Born Free☆ミ

「小さな路地の惑星」の制作は、
2025年から2026年の期間に
世界およびベトナムで
自閉症スペクトラム障害を持つ子供の割合が
憂慮すべきほど増加している
という状況と関連している。

その数字は憂慮すべきものだ。

米国疾病予防管理センター（CDC）が
2025年4月に発表した報告書によると、
米国における8歳児の自閉症診断率は
過去最高の31人に1人
（約3.2%に相当、前年の36人に1人から大幅に増加）
に達した。

国際的には、
世界保健機関（WHO）の推計によると、
世界中で平均100人に1人の子どもが
この症候群を抱えて生活している。

ベトナムでは、自閉症は医療と社会福祉
の両面で大きな課題になりつつある。

2025年3月のニャンダン紙が
統計総局のデータを引用して
報じたところによると、
全国の障害者620万人のうち、
約100万人が自閉症である。

さらに、自閉症を持って生まれる
子供の割合は推定で約1％である。

しかしながら、自閉症には
特定の疾患コードや政策が存在しないため、
認知度や法的側面において多くの障壁が残っており、
患者とその家族が医療や
教育サービスを受ける際に
数多くの困難が生じている。

ベトナムの5歳から16歳までの子供たちの
コミュニケーション障害に関する
5年間の研究から着想を得た
『路地裏の惑星』
の著者であるグエン・ドン・フン博士は、
現代メディアでよく見られる
「自閉症の天才」
というロマンチックな描写を勇敢にも否定している。

本書の冒頭から、ただ一つの厳しい現実が描かれている。

午前2時の歯ぎしり、
母親の体に噛み跡を残すほどの激しい感情の爆発、
感覚過負荷に直面した子供が、
かろうじて秩序を保とうと
50個の空の牛乳パックをきちんと並べた光景などだ。

『路地裏の惑星』に込められた赤裸々な真実

5歳のビンと、実話に基づいた
夫婦のホンとリエンの
胸を締め付けるような物語を通して、
この本は一種の社会事例研究となり、
社会の痛ましい暗い側面を直接的に露呈させる。

例えば、 掲載的な悲劇として、
個別介入（特別支援教育）の費用が法外に高く、
自閉症児一人当たり
月額1500万～2000万ベトナムドンもかかる。

子どもたちの言語発達を促すという
かすかな希望にしがみつくため、
貧しい共働き家庭の中には、
歯を食いしばって結婚指輪や
最後の金の結納金を売り払い、
巨額のクレジットカード債務で
将来を抵当に入れることさえ余儀なくされた親もいる。

さらに、現代医学が「完全な治療法はない」
という残酷な判決を下したとき、
絶望は大きな不信感を生み出した。

著者は、患者とその家族の苦しみにつけ込み、
「窮余の策」や「窮余の策」
という心理を利用して捏造された診断に基づく
「脳活性化」治療を売りつけたり、
多くの家族を「因縁を断つ」
といった絶望的な慣習に追い込んだり、
子供に線香の灰水を飲ませたり、
桑の枝で子供を叩いたりするなど、
冷酷で非人道的な営利行為を率直に暴露している。

さらに、『小さな路地の惑星』は、
介護者の燃え尽き症候群や
社会的な障壁をリアルに描き出しており、
自閉症児の主要介護者の68%が
不安やうつ病の兆候を示している
ことを明らかにしている。

これは、
親が子供の泣き声に対処するだけでなく、
地域社会からの批判的で
差別的な視線にも耐えなければならないためである。

そのため、彼女は本書を読み進める中で、
単に内容を吸収するだけでなく、
その背後には自閉症スペクトラム障害を持つ
子どもたちとその家族との観察、研究、考察、
そして根気強い寄り添いといった
プロセスがあったことに気づいた。

全54章からなる本書は、
読者を具体的な人生の物語へと誘い、
子どもたち、家族、そして地域社会
に対する著者の深い関心を示している。

グエン・ティ・フオン博士によると、
本書の優れた点は、
医学的知識と日常的な物語が融合している点にある。

専門用語は分かりやすく解説されており、
自閉スペクトラム症の子どもの特徴、困難、
ニーズを読者がより深く理解するのに役立つ。

同時に、著者は子どもだけでなく、
親の不安、プレッシャー、
そして親子の歩みにも焦点を当てている。

本書は、こうした点を通して、
単純化された偏見ではなく、
理解と共感を育むことに貢献している。

「これは単純な執筆過程の結果ではなく、
長年にわたる観察、研究、子どもたちとの交流、
保護者の声に耳を傾けること、
そして実践の中で提起された問題について
熟考を重ねた集大成です。
この過程こそが、
各ページに深みと誠実さを生み出しているのです」
とフオン博士は語った。

自閉症スペクトラム障害を患う親族を持つVXさん
（ハノイ市タン・スアン区）は、
次のように感情を込めて語った。

「この本は、最後のページを読み終えた後も、
ずっと私の心を深く揺さぶりました。
これは自閉症の子どもだけの物語ではなく、
子どもたちの異なる世界、
つまり沈黙を言葉で表現するのが難しく、
感情の爆発が必ずしも問題行動ではなく、
愛は究極の忍耐を通してのみ理解できる世界へと、
日々静かに足を踏み入れていく父親、母親、
そして家族の物語でもあるのです。
冷たい医学用語や専門用語の裏には、
数え切れないほどの眠れない夜、
涙、家族の沈黙、そして他人の無情な視線
による傷つきさえもが隠されているのです。」

VXさんは、
この作品が残す最も美しいものは、
「治したい」という願望から
「思いやり」と「理解」へと
至る道のりだと述べています。

おそらく、最も深い愛とは、
誰かを自分の望む姿に変えようとすることではなく、
ゆっくりと歩み寄り、耳を傾け、
相手が必要とする形で寄り添う優しさにあるのでしょう。

したがって、
『小さな路地の惑星』は自閉症だけでなく、
家族からの限りない思いやりと愛についても描いています。

それは小さな光でありながら、
それぞれの「惑星」で生きる人々の
生活を温めるのに十分な力を持っています。