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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.01.26
テーマ： 闘病記(2372)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
穏やかさんというより、
泣いたり、笑ったりと感情表現が
普段より豊かな日でしたね😳
パパは、長男🐻がスプレータイプの
飴を舐めている姿を実際に見たことがなかったので、
パパと飴ちゃんチャレンジ🍭
なかなか長男🐻の口を開けてくれるタイミングと
合わないときもありましたが、
口にプシュと飴ちゃんが入るとモグモグと
すごく口を動かして舐めてました😋
パパもびっくりするくらい
お口を動かしてましたね🤭
あとは耳元で名前を呼ぶと笑ってくれたりと
テンション高めな長男🐻でしたね😊
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