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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(179)コメント新着
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~11歳長男🐻(小5)~
昨日の午前中は
寝て…
寝て…
すごく寝てた日でした😅
前日までは、
うまくお昼寝できなくてつらそうでしたが、
少し体が楽なのかびっくりするくらい寝てましたね😳
まだ両手はプルプルしてるけど、
発熱もないので午後からはfuwaRiさんへ🚗
プルプルはしてたけど、
穏やかさんに過ごせたそうで
カレンダーにおだいり様とおひな様、
梅や桜の花を貼って制作をしたり、
鬼👹の起き上がりこぼしをペシペシ
退治したりといろいろ楽しめたそうです☺️
かわいい起き上がりこぼしお持ち帰り🤭
鬼の制作がバラエティーに富んでいて
すごいですね👀
楽しかったね🤗
今日は定期受診日のため病院🏥へ行って来ます🚗
~8歳次男🐒(小2)
次男🐒も学童で豆まきをしたそうで、
たくさんの豆やお菓子を持って
帰って来ました😳
ものすごく楽しかったそうです🤭
次男🐒の個人面談もあり、
長男🐻がfuwaRiさんへ行ってる間に
無事に行くことができました🙏
時々、いじけるそうですが 笑
授業中の様子やお友達との関わりなど
学校🏫での様子をいろいろ
聞けて良かったです😌
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長男🐻ALT交流😊(在宅179日目) 2026.05.19
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長男🐻シャボン玉🫧遊び☺️(在宅178日目) 2026.05.18
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長男🐻眠い日😅(在宅177日目) 2026.05.17
