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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
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(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
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(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
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2025.12.01
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
びっくりするくらい穏やかさんでしたね👀
夕方泣いてましたが、
それ以外は静かすぎて心配になる感じでした😅
バイタルは問題なし👍
今日は学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行く予定です🚗
~7歳次男🐒(小2)~
昨日は、亀田交流プラザという
福祉センターへ遊びに行った次男🐒
以前、小学校の授業で見学に行ってから
ずっと行きたい！って言ってたので
行ってきました☺️
いろんな絵が廊下に飾ってあって、
次男🐒は絵が気になってましたね👀
あとは子供向けのスペースもあり、
体育館で遊べたり、
本が読めたりと
無料でいっぱい遊べる場所もありました。
昨日は、モルック体験イベントをやってて、
親子で参加して楽しみました☺️
初めて体験しましたが、
なかなか難しかったですね😳
楽しかったね🤗
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