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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.07.30
テーマ： 闘病記(2444)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日の朝から再び両手のプルプルが出現し、
浮腫も出てきた長男🐻😱
最近の機嫌の悪さは
この前兆だったのかもしれません😣
両手が震えて、表情はぼわーっとしてますが、
すごく体をガチガチに固めて
常に力が入っていたので、
看護師さんと相談してダイアップ使用。
体温は37.2℃ですが、嫌な発熱というよりは
筋緊張が高くて体温が上昇している印象です👀
半年に1回は今回の様な症状が出ます🥺
声を出す元気もないようで
最近泣いたり怒っていたりしていただけに
こちらも切ない気持ちになります😢
前回は1週間ほどで落ち着きましたが…
今回はどうかな😣
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