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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.02.02
テーマ： 闘病記(2443)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日も、おうちでゆっくりした長男🐻
やっぱり酸素や熱は問題ないけど…
両手がプルプルしてる🥺
プルプルが始まってから3日目です
表情はずっと半目で反応もいまいち💦
少し浮腫もみられるので、
嫌な予感しかしない😓
とりあえず様子を見るしかない状況です😣
今日は学校🏫はお休みして
お熱がなければ、
fuwaRiさんで入浴できるうちに
入浴したいところですが…
朝の状態を確認してから相談しようと思います😣
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