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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.02.18
テーマ： 闘病記(2371)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、学校🏫へ行った長男🐻
出発前にヘルパーさんが来てくれて、
体を拭いたり、着替えをしたり、歯を磨いたりと
ケアをしていただくのですが、
顔を拭かれてる時にずっと
「あーうー」とお話ししてた長男🐻
(でも顔を拭かれるのは
あまり好きじゃないようで
物申してた風でした 笑)
学校🏫の通学バスに乗ると
「きゃーっ」と声を出して笑ったりと
朝から珍しくハイテンションな長男🐻でした🤭
図工では、
卒業生への贈り物のカードを作ったとのこと☺️
先輩と一緒に活動した写真を貼るために
両面テープを引っ張ったり、
先輩の名前を書いたりしたそうです😊
帰宅後も耳元で名前を呼ぶと
「きゃー」って笑ったりと
絶好調な長男🐻でした🤭
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