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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.03.24
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
昨日は、中心静脈カテーテル挿入後から、飲んではリバ
ースして、食べてはリバースしてと飲み食いできない状
態の長男。その後、昨夜から38.9℃と発熱あり。鎮静剤や
造影剤の使用により熱でることがあるそうです。
今日は、食後のリバースはありませんでしたが、熱37℃
後半と微熱続き、ややフラフラな長男。
それでも、歯科受診や眼科受診、無菌室生活のプレ体験
とバタバタな1日でした。
歯科は移植に向け、虫歯があると感染症のリスクが上が
乳歯がかけてたりはありましたが、虫歯はないとのこ
と。夫が定期的に歯医者に連れていってくれてたおかげ
です。夫に感謝。あとは、無菌室中の歯磨きの方法やポ
イントを教えていただきました。
眼科は眼底検査などしていただき、器質的な目の異常は
ないとのこと。脳の影響が大きいと。今後、視力低下が
進む可能性があるため、定期的に視力検査などしてくれ
るとのこと。
検査後、バタバタと無菌室生活プレ体験スタート。排泄
や無菌化(うがい、内服)の方法など、指導を受けました
が……。不安しかない……。
同室で寝ることができないので、隣の部屋にいても、す
ぐにトイレなどの手伝いに行けるようにベビーモニター
を貸していただきました。便利でありがたい。3日間でな
んとか、慣れていきたい。長男よ共に頑張りましょう
↓貸していただいたベビーモニター。便利
ースして、食べてはリバースしてと飲み食いできない状
態の長男。その後、昨夜から38.9℃と発熱あり。鎮静剤や
造影剤の使用により熱でることがあるそうです。
今日は、食後のリバースはありませんでしたが、熱37℃
後半と微熱続き、ややフラフラな長男。
それでも、歯科受診や眼科受診、無菌室生活のプレ体験
とバタバタな1日でした。
歯科は移植に向け、虫歯があると感染症のリスクが上が
乳歯がかけてたりはありましたが、虫歯はないとのこ
と。夫が定期的に歯医者に連れていってくれてたおかげ
です。夫に感謝。あとは、無菌室中の歯磨きの方法やポ
イントを教えていただきました。
眼科は眼底検査などしていただき、器質的な目の異常は
ないとのこと。脳の影響が大きいと。今後、視力低下が
進む可能性があるため、定期的に視力検査などしてくれ
るとのこと。
検査後、バタバタと無菌室生活プレ体験スタート。排泄
や無菌化(うがい、内服)の方法など、指導を受けました
が……。不安しかない……。
同室で寝ることができないので、隣の部屋にいても、す
ぐにトイレなどの手伝いに行けるようにベビーモニター
を貸していただきました。便利でありがたい。3日間でな
んとか、慣れていきたい。長男よ共に頑張りましょう
↓貸していただいたベビーモニター。便利
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