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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.01.07
テーマ： 闘病記(2371)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)~
昨日は、兄弟揃っての定期受診日だったので
病院🏥へ行って来ました。
大学病院の先生の血液外来があるため
採血をしましたが…
長男🐻の血管は難しいようで、
過去最高に難航していました😓
最終的には大学病院の先生も登場して
1時間半かけてやっと採血終了💦
長男🐻も泣かずに
みんなで頑張った採血でしたね😣
ちなみに次男🐒の採血はすぐ終わりました😌
採血結果も問題なし👍
キメリズムも検査して、
次回結果を聞きます。
長男🐻はいつも炎症値(CRP)
が地味に高いことが多かったのですが、
今回は0.23(正常値0.30以下)と
あまり正常範囲内だったことがないので、
ちょっと感動しました🥹
クラリス効いてます👍
皮膚科と歯科も問題なし！
リハビリはちょっと採血で時間がなくなって
しまったので、また来月です。
午後からは胃ろう交換もあり、
無事に終了👍
1日がかりの定期受診は
いつも帰宅後ヘロヘロです😣
でも帰宅後は少し笑ったりして
長男🐻はご機嫌さんでしたね🤭
2人ともお疲れ様でした😌
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