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『ムコ多糖症』の治療薬認可を求める運動をされています。
（若旦那のブログ。ザ・サンデー出演の後の記事です。
→コチラ )
ＴＶに出演したり、コンサートで呼びかけたりされていますが、
なかなか社会的認知度が上がらないようです。
数日前から、楽天ブログでこういう↓バトンが回っています。
インターネットは今や社会現象を起こす力を持っています。
私達の少しの作業で救われる人が出るかも知れません。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていません(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が
様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の
薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が
生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方は御願いします。
　家庭や職場でも話題に上げて頂けると
更に広がって行くと思います。
　よろしくお願いいたします m(_ _)m