後の診察で喉の状態をミルクをとろみをつけて飲ませながら調べてくれるみたい。今日先生が診たことと、紹介状から判断すると、so-は生まれてからしばらく肺に負担をかけないように経管栄養だったから反射でできるはずの飲み方を忘れてしまったんだろうって。成長に合わせてゆっくりリハビリしていくので、管が抜けるには1~2年かかると思うけど、たぶん飲めるようになるでしょうって言ってくれた。先が長い話だけど、希望は持てたから頑張っていかなくちゃ!!!家に帰ったのは13:30。so-のミルクもすっかり遅くなってごめんね。こんなに疲れたのに、まだ小児外科に行ってない。今週中にはもう一度頑張って行かなくちゃ。
2004年10月18日
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GW明け、出血して実家に帰ってから約5ヶ月振りに栃木のわが家に帰ることができた。予想はしてたけどさ。埃だらけだろうって。パパから聞いてたけどさ。パパは広い家で1人寂しいからリビングで寝てるから2階は掃除してないって。お米に虫が湧いて、米は捨てたけどまだ虫はいるって。土曜の夜9時半頃出発して、車で6時間。(途中、so-のミルクで40分くらい休憩したけど。)夜中の3時過ぎに到着した久しぶりのわが家。2月に完成して住み始めたものの、いろんな理由で実家にいることになって、まだ実際住んだのは2ヶ月くらいだったのに・・・フローリングは埃がかぶった上に米に湧いた虫の死骸と、パパの髪の毛がいっぱい。足の踏み場がない。まだ元気な虫も飛んでる。カビが生えていそうな引きっぱなしのパパの布団。臭ってきそうな食品が入りっぱなしの冷蔵庫。予想はしてたけどさ・・・かなしかった・・・すごく眠かったけど、真夜中に虫がいっぱいのリビングの床だけ掃除機だけかけて寝た。そしてロクに寝ずに7時頃から大掃除開始。着いてきてくれたばーちゃんに子守お願いして掃除機がけ。虫退治。お米が入ってた棚辺りがすごかった。しまってあった布巾が虫の寝床になってるみたいに、生きてる虫と死骸がいっぱいで怖くて布巾捨てちゃった。食器棚にも虫がいて、全部洗うことにした。パパよ、よくこんな所で生活していたね・・・aimiは久しぶりに見るおもちゃが嬉しいみたいでさっそく朝から散らかし放題。
2004年10月17日
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so-が退院してから今日で一週間。so-の方が慣れて来て、夜はぐっすり寝てくれるし、昼も機嫌よく笑ったり、昼寝したりしてくれる。でも眠くなってくると抱っこがいいみたいで下ろすと怒るのが困ったかな。aimiは、so-のことはかわいいみたい。「いっしょにあそぶ」って言ってくれる。でもやっぱりヤキモチやいてるのか、いたずらが激しくなったような気もする・・・「aimiもだっこーー、ふたりだっこするよぉ」私1人の時は大変。aimiの激しいいたずらの一部。☆筆ペンが気に入って、テレビや、テーブル、自分の耳の中まで落書きする。☆ティッシュを一箱全部出して「きゃはは」って遊んでた時には驚いた。☆ビデオの早送りを覚えて遊ぶ。☆so-の介護用聴診器をおもちゃやテレビに当てて遊ぶ。☆「ばーか」って言葉を覚えてからよく使う。無視するのがいいってテレビで言ってたから試してみるか。◎面白かったエピソード◎ママがピンセットを探してたらaimi「ばーちゃんかくしたの?」ばーちゃん「ばーちゃんかくしてないわ」
2004年10月09日
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8:30のミルクの後寝てたso-。aimiと洗濯物を干したりして、次のミルクを与えようとしたら鼻のチューブが横に転がってた。その瞬間頭真っ白。自分の支度もしてないし、aimiもパジャマ。ミルクの時間直前に抜けたらどうしようって、恐れていたことがもう起きちゃった。急いで支度して、チャイルドシート付けてないなぁって思ってたら、ばーちゃん仕事で車もないじゃーーん。焦って慣れないタクシーなんとか呼んで、一番近い病院へ。休日診療。NICUの看護婦さんの話では、待たずに入れてもらえるってことだったのに、診察しないとダメって、待たされて・・・入れてもらえたのは2時間も経ってから。診察してくれた先生には肺のレントゲンも取りましょうかって言われたときは思わず「はぁ???」っと言ってしまった。幸いso-がずっとおとなしく寝ててくれたから助かったけど、aimiは最後には疲れて「ママ抱っこ~」って言い出すし(>_
2004年10月03日
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長かった103日の入院。aimiはso-ちゃん見て喜んでた。ベッド用意したときaimi「so-ちゃんと一緒に寝ようね」って言ってたから夜1時過ぎまでso-ちゃんと寝るってso-の横から離れなかった。so-は環境が変わって落ち着かないのか、抱っこだと寝るのに下ろすと泣く・・・ばーちゃんと2人でくたくたになっちゃった。「so-ちゃん寝れないから静かにして!できないなら離れなさい」ってaimiを寝させようとしたら「aimi so-ちゃん大好きだもん」って目が赤くなる。せっかく会えた弟だもんね。結局ばーちゃんと2階で寝てくれた。so-はママと2人で下で寝る。本当は一緒に寝たいけど、ママも慣れるまで大変だから、ごめんねaimi。経管栄養と、ストーマケア。想像以上に大変。ミルクが口から飲めないって、お腹空いて泣いてもミルクを飲ませれば落ち着くってことがない。おしゃぶりを激しく吸いついたり、ゴソゴソバタバタ動いたり・・・注入中も大変。満足感がないからミルク後も落ち着かないこともある。これから慣れていけば少しは楽になるかな。
2004年10月02日
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