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ビビット＆ヤビット
ふたりの子供との日常を日記に書いてます。未完成ですがよかったら遊びに来てください。
2005年05月20日
テーマ： 障害児と生きる日常(4531)
カテゴリ： so-のこと
手術が延期になりました。
話せば長くなるんですけど･･･
ことの発端は朝の小児外科からの電話。
いきなりの病院からの電話ってびっくりします。入院中のso-になにかあったのか？と。
｢so-くんの様子に変わりはないんですけど･･･｣なんだか言い難そうな言葉の運びで
悪性腫瘍のかなり緊急手術が必要な子がいるので、so-の手術日を延期させて欲しい
と言われました。
正直延期は受け入れ難いです。
だって、so-は今まで体調が悪くて1月からずっと延期になってきて、
なにより進んでた経口哺乳のリハビリを、誤嚥の可能性を考え｢手術までは｣と
4月からso-に我慢させて注入だけ。
離乳食だってほんとはちゃんと食べれるのにおあずけ。
食べるの大好きだもんね、so-ちゃん。早く食べたいよね。
でも、命が一番大切。延期はしかたないです。
問題は延期先。
早く手術したいのであれば、小児外科の枠じゃないけど来月8、22、29日も可能。
ただ確定はできないって。
確実なのは本来の小児外科枠である木曜日の6/30。
1ヶ月以上も先。それはひど過ぎる。
先生にはso-が経口リハを我慢してること、
なるべく早く手術をしたいとお願いしたけど、早くても8日だって言われしぶしぶ
その日に決めました。
電話をかけてきたu先生はたぶん若い男の先生で、下っ端なんだと思います。
｢僕もこんなことは言いたくないんですけど｣ってすごく申し訳なさそうでした。
2週間近く延期になって、so-は一度退院してくることになりそうです。
そのとき、内科の今回の入院担当のm先生とも延期について話しました。
｢延期になっちゃってすみませんね。こんなこと滅多にないんですよ｣
って言われました。
8日からまた延期ってこともあるんですか？と尋ねると
｢それはないと思いますよ｣って。検査や再入院の日程も話して決まりました。
今日は15時からaimiのヤマハ(音楽教室)の日。
私は義母にso-をお願いして、aimiを幼稚園に迎えに戻りました。
14:30頃またu先生から携帯へ電話がありました。
8日の日は確認してみたら、本来の手術枠である科の腎臓移植が入ってましたって。
だから早くても、22日。
でも確実に予定を入れておいたほうがいいから30日に決めたらどうですかと言われた。
あまりにもひど過ぎるし、私はここで折れることができませんでした。
so-のためにも頑張らなくちゃいけない。わたしはこないだそう決心したばかり。
なぜso-だけを犠牲にするのかも許せなくて
木曜日の予定を順延していってくれないかとお願いした。
26日の次の木曜日は2日。この週は学会で手術はない。
次は9日。この日は4人の子が入ってて4人を動かすのは大変。
なによりu先生に決定権はないのです。
科長(手術をしてくれるy先生)の意向を伝えるだけ。
お母さんが納得できなければ直接科長と話すしかないと言われ、会合があるという
4時過ぎに話に行くことにしました。
私だって医者相手に怖くて話したくないけど、お願いすれば分かってもらえるかもしれない。
ヤマハの教室に着いて、待合室でaimiとレッスンの開始を待ってると
15時直前にまた携帯が鳴った。
科長にお母さんが会合に来てお願いしたところで変わらないと言われたらしい。
u先生も怒られたのかな？
お母さんがムリに来て早く手術して欲しいと言うと
逆に｢じゃぁ、うちでは手術できません｣って言われるかもしれないからやめたほうがいいって。
｢他の病院に行けってことですか？｣
｢そう言われるといけないので･･･｣
私がそれでも決められずにいると
｢今決めなくてもいいけど、どんどん予約は埋まっていってしまいます｣って。
これ以上どうしようもないのは分かっててもくやしい。
レッスンは始まってaimiはひとりで先に教室に入ってるし、他のお母さんには
携帯で話してる非常識なお母さんって目で見られ教室の扉を閉められそうになるし。
｢じゃぁ、22日と30日、両方予約入れといてもらえるんですよね｣って言うしかなかった。
｢はい。(本当はダメなんだけど)私はそうします｣
レッスンが始まっても、電話のことがくやしくて、くやしくて、くやしくて･･･
歌をうたいながら、涙が溢れてきました。前半はずっと止まらなかった。
幸い(咳が出てたから)マスクをしてて、涙はマスクが吸い取ってくれたし
泣いてるのもあんまり目立たなかったと思うけど
先生の目の前に座ってたから、先生には絶対気付かれてるし回りのお母さんにも
変に思われてるよね。
ここでも友達できないかも･･･
レッスンの後、面会中の義母を迎えに行きました。
内科のm先生を看護婦さんに呼んでもらうと、先生は延期のこと知らないみたいでした。
私の話をきいて｢それはひどすぎますね｣って言ってくれました。
｢内科的にも早く手術が必要だって話してみますね｣って。
今日千葉に帰る義母をj病院近くの駅に送って、家に帰りました。
定時で早く帰ってきたパパにも話をすると
｢病院変えたら？｣って。
医者とけんかするくらいなら病院変えたほうがいい。
当然だよね。
医者に目を付けられたらどんな手術をされるか分からない。
｢早く手術したけりゃ、金払えってことだよ｣って。
医者へのお金って、どうなんだろう。
ホントに渡すほうがいいのかな？悪性腫瘍の子の母親は渡したんだろうか？
so-が退院してきたら、セカンドオピニオンって形で他の病院も回ってみようかって
パパと話した。
内科と外科の連携が取れてる病院。しかも担当の先生がずっと術後まで
面倒見てくれる病院が見つかれば変えよう。
そう決めて、今日はさっさと寝ようと布団に入って眠りかけてたとき電話が鳴った。
内科のm先生。
｢外科の先生にも誠意をみせてもらって、9日にできることになりました｣
あの4人を移動したんだ。
m先生が、so-のこと、私の気持ちを考えて頑張ってくれたことが嬉しかった。
ありがとうございます。
私の気持ちはこれで落ち着いたけど
今度、外科の先生に会ったときなんて言われるかが不安です。
万が一、so-の手術に響くようなことがあっては困るから
しっかり誤っておかなくちゃ。
くやしいけど患者って弱い立場です。
パパはいつも言います。
｢くやしければ医者になればいい｣
政治家が税金を使って贅沢してても
｢くやしければ政治家になればいい｣
ある意味当たってます。
でもそんな世の中じゃないことを祈らずにはいられません。
話せば長くなるんですけど･･･
ことの発端は朝の小児外科からの電話。
いきなりの病院からの電話ってびっくりします。入院中のso-になにかあったのか？と。
｢so-くんの様子に変わりはないんですけど･･･｣なんだか言い難そうな言葉の運びで
悪性腫瘍のかなり緊急手術が必要な子がいるので、so-の手術日を延期させて欲しい
と言われました。
正直延期は受け入れ難いです。
だって、so-は今まで体調が悪くて1月からずっと延期になってきて、
なにより進んでた経口哺乳のリハビリを、誤嚥の可能性を考え｢手術までは｣と
4月からso-に我慢させて注入だけ。
離乳食だってほんとはちゃんと食べれるのにおあずけ。
食べるの大好きだもんね、so-ちゃん。早く食べたいよね。
でも、命が一番大切。延期はしかたないです。
問題は延期先。
早く手術したいのであれば、小児外科の枠じゃないけど来月8、22、29日も可能。
ただ確定はできないって。
確実なのは本来の小児外科枠である木曜日の6/30。
1ヶ月以上も先。それはひど過ぎる。
先生にはso-が経口リハを我慢してること、
なるべく早く手術をしたいとお願いしたけど、早くても8日だって言われしぶしぶ
その日に決めました。
電話をかけてきたu先生はたぶん若い男の先生で、下っ端なんだと思います。
｢僕もこんなことは言いたくないんですけど｣ってすごく申し訳なさそうでした。
2週間近く延期になって、so-は一度退院してくることになりそうです。
そのとき、内科の今回の入院担当のm先生とも延期について話しました。
｢延期になっちゃってすみませんね。こんなこと滅多にないんですよ｣
って言われました。
8日からまた延期ってこともあるんですか？と尋ねると
｢それはないと思いますよ｣って。検査や再入院の日程も話して決まりました。
今日は15時からaimiのヤマハ(音楽教室)の日。
私は義母にso-をお願いして、aimiを幼稚園に迎えに戻りました。
14:30頃またu先生から携帯へ電話がありました。
8日の日は確認してみたら、本来の手術枠である科の腎臓移植が入ってましたって。
だから早くても、22日。
でも確実に予定を入れておいたほうがいいから30日に決めたらどうですかと言われた。
あまりにもひど過ぎるし、私はここで折れることができませんでした。
so-のためにも頑張らなくちゃいけない。わたしはこないだそう決心したばかり。
なぜso-だけを犠牲にするのかも許せなくて
木曜日の予定を順延していってくれないかとお願いした。
26日の次の木曜日は2日。この週は学会で手術はない。
次は9日。この日は4人の子が入ってて4人を動かすのは大変。
なによりu先生に決定権はないのです。
科長(手術をしてくれるy先生)の意向を伝えるだけ。
お母さんが納得できなければ直接科長と話すしかないと言われ、会合があるという
4時過ぎに話に行くことにしました。
私だって医者相手に怖くて話したくないけど、お願いすれば分かってもらえるかもしれない。
ヤマハの教室に着いて、待合室でaimiとレッスンの開始を待ってると
15時直前にまた携帯が鳴った。
科長にお母さんが会合に来てお願いしたところで変わらないと言われたらしい。
u先生も怒られたのかな？
お母さんがムリに来て早く手術して欲しいと言うと
逆に｢じゃぁ、うちでは手術できません｣って言われるかもしれないからやめたほうがいいって。
｢他の病院に行けってことですか？｣
｢そう言われるといけないので･･･｣
私がそれでも決められずにいると
｢今決めなくてもいいけど、どんどん予約は埋まっていってしまいます｣って。
これ以上どうしようもないのは分かっててもくやしい。
レッスンは始まってaimiはひとりで先に教室に入ってるし、他のお母さんには
携帯で話してる非常識なお母さんって目で見られ教室の扉を閉められそうになるし。
｢じゃぁ、22日と30日、両方予約入れといてもらえるんですよね｣って言うしかなかった。
｢はい。(本当はダメなんだけど)私はそうします｣
レッスンが始まっても、電話のことがくやしくて、くやしくて、くやしくて･･･
歌をうたいながら、涙が溢れてきました。前半はずっと止まらなかった。
幸い(咳が出てたから)マスクをしてて、涙はマスクが吸い取ってくれたし
泣いてるのもあんまり目立たなかったと思うけど
先生の目の前に座ってたから、先生には絶対気付かれてるし回りのお母さんにも
変に思われてるよね。
ここでも友達できないかも･･･
レッスンの後、面会中の義母を迎えに行きました。
内科のm先生を看護婦さんに呼んでもらうと、先生は延期のこと知らないみたいでした。
私の話をきいて｢それはひどすぎますね｣って言ってくれました。
｢内科的にも早く手術が必要だって話してみますね｣って。
今日千葉に帰る義母をj病院近くの駅に送って、家に帰りました。
定時で早く帰ってきたパパにも話をすると
｢病院変えたら？｣って。
医者とけんかするくらいなら病院変えたほうがいい。
当然だよね。
医者に目を付けられたらどんな手術をされるか分からない。
｢早く手術したけりゃ、金払えってことだよ｣って。
医者へのお金って、どうなんだろう。
ホントに渡すほうがいいのかな？悪性腫瘍の子の母親は渡したんだろうか？
so-が退院してきたら、セカンドオピニオンって形で他の病院も回ってみようかって
パパと話した。
内科と外科の連携が取れてる病院。しかも担当の先生がずっと術後まで
面倒見てくれる病院が見つかれば変えよう。
そう決めて、今日はさっさと寝ようと布団に入って眠りかけてたとき電話が鳴った。
内科のm先生。
｢外科の先生にも誠意をみせてもらって、9日にできることになりました｣
あの4人を移動したんだ。
m先生が、so-のこと、私の気持ちを考えて頑張ってくれたことが嬉しかった。
ありがとうございます。
私の気持ちはこれで落ち着いたけど
今度、外科の先生に会ったときなんて言われるかが不安です。
万が一、so-の手術に響くようなことがあっては困るから
しっかり誤っておかなくちゃ。
くやしいけど患者って弱い立場です。
パパはいつも言います。
｢くやしければ医者になればいい｣
政治家が税金を使って贅沢してても
｢くやしければ政治家になればいい｣
ある意味当たってます。
でもそんな世の中じゃないことを祈らずにはいられません。
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排便リズムが・・・ 2008年05月28日
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声帯がしまらないということ。 2007年12月08日 コメント(2)
Re:くやしい、くやしい、くやしい(手術延期)(05/20)
あなの☆ママ
さん
ホントひどい話ですね！
so-くん一生懸命頑張っているのに・・・。
緊急手術ならso-くんの予約している日にわざわざ入れなくても本当に緊急手術を行えばいいのに（緊急帝王切開のように）
大きな病院って結構コロコロと主治医が変わっちゃいますよね。
今の病院以外でもっと良い病院に出会えると本当にいいのにね。
大変だと思いますが、あまり無理しないように・・・。 (2005年05月22日 11時02分04秒)
so-くん一生懸命頑張っているのに・・・。
緊急手術ならso-くんの予約している日にわざわざ入れなくても本当に緊急手術を行えばいいのに（緊急帝王切開のように）
大きな病院って結構コロコロと主治医が変わっちゃいますよね。
今の病院以外でもっと良い病院に出会えると本当にいいのにね。
大変だと思いますが、あまり無理しないように・・・。 (2005年05月22日 11時02分04秒)
Re:くやしい、くやしい、くやしい(手術延期)(05/20)
れん さん
そうだったんだ、辛いね。
金曜日はウチも半ば緊急的にＪ病院の外来行ってきたんです。
前日からコンピュータ化されたとかで大混乱してました。
確かにＹ先生の腕はいいよ。
それはＤ病院で娘の最初の手術を経験している私は痛烈に思う。
看護士さんの質（？）も先生の数もＪ病院の方が多いし良いんだよね。
でも、暖かみっていうかそう言うのがＤ病院の方が良かったかなーって気はする。
小児外科のある病院はそもそも少ないからね・・・。
でも、so-くんのために何が一番最適なのか、それが一番なんだけど、判断は難しいよね。
内科の先生は早く手術をした方が良いって言ってるなら、そのようにして貰いたいし。
パパと一緒に先生と話す機会は少ないのかな？
両親揃って嘆願すると影響力も倍って気がするけど。
ウチは入院中でも検査でも外来でもしっかり言いたい事とか希望や改善点を言っちゃうから。
で、Ｙ先生には苦手ーって言われてる（笑）
でも、良いの。
娘のためだから。
やんわり言ってるけど、かなり色々話してるかも。
病棟以外で婦長さんが私達を見かけると寄ってきて「最近なにか気づいた事ありますか？なんでも言って下さいねー」なんて言われちゃうぐらい。
医者へのお金、ウチはまったく渡した事ないよ。
昔、都内の病院に私の父が入院してた頃は付け届けってのがあったけど、今はないはず。
第一、難しい手術をこなすと点数が増えて、国から（？）の助成金（？）かなにかが増えるんだから。
so-くん頑張ってるんだから、ビビットさんも負けずに頑張ってね。
内科のＭ先生だってこんなに応援してくれてるし。
病院変えるのも、セカンドオピニオンだってしてもいいと思うし、納得してやりたいよね。
イライラしちゃうのは、良くないもん。
応援してます。
(2005年05月22日 11時29分10秒)
金曜日はウチも半ば緊急的にＪ病院の外来行ってきたんです。
前日からコンピュータ化されたとかで大混乱してました。
確かにＹ先生の腕はいいよ。
それはＤ病院で娘の最初の手術を経験している私は痛烈に思う。
看護士さんの質（？）も先生の数もＪ病院の方が多いし良いんだよね。
でも、暖かみっていうかそう言うのがＤ病院の方が良かったかなーって気はする。
小児外科のある病院はそもそも少ないからね・・・。
でも、so-くんのために何が一番最適なのか、それが一番なんだけど、判断は難しいよね。
内科の先生は早く手術をした方が良いって言ってるなら、そのようにして貰いたいし。
パパと一緒に先生と話す機会は少ないのかな？
両親揃って嘆願すると影響力も倍って気がするけど。
ウチは入院中でも検査でも外来でもしっかり言いたい事とか希望や改善点を言っちゃうから。
で、Ｙ先生には苦手ーって言われてる（笑）
でも、良いの。
娘のためだから。
やんわり言ってるけど、かなり色々話してるかも。
病棟以外で婦長さんが私達を見かけると寄ってきて「最近なにか気づいた事ありますか？なんでも言って下さいねー」なんて言われちゃうぐらい。
医者へのお金、ウチはまったく渡した事ないよ。
昔、都内の病院に私の父が入院してた頃は付け届けってのがあったけど、今はないはず。
第一、難しい手術をこなすと点数が増えて、国から（？）の助成金（？）かなにかが増えるんだから。
so-くん頑張ってるんだから、ビビットさんも負けずに頑張ってね。
内科のＭ先生だってこんなに応援してくれてるし。
病院変えるのも、セカンドオピニオンだってしてもいいと思うし、納得してやりたいよね。
イライラしちゃうのは、良くないもん。
応援してます。
(2005年05月22日 11時29分10秒)
れんさんへ
ビビット＆ヤビット
さん
ついにコンピュータ化されたんだ。なんか遅れてるもん、あの病院。
病棟の看護婦さんはいい人ばっかりなんだけど、先生がねぇ。
やっぱり外科の先生は偉そうな感じで怖いですよ。
れんさん、ｙ先生にまで言いたいこと言ってるんですか？
強い。れんさんもだんなさんもなんか貫禄あるから
医者も納得するんですよね。
私がなんか言っても、なんだこいつ･･･になりそう。
お金のこと教えてくれてありがとうございます。
白い巨塔やらの見過ぎかしら＾＾ (2005年05月23日 09時48分10秒)
病棟の看護婦さんはいい人ばっかりなんだけど、先生がねぇ。
やっぱり外科の先生は偉そうな感じで怖いですよ。
れんさん、ｙ先生にまで言いたいこと言ってるんですか？
強い。れんさんもだんなさんもなんか貫禄あるから
医者も納得するんですよね。
私がなんか言っても、なんだこいつ･･･になりそう。
お金のこと教えてくれてありがとうございます。
白い巨塔やらの見過ぎかしら＾＾ (2005年05月23日 09時48分10秒)
あなの☆ママへ
ビビット＆ヤビット
さん
そうなんですよ！
緊急なら本当に緊急ですればいいじゃん。
病院探し、もし本当に帰ればso-の検査また1からやり直しかと思うとかわいそうで。
とりあえず早く手術してもらえそうだから、このままお願いします。
栃木じゃあんまり選択肢がなくて･･･
(2005年05月23日 09時51分47秒)
緊急なら本当に緊急ですればいいじゃん。
病院探し、もし本当に帰ればso-の検査また1からやり直しかと思うとかわいそうで。
とりあえず早く手術してもらえそうだから、このままお願いします。
栃木じゃあんまり選択肢がなくて･･･
(2005年05月23日 09時51分47秒)
【毎日開催】
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ANGEL SMILE －菜桜…
菜桜ママさん
Lyrique☆な部屋 Lyrique☆さん
いつも心に太陽を！ たまぴこ０６０８さん
ゆうたんからの贈り物 ゆうたんママ２００１さん
ぱんだハウス☆魔法と… miyuhappy710さん
Lyrique☆な部屋 Lyrique☆さん
いつも心に太陽を！ たまぴこ０６０８さん
ゆうたんからの贈り物 ゆうたんママ２００１さん
ぱんだハウス☆魔法と… miyuhappy710さん
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