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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.03.31
テーマ： 闘病記(2382)
カテゴリ： 在宅編 令和7年3月25日〜
~10歳長男🐻(小4)~
昨日もおうちでゆっくりした長男🐻
お熱もなく良い感じ👍
バランスボールでゆらゆらしたり、
日課のうつ伏せも頑張りました☺️
やっぱりうつ伏せ後は痰がらみも減り、
呼吸も楽そうです😌
今日は3週間ぶり？の「fuwaRi」さんへ
行く予定です👏楽しみだね🤗
そしてママはその間に長男🐻の学校へ行って、
荷物を取りに行ったり、車椅子のお掃除を
してきます💪
~7歳次男🐒(小1)~
昨日もプールへ行った次男🐒
とても楽しそうで何よりです😌
家では、クリアファイルに入れた
ドラえもんの絵をひたすら書き写す
作業をしていました😳
黙々と写してて、「疲れる」と言いつつ、
楽しんでましたね☺️
自分の小学生時代は薄い紙に写してたけど、
こういう方法もあるんだなー
と思いましたね😌
自分の世界を楽しんでる次男🐒です😊
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