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今日また雪が降った。2日前に積もった雪が溶けきらないうちにまた上から積もる。昼まで実家の手伝いをして、宇都宮に戻って来るパパ。首都高乗ってすぐ、東北道通行止めになり、その後首都高も通行止めに・・・渋滞がすごくて、通行止めになる前に途中で降りて、4号で帰ってきたため7時間もかかった。お疲れ様でした。今年はいろいろあったなぁ。家が建った。前半から出血やらで実家にいることが多かったし、GW後は私が入院したり、so-のNICU生活でなんか1年あっという間だった。でも新しい家族がひとり増えて、家族が完成した充実感。これから4人で楽しい家庭を作っていこうね。
2004年12月31日
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朝からチラついてた雪。どんどん粒が大きくなる。積もるよ~~パパは朝から年末恒例、実家の和菓子屋の餅つきを手伝いに館山へ行ってしまった。残ったライフはスタットレス履いてないから積もりませんように・・・と思いながら10時頃迎えに行った。さっさと荷物をまとめてまず持って行き、次はso-を連れて先生と、看護婦さんにお礼を言って退散した感じ。今日から病院は休みでお金も払えない。so-は久しぶりの抱っこで散歩を喜んでるみたいに、キョロキョロしてた。aimiはso-が帰ってきて、あんまり嬉しくないばかりか、ひとりじめしてたママとばーちゃんをとられてご機嫌斜め。でも18日ぶりにso-が帰ってきて、笑顔を振りまいてくれて、また忙しくなったけどすごく幸せ。無事帰ってきてくれてありがとう。頑張ったね。またいっぱい抱っこしてあげるね。大掃除のこと頑張ってちょこちょこやってるけど、なかなか終わらない。やっぱり1戸建ては広いわ。昨日は1階の床を拭くだけで、疲れちゃったし。今晩は、ずっと気になってた冷蔵庫を掃除した。これはずっと(3年以上?)まともに掃除してなかったから汚かった・・・パパには窓拭きだけ手伝ってもらったけど、拭いた後が残ってて余計汚れた感じだし(T T)あーぁ、まだ2階の床拭きも、1階のライト拭きもいろいろしたいのに時間がない。
2004年12月29日
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今日の面会は愛知のばーちゃんが来るのを待ってたら6時近くになっちゃった。約束してた鼻のチューブ入れる練習をする日。先生が来て言われたこと。「明日退院しましょう。」私の返事。「え?明日ですか・・・」嬉しくないのかーーーとつっこまれそうだけどaimi風邪引いてるしパパいなくなるし、心配なんだよね。チューブは、看護婦さんに「まず先生が入れるの見てからお母さんにやってもらいましょうか」って言うのを「いきなり私やります。いっぱい見てますから」っ^^だって2回も痛い思いするso-がかわいそうだもんね。看護婦さんがso-を抑えてくれて「so-ちゃん、いくよ。」ってゆっくり入れいく。喉の辺りでうまく入らなくて看護婦さんが手伝ってくれたけどso-が泣くことなく1回で終了。上手じゃんママ。4人の看護婦さんと、先生に囲まれてso-がご機嫌だったからかな。これだけなら、外来でも教えてもらうことできたんじゃないか?と思うくらいあっけなかった・・・
2004年12月28日
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金曜日頃から咳してるなぁーと思ってたら週末は熱も出るし咳も止まらないし、「はなーー(ふいて)」が始まった。昨日の夜には39度近くに熱も上がってきちゃった。夜中もぐずって寝れないし・・・今朝1番に近くの小児科へ連れて行って薬をもらってきたけど、さすがに熱のある子を友達に預けるわけにもいかず今日は面会断念かな。預かってもらう予定だった友達にお断りの電話と、病院に面会行けませんの電話を入れた。一応パパに早く仕事行ってもらって、帰りに面会行って来てとお願いはしてあるけど、忙しいから無理かもって言ってたし・・・aimiは昼間もずっと「ママがいい だっこ」「はなーーー はなみずがいっぱいでてくる」を繰り返し、グズグズでずっと抱っこだった。ご飯はほとんど食べないし、熱は38.5℃ぐらいをキープ。夕方ついに39.2℃になり、座薬投与^^;パパがギリギリ7時少し前に面会に行って、帰って来た頃には熱が下がってきて元気いっぱい。パパとものまね見ながら飛び跳ねてるし・・・「昼間は大変だったんだよぉ~」と言ってもわからないよねぇ。so-は、ナースステーションのすぐ前の回復室から一般の部屋に移ってたって。担当の先生が外科の先生に話してくれてた手術の件は、1ヶ月延期の2/17になったって。退院は、ママが鼻のチューブ入れる練習するから、その具合によって。やらないことにはいつ抜かれるかドキドキしてなくちゃいけないもんね。頑張るぞーーー!!
2004年12月27日
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so-ついに全部抜けた(鼻以外だけど)手の点滴と鼻の酸素なくなって、すっきり。昨日はミルク80になってて、今日は100を6回飲んでた。aimiを連れて行って、先にパパが30分&ママが15分くらい面会したけど、パパにもママにも笑って見せてくれた。甘え泣きするみたいで、ミルクもベビーカーに乗って注入されてた。周りが見えるとおとなしいんだよね。来週にはきっと退院できるね。ただ、またaimiが風邪引いて咳してんだよねぇ。風邪には気をつけなくちゃ。せっかくボーナスでいい空気清浄機買ったから外に連れ出さないようにするのがいいのか・・・
2004年12月25日
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箱に入って今日も泣いてるだろうなーーと考えながら面会行ったら入ってなかった。鼻にちょこっと付けておく酸素になってた☆かまって欲しくて泣いてたけど・・・ママの顔見たら泣きやんで自分の手で遊び始めた。「抱っこしていいですよ」って看護婦さんが言ってくれて久しぶりの抱っこ!あまりに軽くて細くなっててびっくりしちゃったけどママの顔見てニコーーって笑ってくれたぁぁ☆☆嬉しい(T T)昨日から足の点滴も取れて、手の点滴だけになってた。ミルクはまだ50だけど明日から増やせるかなーーって。火曜日にあった病棟でのクリスマス会でもらったと思われるサンタさんからのカード1枚と、プレゼントがいっぱい置いてあった。こんなにもらっていいの?コマのおもちゃと、折り紙と、ミッフィーのタオル3枚。主治医の先生(若い方)がトナカイやるって言ってたし、クリスマス会見てみたかったなぁ。残念。aimiは今日もともみちゃんのおうち。みこちゃんと本当に仲良く遊んでて楽しそうにしてた。かおりちゃんも来てくれて一緒に遊んでくれてた。明日はみんなで児童館で遊んでてくれるって。みんなにはどう感謝したらいいのか・・・ホントにホントにありがとう。みんなが困ったときには真っ先に飛んでいくから。
2004年12月23日
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aimi3歳!すっかりお姉ちゃんだよね。その分、かわいらしさがなくなってきたわ・・・朝、宅急便が届いた。大きな箱。館山のじーちゃん、ばーちゃんからのプレゼントだった。キティーの化粧台と、ミッキーの小さいパソコン。すごいわ・・・今日の面会はパパに早起きしてもらって、会社帰りに行ってもらった。ケーキは病院の近くのグリンデルベルグのケーキにした。やっぱりあんまりおいしくなかった。aimiの1歳の誕生日に食べたコボリのケーキが一番だったなぁ。so-は昨日聞いたときは、木曜は祝日で主治医がいないからイブに呼吸器はずしましょうって言ってたのに今朝so-が自分で呼吸器をはずしちゃったみたいで、また入れるのもかわいそうだから、箱に入ってたって。蒸気で曇っちゃって顔もよく見えなかったって。泣いてるみたいだったけど声が出てなかったらしい。せっかくだいぶ声が出るようになってきてたのに、また振り出しに戻っちゃったかな。また1から頑張ろうね、so-ちゃん!昨日は酸素濃度30%に下がって、ミルクが50に増えてた。今日はミルクは50のままだったけど、呼吸器も外れて、後少しの辛抱かな。まだso-が笑ってくれないのが気になるけど、また抱っこしていっぱいかわいがってあげたら笑ってくれるよね。
2004年12月22日
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今週はばーちゃんもいないし、病気のときに使えるという保育園の一時保育もいっぱいだからって断られ、aimiを前住んでたところの友達に預かってもらう。前住んでたアパートは宇都宮市の北隣りにある町。市の南にある我が家から行くと車で40分くらい。so-の病院はうちから20分さらに南にある。ドライブ頑張ろう・・・。aimiは友達と遊べるのが嬉しくてノリノリ。「みこちゃんとあそんでるよ。ママ びょういんいってきていいよ」親に執着しない娘でよかったわ(嫌味)面会に行くと、so-がミルクの注入終わったところだった。飲んでる♪今日から30mlから始めてるみたい。体重は4700gちょっとになって、500g近く減ってたけど、またゆっくり大きくなっていこうね。先生が笑顔で説明にきてくれた。「ようやくいい話ができます」って。昨日の採血でかなり血中酸素濃度が高くなってて、今朝の肺のレントゲンもかなりきれいになってたって。今週には呼吸器外して、年内には退院できるでしょうって♪今日は嬉しくて、先生がいなくなってから涙が出ちゃった^^so-はミルクでお腹が満足したのかずっと寝てたけど。30分くらい頭なぜて、頑張ったねぇって褒めてあげた。
2004年12月20日
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今日はパパが面会に行った。やっぱり採血で血中酸素濃度が上がらないからまだ呼吸器の酸素濃度が下げれないって。まだ50%のまま。1週間いてくれたばーちゃんが帰っていった。本当はずっといて欲しいけど、2世帯への増築工事中の業者がとんでもないとこだから見張ってないとって・・・私も実家にいる時に棟梁が一度打ち合わせに来て見たことがある。その時に、フローリングを硬いのにして欲しいだの、外壁材はこっちのがいいだの変更を伝えたのを私も一緒に聞いた。でもその変更は一切反映されていないし、そのことを母が指摘すると覚えていないしすごく嫌な態度をとられるらしい。結局は変更してくれるけど、「うちの損失になってることも考えてくれ」って嫌味を言う。なんて人だろう。変更を伝えたときに、新しい見積もりが欲しいと言ったとき「いちいち面倒くさいから作らない」と言ったらしいからびっくり。その時点で、契約破棄にするべきだったんじゃないか?と私は思ってしまうけど。工事を10月上旬から始めるって言っておきながら下旬になっても連絡もしてこない人だし。まぁ、うちにも問題がないとは言わないけど。実家に入ってくるはずの弟夫婦は無関心でまかせっきりだし、父も母に頼りっきり。怒ってるのは母だけ(苦笑)いくら母がひとりで文句言ってたって、相手にされないのも無理ないのかもしれない。ばーちゃんが駅まで送っていくついでに(なかなか起きてこないパパを置いて)aimiと3人で買い物に行った。aimiの幼稚園で使うものをそろえるため。まだ字が読めないし、キャラクターをそろえてお弁当セットを買った。いろいろ見たけど、結局トトロにした。家に帰ると、お弁当セットを広げてaimiが遊んでた。自分で使えるようになるまで遊ばせておこう。お箸セットや、お弁当のふたをしめるのがなかなか難しいみたいだから。
2004年12月18日
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1月から入園するaimi。今朝やっと制服の採寸に行ってきた。90くらいしか伸長ないけど、年長になると120くらいになるらしいからブレザーなどは120にした。しばらくブカブカだけど・・・体操着やソックスもすべてひとつずつしかそろえてないに3万近くかかった。高いなぁ(T T)1月から入る予定のたんぽぽ組で少し一緒に歌うたったりさせてくれた。友達ともすぐ一緒に遊び始めたし、先生に手を引かれて一人で教室にもいれたから入園しても大丈夫だね。so-は面会に行くと目を開けておとなしくしてた。ママを見るとぐずり始めるんだよね。抱っこして欲しいね。検査結果は、炎症反応が少し下がって0.6くらいになってた。まだ肺のレントゲン結果が良くならないから処置は変わらないみたい。so-は元気も出てきて動きたそうなのにね。ママからの少し早いクリスマスプレゼント。カラフルな色合いがきれいなメリーを買って持っていった。ジーーっと見てたけど、やっぱり抱っこがいいみたいでぐずってた。ベッドに簡単取り付けって書いてあったのに、病院のベッドには簡単取り付けできなかった(涙)仕方ないから点滴用に天井からぶら下がってるカネにかけてきちゃった・・・
2004年12月17日
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ちょうど一週間前、audiの営業のSさんが頑張って値引きしてくれて買いますって言った。印鑑証明を用意して、2日後の金曜日サインするつもりだった。金曜日、so-が入院した日。予定外の入院でお金もいるだろうし、そんなこと考えてるのもso-に申し訳ない気がして結局ギリギリでパパはお断りの電話をした。「昇格して、給料あがったら買おうね」約束した。ボロい服を着て、節約料理を食べて、いい車に乗っても仕方ないしね(笑)いつになることやら・・・今日のso-は起きてた。点滴から入れてる眠くなる薬が効かなくなってきたみたい。熱が少し下がってきたせいか、顔色が良く見えた。ママの顔じっと見てくれたり、いつもみたいに顔触ってくれた。so-の手を食べるふりしたりして遊んであげるとジーーっと見てるけど笑ってはくれなかった。まだ苦しいんだね。1時間くらいママと遊んで眠った。痰の吸引が苦しそうで、かわいそう。早く呼吸器外れるといいけど、肺のレントゲンの結果が良くならないと外せないみたい。まだ酸素濃度も50%で高いまま。先生はできれば今年中に帰してあげたいって言ってくれたけど、難しいかな。年明けの手術のことも話して、外科の先生に相談してもらうようお願いしておいた。今日は午前中、aimiを連れて前住んでた所の子育て支援センターへ久しぶりに遊びに行ってきた。水曜日はママ友達とここに集まる日になってる。ばーちゃんが今週で帰っちゃうから、来週aimiを預かってもらうようお願いするため。みんなも忙しいはずなのに、預かるよって言ってくれて、他にあてもなくてお願いすることにした。みんなありがとう。
2004年12月15日
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昨日私一人で面会に行ったとき、看護婦さんにお世話されながら目を開けたso-あまりにぐったりしてて、痩せて見えて・・・頭を触って「so-ちゃん、大丈夫?」って言っちゃった。でもママの顔見てもくれず、うつろな目で看護婦さんを見てた。その後の先生の説明。「あまりいいお話はできないんですよ」って、S先生。金曜日のレントゲンで炎症はなかったはずの肺。朝のレントゲンでは真っ白になってた。肺に溜まった水を取る注射をしますって。ひどくなるようならステロイド入りの強めの薬を3日間投与する治療をするかもしれないって。副作用が強いから、その時は電話させてもらいますって言われた。稀なケースで、先生も原因が分からないみたい。ウイルスが原因なら、白血球の値が下がることはないのに、so-は下がってる。酸素を取り込めてないから呼吸器ははずせません。危ない状態です。なんだかいろいろ言われたけど途中から頭真っ白になって半分聞いてなかった・・・先生が去った後、ぐったりしたso-の頭をなぜながら涙と鼻水が止まらなかった。まだ2ヵ月しか一緒に生活してないのに。苦しいことばっかりでかわいそうに。so-は強い子だもんね、頑張ろうね。いろんなこと思った。今までにも「so-を連れて行かないで」って何度思ったろう。so-がたまに私の顔見ながらニコーッてすごくかわいい顔で笑ってた時ママに一生分の笑顔を見せてくれてるみたいで怖くなったこともあった。家に帰って、パパやばーちゃんに先生からきいたこと、思い出せること話したけど「危ない」って言われたことは言えなかった。結局病院から電話はなく、今日も2時頃家を出て面会へ行った。行くとすぐ先生が来てくれた。熱も下がらないし、レントゲンの影も変わってなかったけど酸素濃度の値が少しだけ良くなってたって。ステロイドの処置もこの調子でよくなってくれればしないって。よかった。本当に、よかった。so-はまだだるそうだったけど、目を開けてママのことも見てくれたし少しだけど抱っこしてって顔で泣いてもくれた。呼吸器が入ってるせいで声はでないけど。呼吸器抜けたらいっぱい抱っこしてあげるね。
2004年12月14日
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昨日、FKDローンセンターに繰上げ返済の仕方がおかしいんじゃないか?と文句を言いに行って、帰るとすぐパパとaimiを置いて私だけso-の面会に行った。so-は呼吸器外れるまで、足の点滴から入れてる薬で寝てる。夜は起きてたらしいけど。泣いても呼吸器付けてるから抱っこもしてもらえないはず。看護婦さんはどうしてくれてるんだろう。ごめんね。もう少し、風邪に気をつけてあげればよかった。ミルクの後ももどさないようにしばらく抱っこしてあげてればよかった。1時間と少し、寝顔を見て帰った。家に戻るとaimiが泣いてる。うんちしたとき、トイレで吐いたって。昨日帰った義母からも電話があって、「嘔吐と下痢してるけどaimi大丈夫?」ってきかれたらしい。「大丈夫じゃないよ。今吐いた」って答えたパパ。その後、胃に優しいものを…と夕飯はうどんを作って食べて、すぐママもパパも始まった。私は口から、パパはおしりから… 食べたもの全部出ちゃう。寝ようとしても、気持ち悪くて寝れないし、aimiの熱も上がってきて3人で救急に行くことにした。近くも当たってみたけど、結局so-のいる病院へ。パパだけ点滴してもらって、私とaimiは薬をもらった。aimiは病院にいる頃からすっかり元気で走り回ってたけど。5人同時に同じ症状になるなんて。先生は最近流行ってる胃腸の風邪でしょうって言ってたけど食中毒かしら。みんなで食べたのって、金曜日の朝食のお赤飯と味噌汁くらいなんだけどなぁ。結局、パパは熱が出て1日布団の中。私は朝、予約してあったDWEのイベントへ元気なaimiを連れて行った。まだちょっとふらふらしてたけど、何も食べなければもどすものもないし(ーー;)お昼もaimiが昨日私たちが食べてて、aimiが気持ち悪くて食べれなかった「ちゅるちゅるたべる。ほうれんそうといっしょに」って言うから、同じものを作ってあげたらいっぱい食べた。夕方、愛知のばーちゃんが来てくれて、ちょうど寝てたaimiとパパを置いてso-の面会へ行った。荷物を置いて、少し顔を見てすぐ帰った。今日も様態はあんまり良くなってないみたいだった。明日、先生にお話聞いてみよう。頑張ってね、so-。
2004年12月12日
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朝のミルクの直後、so-がゴホゴホッって咳き込んでミルクを戻した。戻したミルクを誤嚥したみたいで一瞬チアノーゼになって、その後の呼吸がぜーぜーしててすごく苦しそう。ゴホゴホしても気管に入ったのが取れない感じ。病院で待つのもかわいそうだから、ちょうど休み取ってたパパに救急車呼んでもらった。自治医大に連れて行ってもらった。サチュレーションが低くて呼吸を吸いながらあっという間に病院に着いた。で、小児科外来の処置室に通されて、呼吸器のチューブを口に入れられ、点滴を2本付けて、入院になった。肺炎かと思ってたのに、肺のレントゲンの感じだと、影はないけど、少し膨れてるって。喘息の子の症状に似てるって。血液検査にも炎症反応は出てなくて、血液の酸性が高めだからきっとなにかのウイルスが肺に入ってるんじゃいかって。退院までは少し時間がかかりそう。眠る薬で寝てたけど、管をいっぱい付けられ、手をしばられ涙が枯れた顔を見てるとかわいそうだった。一度家に戻って、昨日から来てた館山の両親を送り出し、入院に必要なものを持って戻った時には熱が上がってきたみたいで、真っ赤な顔してた。帰ってきても、一人で苦しんでるのを思うと落ち着かない。明日には落ち着いててくれますように。
2004年12月10日
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口腔外科のリハビリの日。月1回じゃ、全然進まないよ。先生には、少し前から勝手に哺乳瓶でミルクを20ml~50mlくらいあげてること、東京に検査に言ったこと報告したら素直に喜んでくれた。本当はごっくんの造影を入院中にやりたいけど、被爆の問題もあるから東京の病院でやってもらえるなら、録画をいただけるように手紙を書くから行く前に教えて下さい」って、すごく患者思いのいい先生。so-のミルク飲んでる姿も見て、上手だねって。動きにはなんの問題もない。どうしても手術が必要って言われないなら3歳くらいまで成長を待ってみたほうがいいでしょうって。50mlくらい飲めるならこれからよくなるかもしれないって。ミルクにとろみをつけて、座らせるくらい起こした姿勢であげると上手に飲めた。ゼロゼロしたら休んで、ゆっくり30分くらいかけて40mlくらいを飲ませる練習をしていきましょうって。チューブが抜けないのは大変だけど、希望を持って頑張っていこう。頑張ろうね、so-。so-はこの頃、昼寝の時間がぐっと短くなった。というか、起きてる時間がすごく増えた。昼寝したなぁと思っても1時間くらいで起きちゃうし。で、抱っこしろってぐずったり、手がかかることが増えて私の用事ができない。今日からaimiは千葉のパパの実家へお泊りに行った。いるとうるさいけど、いないと寂しい…和菓子屋のパパの実家はお店にお菓子やアイスがあってaimiが食べまくってるんじゃないか、って心配。義母がすごく嬉しそうに、連れて帰ったからまぁいいか。義父もGW以来aimiに会ってないから喜んでるだろうし。しばらくso-と2人きりの時間をゆっくり過ごそう。
2004年12月06日
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今日はなんだかすごくいい天気だった。東京では初、12月に25℃を超える夏日になったらしい。宇都宮もポカポカ陽気で暖かくて気持ちよかった。そんな中、パパは朝からイプサムのETCとaimi用に着いてたリア席のナビを取り外してた。今日も売る気満々。でも、、、イプサムが予想ほど値が付かず。2人で払える額計算して、できれば買ってあげようと思ってるのに「やっぱり買っちゃダメかぁ」って。「出世するまで待つか。」って、勝手にすねて勝手にまた取ったばかりのETCまた取り付けて疲れて寝た。いい加減に私の堪忍袋の尾が切れた。だったらもっと子育て手伝えぇ~~自分だけ勝手に疲れて寝てんじゃねぇよ!!!って、夕飯に起こしたバカパパを叱ってあげた。うるさいから買えるなら買ってあげようと思ったのにさ。
2004年12月05日
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今日は朝からガリバー→ジャックと回ってイプサムの査定。パパなんか売る気満々。再びaudiのお店へ行こうとしたらso-がミルク後のむせ込みでミルクをもどして、ミルクと共に胃のチューブが口から出てきた…あ~ぁ。すぐ抜いて病院へ。今回はちょうど一週間もったか。4号サイズがやわらか過ぎたのか、今回は5号サイズを入れてみた。
2004年12月04日
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早いなぁ。so-の咳がなかなか治らなくて、外出ひかえてるからaimiも私もストレスたまる。22日はaimiの3歳の誕生日。ケーキどうしよう。1歳の誕生日に食べたコボリのケーキの味が忘れられない。小さいのに4000円もしたけどおいしかったなぁ。クリスマスはたしか直接行かないと予約できなかったような…プレゼントはもう注文しちゃった。ディズニー英語の通販でイベントのDVDとか、幼稚園にそなえてネームシールとか。半分実用品でごめんよぉ。
2004年12月03日
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今月のシナジス受けてきた。今日は土曜日に抜けてチューブ交換してあったから、チューブ交換もなしで注射だけ。で、32570円。やっぱり高いよ!さっそく先月分を乳幼児医療の申請しなくちゃ。帰りにベニマルに寄って買い物する。やっぱり週1の買い物じゃ厳しいからしかたない。aimiまで寝てて、ベビーカーにaimiのせてso-は抱っこ紐で抱っこして、カゴ持って、大変だったわ。
2004年12月01日
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