ヒマラヤロックソルト 0
[次男の就労-独立] カテゴリの記事
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NOW YOU SEE US
ダウン症で俳優のTommy Jessopさんのツィッターから。 @tommyjessopNext up honoured to be part of this feature in @guardiantomorrow with some brilliant people@mencap@NDSPolicyGroupNOW YOU SEE USThe stars with Down's syndrome leading a revolution in representation胸が熱くなった。それぞれの可能性が広がってほしい。羨ましい。。。ではない。次男は十分に恵まれているから。障害によって特徴、傾向が確かにある。障害以前に親に似る。良いところも、悪いところも。ああ、ごめんよ。長男にも、次男にも、”私が親で悪かった。。”と思うところが多々ある。多々あるけど、どうしようもない。脚光を浴び、称賛されている人達を見て、”ボクも、ワタシも。。。うちの息子も、うちの娘も。。。”て、同じ形を求めるのではなくて、それぞれの形の、それぞれの色が見つかるように応援したい。うまくいくことばかりではないけれど、いつか、きっと、花が咲く。あきらめなければ、投げ出さなければ。ただ、ただ、しぶとくいこう。
2021.11.27
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毎年、「世界自閉症啓発デー」の４月２日から８日が「発達障害啓発週間」
いつも、余裕がなくて、自分達のことだけでセイイッパイです。今ごろになって気がつきましたが、毎年、「世界自閉症啓発デー」の４月２日から８日が「発達障害啓発週間」だったんですね。カナータイプの自閉症は、自分自身が自閉症であることについて発信することができません。次男を見る私（親）の目は、いつも一方的で過剰に高評価になりがちですが、なにかの助けにならないだろうか。。。と思います。とりあえず、記録だけでも。。と思って続けています。本人の発信としては、Queen のベーシスト（1997年に音楽業界から引退）のジョン・ディーコン氏の5男さんのキャメロンが発信しています。（キャメロン自身がジョンディーコンの息子だと公表しているので）Happy Autism Awareness Day彼は、自閉症を自分自身の一部としてそれを受け入れていて、自閉症啓発の一助になりたいそうです。ありがたいことです。よその国のよそのお子さんですが、彼が気になってしかたがないです。地球温暖化対策を訴えて起こした「スクールストライキ」が、世界なムーブメントを起こしているグレタ・トゥンベリさん。アスペルガー症候群であることを公表している彼女は、「アスペルガーであることは才能です」と言っています。そうであるとも言えます。よその国のよそのお子さんですが、彼女が気になってしかたがないです。どんなに知能が高くても、自閉症特有の危うさがあるので心配なのです。それ以前に、自閉症であっても、なくても、公の場に自身を晒すということは、大きなリスクがあります。いやぁ。。私が心配してもどうしようもないことですが。わかってますよ。わかってますけどね。
2019.04.14
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米スーパー店員の一言で…自閉症の少年に起きた“小さな奇跡”
私は、次男に職場と生活の場所が与えられていることを、とても感謝しています。次男は、とても幸運だと思います。たくさんの人に幸運があってほしいです。8/9(木) 9:26配信 スーパーの男性店員の“小さな親切”が大きな反響を呼び、話題になっている。 米ルイジアナ州の地元テレビ局ＷＢＸＨ（８月２日付電子版）などによると、同州バトンルージュのスーパー「ラウジズ・マーケット」で働くジョーダン・テイラーさん（２０＝写真左）が７月２９日に、店の冷蔵陳列棚にオレンジジュースのボトルを並べていた時のこと。１人の少年がジョーダンさんの棚入れ作業を魅入られたように見つめ始めた。 「ん？ 飲みたいのか？ １本、ごちそうしようか？」と声をかけたが、何の反応もない。ひょっとして、ジュースを並べる作業自体に興味があるのか。そう思いついたジョーダンさんが「俺と一緒に並べるかい？」と声をかけると、少年は満面の笑みを浮かべてジュースを並べ始めた。 この少年はジャック・ライアン君（１７＝同右）。一緒に来店していた父親によると、彼は極度の「自閉症」で、１人で外出するのが困難だという。まして２人で棚入れ作業するのは奇跡に近い。 目前の出来事に衝撃を受けた父親は、この様子をスマホで撮影。ジャック君の姉で、特別支援学校の教師であるデラニーさんが、その動画をフェイスブックで公開した。 デラニーさんは投稿で次のように書いている。 「ジョーダンさんは弟を無視することもできました。適当な口実で、手伝いを拒否することだってできたのに、弟に作業を手伝わせてくれ、私たち家族が一生忘れられないひと時をくださいました。他の人には何でもないことのように見えるかもしれません。でも動画で父が『今、奇跡が起きているぞ……』とつぶやいているのが聞こえると思います」 投稿と同時に、ジョーダンさんが数学が得意で、将来、教師になることを夢見ていることを知ったデラニーさんは、クラウドファンディング「ＧｏＦｕｎｄＭｅ」に「ジョーダンさんをラウジズから大学に行かせてあげよう」というサイトを７月３０日に立ち上げた。 フェイスブックの投稿が強い共感を呼んで急拡散し、複数のメディアが取り上げたこともあって、世界中から寄付が殺到。８月８日現在、約１２万２０００ドル（約１３６０万円）もの寄付が集まっている。 一方、ラウジズ・マーケットの経営者がフェイスブックの投稿を見て、ジャック君の家に連絡。 「よかったら、ジャック君をウチで働かせてみないか。最初は１日に１、２時間やってみるといい。楽しくやれそうなら、続ければいいんだ」と提案しているという。ジャック・ライアン君、商品を棚に並べることを仕事に出来たら、いいですね。ジョーダンさんが、大学に進学できて、教師になれたらいいですね。きっと、素晴らしい教師になられるでしょう。次男も、お店の棚を見るのが好きです。今も好きだと思いますが、幼いころは、魅せられたように見つめていました。そして、そっと、お菓子やカップラーメンの容器の柄が同じ方向を向くように、並びなおしていることがよくありました。飲料は、冷蔵庫に入っているので、次男が並びなおしたいように察しがついても、させませんでした。冷蔵庫のドアを開けると、庫内の温度が上がるので、買うために開ける以外は、開けさせるべきではないので、次男を促してお店をでました。Viral Louisiana supermarket employee who let autistic customer stock shelves gets $100G for college A supermarket employee in Louisiana who went viral for letting a young customer with autism help him stock the store shelves has now been gifted $100,000 for college tuition. When Jordan Taylor, who works at Rouses Market in Baton Rouge, noticed Jack Ryan watching him refill the coolers, he offered to show him what do.In a video taken by Jack Ryan's dad and shared on Facebook by his sister, Delaney Edwards Alwosaibi, Jack Ryan and Taylor can be seen working together to put milk and juice on the shelves.“Talk about a stand-up young man!!!!” Alwosaibi wrote about Taylor. “We all know autism makes going out difficult, and sometimes grocery stores can be a challenge. This young man took the time to slow down and allow Jack Ryan to help for over 30 minutes, guiding him as he finished his task.”Alwosaibi and everyone who saw the video were so impressed by what Taylor did, they decided to start a GoFundMe page Wednesday to help raise money to send him to college. Taylor told Alwosaibi he loves math and might want to be a teacher someday.The campaign originally had a goal of $10,000, but after receiving an overwhelming amount of donations, the goal was increased to $100,000, which it had reached as of Friday afternoon.“He could have ignored him. He could have made an excuse and said he couldn’t allow him to help. Instead, he let him have his moment and in turn gave my family a moment we will never forget,” Alwosaibi wrote.“It might seem like nothing to others, but as you can hear my dad say in the video, [‘I’m watching a miracle in action’].”
2018.08.09
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うれしくて眠れぬ夜
悔しくて、悔しくて、眠れぬ夜もあるけれど、うれしくて、ありがたくて、眠れぬ夜もある。次男のなんと幸運なこと。今の家賃よりも低額で、良い住まいが見つかるかも。。。。きちんと訓練を重ねて育てた自閉症者は、知能は低くても生活スキルを獲得することができる。幼児期から丁寧に向き合えば、きっと道は拓ける。困難は残るものの、支援者の手と時間をかけていただいて、穏やかに暮らすことができる。現行の発達検査は、何十年も前にできた検査方法で、現在の社会と大きくズレテいる。発達検査が作られた時代には、PCも、iPad 等タブレットも存在しなかった。現行の発達検査は、ＩＴ機器の発達の中で育ち、社会的訓練を重ねる自閉症の可能性も困難度も測ることができない。きちんと訓練を重ねて育てた自閉症者は、現行の発達検査の、「現実の生活の中では無意味と思われる課題」で高得点を取ってしまう。もちろん、高得点がとれてしまうスキルと仕事を得るスキルとの距離はとてつもなく大きい。一方、彼らの問題点が浮かび上がる課題が存在しない。次男の困難度が点数に現れない。クククク～～～～ッと、歯ぎしりするような気持ちを抱えて悶々としていたけれど、次男には不利を補って余りある幸運があった。ありがたいです。母は、母の立場で、次男の邪魔にならないところで、がんばろう。それにしても、発達検査については、なんとかすべき。でないと、真面目にきちんと我が子の障害と向き合って時間を重ねてきた「自閉症児の親」が報われません。でも、検査方法は、これまでも何十年も代わらなかったし、これから先も何十年も代わらないのだ。(-_-)時代遅れの検査方法を踏襲して、ビックリするほど不勉強であっても、公務員は職を失わない。「Ａ判定を受けている人で、マウスをクリックできる人はいません。」「僕は、知りません。」とひたすら繰り返した。そのうえ、市のHPで確認したら、平均年収は、６００万円ですって。ムカッ！！不勉強で、傲慢で、高給取りですよ。
2013.02.20
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もの言わぬ人
昨日、懐かしい人から電話をいただいた。次男が小学生のころに、私がパートタイムに行っていた作業所の職員さんからだった。彼女も息子がふたり、そのうちひとりが自閉症。彼女は私よりも少し先輩で、自閉症の息子さんも次男よりも年長だ。学齢期を終えて、１０年間、お母さんが勤務している作業所とは別の作業所に通所していたが、ある日、通所を拒否して、それから６年間在宅しているとのこと。最後に会ったときは、息子さんは、通所されていた。わたし達は、そんなにも長い間会っていないのだった。作業所で何があったのか。彼には何が不満だったのか、不都合だったのか。何が彼の中に蓄積していたのか。彼は、もの言わぬ人だから説明できない。親は案じているけれど、わかってやれない。両親が働いているので、「とにかく、出かけてほしい。とにかく、今日も通所してくれなければ困る。」という気持ちが確かにあったから、気がつかなかった部分があったかもしれない。。。。と言っておられた。もう一度、親子関係をやり直すつもりで息子と向き合っている。。。と言っておられた。苦しさが伝わった。１０年も６年も長い。それでも、私達の子は学齢期を終えてから５０年余りの余命があるだろう。５０年のうちの１６年を終了しただけなのだ。先は長い。これからさ。仕切り直してもう一度。。。と思う。だけど、５０年のうちの前半の２５年くらいしか力になってやれない。見届けてやれないとわかっているから気持ちが焦る。次男は、高校を卒業して今７年目。 もの言わない人であることは不利だ。次男をデイサービスに通所させていて、？と気がついて通所をやめさせてよかった。自宅をリフォームすることにして、次男の住まいに居候させてもらって、デイサービスへの経路が変更になったので、用心して送って行って、？ と気がついたのだった。そうでなければ、次男がキレるまで気がつかなかっただろう。キレてもなぜキレたのかはわからなかったことだろう。気持ちや状況を説明できる言葉をもたないことは、本当に不利だ。自分自身を守ることができない。隅に追いやられて、押し込められても我慢している。我慢しきれなくなってパニクッたら、理由を説明できないから問題行動なのだ。同じ状況が続けば、いつか壊れてしまう。
2013.02.14
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年賀状の返信
次男の利用する地下鉄、ＪＲの駅に毎年、年賀状を送っている。次男の全身写真をプリントしていつも利用させていただいている感謝の言葉。次男が自閉症で知的障害があること。長身でちょっとヘンだけど、もしかしたら次男を知らない人が見れば、恐く見えるかもしれないけれど、人畜無害であること。---------これは、とても大事なこと。次男を知らない人が見れば、次男は不審者なのだ。私の携帯電話番号を記入してご迷惑をかけていたらご連絡をほしいこと等々。。。ゴチャゴチャとイッパイ書いてあるので、読みにくいかなぁぁ。。。読んでもらえるかなぁぁぁ。。。と心配になるけど、やっぱり削れないことばかりで、やっぱり毎年ゴチャゴチャとイッパイ書いてしまう。昨夜、郵便函に１枚、返信が届いていた。読んでもらえたのだ。よかった。ありがたい。そりゃ、次男が利用させてもらっている全部の駅で読んでもらえたか、どうかはわからないけど、ちょっとうれしい。ありがたい。 今年もよろしくお願いいたします。<m(__)m>今朝は、金魚にエサをやったら、ジ-ッと様子を見ていた昨日の朝とは違って、パクッ！パクッ！パクッ！と気持ち良くエサに食いついてくれて、こちらもＯＫ。ホッ(^_^)
2013.01.08
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年金額改定通知
次男に、「年金額改定通知」が届きました。平成23年の全国消費者物価指数が前年を0．3％下回ったため、平成24年度の年金額は、平成23年度の年金額を0．3％引き下げた改定が行われました。国民年金 障害基礎年金 の年金額 が引き下げられました。２４年６月（４,５月分）から引き下げられます。引き下げられるのは、何千円/月 という金額ですが、次男は就労収入と障害者年金の合計で、カツカツの予算で生活していますから、深刻な影響があります。もちろん、障害者基礎年金だけでも受給できることは、ありがたいことです。社会保障制度がもっと貧弱な国であれば、障害者基礎年金はないと思います。次男の就労収入と障害者年金の合計よりも、生活保護費の方が多いです。私の頭の中で、 「障害者なんだから働かせなくてもいいのよ。生活保護をもらえばいいんだから。」 という保護者の言葉が繰り返し聞こえます。地域性があるかもしれません。私達が居住する場所ではないところで、聞きました。初めてこの言葉を聞いた時、絶句して、後ずさりしました。私には思いつかないことでした。子に障害があると、わかった時点でそう決めてしまうと、養育態度にそれが現れるかもしれません。生活保護費と作業所の工賃で暮らす精神障害者が、酒、たばこ、パチンコを楽しんで、携帯電話をタップリ利用する様子を、次男を週末だけデイサービスに通所させていたころによく見ました。不愉快に感じました。どうして、そんなことにお金を使うことができるのか。。。。必死で働いている者ができないのに。なんとも、やりきれない気持ちがします。子に知的障害があっても、できることをひとつでも増やすことを目指して養育して、「額に汗して暮らす人」になることを目指すべきだと考える親は少数派でしょうか。アホでしょうか。生活保護受給者が増えるはずですよ。お役所は、こういう作業は大得意のようです。肝心な仕事は、大不得意のように思います。昨夜は腹が立って眠れませんでした。
2012.06.12
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母、寝坊ーーー仕切り直し
母が寝坊しました。寝坊したけれど、大丈夫の範囲だったのに、ちょっとボーとして時間のロスを出しました。結果は、次男は定時より10分遅れて出かけました。母は内心は焦っていましたが、母の失敗で次男をせかせるなんてお門違いだし、焦らせて良いことなんて絶対にないし、せかせませんでした。出かける時刻を知らせるアラームが鳴っても、「次男くん、だいじょうぶ。」と言いました。次男は時計を見て、「あらぁ。。。」という顔をしていましたが、タタタタ家事をして身支度をして、花粉症対策のマスクをにバックに入れて、母が連絡帳を記入するのを待って、カッコよくマフラーをして、母にシッカリ顔を見せて「行ってきます！」と言って出かけました。次男くん、えらいです。（親ばかの戯言ですが、）次男くん、えらいです。ありがたい子です。（泣）Alice Boy's Pictures part2ー母、寝坊ーーー仕切り直し
2012.02.27
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次男が作業所に到着していない！？
次男が通所させていただいている作業所よりメール有り。「次男くん、到着していません。今日は健診でしたか？」う、えええええええ！？(；ﾟДﾟ)今朝も次男が元気な声で、「（作業所に）行きます！！」をコールをくれていました。ど、どこへ行ったんだ、次男くん！！もしかして、徘徊？？？？え！？徘徊？？？そうだったら、そうだったら、次男の「独立」した生活は終わりだ。撤収しなければ。負担をかけすぎる。迷惑をかけすぎる。頭の中で遠心分離機が動き出しような気がした。次男の幸せが掌の中からこぼれ落ちてしまうかもしれない。Alice Boy's Pictures part2
2012.02.22
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ニコニコで出かけました
次男は、ニコニコ顔で出勤しました。親の欲目でしょうが、健康でいてくれて、ニコニコ顔で出勤してくれて、親孝行だと思います。月曜日なので、ベッドシーツを取り替えて、財布の中身を確認して、母から渡されたお金を足し算してノートに書き込んでから行きました。体操して、金魚にエサをやって、掃除して、洗濯して、マフラーをして、「次男くんは、かっこいいね。」と言ってやると、ニッコリしました。年内は、30日まで勤務します。頑張ってね。次男が電話をかけてきました。無事に次男の家に帰っているという知らせです。気温が下がって寒いけれど、次男の声はのんびり満足そうです。ありがたいです。温かくして眠ってね。
2011.12.26
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お誕生会とクリスマス会の写真
次男の携帯電話のカメラで撮影した写真を見せてもらいました。職場でお誕生祝いをしてもらっている次男の姿がありました。ケーキを見て「わーい！！」の次男。なにか歌っているらしい次男。次男に、どんなだった？なにを歌った？って、訊いてもニコニコするだけで答えはかえってきませんが、訊いてやることが大切で、それだけでいいのだと思います。次男は職場に恵まれています。ありがとうございます。ロングヘアーのカツラを被った次男の写真もありました。これはクリスマス会のようです。次男は、スタッフの皆さんといっしょにＡＫＢ48のヘビーローテーションを上手に踊ることができたのでしょうか。モタモタ、モタモタ。。。だったんだろうな。お母さんも苦手だもんなぁ。親子揃って音感、リズム感ゼロです。身体がシャキシャキ動きません。次男を参加させていただいてありがたいです。次男くん、頑張れたかなぁ。。。本人は、「がんばった！」と言っています。写真を私の携帯電話に赤外線送信してＳＤカードからＰＣへ移動させて、プリントアウト。次男に渡すと、次男はチョキチョキ１枚づつに切り離して日記帳に貼ります。次男は日付と短いコメント（ケーキを食べました。。。。くらい）しか書けませんが、良い記憶をなぞってクッキリ強化しておきたいです。上手くいかないことだっていっぱいありますからね。そんなとき、良い記憶が助けてくれるかもしれません。来年も、こんなに良いお誕生日会、クリスマス会を迎えることができるでしょうか。きっと、きっと、できてほしいです。幸運を祈るしかないですね。ほんとうにありがとうございました。
2011.12.23
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駅宛の年賀状
駅宛の年賀状ができました。 次男写真と私の携帯電話番号を印刷した年賀状を毎年作ります。次男が利用させていただいているJRや地下鉄の駅宛に出します。何人の駅員さんが見てくださっているのかは、わかりませんが、出さずにはいられません。次男は、ヘンなことはしない人ですが、（ひとり言を言っていたり、手をヒラヒラさせたりするので、充分にヘンですが、）親が想像できない状況があるかもしれないので、まずは、利用させていただいているお礼を書いて、「迷惑をかけていませんか。本人が困っていそうなときは、ないでしょうか。ラチが開かないときは、こちらにご連絡をください。」みたいなことを書きます。本当に、PCとプリンターが各家庭にある世の中になって良かったです。次男と私が同行するときは、駅員さんに「お世話になっております。」と一礼します。大阪市営地下鉄は、障害者用のパスをいただいているので、特に深く一礼します。パスをいただけないと、職場に通う交通費が収入を上回る障害者は多いと思います。だからパスはありがたいです。障害者だから、パスをもらって当たり前とは思いません。JRや私鉄にはない制度ですから。新市長さんになっても、地下鉄とバスが４年以内の完全民営化しても、続けてほしい制度です。でも「市営バスの運転手さんの平均年収が８００万円」。。。とかは、是正すべきだと思います。民間のバス会社の運転手さんの年収はいくらくらいでしょうか。この記事は、いつの記事だろうか。「大阪市営バスの社員の平均年収は８４４万円、そのうちの２割の社員は年収が１０００万円を超え、年収１３００万円以上が３人いる。」
2011.12.08
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まじめに頑張っていると知ってほしい
次男くん、今朝も機嫌よく出勤しました。健康でいてくれて、穏やかな性格で、汗をかいて働くことをイヤがらなくて、ニコッと笑ってくれて、親孝行です。大阪府知事選挙、大阪市長選挙が終わりました。結果は予想通りになりました。どなたが、知事、市長になっても、頑張って欲しいです。真面目に頑張っている人が報われるようにしてほしいです。無駄をカットしてほしいですが、その無駄の中に次男の支援に関わる分野がはいらないことを願います。次男は、汗を流して頑張っている人です。もちろん本人、親、兄弟が頑張るのは当然だと思います。たくさん助けていただいていますから。ありがたいです。汗を流さず、頑張ろうという気概もない人達に関わる費用に切り込んでほしいです。障害者は、障害があることを逆手にとってのうのうとラクをして暮らしている。。。。と思っている人達がいることは知っています。次男はその指摘にあてはまりません。本人も親も兄弟も、懸命に時間と労力とお金を積み上げてきました。それがあって今の次男がいます。毎日、懸命にブレることなく生活しています。たくさん助けていただいていますから、そうすることは務めだと思っています。
2011.11.28
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月曜日も気持ちよく
月曜日は、母はマンデーブルーです。仕事に行きたくないです。次男はルンルンです。仕事に行きたいようです。君はえらいなぁ。。。。と毎週思います。
2011.11.21
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パニック週間の始まりです。
次男くんは今朝もゴキゲン。今朝も順調です。今週も良い１週間になってほしいです。*******************母は今週は超多忙です。ほとんどパニックでしょう。でも、頑張れます。
2011.10.31
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障害区分認定調査
次男の区分認定調査があります。本人と調査員が会う調査日よりも先に、医師の意見書をいただくための受診日が決まりました。ありがたいことに、私も、次男も勤務しているので勤務先に「午後から出勤」になることを連絡しました。本当に、勤務先があって収入があることはありがたいことです。区分認定調査に付いては、不納得な気持ちが常にあります。次男の素養としての能力はとても低いのですが、スムーズに生活することができます。それは、次男が人と場所に恵まれているからです。ありがたいことです。言わせていただくと、私がそういう環境環境を作ってきたからです。携帯電話のメールで通信して、ハンバーガー店やカラオケ店のクーポン券をダウンロードして利用していて、能力や知能指数は次男よりも高いと思われるのに、区分認定でも、療育手帳でも、次男よりも重度の認定を受けて、高い金額の年金を受給している人が何人もいます。なんででしょうかね。認定を受ける人が住む場所によるのかもしれません。。生活保護の申請を受け付けてもらい易い区、難しい区があるように。障害者自立支援法は、「頑張ったら損。」という一面が確かにあります。どこまで、自助努力を続けていけるかな。。。と心配しています。それでもね。頑張らせたいのです。(-_-;)次男に頑張らせたから、次男はルンルンの声で、「行きます！」「帰ります！」と電話してくれるし、いつも清潔で健康な様子だし、病的に肥満してないし、２次障害としての精神障害も起こしていないし、穏やかな性格のまま成人できたと思うのです。親も子もがんばりますけど、親はボケつつがんばりますけど。納得のいかない気持ちを抱えています。もちろん、次男はまれにみる幸運に恵まれている思います。いつもありがたいと感じています。金魚も元気です。前回の区分認定調査で思っていたこと。 新緑の季節
2011.10.27
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焦がしちゃったけど、水が少なかったけど
次男くん、勤勉です。時々、卵焼きを焦がしてしまうけれど、ペットボトル金魚の水を替えてくれたら水の量が少なかったりするけれど、エサが多すぎたりするけれど、この真面目さが、次男の道を拓いてきたのだと思います。何もかもを障害のせいにしてはダメですよね。今週も良い１週間になってほしいです。
2011.10.24
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快晴の朝
次男くん、すでに出勤しました。ゴキゲンで出かけました。今週も良い１週間になってほしいです。体操して、シャワーして、野菜ジュースを飲んで、掃除して、洗濯して、朝食を作って、洗濯物を干して、食器を洗って片づけて、ニッコリして出かけました。排便もたぶんＯＫ！地下鉄の運行状況に異常なし。なにせ、普通の大人でも、１歩家の外に出たら何があるのかわからないです。それなのに、どうしても社会に出したいです。なぜならば、親は先に死にますから。次男を社会に託さねばなりません。託して、「なんとかしますよ。」と言っていただける人になってほしいです。今週もよろしくお願いいたします。m(__)m朝食の前に、野菜ジュースを飲んで、ヨーグルトを食べています。食後はカフェオレです。充分だと思います。
2011.10.03
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新しい帽子
次男くん、新しい帽子を被って実家へ帰ってきたようです。月曜日に、少し肌寒く思ったのか、いつもの帽子よりも秋っぽい帽子に換えて出かけました。いただき物で、ちょっと古いものでした。ユーロディズニーランド。現ディズニーランド・パリのお土産で、捨てがたく思ってずっと持っていました。その帽子も持って帰らせてくださったので、これは、置いておこうね。いつか、ディズニーランド・パリへ行ってみたいなぁ。。誰が？お母さんが。次男くん、東京ディズニーランドにたびたび行ってるからいいでしょう。お母さんをディズニーランド・パリに行かせてください。次男くん、新しい帽子を見せてくれて、ゴキゲンです。今週は、ヘルパーさんと洋服のお買いものに行ったそうです。長袖Ｔシャツやアンダーパンツ、靴下を買ったそうです。次男に、「パンツを選んだの？何色？」と訊くと、赤！とおしえてくれました。かっこいいなぁ。。。次男くん。たぶん、次男は実家に居る時よりも、自分のマンションで生活している時間の方が、若者らしくイキイキしていると思います。良いご縁があって、実家から独立させてもらえてよかったです。母とずっといると、次男は母の顔色を見るので、次男の芽が育たないように思うのです。それはもったいです。親子でも、きっと好みが違うことがあるのです。でも、母にはそれを発見することが難しいです。子は母親に遠慮してしまうでしょうし。息子でも娘でも親だけでは育ちません。次男の幼児期から、親だけが、「子と社会との窓口」である状況にはしたくないと決めていました。次男くん、とても恵まれています。ありがたいです。かっこいい帽子をかぶって見せてくれました。夏からずっと被っていたステッチの帽子の汗の跡を見つけて、「汗の跡がついているから洗ってあげるね。」。。と言ったら、次男くん、帽子を洗濯機に入れてしまいました。ウォーキングで被る帽子を洗濯機で洗うからです。「そうじゃないよ。お出かけで被る帽子はね。。」。。とおしえると、石鹸をつけてスポンジで洗っていました。その帽子が乾いてなかったので古い帽子をかぶって出勤したのでしょう。次男くん、帽子が好きです。頭の形が良いので良く似合います。散髪も済ませて、スッキリです。超親バカの言う事ですからｘ20％くらいが本当だと思いますが、次男はむさくるしくないです。健康でスッキリと清潔に見えます。ありがたいです。多くの人達に助けてもらわないといけない次男ですから、できるだけ好感をもっていただける姿にしたいです。軽度発達障害の子どもと保護者の為の-子育ち、子育てワークショップ チャリティージャズメッセ2011
2011.09.30
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可愛い声
次男が「行きます！」コールをくれました。とても、とてもゴキゲンでうれしそうな声でした。出勤するのに、こんなにうれしそうな声を出してくれるなんて。ありがたいことです。サポートがあってこその次男です。ありがたいことです。軽度発達障害の子どもと保護者の為の-子育ち、子育てワークショップ チャリティージャズメッセ2011
2011.09.28
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限界があるけれど、
次男くん、ゴキゲンの様子で出かけました。雨が降っていますが、警報は出ていなくて、地下鉄の運行状況も異常がありません。意気揚々と出かけました。 「いってらっしゃい！」と言ったら、「はい！行ってきます！」と返ってきました。思わず、「賢い子。」と言ってしまった私は超親ばかです。成人している息子に「賢い子。」と声をかけるのは滑稽です。一生に一度で良いから「お母さん」と言ってほしい。。。と願った頃がある人ですから、時々、意識が次男の幼児期にワープしてしまって、我ながらビックリするようなことを、口走ってしまうのです。次男くん、今日も、今週も精一杯にがんばってほしいです。次男の出来ることは限られていますし、その上指導や工夫が必要なわけで、たくさんの人の手を煩わせているわけですから、胸を張って「次男は頑張っているのです！！」と言えるものではないのですが、それでも、なんでも、頑張らせたいのです。そうでないと、次男の人生は長すぎます。退屈して生きるには、あまりにも寿命が長すぎます。そんな長い時間を退屈し過ぎてしまうと、精神がおかしくなると思うのです。ラジオ体操第一、第二。you tube は便利です。今日も、お味噌汁を美味しく作ってくれました。買い物メモです。サイフの中身を点検して、おこずかい帳をつけて出かけます。次男にとっては、千の位が限界でしょう。限界はありますが、その範囲で次男の生活を充実させることができると思います。もちろん、信頼できる支援者を得てこそ、可能です。障害者である子を信頼できる支援者と縁つけることが親の重要な仕事のひとつだと思います。今週も良い１週間になってほしいです。軽度発達障害の子どもと保護者の為の-子育ち、子育てワークショップ
2011.09.20
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きれいな緑
昨日の雨に洗われて、今朝の木々の緑は特にきれいでした。たくさんのウォーカーもジョガーも気持ちよさそうでした。皆さんかっこいいです。私達だけがヨタヨタですが、ま、いいってことよ。(~_~;)次男は昨夜もグッスリ眠って気持ちよく目が覚めたようです。次男の心の友たち（お人形たち）は、ずっと出窓のカウンターに居ます。８月７日に箱から出して、ベッドに戻したい次男を説得して、出窓に置かせたのですが、その後、ベッドに戻したい様子はありません。よかったです。ひとつ、ひとつ解決していきたいです。準備していきたいです。今日は、少し早目の昼食をとってから出かける予定です。今日も良い日になってほしいです。 軽度発達障害の子どもと保護者の為の-子育ち、子育てワークショップ
2011.09.18
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可愛い声で
次男くん、今夜も「着きます！！」コールをくれました。無事に帰宅して、それもゴキゲンのようです。誰でもひとりでは生きていけませんが、知的障害があれば、自閉症であれば、尚更です。それでも次男は毎日ニコニコのようです。うれしそうな声で電話をくれます。決めたセリフだけですけれど、充分にうれしいです。
2011.09.13
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再び暑い朝
もちろん最盛期の暑さではないけれど、再び暑い朝です。次男は、ぐっすり眠って、今朝も気持ちよく目が覚めたようです。長男も次男も幼児のころから寝起きの良い子でした。長男の寝起きは、独立してからは知りませんが、次男は今も変わらず声をかけるとサッと起きます。朝、寝起きが悪くてグズグズ、グズグズから始まることがないのは、とてもありがたいです。次男くん、今週も元気で仕事を頑張ってほしいです。健康で、性格が穏やかで、ありがたいです。場所にも人にも恵まれてありがたいです。今週もよろしくお願いいたします。
2011.09.12
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ケアホーム、グループホーム
通勤のバスで自閉症オーラ全開の青年の近くに座りました。彼は、おしゃべりする能力は、次男よりもはるかに高いのだけれど、毎日の生活はちょっと大変かな。。。誰にでも遠慮なさ過ぎで話しかけてしまうというタイプ。彼のお母さんが少し離れて座っておられて、気がつくと、「知的障害者の母オーラ」を放つ女性たちが多数同乗されていました。障害者本人と同行しているお母さんはひとりだけでした。 私が先に下車してしまうので、どこにあるのか知りませんが、福祉作業所がバスの運行コースの先にあるようです。お母さん達の会話を聞いていました。オバチャン達は声が大きいので、普通に居合わせると、聞こえるのでした。ひとりのお母さんが、「今日は、なんで行くのだった？なんの用事だったっけ？」とユーモラスなことを言われました。「今日は、ケアホームの件よ。」と７０歳代かと思われるお母さんが答えられました。「そう、そう。」幾人ものお母さん達が、同時にうなずかれました。ユーモラスなことを言われたお母さん以外のお母さん達は、期待と不安が顔に現れていました。一大事ですよね。 以前に、社会福祉協議会の企画で、グループホームの見学会がありました。グループホームを運営しているのは、多人数の作業所を運営されているNPOで、３軒目くらいのグループホームだったと思います。各入所者の負担は、毎月６６０００円だと聞きました。「本当に、それで経営していけるのか。」と重ねて訊きましたら、社会福祉協議会の職員さんが、”グループホームは、作業所と抱き合わせだと可能。”と教えてくれました。なるほど。。。と思いました。学齢期を終えて、進路に作業所を考える場合は、親亡き後を考えて、将来において、グループホームの設立の可能性があるか。。。。とまで考えておかれるとよいかもしれません。グループホームができても、障害のある人も、障害のない人も、共同生活に向いている、向いてない人がいるので、”グループホームさえ出来ればOK!”というわけでもないようです。今朝、バスに乗り合わせたお母さん達のお子さん達がお世話になるケアホームも、開所までたどり着いてほしいです。私は、ケアホーム、グループホームの違いがわかりません。単に、名称がちがうだけでしょうか。提供するサービスに違いがあるのでしょうか。次男は今の生活の仕方が一番良いと思います。それでも、ヘルパーさんたち、ケアマネージャーさんは、社会状況が変化して、次男が共同生活をしなくてはならなくなったときも大丈夫なように、「次男を育てていこう。」と決めてくださっています。ありがたいです。社会状況は変化します。親は子よりも先に死にます。それでも、なんとか、生活が成り立ってほしい。。出来れば清潔で明るい生活をしてほしい。。。。。と思います。
2011.09.08
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洗濯日和
今日は、洗濯日和。たくさん洗濯して、たくさん干しました。次男は昨夜、ゴキゲンの声で「帰りますコール」をくれました。次男のマンションが、次男の本宅です。ありがたいです。次男は、母亡きあとも大丈夫のように思います。
2011.09.06
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雨で始まる月曜日
各地で台風の被害が出ています。気がかりです。皆さま、お気をつけください。次男は、今朝も日課をこなして、次男なりに意気揚々のようです。土、日にデイサービスを利用しないで過ごしていますが、今のところ支障はないです。私の顔を意識的に見て、ニッコリ！してくれるのは、なんででしょうか。なにか言いたげな様子ですが、次男の言葉では表現できないようです。今週もよい１週間になってほしいです。次男くん、作業所に出勤です。
2011.09.05
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適時に適語が出てこない。
各地で台風の被害が出ているようです。皆さま、お気をつけください。次男も私もいつもの時刻に目がさめていましたが、風の音、雨の音を聴いていました。いつもよりも１時間遅くに外に出ました。まだ、雨が少し降っていましたが、冷たくて気持ちよく感じる程度でした。なにが一番の親孝行か。。健康でいてくれることです。ありがたいです。では、健康で親亡きあとも生きていく子になにをしてやればよいのか。。。親は気がかりでなりません。毎日、なにかを積み上げて、なにかを準備して。。。。と思います。ウォーキングの後、次男は、シャワー、掃除、洗濯、朝食というルーティーンです。次男が洗濯を干している時に、私がシャワーを浴びて脱衣室にいました。次男が洗濯物を干すためのハンガーを探していて脱衣室のアコーディオンカーテンをいきなり開けました。次男に、「次男くん、そういう時は、「開けていいですか？」って訊くんだよ。」と言いました。次男は、「う。。」と短く返事をしましたが、次男にとっては、適時に適語を発語するのは、とっても難しいことなので、”しまった。。”という顔をしていました。その後も、次男は洗濯物を干す作業をしていたので、もう一度くらいハンガーを探しにくるだろうと見当をつけて、脱衣室で待っていました。脱衣室の棚の中に余分なハンガーを入れてあるからです。次男くん、来ませんでした。なんででしょう。。。様子を見に行くと、次男は自分のハンガーラックからシャツをかけてあるハンガーを取り出して、シャツをハンガーから取り外して、そのハンガーに干したい洗濯物をかけてベランダに干そうとしていました。(~_~;) ハハハハ。。。次男くん、お母さんに、カーテンを｢開けていいですか。」と訊くよりも、自分のシャツがかかっているハンガーを取り外して使った方が簡単だと判断したわけです。。(>_
2011.09.03
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台風もうれし
台風の風が強くなってきたので、いつもよりも早く職場を出ました。ほんの３０分ほどですが、ちょっとうれしいです。家に帰ると、次男がパジャマ姿で、ＴＶの前でくつろいでいました。すでに姿はありませんでしたが、今日は長男も食事に来ていました。台所はすでに片付いています。次男の仕事です。長男の使ったランチョンマットと箸置きだけがテーブルに残っていました。長男、これくらい片づけていけよ！<(｀^´)> 作業所とＮＰＯ法人の連絡帳を確認。★8/30作業所に１５分も遅刻で到着していました。。。<(｀^´)>オイ！どこで道草してましたか！？次男、「・・・・・・・・・・」 そんな昔のことは憶えてないらしい。 ★先週、回転ずしに連れて行っていただいて、しかも、おごっていただいたこと！！ありがとうございました。次男くん、何にも言わないので、連絡帳で初めて知りました。お礼もいわないままで、１週間以上を過ごしてしまいました。＼(◎o◎)／！次男に「回転ずし、行ったの？」と訊くと、「ｋさん！！」とハッキリお名前を教えてくれました。オイ！憶えているじゃないの！！！ 本人はいつもニコニコ。親はヒヤヒヤ、ドキドキです。ありがとうございました。ありがとうございました。m(__)m
2011.09.02
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帰りますコール
次男くん、自分の家から「帰りますコール」をくれました。正確に言えば、「帰りましたコール」ですが、細かいことは気にしなくてよいのです。元気な声で、ゴキゲンな声を聴けてうれしいです。今朝、送り出す時もニッコニッコでした。うれしそうに出勤できることは、本当にありがたいことだと思います。
2011.08.29
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わかりやすくなりました
次男くん、今朝も元気に出勤しました。作業所に出勤して次男の自宅に帰ります。月曜日が天気が良いと、本当に気持ちよく送り出せます。今週も良い１週間になってほしいです。次男の出来ることは、周囲の配慮があってこそ出来ることばかりですが、それでも精一杯にがんばれば、きっとなにかの役にたつのだと。。。親は思いたい。祈りたい。。そんな気持ちで送り出します。今週もよろしくお願いいたします。m(__)m 次男くん、月曜日は、you tube でラジオ体操第一、第二をして柔軟体操をして、etc.目が覚めてから食事をするまでに１時間以上食事をしてから出かけるまでに１時間以上。。。と心がけています。手間のかかる子とかかわっていただくのだから、せめて、しっかり食事して、しっかり排便して、万全の状態で送り出したい。。。。と学齢期からずっと思っています。リフォーム前のトイレのウォシュレットは、壊れたまま使っていました。洗浄の水が出なくなって何年も経っていました。壊れていても、冬に便座が温かいのがありがたかったのでした。次男がトイレでトイレットペーパーを使ってカラカラと音を立てているのを聴いて、「お！今朝も順調。」と確認していました。リフォームして、当然、ウォシュレットが新品になりました。次男が洗浄機能をつかっているのが、音でわかります。以前よりもわかりやすくなりました。（＾－＾）
2011.08.22
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お風呂のスイッチがしゃべった理由
お風呂のスイッチがしゃべった理由がわかりました。次男が、給湯温度を４２度から４１度に変更していました。それで、機械が「お湯の温度を４１度にします。」みたいなことをしゃべったのでした。次男に教えてもらうことは多いです。母はボケて行く一方ですが、次男はジワリジワリと進化しています。次男は人に恵まれていて、多くの人の囲まれているから進化していけるのだと思います。親子だけで生活していると、親のアンテナが歳とともに短く鈍感になってしまうので、不利だと思います。次男は、多くの人の力、手、時間をいただいて生活させていただいています。次男は、とてもラッキーです。とてもありがたいです。 次男が幼児のころに、市教育センターで受けた面接が記憶に残っています。面接者は、「お母さん、ものは考えようですよ。こういう子は最後まで親の手元に残って、親の世話をしてくれますよ。下の世話もしてくれますよ。考えようですよ。ありがたいですよ。」のようなことを言われました。 それは、たぶん、「性格の優しい子で良かったですね。こういう子を持ったことは不幸なこととばかり考えなくてもいいのではないか。」と言いたかったのであろうけれど、私には慰めにはなりませんでした。子は、親を捨てて行っていいのです。子は親の老後の世話をするために生まれてくるのではなくて、まずは、自分を楽しませるために生まれてくるのです。今、次男は自分であることを楽しんでいると思います。母はボケないでいたいです。ずっと、次男の時間をジャマしないでいたいです。
2011.08.17
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念願のコルクボードとニンジンシリシリ
今日は、「ノンビリの日」の予定ですが、それでも家にじっとしていられるわけはありません。 朝のウォーキングも、金曜日の朝から復活しています。母が息子につきあってやれることは、ドンドン減っていくでしょう。今、付き合ってやれることは、ひとつでも多く付き合ってやりたいです。 ふたりで量販店に行って、コルクボードを買ってきました。店員さんに相談にのってもらって、釘とカナズチも入手しました。コルクボードを次男の部屋の壁に設置しました。次男の予定表や写真を貼るスペースです。釘を打ってもよいように、リフォーム工事中に、職人さんが壁の中に下地を作ってくださった範囲があります。私は、うるさく注文をつける施主だと思います。すみませんねぇ。素敵にリフォームできてとても喜んでいます。風が家の中を流れていきます。カーテンがいつも微かな音を立てています。リフォーム大成功！と思っています。 今朝、ＴＶで紹介していた沖縄料理「ニンジンシリシリ」を作ってみました。本物の「ニンジンシリシリ」を食べたことがないので、私のニンジンシリシリが正解かどうかは怪しいですが、おいしい！！と思いました。次男も気に入ってくれたようです。ニンジン１本と冷蔵庫にあった残り野菜をペロリと食べることが出来ました。ニンジンが夏の暑さに効きそうな気がします。沖縄の人は、歴史的に見れば、薩摩藩統治のころからとんでもなく苛烈な運命を背負ってこられたはずなのに、いつもニコニコされて、温和なイメージがあります。食べ物が、人の気持ちを支えているところもあるのでしょうか。 次男くん、明日は作業所に出勤して自分の家に帰ります。金曜日の夜まで帰りません。母には充実したお盆休みでした。有り難うございました。次男がトイレに入ったら、ブラシを使って掃除している音がしました。今日、コルクボードと一緒にトイレの洗剤を買ってきたのでした。次男くん、自分の家だけではなくて、母の家のトイレも掃除してくれました。ありがたいです。 多分、母は明日も体が痛いと思います。母の筋肉痛は、何日か遅れて来ますし、いつまでも痛いです。今の痛みは、一体いつの作業のものかわかりません。母は確実に歳をとって行きます。イタタ。
2011.08.15
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金曜日はベッドパッドを洗濯して
次男くん、今朝もテキパキ動きます。金曜日は、ベッドパッド類を洗濯する日です。私のシーツも洗って干してくれます。次男の家には、次男のリズムとルールがあります。極力じゃまにならないように気をつけたのだけれど、どうだったかな。次男くん、さんきゅです。自閉症は丁寧に育てたら、きちんとした生活者になれます。
2011.08.05
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今週で終わり
次男の家に居候するのは、今週で終わりです。うれしいやら、寂しいやら。 次男の成長ぶりは目覚しくて、眩しい思いがします。良い機会を与えていただきました。ありがとうございました。まだ、私が死ぬのは早すぎますが、「母がいつ死んでも次男は快適に生きていける。」と確信できます。ありがたいです。でも、死なないで、次男くんを見習って、きちんと生活できるように頑張ってみます。
2011.08.01
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トイレの神様はいるかもしれない
今朝も、次男が自宅のトイレの掃除をしていました。鼻歌をフン♪フン♪と歌っていました。次男の家はピカピカです。洗面化粧台も台所のシンクもピカピカです。私は先に出かけてしまいますが、後でヘルパーさんに点検していただくのでしょう。自閉症で知的障害もタップリある次男がこんなにも清潔で明るい環境で生活していることを、たくさんの人に知ってほしい気持ちがありますが、ここは次男の家なので、写真はたくさん撮っているけれど、載せません。見せることができるなら、次男を抱いて母子通園施設に通所していた時代の私に見せてやりたい。未来はない。。。のではないか。。。と思い始めていた私に、「未来はある。」と見せてやりたい。
2011.07.27
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ゴシゴシとスイカバー
今日も無事に終わりました。朝、次男とデイサービスの最寄の駅で別れました。午後4：00にデイサービスに迎えにいきました。次男は今日も午後から指導員さんと市民プールに行って泳いできたそうです。塩素で幾分色白になったようです。夏はプールが一番気持ち良いリクレーションですね。次男の家で、夕食が終わって、次男の入浴が終わって、食器を洗って食器棚に片付けました。母は、食器を拭くのを手伝いました。次男は流し台のシンクをゴシゴシ磨いています。三角かごもゴシゴシ洗っています。排水口の中にあるプラスチックの弁も、ゴムの栓も、ごみ受けもピカピカです。毎日、夕食の片付けが終わると、ゴシゴシしています。仕上げに、台布巾でシンクを拭いて、顔が写るくらいにきれいな台所です。水切りネットも取替えました。「お母さんのお家のリフォームが終わったら、これと同じブラシを買うね。」と次男に言うと、次男は「はい。」と返事をしました。お母さんも、次男くんを見習ってピカピカの台所にします。。。。（反省）今までも、週末に次男が私の家に帰ってくると、朝になると台所がきれいに片付いていました。次男がしているのは明らかでしたが、次男が私よりも朝早く起きるので、様子を見たことはありませんでした。次男の家では、毎夕食後にシンクを磨いているようです。次男は、シンクをピカピカにしてからヘルパーさんが次男のために買って冷凍庫に入れておいてくれたアイスキャンディーを1本食べていました。三角のスイカの形をしているアイスバーでした。母にも1本持ってきてくれました。ありがとう。。。とお礼を言っていただきました。
2011.07.24
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握手
出勤時は、次男の家を私が先に出ます。「次男くん、握手しよう。」と声をかけて、握手します。いってらっしゃい！行ってきます！と挨拶します。 次男は、毎週末は実家に帰ってきていたわけですが、独立した息子と５週間も一緒に暮らせるチャンスは、千載一遇です。次男と握手して出かけるたびに、ありがたいなぁ。。感じています。「こんなにも健康に育ってくれて。。」とも感じます。就学前母子通所施設に通所している期間に、「健康であるだけで幸運なのだ。」と感じました。重篤なお子さん達も通所しておられたので、そう感じました。他のお子さんの重篤な様子を見て、わが子の幸運を感じるのは、不遜なことではありますが、機器の助けがなくでも呼吸できる、歩行出来る、食べ物を自然なかたちで摂取できることがどんなに幸運であるかを知りました。 健康に生まれることができたからには、きっと健康に育てなくては。。。。と固く自分に決めたのでした。毎朝次男と握手するたびに、自分に決めたことを守れたことを喜んでいます。出来るなら、明日も明後日も、喜びたいです。
2011.07.21
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警報が出ていたので
大雨、暴風警報が出ていたので、次男に作業所を欠席させました。すみません。作業所へ通所する日数が大事ですから、休ませるのは申しわけないことです。私の職場と次男が通う作業所が正反対の方向で、作業所の所在地の方向に向かって台風が移動しているようでしたので、休ませていただくことにしました。すみません。 こういうときは、専業主婦が一番良いと思います。次男は、幸いにも、木金と勤務させていただいている事務所にいかせていただけることになりました。ありがとうございます。いかせていただけるだけでありがたいです。ラッキーでした。私は、朝になってから、”アラ！作業所へ行けないかも。。。”と気が付いたマヌケですが、スタッフの皆さんは、昨日から気がついて居られたそうです。アラ～～～～(-_-;) すみません。すみません。。すみません。 警報がでていたのに、私が職場に出勤してきたら雨は上がっていました。なんだか晴れて来ましたよ。もう！慌ててオタオタしたのに。もちろん、何事も無事に運んでありがたいことでした。
2011.07.20
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焼オニギリと納豆とティファール
今朝の私の朝食は、焼オニギリと納豆とトマト納豆とトマトは次男が嫌いな食べ物だから、私が食べているのを見ても、次男は欲しいと思わないからちょうど良いのです。焼オニギリは、友が送ってくれたお米を炊いていて、少しづつ残ったご飯をオニギリにして保存しておいたものをお醤油を付けて焼きました。友よ、いつもさんきゅです。週末は、あなたが送ってくれたじゃがいもと玉葱を使ってカレーを作ります。納豆は、イソフラボンが多く入っている食材と聞くので、納豆を食べていると、更年期障害がやってくるのが遅くならないかしら。。。と思って努めて食べています。更年期障害さん、もう来ていただいて当然ですが、リフォーム工事が終わって、荷物を運び入れて、新しいTVを買って、ケーブルTVとインターネットを設定してから来てください。新しい靴箱も探さないといけないし。。。 もうちょっとだけ待っていてください。 同年代の皆さん、待っててね。私ももうすぐだから。一緒に苦しみましょ。(-_-;) 更年期障害がまだ来ていなくても、体力、気力の衰えは、もう、どうしようもなく来ています。ヘロヘロですよ。だから、真剣に焦りながら毎日を送っています。それでも、毎日、ありがたいなぁ。。幸せだなぁ。。と思います。 朝に、インスタントコーヒーを入れたくて、カップに１パイだけのお湯が欲しくて、ティファールでお湯を沸かそうと思って、次男に、「次男くん、コレ、スイッチって、どこ？」って訊きました。そしたら、「はい！」と次男がスイッチを入れてくれました。「おお！次男くん、かしこい！」と言ったら、次男が得意げにフフン♪と笑いました。 この光景を２０年前に想像できませんでした。全く想像できませんでした。次男は、１歳までは、「はい！」と返事して、その後、一度だけ返事したのは、２歳９ヶ月で、その後は何年間も返事しませんでした。折れ線グラフ型の自閉症は、予後が悪いと言われています。 そんな次男に、ティファールのスイッチの入れてもらいました。うれしいです。私だけでは育てることはできませんでした。ありがとうございました。これからも、できないです。どうぞ、よろしくお願いいたします。
2011.07.15
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健常者にはなれないけれど
「健常者にはなれないけれど、社会人には、本人が自覚したときからなれる。」というのは、誰の持論だったか。次男をみていると、本当にそうの通りだと思う。次男には、できないこと、わからないことが山程あるのだけれど、できることを探すとけっこうある。助けてもらえると、できることは増える。増えて、上手に出来る。 「自覚する。」って何を自覚することだろう。「自分には出来ることがあるはずだ。」と気がつくことなのか。「自分にはわからないことが山程ある。」と気がつくことなのか。私は両方だと思う。次男は、「僕は障害者だ。」と気がついているべきだと思う。幸い、次男は幼いころから気がついている。それが、次男を生きやすくさせている。 障害者だから、助けてもらわねばどうしようもないことがある。助けてもらえると、出来ることがたくさんある。自分の為だけじゃなくて、誰かのお役に立てることもある。 次男はそれを知っていると思うのだ。次男に、知能指数や会話能力とは別の智慧があっても不思議ではない。 次男には、超えられない能力の壁がある。それは事実で変えようがない。それでもなお、次男は自分を「大事な子」だと思っている。ありがたいことに、たくさんの人達に大事にされているから。 健常者にはなれないけれど、社会人にはなれる。自分に障害があることと、自分が「大事な人」であることを、自覚すれば、きっとなれる。
2011.07.14
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清潔感
次男の家に帰宅して、連絡帳を確認する。私への連絡もあるけれど、スタッフさん達の連絡事項もある。多くの人の手に支えられて、次男の日常が成り立っていることがよくわかる。感慨無量。 こんなに恵まれて、ありがたい。次男はいつもルンルンの様子。多くの人の目があって、手があって、やっと次男は幸せに暮らしていけるのだ。次男の障害の程度は、その外観よりも重い。外観が「重く」見えなくて、損している部分もあるけれど、じゃぁ。。。。。外観も「重く」見せようか。。。とは思わない。知的障害があっても、外観は、「健康で、清潔で、気持ちが安定している人」にしたい。幼児期から、磨きあげるように育ててきた。今は、私以上に手を尽くして、心を尽くしてくださる人がたくさんいて、次男は「清潔感のあるイマドキの若者」に見える。親バカの私が思うだけじゃなくて、よくそう言っていただくのだから、５０％をお世辞と割り引いて聞いても、やはり褒めてくださっているのだ思う。私のセンスだけでは、もっと、「いかにも障害者」のスタイルに陥っていたのだと思う。きっと、一度陥ると抜け出せない。次男の持ち物、服装は、若者らしい。ケアマネージャーもヘルパーさん達も、私よりずーーーーっと若いから、次男は、イマドキから大きく取り残されない。。人に恵まれて、ありがたい。
2011.07.13
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バナナを食べてる
長男も次男も、実家（私の家）ではヨーグルトもバナナも「食べない！。」と言う。次男は、デイサービスでオヤツに輪切りにしたバナナや他の果物にヨーグルトをかけて食べている。 それは少量だし、大勢で食べればね。。。。と思っていた。 今朝は、コーヒーを牛乳で割って、パンをトーストして、果実入りのヨーグルト（ミニ容器）、大きめのバナナをなんと１本を平気な顔で食べていた。 実家では、「イヤ、食べない！」と言っているものを平気で食べていた。 うむむむ。。。(-_-;)生トマトは自分の家でも嫌いらしいけど。だから、平日の母の朝食は生トマトにしている。 次男くん、実家で食べないものを、自分の家では食べるんだ。この差はナニ。(-_-;)場面緘黙とか、条件緘黙とかあるように、食べ物にも食べる場面、条件とかあるのかしら。母、不納得。ま、いいけど。それくらいの設定の自由があっても良いけれど。
2011.07.12
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ラジオ体操第１、第２
you tube でラジオ体操第１、第２ を検索して、朝に次男と体操しています。次男の家ではウォーキングにいきません。次男がひとりに戻ってからも、ひとりで早朝ウォーキングに行ってしまうようになったら、ヘルパーさん達の心臓に悪いから。室内でラジオ体操なら安心だから。こども頃はなんでもなかったラジオ体操。今はけっこうキツイです。一度お試しあれ。(-_-;) 一緒にラジオ体操しよう。。。。と言ったら、ニコニコしてくれる次男くん。ありがたいです。
2011.07.11
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１回目の金曜日
次男くんのマンションに居候して１回目の金曜日です。 次男くん、今日の勤務の後、実家に帰ってしまわないといいなぁぁぁ。今、見るとビックリすると思います。解体作業中のはずですから。 ”えええええええーーーーーー！！！”って、絶叫したりして。自分ちに帰ってきてね。お母さんも帰って来るけれど、ごめんね。なるべく、次男のペースを乱さないように心がけています。次男くん、自分の家では夜１０時ごろまでTVを見て起きているようです。よかったです。 「次男くん、ごめんね。次男くん、お母さんがいるといやぁ？うれしい？」 。。。と訊いてみると、質問が終わらないうちに、「ウレシ！」と言ってくれて、親孝行な息子だと思いました。ありがとね、次男くん。 でもあと、まだ続くのよ。全部で５週間も居候するのよ、お母さん。イヤにならないかなぁ。。。。。心配です。 母は、なるべく、気配を消して忍者のように暮らしたいです。無理か。(-_-;) 体デブだし。存在感大きいよね。ごめん。(-_-;)
2011.07.08
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構造化
次男の住まいには、「こうすれば、わかり易かったのか。。。。」と感じることがたくさんあります。自閉症者を暮らしやすくすることは、可能なのです。リフォームが終わって、自分の家に帰ったら、私も見習ってやってみよう。。。。と思うことがいっぱいです。反省することもいっぱいです。次男くん、お母さんが悪かったです。(-_-;)次男にはチャンスがなかったけれど、施設に預けたり、寄宿舎のある学校に入学させることは、｛可哀想なこと）ではないと思います。次男は、キャンプをたくさん利用させていただきました。親に思い込みや間違いがあることがわかって、恥ずかしい想いをするかもしれませんが、親以外の人の力やアイデアをいただくことは、とても大事だと思います。親の視界が狭くなっていることもあるわけですから。 自閉症者は、きちんとインプットして、わかり易く掲示してやれば、きちんと暮らせます。きちんとした社会人になれます。もちろん、次男は特別にラッキーな人ですが、親が懸命に取り組めば、きっと下地ができあがります。下地があれば、たくさんの人達に助けてもらうことができます。きっと道が拓けます。でも、下地は親が作るものだと思います。なんでも、かんでも外注にだしてよいとは思われません。「奇跡の人」でサリバン先生がなさった作業は、「親の仕事」です。本来は、親がすべき仕事だと思います。それに、サリバン先生は、どこにでもいるわけではありません。
2011.07.07
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ピカピカ
次男のマンションで初めて泊まっちゃった。ちょっとハズカシ。。ような感じがします。次男の部屋は、明るくて、清潔で、こんなに恵まれた社会生活をしている知的障害者は珍しいと思います。本当にありがたいです。次男くん、平然としています。当然のようにこの幸運を享受しています。次男くん、台所の流し台を使ったら、台ふきんで水はねを拭きとっています。ステンレスが１年前と変わらずピカピカです。昨日、リフォームが完了しました。。。。と言ったら、誰もがそう信じると思います。次男とヘルパーさん達とケアマネージャーが築いたものが、目に見える形でここにあります。わかり易いメモがそこ、ここに貼ってあります。ありがたいです。次男は、間違いなく障害者で、間違いなく自閉症で、知的障害もあります。それでも、ありがたいです。幸福です。母は、オバハン臭を残さないようにしようと思います。いつもキチンとして、散らかさないようにして、１ヶ月間泊めていただこうと思います。
2011.07.05
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「着きます。」コール
昨夜、次男から、「着きます。」コールがありました。仕事を終えて、自宅のマンションに帰りました。。。という知らせです。次男のちょっと間延びしたセリフを聞いて、”今日も順調だったのだ。”と感じました。次男は、本当に恵まれた人だと思います。ありがたいです。来週月曜日から、次男の自宅に１ヶ月も泊めてもらいます。土曜日に私が使う敷布団とシーツを発送して、月曜日の夜に、次男のマンションで、自分で受け取る予定です。１ヶ月間は、心がけて、できるだけオバハン臭やオバハン手垢を次男の家に残さないように生活したいです。難しいけれど、気をつけなくてはなりません。次男のテミトリーですからね。(-_-;)無遠慮に侵略してはダメですよね。
2011.06.29
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ちょっと、苦しいのかな。
次男くん、無事に帰っていました。「心の友」が居なくなったベッドでコロコロと転がっていました。ちょっと、雰囲気がちがいますものね。ちょっと、苦しいのかな。慣れるかな。。。。。慣れてほしいな。。次男くん、明日は、「もっとどようくらぶ」に参加します。琵琶湖に行く予定です。天気予報のページには、曇りマーク、傘マークが見えます。うーーーーん、晴れてくれないかなぁ。せっかく行くんだものね。お母さんも検診に行かないといけないしね。お母さんは、あっち、こっちがヘロヘロですが、もう少し頑張れそうな気がします。あさっては、リフォーム会社の建築士とコーディネーターが打ち合わせに来ます。ヌカリがないように詳細を詰めていきましょう。ケーブルＴＶのメンテナンスマンが機器を取り外しにきます。それに備えて、今夜と明日はがんばらなくては。。。荷物を選別して、保存するものはケースや段ボール箱に入れて、ゴミはゴミ袋に入れて、部屋を片づけないと。。。クローゼットの中身を全部引き出したので、ベッドの上も物がイッパイです。頑張らないと、床で寝ることになります。すでに、背中が痛いので、ベッドで寝たいです。((+_+))
2011.06.24
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甘い香り
昨夜、帰宅すると甘い香りがしていました。ユリが開花していたのです。先日、次男が「生け花」をさせていただいて、花材を持ち帰ったのですが、その時はまだユリのつぼみは硬くて咲いていませんでした。花が開かないうちに月曜日になり、次男は自分のマンションの帰りました。黄色のユリが咲きました。今日の夜、次男が実家に帰ってきます。次男は、甘い香りに気が付くでしょうか。気がついてほしいなぁ。
2011.06.24
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