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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.02.17
テーマ： 闘病記(2371)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」
さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
モルックに挑戦して
モルック棒を両手で持って、
離して転がしたとのこと☺️
チーム戦で応援し合いながら盛り上がったそうです😊
fuwaRiさんでは、
制作でハートのスタンプを押して
ピンクと赤のハートの型を両手でしっかり
上から押さえてかわいいハートをつけたり
したそうです🤭
帰宅後はお疲れで、うつ伏せでぐっすり😳
今日も楽しかったね🤗
~8歳次男🐒(小2)〜
眼科からいただいたお薬(点眼と軟膏)をもらって、
経過を見てましたが…
どんどん腫れがひどくなるため、
昨日は午後から眼科へ🚗
先生「麻酔をして、切開しましょう」
ということで
次男🐒泣きながら頑張りました😭
切開の影響もあるけど、
まだ腫れは残ってるので
良くなっていってほしいです🙏🥺
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