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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.02.15
テーマ： 闘病記(2371)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
出発🚗前に、ひと笑いしてご機嫌さんでしたね🤗
最近笑ってくれるんです🥹
どんぐりコロコロさんでは、
おままごとでピザ作りをしたり、
2月の制作の鬼👹の飾り物を作りで
ペンで目を書いたり、
スタッフさんに抱っこしてもらい
気持ちよさそうにしてたり、
午後からは声を出して笑ったりしたそうです🤭
何かしたというより、
思い出し笑い的な感じだったとのこと☺️
最近は声を出したり、笑ったり、泣いたり
表出がちょっと増えてきた長男🐻です🤭
でも調子がいいなーと油断すると
発熱するので経過を見ていきたいと
思います💪
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