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長男🐻カレンダー🍧次男🐒眼科へ😣(在宅59日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、植物の観察をして、ミニトマトや朝顔に水やりをしたり、葉っぱを触ったり、制作では、折り紙で「スイカ🍉」を折ったり、リハビリでは、左右の側臥位になって体を動かしたり、端座位になって座る練習を頑張ったそうです☺️8月のカレンダー📅も持って帰ってきました😊かわいくできたね🤗~8歳次男🐒(小3)〜目の出来物(麦粒腫)が大きくなったり、小さくなったりとなかなか治りきらない次男🐒😣紹介状を持って、いつもお世話になってる地元病院の眼科へ行くと、全身麻酔で切開することになりました😢日帰りでいけないかな？と安易に考えていましたが、全身麻酔なので2泊3日コースに確定😫次男🐒は不安を抱え、長男🐻をみるために、パパが3日間休みを取れれば良いのですが…もし仕事の都合で休みが厳しければ、長男🐻も一緒に付き添い入院してもよいのか確認しようかなとも思ったり😣次男🐒が入院すると家庭が回らなくなる問題が発生する😭どの対策が良いのか要相談です💦
2026.07.28
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長男🐻絶好調🤭医療的ケア児支援法👀(在宅58日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻ご機嫌さんで笑ってくれることが多かったです☺️声をかけると笑ってくれて、一緒に鈴を鳴らすと笑ってくれてと絶好調な長男🐻でしたね😊膝立ちも頑張りました💪そして夕方からは筋緊張が高くなりやすく、痛みを伴うのか泣いてしまうこともあり😢夕方も筋緊張を落ち着かせるお薬は飲んでますが、突っ張りやすいです🥺睡眠に影響が出る場合は要相談です😣💬ママのつぶやき💬お話が変わって、最近、「医療的ケア児支援法」が改定されたとニュースで見ました👀18歳以降も切れ目なく支援が受けられるようになるそうなのですが…まだ改定前後の違いや制度が変わったことで、どのような支援が受けられるのかなど詳しく内容がわからないので、ぜひ詳しい方にお話を聞きたいなと思いました😳相談員さんや病院のソーシャルワーカーさんに聞いてみようかな👀
2026.07.27
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長男🐻終業式☺️夏休み突入🌻(在宅56日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、終業式をして、お隣のクラスのお友達と合同で1学期の振り返りをしたとのこと😊写真をたくさん見て学習したそうです☺️fuwaRiさんでは、スタンプ遊びをして、葉っぱの形のスタンプを上から手でぎゅーっと押して台紙に模様をつけたり、「においを嗅いでみよう」では、ミントの香りを嗅いで口をモグモグいっぱい動かしていたそうです🤭いい匂いだったんだね😊前日は怒ってご機嫌斜めな長男🐻でしたが、昨日はずっときょとんとしていました😳お疲れかな？👀そして夏休み突入です😳夏休みは暑くなりすぎなければみんなで日帰りでお出かけできたらなと思います👍お話は変わって、宮城のひいおじいちゃんとひいおばあちゃんからたっぷりのお野菜をいただきました🙏いつもありがとうございます🥹酷暑、猛暑、熱中症にお気をつけください🙇函館は上がっても最高気温29度、今日は最高22度くらいまでしか上がらない予報なので…まるで別世界のようです😳
2026.07.25
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長男🐻1学期最後の音楽🎵(在宅55日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽の授業で「ピクニック」、「大きい海小さい海」、「花火」をやり、最初は少し寝そうに目を閉じていたそうですが、「ピクニック」の3番の「犬」、「ぶた」が出てくるところで、ぱっちり目を開けて歌ったそうです 笑「大きい海小さい海」では、手に青と白のスズランテープで作った「波🌊」をつけて上下に動かすと、特に「大きい海」のところで手を大きく上げ下げしようとする様子だったとのこと👀授業に参加している姿を聞くと嬉しいですね☺️最後は特別に函館名物「いか踊り🦑」を踊り1学期の音楽を終了👍そして今日は長男🐻も次男🐒も終業式です。夏休みが始まります👀
2026.07.24
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長男🐻久しぶりにご機嫌さん🤭(在宅57日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻午前中はリハビリをしたり、リラックスして過ごしたそうです😊帰宅後は、声かけにニコニコ笑って久しぶりにご機嫌さんでした🤭昨日の函館は最高気温22度😳肌寒かったですね🥺寒暖差の影響で風邪引きさんが多いようです💦長男🐻は今のところ感冒症状はないのですが…次男🐒が風邪を引いた場合は98%くらいの確率で長男🐻も風邪を引くので兄弟ともに体調管理に気をつけたいと思います💪
2026.07.26
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長男🐻お散歩しつつfuwaRiさんへ次男🐒ケーキ作り🎂(在宅52日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻晴れていたのでお散歩してfuwaRiさんへ☀️fuwaRiさんでは、カレンダー制作の続きをして、かき氷🍧につけるスプーンを貼って完成したとのこと🤭集団活動では、海の日にちなんで大きな画面のプロジェクター📽️で「スイミー」の動画を視聴したそうです😊全体的に穏やかさんというか眠そうに過ごしていたそうで機嫌が悪なくて良かったです😌楽しかったね🤗~8歳次男🐒(小3)〜長男🐻がfuwaRiさんへ行っている間、次男🐒はパパの誕生日が近いためケーキ🎂作りをしました😊スポンジケーキから作って、トッピングやデコレーションをして、今次男🐒の中で流行っている「にゃんこ大戦争」ケーキを作りました☺️ケーキ作り楽しかったね🤗
2026.07.21
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大学病院 入院24日目 移植日当日
今朝もボーッとしている長男。朝食は吐きそうと牛乳数口。高カロリー輸液が始まり、食べられる分だけ食べてと先生より。元気？と聞くと「元気だけど……。だるいー」と長男。一応元気らしいです(笑)抗がん剤の影響で唇や肌がカサカサなってきました。唇が切れたりしてきたのでしっかり保湿していきます。7:00移植時の副作用予防のためにハプトグロビンというお薬をゆっくり投与。(造血幹細胞移植後は壊れた赤血球が尿と混ざって赤くなることがあるため、それを予防するそうです)7:00～10:30無菌化2回、体拭き、無菌室内清掃と移植前にややバタバタしていました。11:00移植前に副作用症状予防のための、ステロイドと抗ヒスタミン剤投与11:15凍結保存されたさい帯血を溶解して、先生が手押しで投与。10分ほどで終わりました。そして、本人は投与されたことに気づいていない様子(笑)気がついたら終わっていたパターンです(笑)造血幹細胞を冷凍保存する際に使用していた薬品の影響で、投与の際にニンニクや磯に似た臭いを感じるとせつめいがありました。確かに磯の香りが長男から発せられてます。本人は気にならないみたい。投与後も副作用の様な症状はなく経過しています。ひとまずは無事に終了。あとは生着を待つのみです。よく来てくださる教授先生「無事に終わったね。まずは節目節目で喜んだ方がいいよ」と看護師さん「今日がもう1つの誕生日ですね」と先のことを考えたら不安しかないけど、不安を考えたらキリがない……。先生や看護師さんが言ってくれたように、節目節目を記念日に今の些細なことでも大切にしていこう！長男！まずはお疲れ様です！がんばったね！帰ってからみんなでお祝いしようね。絵本16ページ目
2022.04.07
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長男🐻アジサイ制作😊(在宅53日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫へ行った長男🐻学校🏫では、1学期最後の図工の授業があり、アジサイ作りをしたとのこと😊半紙に水性ペンでたくさん➕の印をつけてあるところに、指先で水をつけて、「ちょん」と触れると水性ペンがにじんでアジサイの花がパァッと開いたそうです😊長男🐻は特に左手をよく動かして、静かに和紙に何度もぬらした指先でちょんと触れることができたそです☺️楽しそう😳帰宅後はにこにこさんでご機嫌さんな長男🐻でした🤭楽しかったね🤗
2026.07.22
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大学病院 入院23日目 無菌室へ 移植日前日
やはり吐き気が強い長男。吐いたものが少し鼻の方へいってしまったのか、鼻と頭が痛いと泣き叫ぶ。少し落ち着いたらお薬は飲めました。ご飯はゼリー数口です。食事は栄養士さんに相談して、食べやすそうなゼリーや麺類を出してくれることになりました。少し食べられるといいな……。無菌室入室シャワーを浴びて、清潔な服に着替えて、いざ入室です。今日から当分無菌室からは出られません。「ぼく頑張るよ」と言った長男もどこまで理解してくれているのか……。無菌室から出られる目安は白血球数だそうです。抗がん剤治療でほぼ0になった血球数が500以上3日間続くと、一般のお部屋へ戻れるとのこと。個人差はありますが、だいたい3週間ほどだそうです。今月中に出られるかな？移植担当の先生が月に1度、地元の病院(長男の病気を診断してくれた病院)へ行くそうです。移植担当の先生から、「地元の病院の先生方心配してくれてたよ！頑張ってますよ！って言っておいたから！治療が終わった数ヵ月後にみんな帰ってくるの待ってるからねと言っていたよ」と話してくれました。前月地元病院の外来を受診して、副腎白質ジストロフィーの疑いがありますと診断を受け、すぐに大学病院の転院手続きをしてくれた。まだ、その日から1ヶ月も経ってないのに、明日ついに移植日……。すごく目まぐるしい毎日でした。地元病院に行っていなかったら、先生方に会えてなかったら、息子はどうなってたんだろう……。本当に病院には感謝しかないです。地元に無事に帰ったら挨拶に行こうね。絵本15ページ目無菌室内のスケジュール
2022.04.06
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大学病院 入院39日目 熱まだまだ続く
昨日の午前中は熱が38～39℃でぐったりな長男。午後は解熱剤を使って2時間ほど元気になりますが、すぐに熱が39℃へ上昇。熱がなかなか落ち着かない。生着してからもしばらく続くと、ちょっと長すぎるな……。もう勘弁してあげてほしい一昨日の夜は熱、痛み、吐き気で眠れなかった長男ですが、昨夜はぐっすり眠れていました。良かった。朝は40℃とまだまだ熱は続いています全身の発疹も熱が出ると赤みが増してかゆそうです顔と耳も赤く腫れてきました長男「ママ……。僕の耳……。でっかくなってる……。」腫れていることに気づいたようですトイレへ行くたびに水のような便が出ています毎度トイレに行ったら30分以上は踏ん張ってますそろそろお尻も痛くなりそうです長男頑張っています本日の採血データ白血球 400(正常値3000～8000)ヘモグロビン 9.1(正常値13～16)血小板 6.2万(正常値15万～34万)CRP 1.22(正常値0～0.14)マグネシウム 1.2(正常値1.8～2.3)※白血球数400と上昇※教授先生「CRP(炎症値)が上がっていないから、感染ではなく生着している反応。反応してるのはいい こと。本人はつらくて頑張り時だけどね。」※1度中止にしたメソトレキセートという免疫抑制剤(抗がん剤)を本日の使用するとのこと。急性移植片対宿主病（GVHD）が少し強く出ているからだそうです。※マグネシウム補充※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除でした。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)移植片対宿主病（GVHD）とは同種移植で、ドナーの造血幹細胞（リンパ球）が攻撃する相手は、患者さんの体内に残っている白血病細胞だけとは限りません。白血病とは関係のない、正常な腸管や肝臓、皮膚なども攻撃してしまうことがあります。これを「移植片対宿主病」と呼びます。同種移植から数週間のうちにおこる、下痢や皮膚の発疹、黄疸などの急性症状と、移植してからかなりの時間が経過してから皮膚が硬くなったり、口内炎などができる慢性症状があります。また、症状の程度も、治療の必要がない軽いものから命に関わるものまでさまざまです。長男は発熱や皮膚、下痢など、このGVHDの症状が少し強く出てるようです。1日でも早く落ち着きますように。↓顔や耳が赤く腫れてきました
2022.04.22
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長男🐻病棟ならでは👀 次男🐒科学館(評価入院4日目)
～10歳長男🐻(小4)～土曜日の昨日は検査もリハビリもないためゆっくりした長男🐻内服する1時間程前から泣いて、内服して30分くらい経つと落ち着くので、やっぱりお薬の効果が出てるかな？と感じます😳食事前やオムツを変える前、寝る前に泣きますが、欲求を満たすと落ち着くことが多い印象です😄以前まで何をやっても泣いていた時期を思い返すと、穏やかさんな時間が増えてきました😢きっと痛みや不快感が強くてつらかったんですね😣💬ママのつぶやき💬病棟にいる子供たちは、小さい子～中高生、歩ける子～バギーの子までいて、みんな保護者から離れて一人で入院しています😳(付き添いありは2～3人程度👀)食事時間はホールでみんなで摂り、食事形態や補助具、姿勢やセッティングなどその子に合わせて準備されていました😳入浴などの日常生活の介助など、この人数を病棟の看護師さんや保育士さんなどのスタッフさんだけでみてて、すごいなと思います👀病棟内とかゆっくり見学したいのですが、みんな保護者と離れて過ごしている子ばっかりです。他の子の保護者を見て寂しく感じてしまう子もいるそうなので、必要最低限お部屋から出ないようにしています(^_^;)ですが……。急に部屋の扉がガラッと開いて、何事！？👀と扉を見ると、病棟内を自由に移動できる子達が部屋の中をチラ見していくことが1日に数回あって最初はびっくりしました(^_^;)ここの病棟ならではの光景ですね😳～7歳次男🐒(小1)～昨日は、パパとばあばと室内遊具施設へ行った次男🐒科学館がお気に入りですね👀遊んでいる途中で乳歯が抜けるアクシデントもあったそうですが……。いっぱい楽しんできたようです😄
2024.12.22
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大学病院入院 2日目 確定診断
今日午前中、採血、脳波、耳鼻科、神経内科の先生のスクリーニングなど盛りだくさん！耳は聞こえにくいけど、耳の機能としては聞こえてるみたい！脳の影響が大きいそうです。IC2回目血液検査の結果、副腎白質ジストロフィーと正式に診断。治療の準備を早急に進めてくれると……。問題は、遺伝性の疾患で男児に発症しやすいため、弟も発症する可能性があるそうです。次男もMRI、血液検査を実施予定……。遺伝性……。自分が保因してたばかりに……。先生は誰のせいでもないと言ってくれる。自分を攻めても仕方ないとわかってる……。わかっていても息子に難病を背負わせてしまったことは悔やんでも悔やんでも悔やみきれない、後悔を考えれば切りがない……。これから後悔をしないために、現実を受け止めながら、息子にできることを考えていこう。
2022.03.16
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大学病院 入院2日目 難聴対策
半年ほど前より耳からの情報だけでは、不自由さを感じていた長男。なかなか1回では聞き取りにくく、2-3回ゆっくり大きな声で話して、伝わるか伝わらないかという状態です。視覚的に提示すると、すっと理解してくれやすいので、言葉カードを作成して使っています。
2022.03.16
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大学病院 入院5日目 副腎白質ジストロフィーご存知ですか？
今から1週間ほど前……。外来受診初日の検査後、先生から「副腎白質ジストロフィーの可能性がある。ここでは治療できないから、すぐに大学病院への転院を進めます」副腎白質ジストロフィー？それは何？難病？頭が追い付かず……。聞いたことありますか？○副腎白質ジストロフィーとは(指定難病20)中枢神経系(脳や脊髄)において、脱髄や神経細胞の変性と、腎臓の上にあるホルモンを生産する副腎という臓器の機能不全を特徴とする疾患。男性に重症化する遺伝病。全身の組織において極長鎖脂肪酸と呼ばれる脂肪酸の増加を認める。男性2～3万人に1人の割合で発症する。ほぼ同数の女性の保因者が存在するが、女性はほぼ症状を呈さない。○症状 知能低下(学力低下)、行動の異常、斜視、視力・聴力低下、歩行時の足の突っ張りなどの症状を発症する。コミュニケーションがとれなくなり、無治療では、1～2年で終日臥床状態となる。○治療主な治療は、造血細胞移植息子は、診断を受けた時には、すでに聴力・視力低下によりコミュニケーションをとることに時間を要していました。もっと早く総合病院を受診していたら……何度も考えてしまいます。伝えたいこと……。今までより話が聞き取りにくくなった、できていたことができなくなった。少しでも違和感を感じたら、すぐに相談しましょう。今のうちから、脳MRIなど検査できる近くの小児科病院を探しておきましょう。違和感を感じたら、すぐに行けるように準備をしておきましょう。息子が今回、稀少な疾患を発症してしまったことは、変えられない事実です。未来がどうなるかわかりません。ですが、息子の治療経過や症状を伝えて、同じ悩みを抱える方に少しでも参考になるかわかりませんが、情報を提供していきたいと思います。
2022.03.19
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大学病院 入院11日目 無菌室生活プレ体験2日目
無菌室のプレ体験を、昨日からスタート。夜は一人でも朝までぐっすりの長男。朝は5時起きでちょっと早い。「パパと○○(弟)に会いたい……。寂しい……。早く手術終わらせたい！！」と話す長男。自分の状況や今後について、なんとなくわかってきたかな？乗り越えておうちに帰ろうね！！今日は無菌室内の掃除の仕方やシャワーに入れなくなるため、体拭きの方法を教えてもらった。慣れるまで少々時間がかかりそうです。今日はこれから、レントゲンや心電図などの検査も立て込んでおります。看護師さん作成の絵本 1ページ目↓夫のご両親からドライベジタブルをいただきました。付添人、野菜不足だったので、とてもありがたいです。
2022.03.25
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大学病院 入院22日目 前処置(抗がん剤治療最終日)
朝はやっぱり吐き気が強い長男。頑張って飲んだお薬も、すぐに戻してしまってもう1回……。絶望的な顔をしていました(^_^;)今日で抗がん剤治療は最終日。明日から無菌室生活が始まります。制限されることも増えちゃうけど頑張ろうね。今週からリハビリ(理学療法・作業療法・言語療法)が始まりました。理学療法無菌室生活で体力・筋力を極端に落とさないように関わって下さいます。昨日は、お部屋の中で立ってボールキャッチしました。始めはボールの飛距離が短く、立位もグラグラしていた長男。反復していくとボールの投げる距離が伸び、グラグラ立位も安定してきた長男。何よりキャッキャとすごく楽しそうでした。入院中は、なかなかハシャグ姿を見れないので、見ていてとってもほっこりしました。作業療法脳の病気が進行している長男。今後、視力と聴力を失う可能性があります。(考えたくないですが……。)指文字練習中。これがなかなか難しいです。正解率は……2～3割とかなり練習が必要そうです。自分の思いは言葉で話せるけど、相手の言葉・伝えたいことが入力しにくい長男。これからの生活でとても大切な能力です。目が見えるうちにしっかり練習していこうね。言語療法簡単な手話や合図を練習。始まりや終わり、イエス・ノーなど練習しています。視力・聴力は低下してきましたが、体性感覚はまだ保たれている長男。言葉と身体の動きを連動しながら学習していきます。本当にいろんな方に協力してもらい、支えてもらっていることに感謝しております。本当にありがとうございます。絵本14ページ目
2022.04.05
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大学病院 入院26日目 息子の願い
朝から吐き気と下痢に悩まされる長男。ぐったりしています。お腹と喉に痛みが出てきました。フェイススケールで2だそうです(痛みの度合いで薬の内容や量を調整するため看護師さんが作成してくれました)今日から痛み止めの麻薬を少量ずつ投与していくそうです。昨日まで1300あった白血球数が今日は300(正常値3300～8600)とだいぶ下がってきました。先生はこれから0に近い状態になって、さい帯血移植後なら3週間ほどで白血球数が上がってくるとのこと。感染症対策徹底します。昨日、指文字練習中に突然「○○(3才下の弟)とパパに会いたい……。ぼく寂しい……。」と泣き出す長男。「寂しいね。ママも会いたい。今は4月だけど7月になったら帰れるよ」と伝えるとママのてのひらに「ぼくがんばる」と指文字で書いた後、ガッツポーズする前向きな長男。本来なら受け入れられなくて当然だと思います……。いきなり入院(長期)、検査検査の毎日、抗がん剤治療、さい帯血移植、食欲低下、吐き気、下痢、倦怠感などの体の不調……。これからもっとしんどい思いをしなくちゃいけない。それでも頑張る！と話してくれる長男にこちらが救われます。乗り越えて行こうね！7月に帰れるよと話した後、長男「7、8、9、10……。10月はぼくの誕生日だね！」ママ「なにがほしいの？」長男「ぼくね！家族がほしい！ぼく寂しいの。パパと○○(弟)に会いたい。秋田(夫の実家)と青森(私の実家)に船で行って、みんなに会いたいの。みんなに会ってね。プレゼントもらうんだー」とニコニコ。今の息子の願いはただ1つ「みんなに会いたい」ことです弟も同じ病気(副腎白質ジストロフィー)と診断を受け、今月末から3週間の検査入院となりました。その頃には無菌室から出て、会えるといいなー。再会の仕方は胸中複雑ですが、家族みんなで会えます。これから辛くなる時期を乗り越えて、笑顔で再会のしようね。絵本 最終ページ(また定期的に載せていきます)フェイススケール
2022.04.09
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大学病院 入院29日目 粘膜症状
朝は「喉が痛い、舌の下が血が出そうなほど痛い」と話す長男。看護師さんレスキュー(痛み止)使用。朝食は食欲がなくご飯食べたくないと。以前栄養士さんが来てくれた時、高カロリーゼリーのパンフレットを持ってきてくれました。栄養士さん「どれがいい？」長男「ぼくこれとこれがいいー」と話していました。高カロリーゼリーを見せると長男「これ、ぼくが前に注文したやつ！だから食べる！」ちゃんと注文したことは覚えてるみたいです(笑)ゼリーは完食できました。本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000)ヘモグロビン 9.7(正常値13～16)血小板 2万(正常値15万～34万)CRP 2.70(正常値0～0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8～2.3)※血小板の値が下がってきたので、明日血小板の輸血をするとのこと。※電解質のマグネシウムが下がっているので、本日点滴で補充するそうです。※今日からノイトロジンという好中球増加促進剤を投与。↓高カロリーゼリー
2022.04.12
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大学病院 入院38日目 発熱続く
今日で移植から2週間が経ちました昨日は熱が出る→解熱剤使用→熱が出るの繰り返し。全身の発疹も広がってきています。夕方からは39.2℃でさすがにしんどそう……。少し動いただけで心拍数150～170、しんどすぎるのか泣き出す長男。看護師さん「今までうがいとかお薬とか嫌がらないで頑張ってたもんね。泣かないで頑張ってたね。しんどいよね。今はいっぱい泣いていいんだよー。本当に頑張ってるもんね。」励ましの言葉に私も泣きたくなりました。昨晩は入院してから一番ハードな夜だったと思います。熱が出ると「息が苦しい」「足が痛い」と泣き出し、解熱剤とレスキュー(痛み止)を使って落ち着いても、レスキューの影響か今度は、吐き気が強く出てしまうまた熱が上がるこの繰り返しでした夜間は眠れてないと思います。見ているこちらもつらくなってくるほど、しんどそうな長男。生着に向けて体が闘っていますここが本当に踏ん張り所だそうです。白血球数もついに300へ。 5日間ほどかけて生着していき、生着した後も少し症状は続くようです。1日も早く症状が落ち着いてほしい本日の採血データ白血球 300(正常値3000～8000)ヘモグロビン 9.6(正常値13～16)血小板 1.4万(正常値15万～34万)CRP 1.29(正常値0～0.14)※白血球数300と上昇※輸血効果でヘモグロビン上昇※本日血小板輸血※利尿剤定期投与(少し体重が増えてきたこと、顔が浮腫んできたこと、INに比べてOUTの量が少ないことがあり定期投与へ)※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※白血球数500以上3日間続くと生着、無菌解除↓昨日はヘモグロビン補充の輸血をしました↓熱と一緒に全身の皮膚に症状が出てきました
2022.04.21
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大学病院 入院40日目 ステロイド効果？
昨日は40℃と高熱が出てても、利尿剤を使っているため「トイレに行く！」と長男。ふらふらしながら頑張ってトイレまで歩いてます。GVHD症状で下痢も出たり、出きらない感覚があるのか毎回30分以上トイレに座ってます。お顔が放心状態でした。高熱や全身の発疹などGVHD症状が強く出ているため、先生よりステロイドを投与しますとのこと。昨日の夜から始まりました。ステロイド投与で免疫が落ちるとのことでしたが、特に白血球が増えにくいとか生着の邪魔をするとかはないとのこと。ちょっと安心。ステロイド効果か、朝は熱が36℃台、発疹も落ち着いてきました。調子が良かったのか、「絵本がよみたい！」と長男。無菌室に絵本は持っていけないので、DVDを流しましたが……。長男「今これ何はいってるの？ぼく見えないの」トムとジェリーのパッケージを見せると、「わかんなかったー」と長男。熱も落ち着いて調子がいいのは嬉しいことです。ですが、改めて眼の方も進行しているなと感じる場面でした。胸中複雑ですが、今日は笑顔の多い長男。笑顔が見られるだけホッとします。本日の採血データ白血球 400(正常値3000～8000)ヘモグロビン 8.4(正常値13～16)血小板 3.7万(正常値15万～34万)CRP 1.20(正常値0～0.14)マグネシウム 1.2(正常値1.8～2.3)※白血球数400と変わらず※マグネシウム補充※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除でした。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓午前中は熱がなく、久しぶりにゼリー以外のご飯を食べていました(数口ではありますが、やっぱり調子がいいみたいで良かった)
2022.04.23
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大学病院 入院44日目 次男検査入院
本日次男が検査入院します。診断は長男と同じ副腎白室ジストロフィーです。次男の場合、脳MRI(脳画像)はまだ変性している部分がありません。長男のような大脳型や副腎型など同じ診断名でも症状の出かたは人それぞれです。症状が出てないかしっかり検査をしてもらいます。次男も検査検査と忙しくなるけど頑張ろうね！熱などの症状も落ち着いて食欲も出てきた長男。朝ごはんも味のりと一緒にお米をお茶碗3/4ほど食べられるようになりました。症状が落ち着いてきたため、先生より「免疫抑制剤や痛み止で使っていた麻薬の量を少しずつ減らしていきますね」とのこと。薬を止めても症状が出ないことを祈ります。耳の聞こえにくさ、眼の見えにくさ、表情の乏しさから移植前と比べても長男の病気の進行を感じます。それでもトイレや手洗いに誘導した時、ベッドに戻った後にお布団をかけたときに、いつも「ありがとう」と言ってくれる長男。忘れることが増えても……。できなくなることが増えても……。長男の笑顔と相手に「ありがとう」と伝えられる優しい気持ちは……。奪わないでほしいな……。本日の採血データ白血球 1000(正常値3000～8000)→好中球740ヘモグロビン 8.1(正常値13～16)血小板 2.4万(正常値15万～34万)CRP 0.15(正常値0～0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8～2.3)※白血球数1000好中球740。順調に増えてます。明日好中球が500以上なら生着です。無菌室解除になります。※本日血小板輸血※マグネシウム補充※炎症値もかなり落ち着いてきました※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除)↓本日入院の次男兄弟揃って年中タンクトップです↓本日の採血データ
2022.04.27
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長男🐻無事に札幌病院🏥到着🚗ガバペン大量投与😳(評価入院1日目)
～10歳長男🐻(小4)～昨日は評価入院のため、札幌の病院へ行った長男🐻バタバタして5時過ぎに出発ー🚗車内では1回だけ「オムツ替えてー」って泣いていましたが、それ以外はほぼ寝てた長男🐻そして途中までは晴れてて道路状況は思っていたより良かったですが、札幌に着くと吹雪でびっくりしました(^_^;)↓途中休憩をはさみ10時前に札幌の病院へ到着💪4時間半の移動はさすがにくたびれました😔👩⚕️先生とのお話👩⚕️長男🐻の筋緊張の状態を見ていただくと……。筋緊張の種類として、錐体路系のピュアな痙縮ではなく、大脳基底核系(錐体外路)の不随意運動(ジストニア)の可能性が高く、ジストニアだと筋弛緩薬(リオレサールとか)は効きにくいとのこと👀※長男🐻はリオレサールやテルネリンなど筋弛緩薬中心に内服していました👀💊内服薬に関して💊長男🐻の泣いている原因の1つとして、大脳基底核由来の神経因性疼痛による影響が可能性としてある。アメリカのガイドラインでは、神経因性疼痛に対する治療の第一選択として、ガバペンの大量投与が推奨されている。長男🐻は現在トータルでガバペンを300㎎内服しているが、体重比を考えると600～1000㎎まで増やせるとのこと。ガバペンの大量投与で、症状が緩和する子も多くいるため、まずは試してみましょう！ということになりました。ガバペン1日トータル量300→800㎎に増量し経過を見ます🙏💪ITB(バクロフェンポンプ)について💪ITBは長男🐻の体格的に装着可能で、装着後も特に運動制限はないが、注入薬のリオレサールが効くかわからない。まずは効果があるのか25日にお試し注入してみる。ICUに一泊することになるから退院は26日かなとのこと。先生👩⚕️のお話はとってもお勉強になりました😳錐体路系の痙縮 → ITBの効果大大脳基底核由来の不随意運動(ジストニア) → ガバペンの大量投与の効果大 → ITBはあまり効果が出にくいちなみにボトックス注射は痙縮にもジストニアにも効果があるそうです👀‼️内服調整で済むなら内服でお願いしたいですね🙏😢昨日は他にも・リハビリスタッフさんとの面談・医大生さんの身体評価・クリスマス会参加・理学療法評価などなど忙しくしていた長男🐻でした😄↓ガネーシャのようなマリオをいただきました😊夕方は激しく泣いていましたが……。↓疲れたのかグッスリさんでした💤本当にお疲れさま😌ちなみに……。日帰りで帰ったパパは事故による渋滞に巻き込まれて、かなり帰宅までに時間がかかったそうです(^_^;)お疲れさまでした🙏🙏🙏
2024.12.19
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長男🐻ニコニコ☺️モニタリング(在宅19日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻久しぶりにアイス🍨を食べて、冷たさを感じると一瞬すごい顔になりましたが、冷たさが落ち着くとモグモグ口をいっぱい動かして味わっていました😊おいしかったね🤗あとはうつ伏せをしたり、お昼寝したり、シャワー浴もしてさっぱりしました😊お昼寝後はとてもご機嫌な長男🐻でニコニコさんでしたね🤭 久しぶりに笑顔が見れて嬉しいー☺️夕方は担当の相談員さんも来てくれて、モニタリングをしました😊最近の長男🐻の様子を話したり、今後のためにも国立病院のショートステイの見学も夏休み中に行きたいねというお話もしました👍あと夏休み中に放課後等デイサービスでの長男🐻の様子も見に行ってくれるとのこと🙏親身になってくれる方で大変ありがたいです😊今後ともよろしくお願いします😌
2026.06.18
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長男🐻タンブリン演奏🎶(在宅41日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽の授業でタンブリンをマレットでたたく楽器演奏をしたとのこと🎵長男🐻はタッチスイッチに触るとマレットが動く装置を使って、自分で手や腕を動かしてスイッチ操作をしているそうです😳「どんとなった花火が〜🎵」の歌に合わせて演奏して、歌い始めの「どん」の歌詞でタイミングよくスイッチに触れてタンバリンを演奏したとのこと🤭すごいね👀見てみたい☺️長男🐻は受診でお休みでしたが、七夕の会でもらったお菓子や玩具をいただきました🔫ありがとうございました🤗どんぐりさんでは、声を出して笑っていたりとご機嫌さんだったようです🤗七夕飾りもお持ち帰り🎋楽しかったね🤭
2026.07.10
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明日から大学病院へ
本日地元の病院を退院して、束の間のおうちタイム。明日は早朝から出発して大学病院へ向かいます。地元の病院では４日前に副腎白質ジストロフィー疑いと診断。精密な検査や治療するためには大学病院に行く必要があると、すぐに転院の手続きをして下さいました。検査だけでも数週間、更に治療も始まれば何ヵ月間もかかるかと思います。現段階では見通しが経たない状態です。不安しかないのが、今の正直な気持ちです。どうか、息子の未来が輝く方へ向かいますように
2022.03.14
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大学病院 入院6日目 息子に伝える
看護師さんが息子へ病気のこと、治療のことを分かりやすく説明するために、絵本を作ってくれました。この心遣いがすごくありがたい。本当に感謝です。絵本を見たあと、「明かりがついてても、見えなくてつらくなることがある！暗いと見えなくなるの。それぶつかっちゃうの！」「勉強がわからなくて、わからなすぎて不安になる」あるある！こういうことある！と話してくれました。言葉だけでは伝わりにくくても、絵や文字を見せることで、少しずつ自分の病気のこと、これから行う治療のことを伝えていきたいと思います。伝えた方がいいのかな……。それとも知らないままの方がいいのかな……。夫と話し合って、夫婦で伝えることに決めました。すぐにはわからなくても、すぐには理解できなくても、少しずつ伝えていきます。これから、一緒に乗り越えていくために
2022.03.20
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大学病院 入院8日目 コミュニケーション
長男は会話をしていても、なかなか1回では聞き取れなかったり、耳から聞いた情報を理解することに時間を要していました。聴覚誘発電位という脳波では、一応小さな音でも反応を示しており、聞こえてるそうです。大きな声ではなく、ゆっくり、はっきり話すことが大事なことだと検査でわかりました。気を付けなきゃいけないポイントがわかってありがたい。先生が来訪してくれました。「聴力と視力を失う可能性があるため、わかるうちに指文字とか練習しておくといいかも」と。点字は……。難しいかな……。耳が聞こえない、目が見えない人はどうやってコミュニケーションとるのかな？学習するのかな？親として勉強しなきゃいけない。息子と一緒に練習していこう。
2022.03.22
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大学病院 入院9日目 バタバタ
今日は、来週からの治療に向けて中心静脈カテーテル(PICC)挿入。鎮静かけて、終わってからもぐっすり。3時間後に目覚めた長男。「おしっこ行きたい！」というも酩酊状態のためトイレに行けない……。尿瓶をあてるも失敗に終わりベッドから床へと大惨事……。「う○ちもしたい！」と騒ぎだし、急遽ポータブルトイレ使用もからぶりに終わる……。全身を拭いて、着替えてやっと一段落。水を飲み、「お腹減った！」とサンドイッチを食べるもすべてリバース……。リバース直後にすっきりしたのか、遊びに行こうと動き出す……。長男よ！まずは落ち着こう！(自分にも言い聞かせる)知能検査の予定もあったが、酩酊状態のため来週へ持ち越される。移植に向けて、無菌室での過ごし方、前処置として抗がん剤治療が始まること、検査と平行して治療の準備を進めている説明を受けた。無菌室での生活がスムーズにできるように、今から生活の流れをわかってもらうことが必要。耳が聞こえにくい、目が見えにくい息子にスムーズに情報が入るような絵カードとかの工夫が必要そうです。移植予定まであと、3週間ほど……。準備していこう。明日から3日間無菌室生活の練習をします。看護師さんがラミネートしてくれたカード
2022.03.23
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大学病院 入院11日目 息子の気持ち2
夕食後に、長男がふっと「ぼくいっぱい学びたい、漢字とか、漢字とか、2年生の漢字！6年生になったらもーっと、もーっと学べる。○○(3歳下の弟)と一緒に小学校行きたいな～。一緒に通ったら、今頃漢字の勉強してるのかな～？とか気になっちゃうかも」今日、先生から移植についてのICがありました。・息子の病気、副腎白質ジストロフィーは移植治療を行わなければ、1～2年で歩けなくなり、寝たきりになること・移植自体のリスクが高いこと・移植治療によって病気の進行を進めてしまう可能性があること・移植後も半年は進行を抑えられないこと。・現時点で息子の場合、進行が進みすぎていりため、少し前なら移植適応外になってたこと。そのため、治療しても、症状はある程度重くなる可能性があること・それでも、移植治療を受けるかの確認答えは決まっていますなにもしなければ、息子はあと1～2年しか元気に生きられないのです。治療を乗り越えて、小学校6年生になろうね絵本 2ページ目
2022.03.25
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大学病院 入院14日目 入院して2週間
今日は検査もなく、ゆっくりな日。もう入院して2週間……。あっという間でした。3月31日の木曜日に前処置として放射線治療を行う予定です。鎮静をかけるから、寝ている間に終わるとのこと。こんな場所だよと息子に説明するために、夕方見学に行っておいでーと先生にご配慮いただきました。全部理解することは難しくても、自分がしていく治療について少しずつお話ししていきたいと思います。大学病院……。たくさんのチームの先生方が会いに来てくださいます。長男「いっばい先生いるねーみんな優しいし、楽しいところ！いっぱいの人と知り合いになったね。」入院していて感じること……。本当にたくさんの方々に支えられて、今日を迎えられていることを実感しています。本当に病院の皆様に感謝を申し上げたいです。本当にありがとうございます。そして、よろしくお願いします。絵本5ページ目↓長期入院する子用にとプレゼントをいただきました。気に入っています。ありがとうございます。
2022.03.28
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大学病院 入院18日目 前処置(抗がん剤治療開始)
昨日、2回目の放射線治療終了して帰室した長男。その後、熱が39℃以上に上昇。幸い吐き気とか無かったので、ご飯はほぼ完食してました。4時間後には36℃台まで熱が落ちいてました。薬の効果なのか、生体反応の変化にこちらが戸惑うばかり。これからが本番なんですが……。翻弄されないようにどっしりと構えていたい。目が見えにくくても、自分でご飯を食べている長男。観察していると、前より手探りだったり、体性感覚を使ってる感じが強い。やっぱりだんだん見えにくくなってるんだな……。と生活の場面から感じます。それでもしっかり完食してくれるので、その姿を見るだけで嬉しい。午前中に抗がん剤(1時間ほど)投与して終了。併用して吐き気止めとか、いろんなお薬使ってくれてるおかげか、今のところ吐き気もなく元気。これからかな？長男の病気(副腎白質ジストロフィー)は、移植治療後半年間は進行が進んでしまったり、治療の影響により進行が早まることもあるそうです。視力・聴力・認知能力、意識の変化や日常生活動作能力、身体能力の変化など、しっかりキャッチしていきたいと思います。見えてきたものが見えなくなる、出来ていたことができなくなっていく……。本人が一番不安になり、怖くなると思います。でも、そんな中でも、いろいろチャレンジしたいと前向きに、いつも笑顔でポジティブな長男にこちらが元気をもらっているのも事実です(笑)元気になって、みんなでおうちに帰ろうね！絵本9ページ目
2022.04.01
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大学病院 入院20日目 前処置(抗がん剤治療3日目)
朝は吐き気もあり、朝ごはんが進まない長男。味噌汁と牛乳を気合いで飲んでました。今日から3日間アルケランという抗がん剤を使うのと並行して、クライオセラピー(口腔内冷却療法)を行います。口の中が荒れないように、2時間弱ひたすら頬を冷やして氷とアイスを舐め続けるという苦行です。練習の時は10分ほどで挫折しそうでしたが、2時間弱頑張りました。ちょっと嫌なことでも「僕頑張るよ」マインドの長男。こちらが自分も頑張ろう！という気持ちにさせられます。3日間クライオセラピー頑張ろうね。絵本12ページ目クライオセラピー中の長男
2022.04.03
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大学病院 入院25日目 移植翌日
移植翌日。長男、昨日の午後からお腹がゆるく、多いときは10～15分おきにトイレへ。朝方、熱はないけど少し吐いた後に「喉がいたいー」と話していました。幸い朝御飯は、味付けのり巻きご飯なら食べられたので良かったです。先生から移植後は1週間後ぐらいに血球数が下がって、喉や口の痛み、下痢症状が辛くなってくるそうです。痛みがピークの時はモルヒネ(麻薬)を使って落ち着かせるとのこと。その翌週位から少しずつ症状が落ち着いてくるそうです。少しでも見通しを説明してもらえると、「ここを乗り越少し楽になるんだな」と心の準備ができます。つらくなるのは、これからのようです……。私ができること……。歯磨きやうがい、排泄後の清拭、乾燥予防など、少しでも症状が予防できるようにサポートしていきます。長男！頑張ろうね！絵本17ページ目
2022.04.08
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大学病院 入院27日目 眠気
昨日は夕方から眠気が強い長男。DVD見ながらウトウト……。ご飯中もウトウト……。18時半には就寝。痛み止めを使うとどうしても眠くなるみたいです。夜間は3時間置きにトイレへ起きて行っていました。看護師さんも夜間はトイレ誘導してくれるのでとてもありがたい。朝はお薬の効果か痛みの訴えなく、吐き気も落ち着いていました。顔色は昨日より良い印象。ただただ隙あらば眠っています。今日は眠り続ける長男。先生が少しお薬の量を調整してくれるそうです。昼夜逆転しないといいな。本日の採血データ白血球数 100ヘモグロビン 10.4血小板 10万※ヘモグロビン7以下、血小板5万以下で輸血適応※白血球はそろそろ0になると先生より食事は進まないけどおやつやゼリーは少し食べられる長男。お薬の影響で唾液の分泌が低下して、口腔内が荒れやすくなるそうです。ハイチュウとかは食べやすいみたいなので、口腔内を潤わせる目的で舐めてもらってます。↓たくさん物資をいただきました！本当にありがたい！
2022.04.10
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大学病院 入院31日目 移植から1週間
今日で移植して1週間。入院して1ヶ月となりました。朝「右の口の中が痛い！」と長男看護師さんと口の中を見ると、右の奥に口内炎と潰れたのか出血してる所がありました。昨日は左奥に口内炎ができてました。それでも水やお薬が飲めるのは、痛み止を使って上手にコントロールしてくれてるからですね。ありがたい。本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000)ヘモグロビン 8.4(正常値13～16)血小板 6万(正常値15万～34万)CRP 2.82(正常値0～0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8～2.3)※輸血効果で血小板の値が上昇しました。きっとまた下がるんだろうな。※ヘモグロビンもだんだん低くなってきました。貧血ぎみ。※マグネシウムがやはり低いため、本日も点滴で補充。副腎白室ジストロフィー長男は、小児期に大脳に脱髄が生じて急速に進行する小児大脳型です。小児大脳型は発症数年後に寝たきりになり予後不良となりますが、発症早期に造血幹細胞移植を行うことで症状の進行停止に有効であることが確立されてきています。一方で、進行期に造血幹細胞移植を行った場合は治療成績が良くないことも知られています。息子の病態は進行しすぎているため、本来なら移植適応外……。本来なら何もできずに弱っていく姿をただただ見守ることしかできなかった。本来なら先生から治療はもう手遅れですと一言で終わってたかもしれない。進行期の治療成績が良くないことはわかってる。治療しても息子の未来が決して明るいものではない可能性が大きいこともわかってる。今後どのような未来になるかはわかりません。でも息子の可能性を信じて、私たちの意向を尊重してくれて、治療するという選択を与えてくれた先生方。本当にありがとうございます。そしてよろしくお願いします。今後どんな状況になっても家族で向きあって、みんなで前に進んでいきたい。足踏みするかもしれないけど……。後ろを向きたくなるかもしれないけど……。それでも乗り越えていきたい。↓看護師さん作成カレンダー
2022.04.14
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大学病院 入院35日目 移植後11日目
吐き気と喉の痛みはありますが、だいぶ落ち着いてきた様子の長男。先週までお休みだったリハビリも今週から本格的に再開します。時間によっては眠気が強い時もあるので、タイミングが合えばいいなーと願います。本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000)ヘモグロビン 7.5(正常値13～16)血小板 5万(正常値15万～34万)CRP 0.94(正常値0～0.14)※白血球はまだ0。先生が今日顕微鏡で確認してくれるそうです。※本日メソトレキセートという免疫抑制剤(抗がん剤)を使う予定でしたが、白血球も上がってなく、熱も出てないため中止としますと先生より。いろいろ基準があるんだそうです。※ヘモグロビンが意外と下がらない※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※白血球数500以上3日間続くと生着、無菌解除我が家でザリガニを飼っていますが、一時期ザリガニの絵をずっと書いていた長男。↓昨年9月頃(半年前くらい)の絵↓今年3月(入院直前)に書いた絵長男「どうやって書くんだっけ？書き方がわからなくなる」と
2022.04.18
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大学病院 入院94日目 無菌室入室プレ体験 2日目 まさか……。
昨日はまさかの……。パパが……。お熱でダウン……。コロナ検査(－)しかし熱がある状況では病院にはいられません……。パパ強制退去熱が下がって2日ほどしたら再度付き添い可能とのこと。とういことで無菌室の流れについては、パパが全快したら本番でお伝えする形になります。次男の付き添い入院、退院、退院後もいろいろな申請や手続きをしたりと忙しかったパパです。疲れも溜まってたんですね……。今はゆっくり休んでもらって、早めの回復を願います😢教授先生「男は弱いからねー(笑)」と一言。ということで……。パパの分も頑張ります💪昨日は……。うがい→内服→うがいの練習です。いつもお薬は上手に飲めている長男ですが、無菌化で飲む薬は「にがい」ようですごく嫌な顔をしていました。にがいから飲みたくないと嫌がって飲んでくれなくなりそうで心配です😓そうなるとお鼻から管をいれて、お薬を注入されます……。長男よ……。飲めるうちは頑張ろうね💦こちらの指示が入らないため、うがいできるか心配でしたが……。1回目の移植時の記憶があるのか。なんとか「うがい」もできました。この調子で頑張ろうね💦長男「○○(自分の名前)、なんか……。ちょこ……。」と話したため個包装のチョコをあげるとニコニコ☺️その15分後……。長男「め！め！め！」とずっと怒ってたり……。夜間も1～2時間置きに泣いて起きたり……。山の天気のようにコロコロ変わる長男の機嫌に翻弄されてますが……。頑張ろうね💪↓何かを指差し、何かと戦っていた長男……。何と戦ってたのかしら……。↓無菌室のスケジュール
2022.06.16
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長男🐻よく腕が動く日😳と金魚☺️(在宅17日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、生活単元学習の時間に翌日公園に行くための、公園へ行ってやりたいことや持ち物などを確認して、カードを台紙に貼ったりしたそうです😊手がよく動いてテープを引っ張ったり、カードを台紙に押してつけて貼ったりしたとのこと☺️公園散策楽しみだね🤗fuwaRiさんでは、カレンダー制作の続きをして、金魚鉢に水(前回破った青いお花紙)を貼ったり、我が家と同じ数の金魚を貼って活動を楽しんだとのこと🤭金魚鉢から逃げた金魚もいたりと個性的な作品が出来たそうです🤩見るの楽しみー🤗リハビリもありうつ伏せで排痰、坐位で両上肢と頸部のリラクゼーション、背臥位で両下肢の関節可動域訓練を頑張ったそうです💪いつもより筋緊張が高めで学校🏫やfuwaRiさん、家でも腕がよく動いていた日でしたね👀
2026.06.16
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大学病院 入院3日目 検査検査
今日も検査検査の長男採血、聴性脳幹誘発電位(ABR)、眼科受診、脳MRI(兄弟2人とも)検査大変だけど、諦めないでがんばる！と話す長男。まだまだ検査は続きます。でも、悲観的な発言がなく、ポジティブな長男にこちらが勇気付けられています(笑)たまたま朝のテレビで、「信じるのです。信じるしか治る道はないのです。」と言葉を聴いた。息子を、先生方を、現代の医療を、息子の未来を家族みんなで信じよう。大学病院へ来る前にいただいたプレゼントです
2022.03.17
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大学病院 入院12日目 無菌室プレ体験を終了
無菌室のプレ体験終了。生活の流れや無菌化の方法、息子のケアの仕方、掃除方法など一通り教えていただきました。不安も多いけど、回数をこなして慣れていくしかない！無菌室は部屋から出られなかったため、一般の部屋に戻ると、「さんぽしよー。プレイルーム行こう」とはしゃぐ長男。3日でも部屋に引きこもりは辛かったようです。来週から移植治療の前処置として抗がん剤治療が始まります。今日明日の土日は特に検査等ありません。ゆっくり過ごして来週に備えます。絵本3ページ目
2022.03.26
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大学病院 入院13日目 治療前の休日
夜もぐっすり、ごはんも完食し、絶好調な長男。熱出たり、吐いたり、食欲がなかった時期をなんとか脱出。治療前の最後の休日です。きっとゆっくり、時間を過ごせるのは、今日までですね。明日も検査、4日後には抗がん剤治療も始まります。いい時間を過ごしたいと思います。入院して13日になりますが、道に迷う長男。トイレまで行けても、なかなかお部屋まで帰ってこれない。目印はわかるけど、視力の影響や空間の把握が難しく、「たどり着けない……。」と長男。様子を見てると、病棟をぐるっと一周して、やっと部屋へたどり着けると、大喜びの長男。達成感があるそうです。お手伝いしたくなりますが……。今、自分でできることや、どこまで自分でできるのか評価するために、見守る時間も作りたいと思います。今は出来ていても、今後できなくなることが増えてくると思います。長男の状態に合わせたサポートが出来るように心掛けたいです。長男の病気は、脳に異常な脂肪酸が増殖して、脳の変性を来してしまう病気です。まだ、残存してる機能を落とさないために、日々リハビリと思って、本人と話ながら、いろんな経験をさせて行きたいと思います。絵本 4ページ目
2022.03.27
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大学病院 入院15日目 マルコメくんへ
昨日の夕方、放射線治療するお部屋の見学に行きました。見るだけかと思ったら、たくさんのスタッフの方が対応してくれて、実際にベッド(機械)に乗せてくれたり、丁寧に実際やることを説明してくださいました。とても親切なスタッフの方々ばかりで、とても安心しました。3月31日目の当日、よろしくお願いします。先生の方から、本当は面会は全面禁止ですが、特別に夫と弟の面会を許可して下さいました。きっと、移植治療のをしても半年は進行が進むこと、移植治療自体の負担により進行を早めてしまう可能性があること治療後のリスクを考えて、今元気なうちに会ってもらおうというご配慮だと思います。ありがたいという気持ちとやはり息子の未来は一筋縄ではいかないという現実と……。とても複雑な胸中です。あと、先生の方からリハビリも始めましょう！とお話がありました。明後日から前処置が始まります。どんな風にリハビリを進めていくのか気になります。明後日から前処置(抗がん剤治療)が始まるため、夕方に、床屋さんでマルコメ君にしてもらいます。かなり嫌がってましたが、腹を決めた長男。夕方出陣。絵本6ページ目
2022.03.29
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大学病院 入院16日目 現実って厳しい……。
急遽今日、夫が1泊2日の付き添い交代に来てくれました。明日から放射線治療や抗がん剤治療が始まります。元気なうちに一度会うことができて良かった。長男も会えることをすごく楽しみにしてます。5時間かけて夫が到着。すぐに先生から夫婦でICを受けました。次男の採血データの結果です。血中の極長鎖脂肪酸の増加を認め、副腎白質ジストロフィーと診断されます。次男も長男と同じ病気であることが判明しました。現実って厳しい……。50%の確率で次男も同じ病気になることはわかってた。可能性は高かったけど……。実際に現実を突きつけられると厳しい……。つらい……。苦しい……。気持ちが落ち込んでいて、うなだれていると、長男が言いました。「ママ！はい！おやつあげる！エネルギーつけないと元気になれないよ！ママ！前に進む女になって！ぼく、応援してるよ！」治療するのは息子なのに……。私が長男に励まされてる(笑)私しっかりしないとね家族で乗り越えるために！絵本7ページ目応援してくれたマルコメ君
2022.03.30
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大学病院 入院17日目 前処置開始(放射線治療)
今日から前処置開始。今日は放射線治療を朝と午後の2回やるとのこと。息子の場合、治療中に動いてしまう可能性があるため、鎮静をかけてやるそうです。前に鎮静かけたとき酩酊状態や吐き気、発熱とか副反応が強く出ちゃったから、ちょっと心配……。+α治療の反応も……。どうなるのか……。朝の放射線治療終了後、鎮静が切れて目覚めた長男。朝とお昼は欠食のためご飯食べられず。検査は気合いで頑張れる長男も、やはり空腹には勝てず……。お腹が減ってご機嫌斜めだそうです。「何でご飯くれないの？ひどい！お腹減ったのに……。」付き添いしてる夫が長男に怒られているみたい(笑)食欲あるのは安心ポイント。PCRの結果が出たら、付き添い交代です。バタバタしたけど、少しゆっくり長男と夫が会えて良かった。急遽来てくれたことに感謝。そして、おうちで次男のことを見てくれている夫のお母さんにも感謝です。本当に助けられてます。ママの脱線話定年退職する看護師さんが病棟に挨拶回りしてた。今日は3月31日、明日から4月だもんね。病院に入院してると実感がわかないな。本当なら長男は春休み中で、2年生になる準備をしてる時期だったんだなー。と……。いろいろ考えてしまう……。今日から長男の治療が本格化。長男の治療が一段落したら、次は次男の検査入院等の準備が始まります。みんなで乗り越えていこうね。絵本8ページ目
2022.03.31
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大学病院 入院28日目 自主練習
朝「口の中と喉が痛い」と話す長男。粘膜の方に症状が出てきたようです。看護師さんがレスキューという即時効果のある痛み止を使ってくれました。嘔吐と下痢は続いてます。朝食前には痛みはだいぶ落ち着いてきて、調子が良かったのか自分から運動を始めました。昨日は眠気に悩まされましたが、今日はすっきりしていて、いい感じです。朝の長男の運動内容○足上げ交互○おしり上げ○足首の上げ下げ○ストレッチ100数えながら頑張ってました本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000)ヘモグロビン 9.8(正常値13～16)血小板 5万(正常値15万～34万)CRP 3.32(正常値0～0.14)※血小板は1~2万で輸血適応だそうです(昨日は間違えて記載してました)※白血球がついに0になりました。あとは、2～3週間後に上がってくるのを待つのみです※CRP(炎症反応)が上がっており、口腔内粘膜の痛みの可能性が高いと。免疫が下がっている状態のため、感染を起こしてないか血倍を取って念のため検査するとのこと。抗菌薬も1日4回開始。※食事が取れていないため、点滴を更に高カロリーなものに変更(ビーフリード→エルネオパへ)↓自主練習する長男
2022.04.11
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大学病院 入院34日目 移植後10日目
移植後10日目最近吐き気が強い長男。看護師さんが吐き気止めを使用する時間を深夜にも組み込むなど、調整してくれました。そのおかげか朝は吐き気もなく表情も良い長男。調子いいなーと思っていた無菌化1回目の内服直後……。リバース……。リバース直後、ベソっと泣き出す長男。どういう気持ちになったのか言葉では話してくれませんでしたが……。かなりショックだったようです……。落ち着いた後再びトライしたら上手に飲めました。良かった。お口の中の口内炎がキレイになっていました。最近痛いとも言わないので、良くなってきてるみたいです。口の中が、ただれる子もいると聞いてたのですが、悪化せずに済んでいるようです。何よりです。食事は食欲がないため、最近は1食ミニゼリーを食べるか食べないかです。昨日までは吐いてるか寝ているかだった長男ですが、やっぱり調子がいいのか久しぶりに起きてDVDを見て過ごしていました。いきなり「チップとデールのDVDが見たい」と難題を出してくる長男。チップとデールはさすがにないなー。本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000)ヘモグロビン 7.5(正常値13～16)血小板 7万(正常値15万～34万)CRP 1.02(正常値0～0.14)マグネシウム 1.2(正常値1.8～2.3)※先生「数値には出ないけど、そろそろ白血球増えてるかな？今日は日曜日だから明日顕微鏡で見てみるね！」と。増えてればいいなー私も見てみたい。※マグネシウム本日も点滴で補充(毎日補充してますが、電解質はなかなか上がりにくいみたいです)※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※白血球数500以上3日間続くと生着、無菌解除↓昨日は2回目の血小板輸血意外とペースが早くでびっくりです
2022.04.17
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大学病院 入院37日目 発熱
昨日の夕方から38.5℃と熱が上がってきた長男。頬が赤かったり、全身に発疹が出てきた。 先生から「熱の原因は生着前だったり、感染の影響だったりといろんな原因があるため、検査したり薬を変更しながら調整していきます」とのこと。熱は最高39.1℃まで上がりましたが解熱剤を使って、いっぱい汗をかいて、朝は36.8℃と落ち着きました。発疹も昨日に比べて淡くなってきました。ぐったりはしてますがゼリーを飲んだり、うがいやお薬も上手に飲めました。本日の採血データ白血球 100(正常値3000～8000)ヘモグロビン 6.7(正常値13～16)血小板 2.8万(正常値15万～34万)CRP 1.94(正常値0～0.14)※白血球数100と変わらず(ここから5日間ほどかけて上昇してくるとのこと。)※ヘモグロビン低下しているため、本日輸血。※血小板は明日輸血※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※白血球数500以上3日間続くと生着、無菌解除日中はずーっと寝てる長男。熱もお昼に近づくにつれて38℃台と高くなってくる小さな身体で……。身体の中で闘ってる。頑張ってる！負けるな！無事に生着しますように。↓味付のりも食べてましただいぶ髪の毛も抜けてきました
2022.04.20
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大学病院 入院93日目 無菌室入室プレ体験 1日目
今日で入院してから3ヶ月が経ちました。怒濤です……。昨日は電車移動でクタクタのパパと合流、お部屋の引っ越し、荷物の整理、移植前ラストのリハビリ室でのリハビリ、シャワー浴などバタバタしていました。昨日は笑ったり、怒ったり、ボーッとしたり、ウトウトしたりとやはり気持ちが一定しない長男。お昼は泣いて泣いてご飯が食べられず……。夜はぼーっとして口の中にあるご飯を咀嚼し続けて飲み込まず……。食事の摂取量が減っているのが気になります……。あまり調子良くないのか……。気分のタイミングの問題なのか……。明日は食べれるといいな。今日は無菌室プレ体験1日目うがいや内服ができるか、長男の風上に立たないようにトイレ介助ができるか、IN・OUTのバランスを見るために排泄の量をしっかり量れるか、無菌室内のお掃除方法などなど看護師さんとしっかり確認していきます。↓お部屋お引っ越し後↓シャワー浴後の爪切り↓食欲はなかったけど……。ピース
2022.06.15
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長男🐻お買い物練習😊(在宅24日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、翌日の買い物の練習をしたとのこと🛒長男🐻は膝にカゴを置いて、レジの場所では、指に100円玉を挟んで、お皿にのせ、おつりやレシート🧾をまた指に挟んで受け取ったそうです😊しっかり目を開けて、声掛けを聞いている様子だったとのこと👍雨天の場合は延期だそうですが…いけるかな？👀fuwaRiさんでは、お友達3人で集まって、七夕制作の続きましたそうです☺️左手にスティックを持って、カラーセロハンを1枚1枚貼る作業を自分でも腕を少し動かしながら取り組めたとのこと👍筋緊張も緩んでて、穏やかさんに過ごせたようです😌楽しかったね🤗
2026.06.23
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長男🐻絵本読み聞かせと制作🎋(在宅28日目)
~11歳長男🐻(小6)〜学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、読み語りの会「花音」さんが来てくれて、小学部のお友達と一緒に絵本を3冊読んでもらったとのこと☺️「とんとんとんひげじいさん」では、お話の後に歌に合わせて手遊びをしたり、「ぜったいおしちゃダメ」では、絵のボタンを押したり、「まぜてまぜて」では、指で混ぜたりしながらお話を聞いたそうです🤭五感を使った読み聞かせで楽しかったね🤗午後は七夕の短冊にペンで願い事を書いたそうです🎋今年の願い事は何にしたのかな？👀宿泊研修行けますようにかな？fuwaRiさんでは、七夕制作の続きをして、道具を手に握ると早く貼りたい！押したい！が伝わってくるくらい自分で手を動かしてセロファンを貼ったり、絵の具で星をスタンプして描いたとのこと👍担当の相談員さんも長男🐻のことを見学に行ってくれて、自分で腕を動かして制作している長男🐻の姿に感動してくれていたそうです🥹前回はバス🚌に乗って登校している長男🐻の姿を見て感動してくれたりと、ちょこちょこ感動してくれる担当相談員さんなのです🤭ありがたいですね🙏きんぎょが逃げたのカレンダーも持ち帰ってきました👍かわいくできたね🥰
2026.06.27
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