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長男🐻カレンダー📅と「ぱすてる」さん👀(在宅10日目)
～10歳長男🐻(小4)～昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻全身に発疹が出てきているのが、少し気になるところ😥🏫学校🏫図工で作ったカレンダー📅の図柄と日付部分の貼り付けをしたそうで、補助具を握り、引っ張って両面テープをはがしたとのとこ😊引っ張っるほうの肩を回して、動かやすくしながら、粘り強く、少しずつ引っ張って無事に全部貼り合わせたそうです👍退院後はこわばりが強すぎて、肩をしっかり動かすことができませんでした😣昨日は肩が大きく動かすことができたと聞いたので、少しずつこわばりが落ち着いてきたなら良かったです😄🌻fuwaRi🌻12月のカレンダー📆製作の続きをして、折り紙を折ったり、ティッシュをビリビリ破いたり、スティックのりを持ってのり付けを保育士さんと一緒に頑張ったそうです😄↓カレンダー持って帰ってきました！かわいいです😳カレンダーの裏には、保育士さんのコメントで頑張ったことなど記載してくれてて、この心遣いが素敵だなーと思います😊💬ママのつぶやき💬この度、障害者生活支援センター「ぱすてる」さんから、夫あてに「障害児を持つ家族の立場から講演をしていただけませんか？」というお話をいただきました😳↓こちらがお知らせぱすてるさんは平成27年より「函館市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を函館市より委託し、平成29年より医療講演会や相談会形式の療育支援講演会の開催を行ってきたそうです😳開始当初は医師や栄養士さん等の専門家の方たちを招いて講演会を行ってきたきたそうですが、当事者からのお話も聞きたいというニーズも多かったそうで、近年は当事者の方に日常生活やお仕事のことを語っていただいたり、当事者や親御さん同士の交流の場を作る取り組みもされているとのこと。そして今回、子どもが急に重症心身障害児となり、生活していくなかでの困り事や感じたこと、制度についてなど生の声を保護者の立場から話をする機会を作ってくださいました。(以前からブログを見ていただいてて、長男🐻や次男🐒の闘病の様子も知ってくれていました👀)あと長男🐻がお世話になっている訪問看護師さんからのお話や長男🐻が通っている放課後等デイサービス(2つ事業所)で過ごす様子も動画で見ていただく予定です。長男🐻が重症心身障害児となり、生活スタイルの立て直しが必要になった我が家。重症心身障害児の息子と生活するなかで、他の家族はどうしているんだろう？と疑問に思うこともいろいろありました。今回の講演会をきっかけにいろんな方からお話や助言をいただければなと思います🙏
2024.11.30
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長男🐻昨日は参観日🏫(在宅9日目)
～10歳長男🐻(小4)～昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫午前中は参観日があり、朝の会の様子や音楽の授業の見学をしました😊朝の会前の準備の時間は、持ってきたものの確認や整理、水分補給やトイレ、少しの自由時間など、その子その子に合わせて、みんな行動パターンが違っていました😳急かさず、先生がその子に合わせた関わりをしている場面を見ると改めて支援学校の良さを実感しました😄音楽の授業では、「秋の歌」をテーマに歌を歌ったり、歌に合わせて体を動かしたり、大太鼓を叩いたり、トライアングルなどの楽器を演奏したりと、先生とペアになって子ども達が楽しそうに授業を受けている姿が印象的でした😄長男🐻は朝の会くらいまでは穏やかさんboyでしたが、音楽の授業中は泣きながら頑張って太鼓を叩いていましたね(笑)ご機嫌斜めだったので、バギー→マットへ移動して、先生が抱っこしてくれたりといろいろ対応していただきながら授業を受けていた長男🐻です(^_^;)いつもありがとうございます🙏ママはなかなか会ってお話ができないママさん方とお話できて嬉しかったです😄もっとゆっくりお話する機会ができたらなぁとも思いました🙏🌳どんぐりコロコロ🌳車内ではウトウトしながらどんぐりさんに到着し、時々泣くことはあったそうですが、スタッフさんに手をマッサージしてもらうと表情が穏やかだったそうです😊また土曜日よろしくお願いします🙏疲れたのか夜は熟睡でしたね👀長男🐻頑張りました😊お疲れさまでした😌
2024.11.29
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長男🐻ゴロゴロ 次男🐒スキル(笑)(在宅8日目)
～10歳長男🐻(小4)～昨日はおうちでゆっくりした水曜日🐻地元病院🏥を退院してから1週間が経ちました😳時間が経つのが早い(^_^;)退院直後より体のこわばりは落ち着いてきたかな？という印象です👍昨日は落ち着いたり、泣いたり、寝たりの1日でした👀いつもより少し気温が高かったので、長男🐻にとっては少し暑かったかも(^_^;)少し痰が固めですね😣ゴロゴロしてるけど、なかなか取れない💦しっかり自分で咳をして喉元まであげてくれるといいのですが、咳がでないんですよね😥加湿と吸入で様子をみます！今日は長男🐻の学校🏫の授業参観です😄音楽の授業風景を見てきます👍楽しみです😊～6歳次男🐒(小1)～水曜日は学校🏫からまっすぐ帰宅する次男🐒↓帰宅後はおやつを食べてから、学校の宿題をします😊今はプリントとパソコンの宿題が半分半分の割合で出ているようです👀長男🐻が泣いてても集中できるスキルを身につけている次男🐒です(笑)
2024.11.28
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大学病院 入院209日目 day10 次男発疹出現と白血球100
枕に頭をつけるたびに、髪の毛がごっそり抜ける次男💦コロコロで応戦しております。💪次男がYouTubeを見ているとき、次男の髪の毛がまとまって床に落下……。なにごと！？😱と次男を見ると……。生えてる髪を引っ張ったら抜けるのが楽しいのか、気づいたら自分で抜いてて焦った😭💦💦思わず「きゃーやめてー」って声を出してしまった😭毛根が傷つくからね……。やめましょうね(^_^;)↓テレビ鑑賞↓昨日から肩に赤いプツプツが出てきました。(写真だと見えにくいですが💦)最近は夕方から熱が上がって、昨日も38.6℃。本日の採血データ(次男)白血球 100(正常値3000～8000) ヘモグロビン 7.0(正常値13～16)血小板 1万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 9.48(正常値0～0.14)※白血球100。今回は機械のエラーではないのか……。明日の結果を待ちます。※本日血小板輸血(2回目)※先生「炎症値に関しては、細菌の可能性もあるし、生着前症候群と言って、血球増殖に伴う発熱や炎症所見がでることもある。発疹も出てきましたね。」生着に向け体の中で闘ってる次男です。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)長男は朝の栄養後に吐いてしまい……。急遽シャワー浴へ。夫「私、吐かれた後の処理が早くなった！」と夫の介護スキルがアップしております😆昨日の日中は、いつより泣くことが少なく……。機嫌は良い方かな？という長男ですが、長男も夕方に微熱が……。兄弟揃って夕方にお熱上昇傾向(^_^;)↓今朝は37.5℃スタート
2022.10.08
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大学病院 入院210日目 day11 次男本格的に発熱💦 長男の転院再度延期へ💦
昨晩の次男は……。心拍数170～180(普段は80～90)と急上昇。看護師さんや先生が来訪し、ややバタバタ💦熱39.7℃ぐったりしている次男ですが、トイレが近いためフラフラしながら、トイレに行ってました💦その後、解熱剤を使い37℃台でしたが……。朝は39.4℃からスタート(^_^;)本格的にお熱が出てきました。次男、体の中で闘ってます💦熱は連日続くのかな……。早めに落ち着くことを祈ります🙏↓発疹が顔や体など全体に出てきた次男。耳にも💦髪の毛もかなり抜けてきました💦痛みの訴えが続く次男。痛みの度合いにより痛み止めのお薬を使うか判断しますが……。↓痛みの度合いをフェイススケールで判断します。0が痛みなし、5がこれ以上経験したことがない耐えられない痛みです。次男「5！5！5！」と痛みは常にMAXのようですが……。座りながらYouTube観戦をしたり、あまり表情に出ない時間もあるので……。客観的に見る3くらい？と思うのですが……。4歳の次男です。きっと4年間の人生の中でも今が一番痛いんですよね(^_^;)💦次男の中では痛みは5なのです💦本日の採血データ(次男)白血球 100(正常値3000～8000) ヘモグロビン 6.7(正常値13～16)血小板 8万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 6.46(正常値0～0.14)※本日ヘモグロビン輸血(1回目)※炎症値は下がってきました。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)長男の転院延期へ微熱が続いていた長男💦血液検査で炎症値が上昇、血液培養の結果サイトメガロウイルスが検出されました💦このウイルスには前回も肺炎を起こすなど悩まされました💦そのため、治療期間が2週間必要となりました。転院は10月25日以降です～😭昨日は小児外科の先生が長男の胃ろうの穴(ろう孔)の確認と夫に胃ろう交換手技を教えてくれたそうです。病院で交換するのかと思ったら、月一で私たちでするとのこと😳外科の先生「ろう孔は綺麗。あともし万一胃ろうが抜けてしまったら、そのまま一晩置いてしまうと、ろう孔が縮んで外科的な処置が難しくなる。」もし胃ろうの管が入らないくらい縮んでたら病院に☎️して、サクションチューブなどを胃ろうに入れて病院行けばいいそうです😳夫「胃ろう抜いたり入れたり、バルンに水入れたりとすごく新鮮な経験でした！」と。それこそ、胃ろうが抜けちゃったなど、おうちに帰った後にトラブルがあったら……。どう対応したら良いのか？どこに連絡したら良いのか？万が一に備えて連絡網や長男マニュアルを作らないとですね💦↓
2022.10.10
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大学病院 入院231日目 次男day32 長男転院確定(今のところ) 次男気管支炎に💦
本日、転院先の病院から連絡がありました。長男11月2日の転院確定です。(熱がなければ💦)明日夫が一度地元に戻ります。そして、明後日車で🚗迎えに来るわけです( ´_ゝ`)弾丸💦昨日の日中は……。相も変わらず泣き続けている長男……。ここ1週間で泣いている時間がかなり増えました💦廊下を挟んで向かえの次男の部屋までしっかり聞こえるくらい元気に泣いてます😭先生はお薬を調整してくださったり、夫も姿勢やポジションを整えたりしています……。長男が穏やかに過ごせる日がきますように🙏ひとまず、再度転院の日程が決まりました！今日、次男は骨髄検査の予定でしたが……。気管支炎により咳がひどいため延期となりました💦落ち着いたら来週検査です。昨日の午後から38.5℃と熱も出てきた次男😣咳に鼻水もひどいので、夜もしっかり眠れていません。ぐったりしていました😢そして、今日の夕方から病棟でハロウィンのイベントがあるみたいです。先生から参加許可は出てますが……。体調が良くなるといいなー😭本日の採血データ(次男)白血球 6500(正常値3000～8000) ヘモグロビン 7.8(正常値13～16)血小板 9万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 1.15(正常値0～0.14)※先生「レントゲンの結果、気管支に影が見えました。気管支炎です。肺はキレイですが、悪化してバイ菌が入ると肺炎に移行する可能性もあるので注意して診ていきます。」↓昨日から1日4回の吸入
2022.10.31
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大学病院 入院211日目 day12 次男発熱続く 白血球200へ
お熱が続いている次男。ぐったりしています😫熱38～40℃を行ったり来たり……。熱が上がって⤴️解熱剤で下げて⤵️また熱が上がって⤴️のエンドレスループです(^_^;)(残念ながら下がりきりませんが……。)昨日からごはんもまったく食べれず💦鬼門のday10を過ぎ、抗がん剤の影響による痛みなどの粘膜症状は楽になるかな？と思いますが……。今度は生着に向け、高熱、発疹との闘いです……。どちらにせよ楽ではない💦つらいですよね😣抗生剤の影響で水のような下痢が頻回に出るため、フラフラしながらトイレに行き、15分ほど座り続けます😣頑張ってるから……。順調に血球が上がってほしいな🙏↓ぐてー全身に発疹が広がってきました。熱が上昇してくると、発疹も赤く浮き出てくるので、かゆそうです😣本日の採血データ(次男)白血球 200(正常値3000～8000) ヘモグロビン 8.2(正常値13～16)血小板 4万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 6.29(正常値0～0.14)※白血球200と少しずつ上昇。高熱でつらい時期……。血球が上がるのが待ち遠しいです。※高熱が続いているため抗生剤を変更するとのこと。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)サイトメガロウイルスが検出され、再度転院の延期が決まった長男……。延長に延長を重ねて……。いつ帰れるのかしら😭でも中途半端な状態で帰って、重症化してしまうのは、もっと怖いのです。しっかり治して！体調を万全にして！地元に帰ろうね！延期に延期を重ね……。夫のご両親には重ね重ねご迷惑お掛けしております🙇熱は37℃台で経過していた長男ですが、抗生剤の投与のための点滴を留置してから、全力で泣いていたそうで……。点滴を留置すると泣き出す長男……。痛くて泣いていのか……。痛いよな……。
2022.10.11
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長男🐻来年のカレンダー製作😃(在宅7日目)
～10歳長男🐻(小4)～昨日は学校🏫へ行った長男🐻火曜日は図工の授業で、来年のカレンダー📅作りをしたとのこと😊iPadのお絵かきアプリを使って、カレンダーにする絵を描いたそうです😳先生とタッチペンを握り、左から右へとゆっくり線を描き、アプリの設定を変えながら虹やリング、星などの線にしておもしろい模様を描いたとのこと😄昨日も学校🏫では穏やかさんだったそうですが、給食時にくしゃみをすると緑色の鼻水がでていたそうです(^_^;)新たな罹患じゃないといいんですが……。😥帰宅後もとっても静かだった長男🐻夕方はヘルパーさんが来てくれて、着替えや清拭を手伝っていただくのですが、ヘルパーさん「こんなに終始静かだったの初めてかも😳」っていうくらい穏やかさんでした👀リラックス状態ならいいのですが、いろんな意味でドキドキ🙄夜は気温が上がって暑かったのか、2時半から起きて泣いていました(^_^;)汗だくだったので、長男🐻にとってはすごく暑かったようです😣水曜日の今日はおうちでゆっくり休みます😌
2024.11.27
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長男転院日当日！ 大学病院 入院233日目 次男day34
当初転院を予定していた10月4日から延期に延期を重ねましたが……。無事に転院日を迎えることができました。😊本当にたくさんの方にたくさんたくさんお世話になりました。つらい時期もあって、毎日泣いてた時期もありました。でも……。笑顔で今日という日を迎えられることができました。振り返ると……。今年の3月に地元病院の先生の紹介から始まり、移植治療をして下さった先生方、神経の先生方、内分泌の先生方、胃ろうを造設してくれた外科の先生方、とっても親切な歯科の先生と看護師さんたくさん息子や家族のことを考えて相談に乗ってくれた担当看護師さんいつも親切に優しく声をかけてくれた病棟の看護師さん方入院当初から相談に乗ってくれたソーシャルワーカーさんいつも長男を応援してくれる保育士さん。無菌中もお話に来てくれて心強かったです。いろんな感触の楽しめるおもちゃを持ってきてくれたチャイルドライフスペシャリストの方いつもどんなことでも素敵に誉めてくれる理学療法士さん長男のためにいろんな音の鳴る道具を作ったり持ってきてくれた作業療法士さん長男の食形態や嚥下機能の相談に乗ってくれた言語聴覚士さんお薬のことをいつもわかりやすく説明してくれる薬剤師さんそして相談員の看護師さんは地元で生活を送るためにサービス調整や学校関係などのパイプを……。繋がりを作ってくださいました。笑顔で今日を迎えられたのは、本当にいろんな方々の支えがあってのことと実感しております。約9ヶ月弱の入院でしたが、本当にありがとうございました。↓保育士さんが長男のためにメッセージカードをくれました。😢(心遣いがとってもありがたい)看護師さんや先生、保育士さん、リハビリの先生からのメッセージが書かれていました。思わず泣いてしまう私です😢保育士さん「表紙の意味はね。家族やみんながゆう君のことを支えているよ！っていう想いを込めて、この絵にしたの！」素敵すぎますね☺️ちなみに……。↓昨日は1泊個室にいた長男。↓日中はずーーっと穏やかに眠っていたようです(笑)そのため夜は起きてたみたい(^_^;)↓今朝は晴れてて転院日和😊長男は晴れ男なんです(笑)
2022.11.02
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長男🐻解熱👍(入院2日目)
～10歳長男🐻(小4)～昨日から声量も出てきて、声に活気が出てきた長男🐻😳お熱も下がって少し元気になってきました😄注射💉の抗生物質はよく効きますね👀酸素も脈も良き👍でも……。午後からはずっと泣いてるー😢熱が出ているときは脱力ぎみですが、熱が落ち着くと今度は身体の突っ張りが強くなってきます😣病み上がりも長男🐻にとってはつらい時期です💦↓お昼ごはんだけミキサー食を出していただきました。やっぱり😳ソースはどれにかけるのか……。わからない(^_^;)💉入院時の採血データ💉白血球 26730(基準値4100～16300)AST 216(基準値24～38)ALT 172(基準値9～28)CRP 24.47(0.30以下)炎症値が今までで一番上がってましたね😢ASTとALTは肝機能評価の値ですが、こちらも高い😣先生「肺炎により炎症値も上がっているし、肝機能にも影響が出てる。明日また採血するから結果を見ながら抗生剤を投与する期間を決めていきます。」落ち着いててほしい🙏寝入る前は泣いていましたが、夜間は眠れていました😌朝は5時から起きて「うーん」「うーん」と悩まし気に訴えていました(^_^;)
2024.11.16
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長男🐻落ち着く時間も👍リハビリ🤸(入院5日目)
～10歳長男🐻(小4)～昨日は泣くこともありましたが、前日に比べると落ち着く時間もあった長男🐻少し体が慣れてきたかな？👀↓吸入好きな長男🐻(笑)泣いてても吸入スタートで穏やかさんに👍リハビリも開始となり午前は作業療法士さんが、午後からは理学療法士さんが来てくれて、四肢・体幹の可動域訓練や胸郭のストレッチを中心に実施してくれました。夕方からは泣いてることが多かったですが、リハビリ後は夕方でも穏やかさんに過ごせていたので、体が楽になったんだなーと感じました😳先生「明日の採血で結果が良ければ明日退院にしましょう😃」というこで明日の採血結果が良くなっていますように🛐
2024.11.19
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長男🐻調理実習とサンタツリー(在宅6日目)
～10歳長男🐻(小4)～昨日は2週間ぶりの学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻↓観察されてた長男🐻週末は突っ張りが強くて機嫌が悪かったので、学校の先生に「機嫌が悪いかもしれません」と申し送りしましたが……。学校🏫でもfuwaRiさんでもとっても穏やかだったそうです😳びっくり👀🏫学校🏫生活単元学習では、「調理実習」をして、野菜スープ作りをしたそうです😄長男🐻は、キャベツをちぎったり、玉ねぎの皮むきを頑張ったとのこと👍玉ねぎの皮はクリップで皮を挟み、くくりつけたヒモを引っ張ってむいたそうです😃おもしろいですね😳初めての調理体験楽しかったね🤗お昼ごはんにおいしく食べたのかな？😄オムツ交換時に力が入ったり、痰がゴロゴロすることもあったそうですが、泣くこともなく、昼食後にはウトウトお昼寝もしていたとのこと😳穏やかさんだったようで良かったです😌🌻fuwaRi🌻ちょこちょこ泣くことはありましたが、落ち着いてる時間が多かった長男🐻ストレッチしたり、入浴したり😌♨️、12月のカレンダー製作で、折り紙で「サンタツリー」を折ったとのこと😄スタッフさんと一緒に指で折り目をつけたり、三角に折ったりして、製作を楽しんだそうです😊寝る前には寝グズリがすごかったですが、夜は疲れたのかぐっすり眠れてました😌
2024.11.26
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- 子供服ってキリがない！
- スパセ99円‼️お気に入りへ👉
- (2024-12-01 23:56:06)
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- 小学生ママの日記
- 子供が褒められるとやっぱり嬉しい。
- (2024-12-01 17:00:08)
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- 大学生母の日記
- 娘が可愛いと褒められて自己肯定感上…
- (2024-11-30 21:13:19)
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