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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.02.09
テーマ： 闘病記(2371)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
とーっても穏やかさんでしたね😳
上肢の振戦が起こる前は、
耳元で名前を呼ぶと
笑ったり、声出したりして
応えてくれていましたが…。
昨日は笑ったりも、
泣いたりもなかったですね🥺
次はいつ笑ってくれるかな😣
手元にキーボードを置くと、
自分で腕を動かして、
ポロんポロん🎵とならしてました😊
上手にならせて楽しかったね🤗
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