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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.03.09
テーマ： 闘病記(2388)
カテゴリ： 長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
~10歳長男🐻(小4)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
日中は抗生物質の効果か体温36.7〜37.2℃と
お熱の上昇もなく表情も良いときもあり。
ですが…
すんごく機嫌が悪い時間も多かった😓
全力で泣いていました😢
そして、サクション時に鼻血が出てしまい、
なかなか止まらなくて焦りました💦
やっと鼻血が止まってホッとした
夕方…
再び体温40.0℃😱
鼻血が流れたかな…
寝る前も40.9℃と下がらず
アセトアミノフェン坐薬使用。
夜はムセ込みもなく、ぐっすり眠れていました😌
そして、今朝は38.4℃スタート💦
今日も下がらなければ明日再受診です😣
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