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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.10.19
テーマ： 闘病記(2100)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
どんぐりさんでは、
痰はからみ気味だったそうですが、
泣くこともなく穏やかさんだった
とのこと👀
制作もして、
紙を千切ったり、
のりづけして完成させたそうです😊
何を作ったのかな？👀
そろそろ痰絡み落ち着かないかな😢
💬ママのつぶやき💬
今年の長男🐻の誕生日プレゼント🎁は…
↓こちら
バランスディスク🥏です。
今年も昨年と同様に親の好みで
決めたプレゼント🎁
笑
次男🐒が空気を入れてくれて、
長男🐻がこの上に座って、
お尻に体重を乗せる感覚を感じてもらったり、
骨盤や脊柱を動かしたりと
感覚入力や可動域upを目的として使います💪
ちなみに次男🐒もバランス練習目的に使えて、
兄弟で仲良く使えるプレゼント🎁です🤭
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