ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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2025.10.16
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テーマ: 闘病記(2058)

~10歳長男🐻(小5)~


昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻




熱はないけど、痰がすごい😥

緑色の痰がいっぱい出ます💦


身体の中で何かと闘ってる…。


痰が増えて、

溜まると酸素飽和度が下がってしまうので、

痰を出すのが長男🐻のお仕事。


うつ伏せしたり、胸郭を動かしたりと

長男🐻頑張っておりました。




それでも夕方からは痰の量が減ってきたので、

このまま落ち着いてほしい🙏


今日は訪問看護師さんと相談して

通学するか決めます。


💬ママのつぶやき💬


先日の受診日に…


先生「なんかお顔がパンパンだね😳

体重も少し増えてきたし、栄養量を見直そうか?」


というお話になりました👀


たしかに身体はそうでもないけど、

お顔にだけどんどんお肉がついていく長男🐻


最近は筋緊張も落ち着いてきて、

泣くことも減って、

エネルギーを消費しないから

余計に身になりやすいのかも💦


ということで…




イノソリッド 150→100

ミキサー食 300




家ではイノソリッド300注入してたけど、

なるべくミキサー食300へ変更する。




イノソリッド 200


と栄養剤のイノソリッドを減らして、

ミキサー食を増やして経過を見ていきます。








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最終更新日  2025.10.16 12:00:06
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