天使がふたり

2005年01月24日
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カテゴリ: so-のこと
前回12月初めだったから、2ヵ月ぶりくらい。
待ち時間に待ちきれなくて、100ml作ってお口からゆっくり飲ませてました。
「全部飲んじゃダメよぉ~」
って言いながら^^

最近すごく上手になって、トロミをつければほとんどむせることがなくなった。
喉にたまってゴロゴロは言うけど、100mlくらい飲める。
そのことを先生に告げると、飲み方も上手だし
「見た感じでは(チューブ)はずしても良さそうですけどね」
ってヽ(*^^*)ノ


1日飲んでるトータル量を口から飲めるようになったらはずしていいと思いますって。

意外に鼻から流せると、夜起こさなくてよかったり便利な面もあるから
焦るつもりはないけど、はずせるってことで私の気持ちがすごくラクになった。
so-の負担にならない程度に口からの量を増やして、おしりの手術が終わった後に抜こうかな。

まだトロミがついてないものではむせちゃうから手放しでは喜べないけど、でもちゃんと前へ進んでる。
もっと成長すれば、きっとトロミなしでも飲めるようになるよね。





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Last updated  2005年01月25日 07時46分25秒
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Re:嚥下リハビリ(01/24)  
れん さん
so-君調子良さそうだね^^
手も足も大きいから、どんどん大きくなりそうだよね。
早くガブガブーって飲めるようになるといいねー。

それとホントにウチも障害者手帳、申請すれば良かった・・と思う。
事前に色々調べたり聞いたりして、どうせダメだろうから・・って諦めてたんだよね。
ウチは特児ももらってないし、医療費だけはタダだけど、それ以外のお金は全然もらえないから。
さすが、ビビットさん一家だわって感心します。

ウチの娘、今度の日曜で1才になります。
でも、やっぱりちびっ子でね~。
標準体重の一番下だもん。
大きく産んで小さく育っちゃった^^
入院は2/7に決まりました。
1ヶ月ぐらいいるらしいから、ギリギリ一緒かな。 (2005年01月25日 13時56分08秒)

Re[1]:嚥下リハビリ(01/24)  
もらえるお金はもらわないと・・・って感じで調べまくったから。家も軽自動車も買ったばっかで生活費がやばかったんですσ(^◇^;)今もだけど。
舗装具の交付はストーマなら無条件でもらえましたよ。って遅いか。

1歳の誕生日ってすごく嬉しかったなぁ。一年前産んでたのか~とか思って^^
女の子は小さいほうがかわいいです。とくに娘さん色白でふわふわですごくかわいいですよね。
私なんて保育園の頃から一番デカくて嫌な思い出がいっぱい。aimiには普通でいて欲しい。
でもso-には大きく育って、いじめられない強い子になって欲しいと思っちゃいますけどね。

うちは2月末から入院になりそうです。絶食期間てどれくらいでしたか? (2005年01月25日 18時08分14秒)

Re[2]:嚥下リハビリ(01/24)  
れん さん
今度の確定申告でどのくらい出せるのかな・・・って思いつつ何も行動に移してない怠け者です(x_x)
交通費も出るけど、入院中のはどうなのか税務署に聞かないとならないんだけど。

で、絶食期間は手術の前日の夜から術後数時間だったような。
その間点滴もしてたから大してお腹空いたーって感じではなかったです。
すぐ離乳食も開始されたし、娘も痛がる様子もなかったし、順調でしたよ^^
ただウチの場合、導尿出来なくって2週間うつ伏せで拘束されてたから、それが見た目、相当可哀想だった。
ほかの患児さんのおばあさんとかから「なんでこんなカッコでいるの?かわいそうにー」とか結構言われた・・・・(汗)
お祖母ちゃんお祖父さん達って遠慮ないからね・・・・^^;;

1年前、そうちょうどおしるしがあって、慌ててたのを思い出すわ~。
この一年は病院通いが多くて大変だったけど、着実に成長してるしね、体も順番に治って(?)きてるし^^

今ね、歯磨き頑張ろうとしてるんだけど、なかなか上手くいきません。
どーやってやってました?
コツとか教えて下さいーーーー。
この間、とうとう噛まれちゃって爪の生え際の所が出血して痛いのなんのって(泣) (2005年01月26日 18時49分46秒)

Re:嚥下リハビリ(01/24)  
れん さん
ストマケアのところ読みました。
二つあるのはワタシも初めて知りました。
でもキレイになってるね。
ウチのは一つだけど月日がたつごとに少し(いやかなり)大きくなっててY先生にも「ちょっとこの仕上げはお粗末だねー」とか言われちゃったぐらい(泣)
やっぱり手術をする先生の腕って相当関係あるよね。

はなさんがストマ閉鎖の手術後、つるっとしたお腹を見て号泣したって書かれてたけど、ワタシもそうかも。
もう1年もストマと付き合ってるんだもの。
so-君もあともう数ヶ月ね。
がんばろうね。
(2005年01月27日 00時39分48秒)

Re[1]:嚥下リハビリ(01/24)  
お返事BBSのほうに書きました。読んでね♪ (2005年01月27日 10時50分25秒)

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Comments

ター坊2072 @ Re:5年ぶりの手術決定(09/27) ブジーもしっかりされて排便もすこしずつ…
ビビット&ヤビット @ 3児のママさんへ 読んでくださってありがとうございます。 …
3児のママ@ はじめまして! 友達の子がヒルシュスプリング病の疑いが…

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