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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.01.24
テーマ： 闘病記(2371)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)~
昨日は、学校と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
来週のクラブ活動の
カラオケで歌う曲を1曲選ぶということで、
色々曲を聞いて決めたそうです👀
フルーツジッパーやジブリ、
鬼滅などの数曲を聞いて、
一番口が動いた「炎」に決まったそうです😊
「炎」は1年生の時に、
長男🐻が好きでよく歌ってた曲だったので、
聞き馴染みがあったのかな🥹
その他は、
本を読んだり、
運動したり、
マッサージをしてもらったりして
全体的に落ち着いて活動できたそうです😊
fuwaRiさんでは、バレンタイン💝の制作をして、
絵の具🎨を含ませたティッシュを台紙に置いて、
ジップロックの上からギューッと押さえて
模様を作ったそうです😊
今日も楽しかったね🤗
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