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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.01.08
テーマ： 闘病記(2371)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
穏やかさんでしたね👀
スプレータイプの飴ちゃんを舐めて
すごくモグモグ口を動かしてくれたり、
シャワー浴でさっぱりしたり、
ちょっとだけ笑ってくれたりと
調子の良い長男🐻でした🤭
昨年の新年早々に入院した時期を思えば、
今年は安心して過ごせたお正月期間でした😌
逞しくなってきましたね👍
今日は
今年初のどんぐりコロコロさんへ行って来ます🚗
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