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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.03.28
テーマ： 闘病記(2387)
カテゴリ： 在宅編 令和7年3月25日〜
~10歳長男🐻(小4)~
前日から手足が冷たくて怪しいなーと
思っていましたが…
訪問看護師さんにバイタルチェックしていただくと、
体温38.6℃と発熱あり😱
毎週木曜日前後に熱が出てて、今週はどうかな？と
思っていましたが、やっぱり発熱😢
表情もくったり💦日中は泣く元気もなかった💦
本当になんの熱なんだろ…😣
それでも夕方には37.1℃まで自力で
お熱を下げていた長男🐻でした。
熱が下がったら手足もポカポカになり、
今度は暑いのか顔を真っ赤にしながら
泣いていました💦
今朝は37.0℃スタート👍
このまま落ち着きますように🙏
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